A esclerose múltipla (EM) é uma doença de sinalização nervosa prejudicada no cérebro e na medula espinhal de uma pessoa. Os sintomas variáveis da EM - fadiga, dor, dificuldade de locomoção, problemas de visão e muito mais - podem isolar socialmente e interferir no funcionamento diário.
Os grupos de apoio são um recurso valioso para aqueles que vivem com EM, porque eles conectam pessoas com experiências semelhantes, de modo que não se sintam tão sozinhos.
Além de fornecer companhia social, conforto e um vínculo compartilhado, os grupos de apoio podem fornecer estratégias de enfrentamento para gerenciar as lutas do dia-a-dia de viver com EM. Eles também podem ajudar a fortalecer seu bem-estar emocional geral.
Poder participar de workshops educacionais e atividades de arrecadação de fundos e defesa de direitos são benefícios potenciais adicionais de ingressar em um ou mais grupos de apoio para os interessados.
Abaixo, escolhemos alguns dos melhores grupos de suporte de MS. Esperamos que essas comunidades forneçam a você o conforto, as informações, a interação social e o apoio emocional que você merece enquanto navega em sua jornada única pela EM.
Os 7 melhores grupos de apoio para esclerose múltipla (MS) de 2021
- Melhor Geral: Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
- Melhor conexão ponto a ponto: MS World
- Melhor para saúde e bem-estar: Pode fazer esclerose múltipla
- Melhor para amizade: MyMSTeam
- Melhor suporte individual: Multiple Sclerosis Association of America
- Melhor para iniciar seu próprio grupo de apoio: MS Focus
- Melhor para rastreamento de dados MS: PacientesLikeMe
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Melhor Geral: Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
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Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla
Inscreva-se agoraFundada em 1946, a National Multiple Sclerosis Society (NMSS) é uma organização líder e proeminente em pesquisa, educação e conscientização sobre MS. Sua principal missão é acabar com a MS para sempre. O grande número e variedade de serviços de suporte disponíveis é o que torna esta organização qualificada para o nosso melhor grupo de suporte geral.
Em primeiro lugar, o NMSS oferece uma vasta rede de grupos de suporte gratuitos, presenciais e virtuais localizados em todo o país. Algumas dessas comunidades têm como alvo certas populações, como jovens adultos ou afro-americanos que vivem com esclerose múltipla, com foco em aprender sobre a doença, enfrentar desafios, ser um defensor e se conectar socialmente com outras pessoas.
Outro recurso valioso do NMSS é o serviço de suporte emocional Happy the App. Com este aplicativo móvel, você pode receber apoio emocional e compassivo 24 horas por dia de um Doador de Apoio Feliz, que é assistente social, enfermeira, ajudante de pares ou cuidador.
A principal missão da organização é ser um ouvinte e fornecer conforto e incentivo gentil sempre que você precisar, dia ou noite. Lembre-se de que as duas primeiras chamadas no "Happy the App" são gratuitas. Para ligações subsequentes, o custo é de cerca de US $ 12 por meia hora.
O NMSS também oferece um programa de telefone confidencial gratuito chamado MSFriends. Este programa conecta você a voluntários treinados que também vivem com EM.
Por último, um recurso único e valioso fornecido pelo NMSS são os MS Navigators, que são profissionais altamente qualificados e dedicados que trabalham diretamente com pessoas com EM. MS Navigators também pode trabalhar com entes queridos, familiares e / ou cuidadores de pessoas que vivem com MS.
Além do suporte emocional, o MS Navigators auxilia em questões logísticas como seguro, acesso à saúde e desafios de emprego que podem criar uma camada adicional de estresse para aqueles que vivem com MS. Eles também podem fornecer orientações sobre estratégias de estilo de vida saudável, como dieta e atividade física.
Melhor conexão ponto a ponto: MS World
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MS World
Inscreva-se agoraLançado em 1996, o MS World é uma organização administrada por pacientes que atendeu a mais de 220.000 membros. Sua missão é acabar com o isolamento de viver com esclerose múltipla e promove a ideia de “bem-estar sendo um estado da mente”, que enfatiza o poder de cura da conexão mente-corpo.
Esta organização tem um fórum e uma sala de bate-papo muito grande e ativo de EM, onde você pode se conectar com outras pessoas que vivem com EM, bem como entes queridos de quem tem EM ou pessoas que pensam que podem ter EM.
MS World tem dezenas de subfóruns bem organizados que permitem aos membros compartilhar suas histórias ou discutir tópicos específicos de MS, como sintomas, tratamentos e dispositivos de assistência. Também existe um subfórum popular para perguntas e respostas gerais de MS.
Além disso, o fórum tem vantagens reconfortantes, atuando como um centro de bem-estar onde os membros podem compartilhar receitas, livros e filmes e discutir hábitos alimentares saudáveis. Moderadores voluntários no site também revisam todas as postagens dos membros com antecedência, excluindo aquelas que são potencialmente prejudiciais ou enganosas. Eles também têm autoridade para interromper ou redirecionar qualquer conversa que vá em uma direção negativa.
