sanjeri / Getty Images
Principais vantagens
- Pacientes com câncer de sangue e outros com doenças graves e crônicas, muitas vezes encontram dificuldades para transferir seus registros médicos entre fornecedores.
- A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) desenvolveu um registro voluntário de pacientes para coletar mais dados de pacientes com câncer no sangue.
- A LLS espera que os dados coletados promovam pesquisas futuras sobre câncer no sangue, incluindo estudos sobre a eficácia da vacina COVID-19 em pacientes com câncer no sangue.
A Leukemia & Lymphoma Society (LLS) está convocando pacientes com câncer de sangue a se inscreverem no Registro Nacional de Pacientes da LLS. Pode ser um desafio para os pacientes coordenar o compartilhamento de seus registros médicos entre as várias equipes de tratamento envolvidas em seus cuidados.
Para lidar com essas dificuldades, o LLS criou uma plataforma, em parceria com a Ciitizen, empresa que compila prontuários médicos digitalmente, na qual os pacientes podem optar e acessar facilmente seus prontuários nos sistemas de saúde. O LLS também espera que os dados do paciente do registro possam ser úteis para pesquisas futuras.
Colaboração com Ciitizen
Anil Sethi, fundador e CEO da Ciitizen, irmã mais nova, Tania, foi diagnosticada com câncer de mama metastático. Durante os últimos seis meses de sua vida, a família de Sethi teve que viajar pelo país para 17 instituições diferentes, vendo 23 especialistas diferentes, tendo que reiterar seu histórico médico e dados a cada visita.
Após sua morte em 2017, Sethi deixou seu trabalho como Diretor de Registros de Saúde da Apple para criar o Ciitizen, que dá aos pacientes poder e controle sobre seus próprios dados de saúde. Ele também fornece aos médicos as informações de que precisam para tomar decisões mais precisas e oportunas sobre o tratamento do paciente.
Acesso mais fácil
Sethi diz a Verywell que as informações de saúde mais críticas, como resultados de exames de imagem e anotações clínicas do médico, são normalmente armazenadas como PDFs ou cópias impressas - o que torna mais difícil convertê-las em dados computáveis, como códigos de diagnóstico e procedimentos. Ele se propôs a melhorar o acesso a esses registros importantes.
“Tivemos que construir uma máquina que sabe ler o texto clínico nesses documentos, transformá-los em termos computáveis e armazenar registros médicos em formato digital que os pacientes podem levar a vários fornecedores”, diz Sethi.
Ajudando a Pesquisa
Além de manter os registros médicos em um local seguro, o LLS imaginou que os pesquisadores poderiam usar os dados armazenados para rastrear tendências e fornecer tópicos de estudos clínicos futuros.
“Nós imaginamos que o registro poderia fornecer respostas a perguntas que os próprios pacientes ajudam a gerar, não apenas perguntas que os médicos ou empresas farmacêuticas querem saber”, Gwen Nichols, MD, diretora médica da LLS, disse à Verywell. “Também poderíamos descobrir sobre os efeitos negativos das terapias ou complicações incomuns que acontecem muito mais rápido porque compartilhamos os dados. Em seguida, geraria ideias para o LLS apoiar a pesquisa. ”
O que isso significa para você
Se você ou um ente querido é um paciente com câncer no sangue, convém ingressar no registro do LLS para ajudar a gerenciar e coordenar seus registros médicos e até mesmo contribuir com pesquisas. Visite o site da Ciitizen para saber mais.
Como funciona o registro?
Quando um paciente pede para ingressar no Registro LLS, a Ciitizen entrará em contato com seus provedores de saúde em seu nome. Os pacientes então têm acesso a qualquer informação médica que a Ciitizen coleta por meio de um portal de paciente seguro.
Gwen Nichols, MD
Imaginamos que o registro pudesse fornecer respostas a perguntas que os próprios pacientes ajudam a gerar, não apenas perguntas que os médicos ou as empresas farmacêuticas desejam saber.
- Gwen Nichols, MD“Diremos aos pacientes: 'Vamos estudar x. Você concorda em fazer parte desse estudo de pesquisa? '", Diz Nichols." Não estamos olhando esses dados aleatoriamente sem um propósito em mente. Eles têm a opção de dizer não. "
Todos os registros médicos são desidentificados para qualquer coleta de dados ou fins de pesquisa, e o LLS notifica os pacientes antes de usar seus dados por qualquer motivo.
O Registro e as Vacinas COVID-19
Muitos pacientes com câncer estão receosos de receber a vacina COVID-19 porque, até o momento, nenhum grande ensaio de vacina incluiu pacientes com câncer.
