A doença de Parkinson (DP) é causada pela perda de células nervosas produtoras de dopamina no cérebro. Como resultado da depleção de dopamina (um mensageiro químico), ocorrem vários sintomas, como tremores, rigidez, depressão, problemas de sono e muito mais.
Esses sintomas da doença de Parkinson costumam ser imprevisíveis e difíceis de controlar. Eles pioram com o tempo e acabam interferindo no funcionamento diário de uma pessoa.
Os grupos de apoio - que podem ser pequenos ou grandes e se reúnem virtualmente ou pessoalmente - podem ajudar a pessoa a encontrar estratégias para lidar e se adaptar às lutas e demandas do dia a dia de viver com DP.
Os grupos de apoio também podem reduzir o estresse, servir como fonte de incentivo e melhorar a qualidade de vida. Participar de um grupo também é uma boa maneira de aprender sobre pesquisas ou terapias emergentes em DP.
Aqui, escolhemos alguns dos melhores grupos de apoio à doença de Parkinson. As informações fornecidas são, esperançosamente, um bom ponto de partida para encontrar conforto e orientação.
Os 7 melhores grupos de apoio à doença de Parkinson de 2021
- Melhor Geral: American Parkinson Disease Association
- Melhor para começar: Grupo de Apoio à Doença de Parkinson DailyStrength
- Melhor para variedade: Fundação de Parkinson
- Melhor para compartilhamento de informações: PacientesLikeMe
- Melhor para líderes de grupos de apoio: Transtorno do Movimento de Parkinson e Aliança
- Melhor Grupo de Apoio do Facebook: Comunidade de Parkinson
- Melhor para suporte ponto a ponto: NeuroTalk
Melhor Geral: American Parkinson Disease Association
American Parkinson Disease Association
Inscreva-se agoraFundada em 1961, a American Parkinson Disease Association (APDA) é declaradamente a maior rede de base dedicada à luta contra a doença de Parkinson. Eles investiram mais de US $ 185 milhões em conscientização, apoio a programas educacionais e financiamento de pesquisas, com o objetivo de acabar com o DP.
O profissionalismo, a facilidade de uso e o número de serviços de grupo de apoio que a ADPA oferece são o que torna esta organização o melhor grupo de apoio geral para a doença de Parkinson.
Em 2017, a ADPA colaborou com um site de suporte, chamado Smart Patients, para formar um novo fórum de suporte online. Nesse fórum de discussão gratuito, pacientes com DP, entes queridos e cuidadores podem se socializar, aprender mais sobre a DP e compartilhar dicas e estratégias de enfrentamento sobre como viver com a doença.
Como um bônus adicional, o registro é simples: tudo o que as pessoas precisam fornecer é um endereço de e-mail. O site em geral é limpo, bem organizado e as conversas são fáceis de filtrar ou iniciar sozinho.
Além de sua comunidade de suporte online amigável e calorosa, a ADPA tem mais de 1.400 grupos de suporte gratuitos em todo o país. Cada um é único - alguns são dedicados a pessoas diagnosticadas com DP em uma idade jovem, enquanto outros se concentram em cuidadores ou familiares de pessoas com DP.
A ADPA também oferece aulas de ginástica, como Tai Chi, boxe sem contato, ioga e dança, bem como seminários educacionais e eventos sociais de encontro e boas-vindas.
Melhor para começar: Grupo de Apoio à Doença de Parkinson DailyStrength
DailyStrength
Inscreva-se agoraDailyStrength é uma divisão da Sharecare, que foi criada pelo fundador da WebMD Jeff Arnold e o famoso Dr. Oz em 2009. O DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group é uma comunidade de suporte online gratuita e acolhedora com mais de 400 membros e 3.000 postagens.
A missão do grupo centra-se em capacitar e inspirar uns aos outros para superar os desafios da vida e relacionados com a DP.
No geral, o site DailyStrength é convidativo e fácil de navegar, e o registro é simples e rápido. As postagens são informativas, práticas e bem pensadas. Este é, talvez, um bom ponto de partida para pessoas que procuram um grupo de suporte online menor e mais íntimo, que não seja opressor ou associado a uma organização nacional.
Mesmo que o site não seja moderado, para manter o grupo de suporte seguro e positivo, DailyStrength tem um conjunto de diretrizes que os membros devem seguir.
Melhor para variedade: Fundação de Parkinson
Fundação de Parkinson
Inscreva-se agoraA Fundação de Parkinson foi formada a partir da fusão de duas outras fundações - a Fundação Nacional de Parkinson e a Fundação da Doença de Parkinson - com a missão de melhorar a vida e, por fim, encontrar uma cura para as pessoas que vivem com DP.
