O QUE ACONTECERá COM NOSSO FILHO AUTISTA DEPOIS QUE MORRERMOS?

Aproveitando ao máximo os serviços e oportunidades financiados

Mesmo que seu filho não se qualifique para financiamento residencial em seu estado, você pode aproveitar ao máximo os serviços financiados para preparar o terreno para que seu filho tenha uma vida mais independente. Aqui estão algumas maneiras possíveis de fazer isso:

Certifique-se de que seu filho tenha um cargo permanente e receba orientação adequada para o trabalho. Mesmo que seu filho receba um salário mínimo e trabalhe apenas algumas horas por semana, um emprego regular é extremamente importante para seu bem-estar, autoestima e posição na comunidade. Em alguns casos, um emprego pode tornar-se uma verdadeira carreira, comunidade e rede de apoio.

Certifique-se de que seu filho seja voluntário na comunidade. A maioria dos programas de apoio para adultos ajudará seu filho a encontrar e ter sucesso em ambientes de voluntariado, e esta é uma ótima maneira de ajudar seu filho a se conectar com outras pessoas, desenvolver habilidades e aumentar a autoconfiança.

Aproveite ao máximo o treinamento, as oportunidades educacionais, o suporte 1: 1 e quaisquer outras ofertas fornecidas pelos serviços locais para adultos. Essas oportunidades variam de programas de habilidades profissionais a habilidades adaptativas para a vida, treinamento em viagens, administração de dinheiro e muito mais. O aprendizado não para quando a escola termina.

Diga "sim" às oportunidades sociais. Em muitos casos, os adultos com autismo se conectam socialmente com outros adultos com deficiência. Isso pode acontecer por meio de programas como a Challenger League, Special Olympics, Easter Seals ou outras organizações que estão disponíveis por meio de financiamento estadual ou bolsas de estudo e subsídios.

Peça e tire o máximo proveito de quaisquer apoios de vida independente disponíveis para seu filho. Freqüentemente, auxiliares trabalharão com seu filho para ajudá-lo a administrar a vida diária em casa. Eles podem trabalhar na cozinha, na lavagem de roupas, no gerenciamento do tempo e em outras habilidades importantes.

Certifique-se de que seu filho esteja inscrito no SSDI (Seguro Social para Adultos com Deficiência), que inclui fundos para cuidados básicos de saúde. Isso pode ser extremamente valioso se seu filho estiver coberto pelos seus cuidados de saúde até o seu falecimento.

Aproveitando ao máximo os apoios da comunidade

Além de maximizar as opções de financiamento, é extremamente importante que os pais ajudem seus filhos adultos a se tornarem membros reais da comunidade local. Muitas vezes, as famílias com membros autistas vivem em relativo isolamento, lutando para manter uma vida previsível e sem intercorrências para o benefício de seu filho autista. Adultos com autismo não podem participar de atividades familiares ou pessoais com amigos ou família (exceto irmãos, ambos morando longe). Em essência, essas famílias estão sozinhas. Aqui estão apenas algumas maneiras de ajudar seu filho a fazer conexões que podem durar a vida toda:

Visite a biblioteca regularmente e certifique-se de que o bibliotecário saiba o nome de seu filho. Ensine seu filho a encontrar e verificar os livros e vídeos que ele prefere.

Junte-se ao YMCA. O YMCA é um excelente recurso para crianças e adultos com deficiência e geralmente está disposto a fazer pequenas acomodações em programas que, de outra forma, poderiam ser desafiadores.

Aumente os pontos fortes de seu filho. Se seu filho adulto pode cantar, tocar um instrumento, usar um martelo, limpar uma trilha, servir refeições, ajudar em um evento comunitário, correr uma corrida ou de outra forma participar de uma atividade comunitária típica, faça com que isso aconteça cedo e com frequência. Vai dar trabalho no início, mas com o tempo seu filho será valorizado por suas habilidades e incluído na medida do possível.

Considere ingressar em uma comunidade religiosa. Igrejas, sinagogas, mesquitas e outras organizações religiosas se orgulham de sua inclusão. Muitas famílias dependem de suas comunidades religiosas quando os tempos ficam difíceis, e o que poderia ser mais difícil para seu filho do que perder os pais?

Pense em morar em uma vila ou cidade ao invés de um subúrbio. É improvável que um adulto solteiro com autismo se encaixe bem em uma comunidade suburbana. Por outro lado, um adulto solteiro com autismo pode encontrar amigos ou pelo menos uma comunidade em uma cidade ou vila onde seja possível se locomover sem carro, ver as mesmas pessoas regularmente e se conectar com outras pessoas sobre interesses e hobbies .

Informe-se sobre apoios e programas em sua cidade. A maioria dos municípios oferece uma gama de serviços e apoios a pessoas com deficiência ou com pouco dinheiro. As possibilidades variam de transporte de baixo custo a serviços de alimentação para voluntários dispostos a ajudar na inclusão em programas de artes, esportes ou outras atividades.

Quando irmãos ou outras pessoas assumem o controle de você

Em alguns casos, irmãos adultos ou outros amigos ou parentes desejam e podem se tornar cuidadores de seus irmãos com autismo. Este é, obviamente, um compromisso importante e também pode ser um compromisso caro: poucas pessoas no espectro do autismo estão totalmente empregadas e muitas têm necessidades médicas ou de saúde mental que podem ser caras.

Se todos concordarem, em princípio, com a ideia de um determinado indivíduo assumir os cuidados quando os pais se vão, é importante pensar na logística com antecedência, em vez de fazer suposições sem comunicá-las. Algumas coisas a serem consideradas em conjunto incluem:

Dinheiro. De onde virão os fundos para cuidar de um adulto com autismo? Os pais podem economizar dinheiro, fazer um seguro de vida ou, de outra forma, garantir que uma quantidade significativa de dinheiro líquido esteja disponível para as necessidades de seus filhos autistas. Certifique-se de que o dinheiro esteja devidamente configurado, de preferência em uma conta fiduciária para necessidades especiais. Se você seguir esse caminho, certifique-se de que o cuidador seja legalmente nomeado como um curador.

Localização. Se um adulto autista mora com seus pais, há uma boa chance de que seu irmão more em outro lugar. O adulto com autismo mudará para ficar com ou perto de seu irmão - ou vice-versa? Que tipos de opções de habitação estão disponíveis?

Serviços. Os serviços para adultos são amplamente financiados pelo estado em que o adulto com autismo reside. O financiamento de serviços para adultos varia amplamente de estado para estado. Vale a pena considerar o nível de financiamento e serviços disponíveis em diferentes locais.

Estabilidade. A maioria das pessoas com autismo passa por momentos difíceis com mudanças e, quando seus pais vão embora, podem já estar trabalhando, em um programa de assistência para adultos e em casa há muitos anos. É uma boa ideia fazer uma jogada?

Os desejos do adulto no espectro. Enquanto alguns adultos com autismo acharão difícil pensar nas possibilidades para o futuro, muitos serão capazes de fazê-lo de forma inteligente e pensativa. De qualquer forma, é extremamente importante incluir seu filho adulto com autismo em qualquer planejamento para seu bem-estar a longo prazo.

Além de ter conversas abertas e contínuas sobre o futuro, também é importante que os pais mantenham registros cuidadosos sobre os prestadores de serviços, financiamento, avaliações e necessidades médicas de seus filhos autistas. Se um irmão precisa assumir rapidamente, todas as informações de que precisam devem estar ao seu alcance.