Decidindo fazer a cirurgia J-Pouch

Era outubro de 1998 e meu marido e eu estávamos viajando para a Disney World, na Flórida. Ele estava fazendo uma apresentação em uma conferência, e eu o acompanharia - e para ver o Mickey, é claro.

Josh Klute

A colite ulcerativa arruína minhas férias

Enquanto estávamos na Disney, passei muito tempo correndo para os banheiros por causa da minha colite ulcerativa (uma forma de doença inflamatória intestinal). Felizmente, eu tinha um livro que mapeia cada parque muito bem. Nos ônibus de ida e volta para o hotel, muitas vezes ficava em pânico cego, esperando não precisar "ir" antes de chegarmos ao nosso destino. Mais de uma vez, meu marido e eu tivemos que descer do ônibus em um resort diferente para que eu pudesse usar as instalações de lá. Nós nos divertimos um pouco, mas era difícil, sempre nos perguntando onde seria o próximo banheiro. Fiquei preocupada, achando que estava estragando a viagem de meu marido.

Depois de voltar para casa

Quando voltamos para casa, marquei uma consulta com um novo gastroenterologista. Como já fazia muito tempo desde minha última colonoscopia, ele marcou uma imediatamente.

Não me lembro de nada do teste real (graças a Deus). A primeira coisa de que me lembro é a expressão no rosto do meu médico quando ele voltou à área de recuperação para discutir meus resultados. Ele parecia ter visto um fantasma e me disse que meu cólon estava crivado de pólipos. Estava tão ruim que ele estava preocupado que eu já tivesse câncer de cólon e iria recomendar uma cirurgia imediatamente. Eu, em meu estado drogado, imediatamente comecei a chorar e perguntei se ele se referia à cirurgia de bolsa em J em duas etapas, e ele confirmou que sim.

Ele apressou os relatórios do laboratório e, antes de sair, descobrimos que os pólipos não eram cancerígenos. Ainda não, de qualquer maneira. Eles apresentavam sinais de displasia, que pode ser um precursor do câncer. Meu cólon pode se tornar canceroso, mas pode não ser. Em qualquer dos casos, estava em mau estado e não pude evitar a cirurgia.

IBD Força Decisões

Agora eu tinha que fazer algumas escolhas difíceis. Eu não queria cirurgia, mas parecia ser o melhor curso de ação, já que meu cólon poderia ficar canceroso ou perfurar a qualquer momento. Eu tinha que decidir que tipo de cirurgia e onde faria.

Consultei dois cirurgiões colorretais diferentes. Eles tinham privilégios em hospitais diferentes e tinham opiniões diferentes sobre o meu caso. O primeiro cirurgião que vi disse que poderia me dar uma bolsa em uma única etapa por causa da minha pouca idade e minha boa saúde. Isso parecia muito atraente para mim, mas eu estava cético, pois havia lido que o procedimento de uma etapa traz mais riscos de problemas como bolsite.

O segundo cirurgião recomendou o procedimento em duas etapas. Aos 25 anos, ninguém quer fazer duas cirurgias no espaço de três meses, mas decidi fazer. Eu queria que tudo fosse feito corretamente, e se eu tivesse que suportar mais dores e desconfortos de curto prazo para ter uma vida melhor no futuro, parecia o melhor curso de ação.

O primeiro passo

Para me preparar para a ileostomia temporária, li tudo o que pude encontrar sobre o procedimento. Eu me encontrei com uma enfermeira do ET, e ela explicou mais sobre como cuidar da minha ileostomia. Ela verificou meu abdômen, decidimos onde o estoma deveria ser baseado em minhas roupas e estilo de vida, e ela marcou na minha barriga com tinta indelével. Ela me deu uma amostra de configuração de ostomia, então eu estaria familiarizado com ela. Quando cheguei em casa, coloquei no abdômen, sobre meu "estoma", para ver como seria.