A Fundação de Parkinson tem uma vasta rede de grupos de apoio presencial gratuitos localizados em todo o país. A maioria deles é para qualquer pessoa que vive com DP, mas alguns são voltados para um determinado público (ou seja, pessoas com DP jovem).
A Parkinson’s Foundation também oferece uma comunidade de suporte online gratuita chamada PD Conversations. Aqui, os indivíduos podem se conectar com outras pessoas que vivem com DP, bem como obter respostas para suas perguntas por especialistas em DP. Para enfocar suas interações, a comunidade online é dividida em grupos de discussão - recém-diagnosticados, sintomas de DP, pacientes que falam espanhol e muito mais.
A Fundação de Parkinson também oferece aulas de saúde e bem-estar e recursos educacionais gratuitos por meio de suas redes locais. A organização também aumenta a conscientização e os fundos por meio de vários encontros, como o evento anual para arrecadação de fundos chamado Caminhada do Dia da Mudança.
Melhor para compartilhamento de informações: PacientesLikeMe
PacientesLikeMe
Inscreva-se agoraO PatientsLikeMe foi fundado em 2004 pelos irmãos de Stephen Heywood, que tinha esclerose lateral amiotrófica (ELA) até sua morte em 2006. Mas em 2011, essa comunidade de suporte online gratuito se abriu para outras condições de saúde, incluindo a doença de Parkinson.
O fórum de apoio à doença de Parkinson é agora uma comunidade ativa e robusta de cerca de 30.000 membros, e o que torna este fórum tão atraente é seu papel no compartilhamento de informações. Os membros podem relatar voluntariamente aspectos de sua doença (por exemplo, sintomas, medicamentos, hábitos de vida, dieta), e esses dados são coletados e compartilhados na forma de gráficos básicos coloridos. Os membros também podem vasculhar os dados usando ferramentas de pesquisa e filtro fáceis de usar.
Além de compartilhar e aprender uns com os outros, os indivíduos podem se socializar e promover conexões ou amizades. Os perfis no fórum (visíveis apenas para membros) contêm informações como sexo, idade, cidade natal e uma foto (o que o torna mais pessoal). Os membros também podem incluir uma breve biografia sobre eles próprios e uma lista de interesses.
Qualquer informação compartilhada no fórum não é protegida pelo HIPAA, porque é fornecida voluntariamente. Além disso, outros membros podem enviar mensagens privadas - mas apenas através do fórum, e não por e-mail.
Melhor para líderes de grupos de apoio: Transtorno do Movimento de Parkinson e Aliança
Transtorno do Movimento de Parkinson e Aliança
Inscreva-se agoraO Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) é uma organização sem fins lucrativos que se concentra em características como empatia, criatividade, resiliência e aprendizagem compartilhada.
Ele também tem uma grande variedade de serviços de apoio e educacionais. Além da programação online e grupos de suporte Zoom, esta organização também oferece vários grupos de suporte presencial localizados em todo o país.
Além disso, a organização também oferece vários programas educacionais como "Almoço com Documentos", nos quais os indivíduos podem se encontrar com um especialista em distúrbios de movimento virtualmente durante o almoço, do conforto de suas próprias casas.
No entanto, o que é realmente único nesta organização é que ela oferece workshops gratuitos em todo o país, chamados In Sync, para apoiar e ensinar pessoas interessadas em desenvolver suas habilidades como líderes de grupos de apoio.
Lá, as pessoas podem aprender habilidades e adquirir confiança ao projetar e liderar seu próprio grupo de apoio (incluindo grupos de apoio com base em exercícios) para a doença de Parkinson ou outros distúrbios do movimento. Especialistas em liderança e profissionais de saúde também fornecem orientação por meio de apresentações informativas.
Melhor Grupo de Apoio do Facebook: Comunidade de Parkinson
Comunidade de Parkinson
Inscreva-se agoraA Comunidade de Parkinson opera um grupo de suporte do Facebook com mais de 18.000 membros e centenas de postagens por mês.
Este grupo livre, ativo e perspicaz é privado, o que significa que requer permissão para entrar e as postagens são visíveis apenas para os membros. Está aberto para pessoas que vivem com DP e seus familiares.
Enquanto a empresa que administra esta comunidade (Research Catalyst) está focada em encontrar participantes para vários estudos de pesquisa, os indivíduos podem simplesmente entrar no grupo do Facebook para obter apoio e incentivo.
