O HIV não é mais a doença com risco de vida que era, mas as pessoas que vivem com ele ainda se beneficiam de um forte apoio social e emocional. Como uma doença caracterizada por altos níveis de estigmatização, encontrar pessoas em quem você pode confiar com segurança não só ajudará a normalizar o HIV em sua vida, mas ajudará você a superar os desafios diários, incluindo tratamento, prevenção, relacionamentos e seu bem-estar geral.
Em um momento em que as interações digitais se tornaram a norma social, os grupos de suporte online oferecem uma das melhores maneiras de conhecer outras pessoas que vivem com HIV em um ambiente aberto e seguro.
Os 7 melhores grupos de apoio ao HIV de 2021
- Melhor Geral: POZ Community Forum
- Melhor para mulheres: The Well Project
- Melhor para afro-americanos gays: THRIVE SS
- Melhor Grupo do Facebook: Poz Place
- Melhor suporte ponto a ponto: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
- Melhor para adolescentes e jovens adultos: Pares Positivos
- Melhor aplicativo de suporte ao HIV: minha equipe HIV
Melhor Geral: POZ Community Forum
POZ Community Forum
Inscreva-se agoraO POZ Community Forum é um dos maiores e mais antigos fóruns de discussão para pessoas que vivem com HIV nos Estados Unidos.
Este fórum da comunidade 24 horas foi fundado pelos editores da revista POZ em 2005. Por causa da alta posição e presença contínua da publicação na comunidade do HIV, o Fórum da Comunidade POZ continua a atrair milhares de pessoas em busca de ideias e conselhos sobre o teste de HIV , tratamento, cuidado e prevenção.
Embora não haja sinos e apitos para o Fórum da Comunidade POZ, os fóruns são claramente definidos e monitorados 24 horas por dia, 7 dias por semana, para que os abusos comuns em outros fóruns (como publicidade e medicina charlatã) sejam evitados. Os administradores encorajam fortemente os usuários a fornecerem a citação completa de quaisquer alegações médicas feitas, de preferência com o endereço do site, para que os membros não sejam desviados.
O POZ Community Forum permite que usuários registrados postem três mensagens gratuitas por dia. Se desejar mais interação, você pode comprar uma assinatura de sete dias por cerca de US $ 10, uma assinatura de 30 dias por cerca de US $ 15 ou uma assinatura de 90 dias por aproximadamente US $ 25 pelo PayPal.
Quando cadastrado, você pode optar por receber ou enviar mensagens privadas. Se você estiver interessado em conhecer e namorar outras pessoas com HIV, o POZ oferece um site de namoro separado.
Melhor para mulheres: The Well Project
O Projeto Bem-Estar
Inscreva-se agoraDe acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças, as mulheres são responsáveis por 19 por cento de todas as novas infecções por HIV nos EUA, enquanto as mulheres negras representam aproximadamente 78 por cento das novas infecções entre todas as mulheres.
The Well Project, fundado em 2002, é uma organização sem fins lucrativos dedicada às necessidades de mulheres e meninas vivendo com HIV. Parte de sua missão de aumentar a alfabetização em saúde e o apoio entre pares é o Well Project, que oferece painéis da comunidade, fóruns e outros recursos para membros registrados gratuitamente. Os usuários podem optar por criar uma página de perfil (com uma foto e dados pessoais) ou permanecer anônimos.
Além de postar comentários em fóruns e blogs, os membros podem ingressar em grupos públicos, solicitar acesso a grupos privados ou iniciar uma comunidade aberta ou fechada própria. Há também um grupo e um recurso de bate-papo individual.
Além disso, o Well Project mantém dois blogs populares: o de língua inglesaUma garota como eue a língua espanholaUna Chica Como Yo.
Melhor para gays afro-americanos: THRIVE SS
THRIVE SS
Inscreva-se agoraHomens afro-americanos que são gays ou bissexuais correm o maior risco de contrair HIV de qualquer grupo nos Estados Unidos. As vulnerabilidades que afetam esses homens - incluindo homofobia, estigma, pobreza e acesso desigual aos cuidados de saúde - permanecem inadequadamente abordadas por muitos funcionários de saúde locais e estaduais.
