COVID-19 'Long-Haulers' Busca por respostas sobre casos crônicos

Marco Di Lauro / Stringer / Getty Images

Principais vantagens

• Milhares de pessoas estão exibindo sintomas de COVID-19 de longo prazo em vários sistemas corporais.
• Muitas das informações sobre esses casos crônicos de COVID-19 são direcionadas ao paciente.
• Uma resposta imune hiperativa pode ser a culpada.

Karyn Bishof, bombeira e paramédica de Boca Raton, Flórida, diz que sua experiência com o COVID-19 inicialmente seguiu uma trajetória "normal". Ela recebeu um diagnóstico positivo em 26 de março e experimentou três semanas de febre, fadiga, tosse e falta de ar - todos sintomas comuns, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC).

As coisas mudaram na sexta semana.

Bishof, 30, conta a Verywell que seus sintomas começaram a evoluir e se expandir, espalhando-se por seu corpo de uma forma que não refletia o que os cientistas e médicos estavam dizendo sobre a doença no início da pandemia. Ela diz que experimentou mais de 60 sintomas diferentes, de bradicardia (frequência cardíaca lenta) e taquicardia (frequência cardíaca acelerada) a veias salientes e vazamentos na bexiga.

“Todos os dias, sinto como se fosse atropelada por um trem”, diz ela. “Não consigo sair da cama e, se o faço, são dias e dias sem poder fazer nada”.

Hoje marca o dia 135.

Bishof recorreu a um grupo de apoio do Facebook para ver se alguém mais estava tendo a mesma experiência e ficou chocado ao encontrar milhares de outras pessoas com sintomas prolongados. Eles agora têm um nome para si próprios: long-haulers.

Para saber mais, Bishof criou a Pesquisa Confirmed Case Long-Hauler Only, que compilou informações de 1.500 pessoas para gerar um perfil de como é a síndrome pós-COVID-19. Os dados da pesquisa destacam que 82% dos participantes experimentaram sintomas por mais de dois meses e 54% por mais de três meses.

“Para muitas pessoas, os médicos que tiveram por anos simplesmente não acreditam neles e não acreditam que uma longa experiência com o COVID-19 seja real”, diz Bishof. “As pessoas estão sendo diagnosticadas com doenças que provavelmentenãoessas doenças, mas em vez disso, é um resultado do COVID-19, simplesmente por causa da falta de compreensão do COVID-19 até agora. ”

O CDC está começando a reconhecer esse tipo de doença prolongada, publicando um relatório sobre o assunto em 24 de julho.

"Em uma pesquisa telefônica de vários estados de adultos sintomáticos que tiveram um resultado de teste ambulatorial positivo para infecção por SARS-CoV-2, 35% não haviam retornado ao seu estado normal de saúde quando entrevistados 2-3 semanas após o teste", diz o relatório. "COVID-19 pode resultar em doença prolongada, mesmo entre jovens adultos sem condições médicas crônicas subjacentes."

O que isso significa para você

Os efeitos do COVID-19 não se limitam ao período de recuperação de 10 a 14 dias mencionado pelo CDC. Milhares de long-haulers COVID dizem que seus sintomas duram meses e que se estendem muito além do sistema respiratório. Este tipo de COVID-19 de longo prazo ainda está sendo estudado, por isso é importante manter o controle de quaisquer sintomas novos ou persistentes após a recuperação - ou principalmente se recuperando - da doença.

Estudos e testes não incluem muitas pessoas com doença prolongada

Hannah Wei, uma pesquisadora qualitativa baseada no Canadá, diz a Verywell que encontrou apoio para seu caso crônico de COVID-19 no grupo de apoio baseado em Slack Body Politic. O grupo, que tem 7.000 membros, trabalhou junto para criar uma pesquisa conduzida por pacientes que traça um quadro de como é a recuperação do COVID-19 para os long-haulers.

“Muitos dos pacientes em nossa comunidade não obtiveram um resultado positivo no teste e apresentam os mesmos sintomas das pessoas com teste positivo, então estamos defendendo um tratamento para eles também”, diz Wei.

De acordo com Wei, a falta de um diagnóstico formal serve como uma barreira para entrar em testes médicos e estudos de pesquisa, fazendo com que muitas pessoas que fazem viagens longas se tornem estatisticamente insignificantes e não sejam tratadas.

“Quase 48% dos nossos participantes tiveram o teste negado ou não tiveram acesso a um teste”, diz Wei. “O que estamos defendendo é que mais pesquisas sejam feitas para a longa coorte do COVID, porque você pode imaginar que muitas dessas pessoas que tiveram resultados negativos, inclusive eu, não estavam no hospital, e vemos que muitos exames clínicos os ensaios estão ocorrendo apenas para pacientes que permaneceram no hospital. ”

Exemplos de sistemas de carroceria afetados em COVID-19 Long-Haulers

• Sistema cardiovascular
• Sistema circulatório
• Sistema respiratório
• Sistema nervoso
• Sistema digestivo
• Sistema endócrino
• Sistema tegumentar

Identificando uma causa

Os especialistas estão percebendo que alguns dos sintomas relatados por pessoas com casos prolongados de COVID-19 imitam aqueles encontrados na encefalomielite miálgica / síndrome da fadiga crônica (EM / SFC), uma doença crônica que pode desencadear exaustão severa, distúrbios do sono e disfunção cognitiva.

Jihan Saba, MD, FACR, reumatologista de Fort Lauderdale, Flórida, disse a Verywell que o SFC pode se desenvolver após infecções virais. Um exemplo notável é o vírus Epstein-Barr.