Além do grupo de suporte online, a comunidade de Parkinson também oferece outros recursos. As pessoas podem se qualificar para falar com um defensor da doença de Parkinson sobre sua jornada pessoal com a DP (ou seja, sintomas, terapias etc.). Lá, os indivíduos também podem ver se eles (ou seus entes queridos) se qualificam para diferentes ensaios clínicos relacionados à DP.
Melhor para suporte ponto a ponto: NeuroTalk
NeuroTalk
Inscreva-se agoraNeuroTalk é um grupo de suporte online gratuito e casual para pessoas com doenças neurológicas, incluindo a doença de Parkinson.
Depois de se registrar e criar um nome de usuário e senha no site, os indivíduos podem entrar no fórum da doença de Parkinson. Muitas das postagens têm mais de centenas de milhares de visualizações.
As postagens variam muito em conteúdo, desde falar sobre sintomas e terapias até discutir a biologia por trás da doença de Parkinson. As pessoas também usam o site para solicitar ou oferecer equipamentos médicos, conectar-se socialmente, contar piadas ou inspirar-se por meio da arte ou da poesia.
No geral, o estilo do site é simples e transmite uma vibração um tanto aconchegante. Pode ser um grupo de apoio ideal para pessoas que procuram uma distração saudável ou um ouvido atento. Os membros podem expressar seus humores por meio de ícones, que estão um tanto desatualizados, mas acrescentam um elemento divertido e leve ao grupo.
FAQs
O que são grupos de apoio à doença de Parkinson?
Os grupos de apoio à doença de Parkinson são pessoas que vivem com DP (ou entes queridos / cuidadores de pessoas com DP) que se reúnem para compartilhar suas experiências em comum. Por meio do compartilhamento, os membros dos grupos de apoio podem fornecer e receber conforto, incentivo, conhecimento, conselho e inspiração.
Cada grupo de suporte é único. Alguns grupos se encontram pessoalmente todos os meses, enquanto outros não têm horários de reunião e são centrados em postagens em um fórum online. Os grupos de apoio também podem variar em seu público-alvo, formato da reunião, tamanho e foco (educacional versus social).
É um grupo de apoio à doença de Parkinson ideal para mim?
Embora os grupos de apoio tenham vários benefícios, você pode entrar quando quiser. Ouça e confie no seu instinto, mas também tente e esteja aberto à ideia de compartilhar sua experiência e aprender com os outros.
Se você decidir ingressar em um grupo de apoio, tente ser paciente, pois encontrar o grupo certo pode ser um processo um tanto de tentativa e erro. Lembre-se de que você pode cancelar a participação no grupo a qualquer momento ou entrar novamente mais tarde, quando for a hora certa.
Como são estruturados os grupos de apoio à doença de Parkinson?
A maioria dos grupos de apoio à doença de Parkinson são estruturados em torno de uma área particular de enfoque. Eles fornecem um ambiente confortável, seja virtualmente ou pessoalmente, onde os membros podem se conectar, compartilhar suas experiências, aprender uns com os outros, reunir informações e receber apoio emocional.
A moderação de cada grupo pode variar, com alguns grupos tendo mais supervisão do que outros. Em muitos casos, o grupo de apoio (especialmente os presenciais) é liderado por um membro voluntário do grupo, mas recebe orientação de um profissional de saúde ou assistente social.
Quanto custam os grupos de apoio à doença de Parkinson?
A maioria dos grupos de apoio à doença de Parkinson e seus recursos e serviços associados são gratuitos. Selecione aulas de exercícios oferecidas por grupos de apoio, como alguns associados à ADPA, podem custar uma pequena taxa.
Ao ingressar em um grupo de apoio dentro de uma organização, você pode receber informações sobre seus vários eventos de arrecadação de fundos, ou maneiras de fazer uma doação em dinheiro. Esses fundos contribuem para o funcionamento da organização como um todo, que inclui seus grupos de apoio.
Como escolhemos os melhores grupos de apoio à doença de Parkinson
Na escolha dos melhores grupos de apoio à doença de Parkinson, consideramos vários recursos como a facilidade de se tornar um membro, profissionalismo, navegabilidade do site e o perfil nacional do grupo. Também consideramos a diversidade do suporte fornecido, como se os grupos forneceram uma mistura saudável de suporte emocional, informativo e social.
Para aqueles que procuram uma experiência mais casual, ponto a ponto, selecionamos NeuroTalk and Parkinson's Community. No entanto, a Fundação de Parkinson é uma ótima opção para pessoas que desejam consultar especialistas.
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