É por isso que organizações como a THRIVE SS, sem fins lucrativos, fundada por três afro-americanos em 2015, continuam vitais para essa população carente. Desde a sua fundação, a THRIVE SS cresceu de 45 homens em Atlanta, Geórgia, para mais de 3.500 em capítulos locais nos EUA.
Enquanto os programas da organização sem fins lucrativos são focados principalmente em grupos de apoio ao vivo - incluindo brunches BYOB e potlucks organizados por capítulos locais - também há eventos de apoio de pares online e webinars transmitidos ao vivo para aqueles que não podem comparecer a eventos pessoais.
O ponto central do modelo de apoio THRIVE SS é algo que ele chama de "Apoio Judy", um termo usado para descrever a autoaceitação cultural e a rejeição da homofobia e do racismo.
O THRIVE SS é gratuito, mas pede aos membros que façam uma doação se puderem fazê-lo.
Melhor Grupo do Facebook: Poz Place
Poz Place
Inscreva-se agoraExistem inúmeras comunidades de HIV no Facebook, muitas das quais são prejudicadas não por sua missão, mas pela falta de envolvimento ou facilitação da comunidade. É por isso que muitos fracassam cerca de um ano depois.
Uma comunidade do Facebook que conseguiu manter o ímpeto por mais de sete anos é o Poz Place. Fundado em 2012 por Brittany Cameron, uma mãe soropositiva e especialista em engajamento de pares, o Poz Place oferece um espaço seguro e gratuito para qualquer pessoa que precise de suporte para o HIV, independentemente de sua orientação sexual, gênero ou status sorológico.
Como um grupo privado do Facebook, o Poz Place exige registro e um acordo para aderir às regras da comunidade. Isso não apenas garante a confidencialidade, mas fornece aos usuários um ambiente aberto, honesto e sem julgamentos.
Com mais de 5.800 membros registrados, Poz Place está entre os maiores grupos de apoio privado no Facebook. Como membro, você pode esperar de cinco a dez postagens por dia e uma resposta rápida a quaisquer perguntas que possa ter sobre o HIV.
Melhor suporte ponto a ponto: TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
TherapyTribe HIV / AIDS Tribe
Inscreva-se agoraTherapyTribe é uma comunidade online gratuita de bem-estar que oferece às pessoas com necessidades de suporte específicas um lugar para se conectar com segurança e confidencialidade. Entre os oito grupos principais listados no site está uma tribo de HIV / AIDS para pessoas em busca de apoio entre pares de outras pessoas que vivem com a doença.
Embora o objetivo principal do TherapyTribe seja conectar usuários a terapeutas e conselheiros licenciados, há um fórum exclusivo para membros que permite aos usuários postar comentários ou responder a perguntas e / ou preocupações de outras pessoas na comunidade.
O sucesso da TherapyTribe é na capacidade de atender às necessidades emocionais de seus membros. Embora possa não ser o primeiro lugar para você pedir referências médicas ou perguntar sobre as pesquisas ou tratamentos mais recentes, o portal de HIV / AIDS tem mais de 11.000 usuários registrados que oferecem palavras de apoio ou incentivo sempre que os tempos ficam difíceis. E isso não é pouca coisa.
Você também pode enviar e receber mensagens de seu dispositivo móvel, criar um círculo de amigos entre os usuários registrados e até mesmo iniciar um blog para compartilhar em sua rede social. Se há alguma desvantagem em TherapyTribe, seria a falta de um facilitador e de fóruns de discussão.
Melhor para adolescentes e jovens adultos: Pares Positivos
Pares Positivos
Inscreva-se agoraNos EUA, cerca de uma em cada cinco novas infecções por HIV ocorre em pessoas com menos de 25 anos, das quais apenas 30 por cento são capazes de sustentar uma carga viral indetectável durante o uso de medicamentos terapêuticos.
Enfrentar as barreiras ao tratamento e aos cuidados em jovens com HIV é diferente do que ocorre em adultos mais velhos. Não apenas as atitudes e as pressões sociais diferem, mas também as maneiras como os jovens se comunicam.