“Desde que as vacinações começaram, temos recebido ligações de pacientes com preocupações compreensíveis sobre como receber as vacinas e se as vacinas vão funcionar”, disse Nichols em nome da LLS. “Não estamos dando conselhos médicos. Nós dizemos vocêdeve falar com o seu médico, mas os médicos estão dizendo, 'Nós simplesmente não sabemos. Você provavelmente deve tomar a vacina.'”
Lidando com Preocupações
"Se você for um paciente com câncer de sangue ativo, o risco de morte [de COVID-19] pode ser de 30 a 40%", diz Nichols. Mesmo sabendo dos riscos, muitas pessoas com câncer ficam confusas ou preocupado em ser vacinado.
A principal preocupação dos pacientes com câncer que fazem quimioterapia e outras drogas que suprimem o sistema imunológico é que sua imunidade comprometida os impeça de responder à vacina - então, eles podem pensar que estão protegidos quando não estão.
Ao mesmo tempo, é perigoso para os pacientes que estão recebendo terapias imunossupressoras contraírem infecções virais, o que torna as preocupações sobre a eficácia da vacina ainda mais proeminentes.
“Acreditamos que para a maioria dos pacientes deve ser do seu interesse serem vacinados”, diz Nichols. “No entanto, não temos ideia de quão bem eles farão anticorpos para as vacinas”.
Dos cerca de 400 pacientes inscritos no Registro Nacional de LLS até o momento, cerca de metade deles relatou ter recebido a vacina COVID-19 com segurança.
A pesquisa sobre a eficácia das vacinas COVID-19 em pacientes com câncer está em andamento. O LLS espera obter informações mais significativas a partir dos dados do paciente no registro.
Pacientes com câncer devem ser vacinados?
Nesse ínterim, Nichols aconselha que todos os pacientes com câncer devem discutir a vacina COVID-19 com seus fornecedores, e a maioria deve recebê-la. “A menos que você tenha um motivo para não receber qualquer tipo de vacinação, não há motivo para pensar que os pacientes com câncer correm um risco maior de complicações da vacina”, diz Nichols.
No entanto, Nichols também alerta que tomar a vacina COVID-19 não elimina a necessidade de continuar usando máscaras faciais, mantendo distância social e praticando a higiene adequada das mãos.
“Minha maior preocupação é que as pessoas sejam vacinadas, sintam que estão seguras, comecem a se tornar mais públicas e não sejam protegidas tão bem quanto pensam que são”, diz Nichols. "Isso seria de partir o coração."
A experiência de um paciente com o registro LLS
Em 2010, Larry Saltzman foi diagnosticado com leucemia linfocítica crônica (LLC). Na época, ele tinha 56 anos e era médico de família. “Eu mesmo pronunciei as palavras”, Saltzman conta a Verywell sobre seu diagnóstico de câncer. “Eles não são fáceis de entregar, mas são ainda piores de se ouvir.”
Durante os primeiros três anos de sua doença, Saltzman ainda era capaz de correr maratonas - uma atividade física de que gostava. Em abril de 2013, ele completou a Maratona de Boston e foi o orador inspirador do ano em um almoço de evento. Foi lá que conheceu o CEO do LLS, que lhe falou sobre o Registro Nacional de Pacientes, ainda em formação.
Saltzman se tornou o primeiro paciente a ingressar oficialmente no Registro Nacional LLS e continua sendo um líder ativo na Comunidade LLS.
O futuro do registro
Sethi diz que os registros médicos colaborativos podem ser úteis para comitês de tumor que analisam casos complexos, bem como para pacientes que buscam a opinião de outros médicos.
"O papel da Ciitizen nesta colaboração é criar um sistema seguro e protegido para coletar dados para pesquisas essenciais", diz Sethi. "Achamos que é uma maneira justa de envolver os pacientes e dar-lhes voz no processo."
Saltzman incentiva todos os pacientes com câncer de sangue a participarem do Registro LLS para beneficiar futuros pacientes e aqueles que estão trabalhando para avançar no tratamento do câncer.
“Eu diria que minha jornada pessoal tem valor, não apenas para minha família e para mim, mas para outra pessoa que está cuidando de mim”, diz Saltzman. “Como um paciente com câncer no sangue que está atualmente em remissão, sinto que esta é uma ponte para o próximo tratamento. Quero ter o máximo de informações possível para que, quando eu precisar de outro tratamento, haja dados que me ajudem ”.
Registros médicos e direitos do paciente
.jpg)