Melhor para saúde e bem-estar: Pode fazer esclerose múltipla
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Pode fazer MS
Inscreva-se agoraA Can Do Multiple Sclerosis é uma organização sem fins lucrativos fundada em 1984 por Jimmie Heuga, um esquiador olímpico que foi diagnosticado com a doença aos 26 anos.
Se você está procurando adotar uma abordagem de "visão geral" para viver com EM, esta organização pode ser sua melhor aposta. Os recursos do Can Do MS abordam não apenas a doença, mas também suas implicações físicas, emocionais e espirituais generalizadas.
Há dois workshops educacionais e de suporte gratuitos oferecidos por esta organização. JUMPSTART é um workshop gratuito de um dia que oferece às pessoas com EM e seus parceiros de apoio educação, dicas e ferramentas para gerenciar sua doença e saúde e bem-estar geral. As oficinas, oferecidas de forma virtual, enfocam temas como humor e cognição, navegação nas atividades do dia a dia e alimentação saudável.
Outra opção é TAKE CHARGE, que é um workshop interativo gratuito de dois dias no fim de semana para pessoas que envelhecem com EM e seus parceiros de apoio. Os retiros virtuais e os cursos pré-programa têm pessoas com EM e seus parceiros desenvolvendo objetivos pessoais com uma equipe de treinadores e demais participantes para encontrar soluções de como viver melhor com SMS. Os participantes também receberão treinamento individual de planejadores financeiros, nutricionistas, fisioterapeutas e profissionais médicos. Os cursos abrangem tópicos como envelhecimento e esclerose múltipla, sono, intimidade e exercícios.
Melhor para amizade: MyMSTeam
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MyMSTeam
Inscreva-se agoraMyMSTeam faz parte da MyHealthTeams, uma startup independente apoiada por capital de risco com sede em San Francisco. Sua missão é conectar outras pessoas que vivem com MS e fornecer suporte educacional e emocional.
Esta rede social gratuita de quase 158.000 membros é fácil de navegar e abraça uma vibração calorosa e compassiva. Talvez seja um bom lugar para começar se você foi diagnosticado recentemente ou está procurando promover novas amizades.
No site, você pode encontrar pessoas como você pesquisando em um diretório, que classifica os membros usando vários filtros, como o tipo de EM que eles têm ou seus sintomas.
Sua rede também oferece uma seção amigável de perguntas e respostas guiadas. Outro recurso interessante é a página de atividades, onde os membros podem postar e compartilhar fotos, histórias, pensamentos, piadas e citações inspiradoras.
Uma observação adicional - a organização relata que pode fazer parceria com uma empresa farmacêutica ou universidade. MyMSTeam afirma que ocasionalmente compartilha informações sobre membros (embora não revele detalhes), que são mantidas anônimas. O MyMSTeam sempre avisará as pessoas com antecedência se estiver fazendo isso e não dará a essas empresas acesso à rede real.
Melhor suporte individual: Multiple Sclerosis Association of America
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Multiple Sclerosis Association of America
Inscreva-se agoraA Multiple Sclerosis Association of America (MSSA) é uma organização sem fins lucrativos que visa melhorar a vida das pessoas com EM por meio de serviço e suporte.
A comunidade My MSAA é um fórum de suporte online gratuito (desenvolvido por HeathUnlocked.com) para pessoas que vivem com MS e seus entes queridos. O fórum foi lançado no verão de 2016 e agora tem mais de 6.220 membros.
O layout do fórum é caloroso, convidativo, bem organizado e fácil de navegar. O registro é rápido e direto. Os membros escrevem uma postagem e outros podem responder com uma resposta ou um "curtir". Você também pode pesquisar no fórum por membros que moram perto de você para uma melhor conexão.
Outro dos serviços mais exclusivos da MSSA é a linha gratuita de ajuda, que permite que pessoas com EM e seus familiares, amigos e cuidadores falem com um especialista treinado em serviços sociais ou conselheiro.
Além de incentivar e oferecer ideias para a superação de diversos desafios, os especialistas podem recomendar outros recursos, alguns relacionados aos programas oferecidos pelo MSSA.
Melhor para iniciar seu próprio grupo de apoio: MS Focus
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MS Focus
Inscreva-se agoraA Multiple Sclerosis Foundation (MSF), conhecida como MS Focus, é uma organização sem fins lucrativos cuja missão é atender às necessidades das pessoas que vivem com EM e seus entes queridos por meio de serviços de apoio financeiro e emocional, conscientização e programas educacionais.
O MS Focus criou uma comunidade de apoio chamada MS Focus Independent Support Group Network. Dentro deste programa, indivíduos que vivem com MS ou profissionais de saúde podem receber vários materiais e recursos por meio de MSF para lançar e liderar seus próprios grupos de apoio.