Os pesquisadores identificaram uma ligação entre ME / CFS e infecções virais anos antes do COVID-19. Em uma pesquisa de 2016, descobriu-se que quase 75% dos pacientes de EM / CFS contraíram uma infecção viral antes do aparecimento de seus sintomas de EM / CFS. Um estudo de 2007 sobre SARS descobriu que sobreviventes em Toronto relataram fadiga extrema, mesmo um ano depois de se recuperarem de o vírus.

No entanto, Saba diz que pode haver várias outras explicações para o que pessoas como Bishof e Wei estão experimentando.Um deles se concentra nos níveis anormalmente elevados de moléculas inflamatórias no sangue de pacientes com COVID-19.

“A resposta do sistema imunológico ao COVID-19 pode ser opressora para muitos tecidos do corpo, causando danos ao tecido colateral enquanto tenta atacar o vírus", diz Saba. "Essa resposta inflamatória sistêmica é a causa das apresentações graves de COVID -19. O sistema de coagulação também é ativado pela resposta inflamatória, então os micro coágulos sanguíneos são outra parte do problema. ”

Normalmente, uma resposta imune diminui após o desaparecimento de uma infecção. Mas os especialistas acreditam que o sistema imunológico pode ficar preso neste estado hiperativo em algumas pessoas, desencadeando o fluxo de sintomas visto em COVID-19 long-haulers.

"As causas de longo curso do COVID-19 são especulações até agora", diz Saba. "Mas os pesquisadores estão analisando vários aspectos que podem estar em jogo em diferentes indivíduos, incluindo os padrões de vazante e fluxo que acontecem com outras infecções virais, a possibilidade de reinfecção, uma síndrome pós-viral que pode ter diferentes apresentações, fatores genéticos e síndromes imunológicas desencadeadas por COVID. "

Opções de recuperação e tratamento

A comunidade médica ainda não encontrou uma maneira padrão de tratar essa síndrome pós-COVID-19. De acordo com Noah Greenspan, DPT, especialista em reabilitação cardiopulmonar na cidade de Nova York e fundador da Pulmonary Wellness Foundation (PWF), isso ocorre em parte porque os holofotes científicos ainda estão focados nos elementos de emergência aguda do COVID-19.

“Até que o fogo se apague, você não começa a pintar sua casa”, diz ele a Verywell. “E neste momento, para muitas partes do país, o fogo ainda está forte.”

Para preencher esse vazio informativo, o PWF, um grupo sem fins lucrativos dedicado à saúde e ao bem-estar de pacientes cardiopulmonares, criou o Programa COVID de Reabilitação e Recuperação. O programa consiste em educação e suporte por meio de uma série de sessões de Zoom duas vezes por semana, nas quais Greenspan e Bishof conduzem sessões de perguntas e respostas ao vivo para caminhões de longa distância. Greenspan traz os principais especialistas de diferentes áreas para discutir vários tópicos relacionados ao COVID-19.

“Noah tem se empenhado genuinamente em tentar conseguir a ajuda de que precisamos e tentar entender os efeitos do COVID-19 e o que podemos fazer a respeito”, disse Bishof. “Ele se preocupa em educar as pessoas antes de responder às perguntas, porque é necessário um alicerce para entender o processo da doença que está ocorrendo”.

Bishof diz que o feedback de longo prazo é extremamente positivo.

“Os comentários que recebemos são de pessoas dizendo: 'Aprendi mais na última hora e meia do que aprendi nos últimos três meses' e 'pela primeira vez, sinto que alguém entende o que estou passando. '"

Greenspan enfatiza que com COVID-19 de longa distância, o tratamento deve ser modulado em etapas lentas e medidas. Ir ao mar pode, na verdade, deixar o paciente de volta significativamente.

Noah Greenspan, DPT

À medida que atendemos cada vez mais pacientes, começamos a reconhecer tendências e realmente começamos a entender como ajudar as pessoas a se curar, tanto física quanto emocionalmente.

“Em vez de falar sobre dias, semanas e meses, estamos falando sobre reabilitação em termos de segundos, minutos e horas”, diz ele. “Estou conversando com colegas em todo o país e em outros países que estão encontrando tipos semelhantes das coisas, então tivemos que redefinir nossa mentalidade para dizer, 'Ok, bem, o que poderíamos realizar normalmente em 42 dias agora pode levar três meses.' "

Greenspan acrescenta que quanto mais ele interage com os long-haulers, melhor ele consegue tratá-los.

"A boa notícia é que, à medida que atendemos cada vez mais pacientes, começamos a reconhecer tendências e a realmente começar a entender como ajudar as pessoas a se curar, tanto física quanto emocionalmente", diz ele. "COVID-19 definitivamente não é para os fracos de coração.”

Em maio, o Sistema de Saúde Mount Sinai na cidade de Nova York abriu um Centro de Atendimento Pós-COVID-19 para ajudar os pacientes a se curar desses sintomas complicados e muitas vezes debilitantes de longo prazo. O centro conta com uma equipe de especialistas que abrange diversas disciplinas, desde cardiologistas e psiquiatras a radiologistas e pneumologistas.

Bishof, Wei e Greenspan enfatizaram a necessidade de mais desses centros, bem como a capacidade de todos os pacientes terem acesso a eles.

“Cada estado precisa abrir vários locais que fornecem esse tipo de atendimento para as pessoas, e precisa ser gratuito (na maior parte) para que as pessoas recebam atendimento, tratamento, testes e medicamentos”, diz Bishof. “Quanto maior for a população testada, mais rapidamente serão encontrados tratamentos e soluções possíveis. Essa, pelo menos, é a minha esperança.”