Entre as novas plataformas capazes de atingir essa população mais jovem está o Positive Peers, um aplicativo de suporte privado projetado especificamente para adolescentes e jovens adultos que vivem com HIV.
Positive Peers é um sistema de suporte 24 horas por dia, 7 dias por semana, que oferece todos os recursos que os usuários móveis mais experientes exigem: fóruns da comunidade, bate-papos privados, bate-papos em grupo, blogs de saúde e bem-estar de outros jovens com HIV, lembretes de recarga de medicamentos, calendário de compromissos com lembretes automáticos , bem como gráficos de teste de sangue para registrar, rastrear e compartilhar seus resultados. Também há vídeos de meditação para ajudar a reduzir o estresse e uma linha direta de emergência para aqueles que precisam de suporte individual.
Positive Peers é gratuito, mas está disponível apenas para pessoas com idades entre 13 e 34. Para obter o aplicativo, você deve primeiro fornecer uma cópia digitalizada de um documento de identidade válido (como carteira de motorista, passaporte ou certidão de nascimento) e a confirmação de seu diagnóstico (como um teste de HIV, uma cópia de sua carga viral e contagem de CD4 ou uma autorização assinada de seu médico).
Melhor aplicativo de suporte ao HIV: minha equipe HIV
MyHIVTeam
Inscreva-se agoraOutro aplicativo gratuito que funciona de forma semelhante ao Positive Peers, mas está disponível para qualquer pessoa com mais de 18 anos, é o myHIVteam, um dos mais de 35 aplicativos móveis criados pelo MyHealthTeam de São Francisco.
Projetado para aprimorar a experiência do usuário, o aplicativo myHIVteam pede aos registrantes que forneçam detalhes sobre seu diagnóstico (incluindo os sintomas atuais e a data do diagnóstico inicial), juntamente com uma lista de medicamentos e efeitos colaterais.
Isso permite que os usuários se conectem com outras pessoas que estejam tomando os mesmos medicamentos ou tendo os mesmos problemas de saúde. Você também pode filtrar os membros por resultados de laboratório, sintomas ou efeitos colaterais (como náusea, lipodistrofia ou neuropatia).
Além disso, o aplicativo myHIVteam permite que você crie equipes, poste atualizações sobre você e envie e receba mensagens privadas ou em grupo. Como as pessoas no MyHIVTeam tendem a ser mais abertas sobre o status, a resposta geralmente é mais útil, detalhada e amigável do que você pode encontrar em um fórum da comunidade.
FAQs
O que são grupos de apoio ao HIV?
Os grupos de apoio ao HIV são vitais para muitas pessoas que vivem com o HIV, fornecendo-lhes os meios para compartilhar suas experiências, buscar conselhos e referências e receber apoio de outras pessoas que entendem perfeitamente o que estão passando.
O HIV é diferente de muitas outras doenças caracterizadas por altos níveis de estigmatização, em parte porque a maioria dos casos é adquirida sexualmente. Por causa disso, cerca de 15 por cento dos 1,1 milhão de americanos que vivem com HIV permanecem sem diagnóstico, enquanto cerca de 49 por cento daqueles em tratamento são capazes de manter os níveis necessários de adesão ao medicamento para manter a infecção totalmente sob controle.
Embora muitas pessoas recorram a grupos de apoio ao HIV pessoalmente, os centros comunitários LGBTQ + e as clínicas de saúde pública são ótimos recursos. Aqueles que vivem em áreas rurais ou que temem a divulgação se conectam a grupos de apoio online que oferecem conveniência e confidencialidade.
Os grupos de apoio ao HIV às vezes são anunciados como grupos de apoio ao HIV / AIDS, embora tenham exatamente o mesmo significado. Como as pessoas com HIV podem desfrutar de uma expectativa de vida quase normal graças às modernas terapias de HIV, os profissionais de saúde não sentem mais a necessidade de distinguir as pessoas pelo estágio de sua doença.
É um grupo de apoio on-line ao HIV adequado para mim?