A primeira cirurgia foi uma colectomia completa e criação da bolsa em J e a colocação de uma ileostomia em alça temporária. Passei 5 dias no hospital e voltei para casa com uma sacola cheia de medicamentos, incluindo analgésicos, antibióticos e prednisona. Uma enfermeira visitante veio à minha casa para me ajudar a trocar meu aparelho. Então, nas três primeiras vezes que mudei, tive ajuda. Na terceira vez, eu mesma fiz e a enfermeira supervisionou. Todos devem ter feito seu trabalho direito, porque eu nunca tive um vazamento durante todos os três meses que fiz minha ileostomia.

Foi mais fácil aceitar a bolsa porque sabia que era apenas temporária. Achei isso realmente mais interessante do que assustador ou nojento (depois de 10 anos com colite ulcerosa, havia pouca coisa que poderia me enojar). A melhor parte sobre a bolsa era a liberdade do banheiro! Eu poderia ir ao shopping e não me preocupar porque o banheiro mais próximo ficava dois andares abaixo, e eu poderia ir ao cinema e não ter que me levantar no meio. Minha mãe me levou para fazer as unhas pela primeira vez na vida e eu não precisava me preocupar com a possibilidade de minha colite ulcerosa me causar problemas. Era incrível, e se eu tivesse que ter uma bolsa, esse seria um pequeno preço a pagar.

A Segunda Etapa

Mesmo que agora eu estivesse desfrutando de minha melhoria na qualidade de vida, eu ainda queria continuar para a próxima etapa e colocar meu j-pouch. Minha experiência com a ileostomia me mostrou que não era deprimente e horrível, e que eu poderia ter uma vida boa se tivesse que voltar a fazer uma ileostomia algum dia.

Eu estava com medo de ficar deitado na maca, esperando que eles me levassem para a segunda cirurgia. Eu me sentia bem e me sujeitar a mais dor comecei a parecer bobo. Minha cirurgia foi adiada por algumas horas por causa de uma emergência. Felizmente, eu estava tão exausto com o estresse que finalmente adormeci, e a próxima coisa que eu sabia era que eles estavam me levando para a cirurgia. As enfermeiras eram maravilhosas e faziam piadas para que eu não tivesse tanto medo.

Quando acordei, tinha outra enfermeira incrível em recuperação que controlou minha dor imediatamente e fui enviada para o meu quarto. Assim que fiquei ciente o suficiente, a primeira coisa que fiz foi sentir meu abdômen e verificar se a bolsa havia sumido!

Senti muito menos dor do que depois da primeira etapa. Meus intestinos demoraram dois dias para acordar. Foi uma época horrível, eu não conseguia comer nada, e ficava indo para o banheiro e tentando evacuar, mas não saía nada. Comecei a ficar inchado, deprimido e ansioso. Finalmente, depois do que para mim pareceu uma eternidade, consegui usar minha bolsa j! Antes de partir naquela noite, meu marido providenciou para que eu recebesse uma bandeja com líquidos claros e, na manhã seguinte, comida sólida. Naquela tarde, fui para casa.

O Presente e o Futuro

Depois de um ano com um j-pouch, eu ainda estava bem. Eu poderia comer quase tudo que eu quisesse (dentro do razoável) e quase nunca tenho diarreia. Esvaziei minha bolsa cerca de 4-6 vezes por dia, ou sempre que estou no banheiro para urinar (com minha bexiga pequena que acontece a cada duas horas). Se eu comer algo picante, posso sentir alguma queimação ao usar o banheiro, mas não é nada como as hemorróidas e queimação que tive com a colite ulcerosa.

Às vezes eu tenho o que é chamado de movimentos 'explosivos', mas isso não é diferente de quando eu tinha colite ulcerosa. Na verdade, é menos problemático agora porque posso controlá-lo e não é doloroso. Eu não tive que fazer uma corrida louca para o banheiro desde antes da minha primeira cirurgia.

No futuro, espero continuar fazendo coisas que temia nunca fazer. Já faz muito tempo, mas acho que finalmente é minha vez de ter um pouco de felicidade e liberdade de banheiros.