Organizações e instituições de caridade líderes em fibromialgia

A fibromialgia tem um longo caminho a percorrer quando se trata de pesquisas, tratamentos, diagnósticos e conscientização pública. Embora as instituições de pesquisa, tanto públicas quanto privadas, sejam cruciais para nosso progresso, elas não são os únicos participantes em campo.

Organizações de caridade estão trabalhando duro nos bastidores e aos olhos do público para promover pesquisas e conscientização. Seus objetivos elevados são ajudar a todos nós com essa condição complexa e debilitante a ter uma vida melhor. As principais instituições de caridade para fibromialgia nos EUA e outras de todo o mundo estão listadas aqui para que você possa aprender mais sobre esses grupos importantes e o trabalho crítico que eles fazem em nosso nome.

National Fibromyalgia Association

A National Fibromyalgia Association (NFA) é provavelmente a instituição de caridade para fibromialgia mais conhecida nos EUA. Há muitos anos, ela tem sido uma grande força por trás dos eventos do dia de conscientização da fibromialgia em 12 de maio em todo o país. Também publicou a revistaFibromialgia AWAREbem como hospedar conferências educacionais.

O site da NFA oferece muitas informações sobre a doença, bem como um programa de educação médica contínua para médicos e outros profissionais de saúde que tratam da fibromialgia.

Fatos rápidos sobre o NFA:

• Fundação: 1997
• Status de instituição de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
• Local: Orange, Califórnia

Recursos para você:

• A associação gratuita inclui boletins eletrônicos, apresentações educacionais online, atualizações sobre pesquisas, informações sobre estudos à procura de participantes e descontos em alguns itens na loja online da NFA

Maneiras de contribuir:

• Doe dinheiro via PayPal
• Compre produtos educacionais e de conscientização na loja online
• Crie uma arrecadação de fundos
• Ajuda na arrecadação de fundos e esforços de conscientização, incluindo a campanha Giving Tuesday e eventos do dia de conscientização
• Selecione NFA no Amazon Smile

Fibromyalgia Coalition International

Em seu site, a Fibromyalgia Coalition International (FCI) afirma que quer ser "um farol de esperança para milhões de portadores de FM / CFS em todo o mundo". Ele hospeda conferências e outros eventos educacionais na área de Kansas City e dá atenção especial a abordagens não medicinais, como dieta, que são apoiadas por pesquisas médicas.

Fatos rápidos sobre FCI:

• Fundação: 2000
• Status de instituição de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
• Local: Mission, Kansas

Declaração de missão:

A missão da FCI é dar esperança a todos que sofrem de fibromialgia e síndrome da fadiga crônica por meio de extensas pesquisas e relatórios de terapias naturais, comprovadas e eficazes que enfocam as causas básicas.

Recursos para você:

• Diretório de grupos de apoio à fibromialgia
• Diretório de provedores de cuidados de saúde com fibromialgia

Maneiras de contribuir:

• Compre livros, CDs e produtos de conscientização na loja online
• Doações monetárias únicas ou contínuas
• Doação no local de trabalho
• Selecione FCI no Amazon Smile

National Fibromyalgia & Chronic Pain Association

A National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) afirma que seu objetivo é promover o diagnóstico precoce, conduzir a pesquisa científica para a cura e facilitar a pesquisa de tratamentos adequados, acessíveis e baratos para a fibromialgia. Organiza e promove eventos do dia 12 de maio do dia de conscientização e também oferece um mural de homenagem e celebração e homenagens em memória em seu site.

Fatos rápidos sobre NFMCPA:

• Fundação: 2008 (como CURE FM, tornou-se NFMCPA em 2010)
• Status de instituição de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
• Local: Logan, Utah

Declaração de missão:

A National Fibromyalgia & Chronic Pain Association une pacientes, legisladores e comunidades de saúde, médicas e científicas para transformar vidas por meio de apoio visionário, defesa, pesquisa e educação sobre fibromialgia e doenças com dor crônica. Também oferece um boletim informativo sobre novas pesquisas e esforços de defesa de direitos.

Recursos para você:

• Articulos en Espanol

Maneiras de contribuir:

• Selecione NFMCPA no Amazon Smile

American Chronic Pain Association

A American Chronic Pain Association (ACPA) oferece "apoio de pares e educação em habilidades de gerenciamento da dor para pessoas com dor, família e amigos e profissionais de saúde". Ele ajudou a estabelecer várias centenas de grupos de apoio ACPA nos EUA, Canadá, Grã-Bretanha e outros países.

Embora não seja especificamente uma organização voltada para a fibromialgia, as pessoas com fibromialgia podem se beneficiar dos grupos de apoio, informações e defesa que ela oferece. Ele também tem um boletim informativo chamadoThe Chronicle.

Fatos rápidos sobre ACPA:

• Fundação: 1980
• Status de instituição de caridade: 501 (c) 3 sem fins lucrativos
• Local: Pittsburgh, Pensilvânia

Recursos para você:

• Lista de grupos de apoio à dor crônica
• Informações sobre várias condições de dor, tratamentos e ferramentas de gerenciamento da dor

Maneiras de contribuir:

• Doe dinheiro via PayPal

Organizações internacionais

Fora dos EUA, várias organizações de caridade estão trabalhando muito para melhorar a vida das pessoas com essa condição. Alguns deles são:

• The International Myopain Society
• Rede Europeia de Associações de Fibromialgia
• Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Espanha)
• AFIBROM (Espanha)
• Fibromyalgia Action UK

Uma palavra de Verywell

Para aqueles que podem doar, você pode encontrar um destinatário digno de sua generosidade. Para aqueles que não podem, talvez você possa encontrar outras maneiras de ajudar ou promover essas organizações. Independentemente disso, você pode se beneficiar diretamente das informações e serviços que eles fornecem, além do benefício indireto que todos obtemos de seus esforços.

Além disso, doações para organizações de caridade como essas podem ser ótimos presentes para pessoas em sua vida que estão cronicamente doentes ou podem servir como uma forma de lembrar alguém que lutou contra os sintomas da fibromialgia durante a vida. Você também pode escrever contribuições de caridade em seu testamento. No entanto, antes de doar para qualquer organização de caridade, pesquise para saber se o seu dinheiro está realmente sendo gasto como você gostaria que fosse.