Além de fornecer um espaço aberto e confortável onde as pessoas podem compartilhar sua jornada e lutas com a EM, outros objetivos do líder do grupo de apoio incluem compartilhar dicas sobre como viver bem com a EM, encorajar o pensamento positivo e fornecer resultados de pesquisas atualizadas sobre a EM.
Para encontrar um grupo de apoio (não necessariamente iniciar um), você pode pesquisar o diretório online de reuniões perto de você. O MS Focus também tem um grupo no Facebook para pessoas que preferem suporte online, que inclui discussões sobre terapia de medicina alternativa, medicamentos e controle da dor. Existem moderadores para a comunidade, mas as conversas fluem livremente.
Melhor para rastreamento de dados MS: PacientesLikeMe
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Pacientes LikeMe
Inscreva-se agoraInspirados por Stephen Heywood, que tem esclerose lateral amiotrófica (ELA), seus irmãos fundaram o PatientsLikeMe em 2004. Essa comunidade de apoio se abriu a outros pacientes com condições crônicas de saúde, incluindo EM, em 2011.
O que é único e útil sobre esta comunidade MS é que os membros podem compartilhar dados pessoais (ou seja, registrar seus sintomas de MS ou tratamentos que experimentaram). Esses dados são então coletados, combinados e revelados por meio de uma série de gráficos e tabelas ilustrados, coloridos e fáceis de ler, que estão disponíveis para os membros.
Os dados fornecidos pelos membros são voluntários, portanto as regras de privacidade da HIPAA não se aplicam aos perfis de saúde do usuário do site. Apesar disso, os números são robustos, e até mesmo examinados e usados por clínicos e pesquisadores como ferramenta para melhor compreensão da doença.
Ao se registrar neste grupo de suporte, você primeiro preencherá um perfil. Para tornar sua experiência mais pessoal, você pode optar por incluir uma imagem e compartilhar sua história de MS em uma sinopse que seja visível para outras pessoas.
FAQs
O que são grupos de suporte MS?
Grupos de apoio de MS são comunidades de pessoas que se reúnem, seja virtualmente ou pessoalmente, para se conectar e compartilhar suas experiências e lutas de viver com MS. A missão dessas comunidades pode variar um pouco, mas geralmente envolve o compartilhamento de recursos e estratégias de enfrentamento e o fornecimento de apoio emocional e encorajamento.
É um grupo de suporte MS certo para mim?
Viver com uma doença crônica e imprevisível como a EM pode ser isolador. Participar de um grupo de apoio é uma maneira de ver que você não está sozinho em suas experiências e nos desafios que enfrenta.
Além de uma conexão social, um grupo de apoio pode ser um caminho para você aprender mais sobre a EM. Além disso, os grupos de apoio podem ser uma fonte de inspiração.Muitas pessoas encontram conforto em ajudar outras pessoas e compartilhar suas lutas únicas com a EM.
Decidir se deseja ou não ingressar em um grupo de apoio é uma escolha pessoal - e tenha em mente, não é algo permanente de forma alguma. Você pode entrar, sair e voltar como quiser.
Como os grupos de suporte da MS são estruturados?
Os grupos de apoio para EM são geralmente estruturados em torno de um ou mais objetivos comuns - por exemplo, combater o isolamento, ajudar a formar amizades ou fornecer educação em EM.
Os grupos de suporte online e presencial geralmente têm um líder ou moderador para ajudar a orientar a comunidade e mantê-los no caminho certo com o objetivo ou tópico em mente (se aplicável). Com grupos online, o moderador pode ler as mensagens com antecedência para garantir que sejam adequadas e seguras.
Quanto custam?
A grande maioria dos grupos de apoio de MS é gratuita, assim como os recursos educacionais fornecidos. Algumas das organizações se envolvem em várias atividades de arrecadação de fundos para apoiar sua causa. Portanto, ao ingressar em um grupo de apoio ou se inscrever em seu site, você pode receber e-mails sobre a participação em uma atividade de arrecadação de fundos ou fazer uma doação em dinheiro para o site, para que eles possam continuar a fornecer recursos gratuitamente para aqueles com EM.
Como escolhemos os melhores grupos de apoio para esclerose múltipla (EM)
Existem muitos grupos de suporte de MS excelentes disponíveis. Para escolher os melhores, consideramos várias características como navegabilidade e acessibilidade, privacidade e nível de suporte emocional e educacional oferecido. Também levamos em consideração o profissionalismo e a sofisticação do site na medida em que impactou a experiência do usuário.
Por exemplo, escolhemos a National Multiple Sclerosis Society como nossa melhor escolha geral por sua variedade de serviços de suporte e o MyMSTeam e o MS World pelo suporte emocional e pelas conexões fornecidas.
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