Além de oferecer conforto, os grupos de apoio ao HIV visam superar as inúmeras barreiras que impedem as pessoas de ter acesso a cuidados e tratamento ou tomar seus medicamentos todos os dias, conforme necessário. Esses desafios podem incluir questões emocionais como depressão ou medo de abandono ou problemas estruturais, como acesso a tratamento, assistência médica ou moradia a preços acessíveis.
Um grupo de apoio online pode ser ideal se você estiver isolado, seja pela localização ou pela falta de pessoas em quem confiar com segurança. Embora eles possam não ser tão íntimos quanto os grupos de apoio ao vivo, eles oferecem privacidade e a plataforma para se expressar plenamente.
Além disso, muitos grupos online - incluindo aqueles no Facebook - são projetados para pessoas de idades ou identidades culturais específicas, fornecendo-lhes os meios de se comunicarem no "mesmo idioma".
Como os grupos de apoio on-line ao HIV são estruturados?
Os melhores grupos de suporte online visam replicar os mesmos recursos dos grupos de suporte presenciais tradicionais: um ambiente seguro e sem julgamentos, confidencialidade e regras de privacidade rígidas e algum nível de facilitação para evitar interações abusivas e a disseminação de informações incorretas.
A escolha do grupo certo para você depende de suas necessidades individuais. Pode ser que você esteja lutando para lidar com a situação, esteja buscando conselho ou educação, ou simplesmente deseje um senso de comunidade entre outras pessoas como você. Não existe uma solução única para todos.
Embora alguns dos grupos online mais produtivos sejam maiores em tamanho, pode haver grupos menores com valores compartilhados que permitem que você interaja mais intimamente. Ao identificar suas necessidades, você será mais capaz de encontrar um grupo que as atenda.
Existem grupos para a comunidade LGBTQ +?
Nos EUA, os homens que fazem sexo com homens (HSH) representam cerca de 69% de todas as novas infecções. Por isso, tende a haver um maior número de grupos de apoio ao HIV atendendo às necessidades de homens gays e bissexuais no geral.
Isso não significa que tais grupos sejam adaptados às necessidades de todos os homens gays ou bissexuais. O interesse dos gays negros, por exemplo, continua amplamente mal atendido nos EUA. Como resultado, os HSH afro-americanos têm pelo menos 1 chance em 2 de contrair o HIV durante a vida.
Estatísticas como essas destacam a necessidade de grupos de apoio capazes de atender às necessidades de populações carentes e de alto risco, incluindo pessoas de cor, jovens, mulheres e pessoas trans.
Quanto custam os grupos de apoio ao HIV?
Em geral, os grupos de apoio online ao HIV não custam nada. Muitos são administrados por organizações sem fins lucrativos e mesmo aqueles operados por entidades comerciais oferecem acesso limitado gratuito. Normalmente, o registro é necessário e alguns sites têm critérios de elegibilidade.
Os grupos de apoio online ao HIV não devem ser confundidos com aconselhamento online sobre HIV, que geralmente são serviços pagos oferecidos por terapeutas licenciados.
Embora os grupos de apoio possam ajudá-lo a superar uma crise emocional, eles não devem substituir um psiquiatra ou outro profissional de saúde mental se você tiver depressão grave ou pensamentos suicidas.
Nesses casos, você deve ligar para a linha direta de HIV / AIDS do seu estado ou para a National Suicide Hotline pelo telefone 1-800-273-8255, ambos disponíveis 24 horas por dia, sete dias por semana.
Como escolhemos os melhores grupos online de apoio ao HIV
Embora existam vários grupos de apoio ao HIV que você pode encontrar online em lugares como Facebook, Meetup e Yahoo Groups, os selecionados visam replicar os recursos de um grupo de apoio presencial.
Isso inclui garantir a confidencialidade dos membros, ter regras de participação e fornecer algum nível de supervisão e moderação para evitar interações abusivas e desinformação. Também deve haver um nível razoável de interação online para que as pessoas necessitadas possam obter uma resposta imediata às perguntas e preocupações em vez de ter que esperar (ou não obter resposta).
-is-diagnosed.jpg)
