Instituições de caridade e organizações líderes do IBD

O diagnóstico de doença inflamatória intestinal (DII) traz uma série de questões e desafios para o paciente e sua família. Muitas pessoas com DII buscam apoio para entender sua doença e se conectar com outros pacientes. Para aqueles que vivem com a doença de Crohn e colite ulcerosa, existem várias instituições de caridade e organizações sem fins lucrativos que oferecem uma variedade de serviços para ajudar a navegar na vida com IBD.

Esses grupos oferecem de tudo, desde suporte pessoal a linhas de ajuda por telefone, para ajudar com despesas médicas e questões de deficiência. Conectar-se a uma organização de apoio local para IBD e receber as informações e assistência oferecidas é uma parte importante da jornada do paciente e pode ajudar a mitigar alguns dos desafios únicos criados pelo IBD. Abaixo, encontre grupos de apoio ao paciente localizados nos Estados Unidos, Canadá e Europa que têm dedicado seus recursos para ajudar os pacientes.

Fundação de Crohn e Colite

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A Crohn’s & Colitis Foundation (também conhecida como Fundação) é o maior grupo sem fins lucrativos dedicado a servir pessoas com DII nos Estados Unidos. Fundada originalmente em 1967 como Fundação Nacional para Ileíte e Colite, a Fundação é mantida por meio de doações de apoiadores e da indústria. A Crohn’s & Colitis Foundation tem uma extensa rede, incluindo Take Steps e spin4 Crohn & colitis.

Pessoas com IBD podem aproveitar não apenas os grupos de apoio oferecidos localmente, mas também:

• Um acampamento de verão oferecido para crianças com DII
• Centro de ajuda IBD, onde pacientes e cuidadores podem se conectar com um especialista em IBD por e-mail ou telefone
• Crohn’s & Colitis Community, um grupo de suporte online onde pacientes e cuidadores podem se conectar virtualmente
• Iniciativas de pesquisa atuais patrocinadas pela Fundação e seus parceiros
• Iniciativas de advocacy que promovam os interesses de pacientes e profissionais de saúde em instituições governamentais e proporcionem financiamento para pesquisas
• O Conselho Nacional de Líderes Universitários (NCCL), um grupo de jovens que trabalha para aumentar a educação e o apoio a pessoas com DII por meio de várias iniciativas de advocacy e arrecadação de fundos
• Filiação à Fundação Crohn & Colitis para pessoas com DII ou qualquer pessoa interessada em ajudar as pessoas com DII (por uma pequena doação)

Crohn e Colite Canadá

A Crohn’s and Colitis Canada foi fundada em 1974 por um grupo de pais e cuidadores tocados pelo IBD. A fundação oferece uma ampla variedade de serviços de apoio aos portadores de DII que moram no Canadá, um dos países mais afetados pelas doenças.

De origens humildes em uma sala de recreação cheia de pessoas preocupadas com a falta de recursos educacionais ou iniciativas de pesquisa para apoiar aqueles com DII ou uma cura, cresceu para um recurso nacional com dezenas de capítulos locais. Até o momento, arrecadou mais de US $ 100 milhões.

A Crohn’s and Colitis Canada apóia várias iniciativas de pesquisa, incluindo o desenvolvimento de novos tratamentos e métodos para melhorar a qualidade de vida das pessoas com DII. Um dos focos de pesquisa é o Projeto GEM, que busca compreender as causas da DII estudando aqueles que estão em risco de desenvolver uma forma da doença.

Pessoas com DII podem se envolver com Crohn e Colite Canadá por meio de seus muitos programas, que incluem:

• Gutsy Walk, uma caminhada para arrecadação de fundos que também ajuda os pacientes a ficarem em forma
• Camp Got2Go (dois locais no Canadá)
• O programa de bolsas do IBD que oferece 10 bolsas individuais de até US $ 5.000 para alunos com IBD que estão recebendo educação pós-secundária
• The Gutsy Learning Series, que oferece vários vídeos que as pessoas com DII podem usar para aprender mais sobre sua doença

Crohn e colite no Reino Unido

Crohn's & Colitis UK é uma instituição de caridade com sede no Reino Unido que oferece suporte e informações para aqueles que vivem com IBD. Além disso, apóia e financia pesquisas que buscam "melhorar a vida de pessoas de todas as idades com doença de Crohn ou colite ulcerativa".

Fundada em 1979, a Crohn’s & Colitis UK tem programas como In the UK e Family Network, que oferecem eventos divertidos e guias para pais de crianças com DII que têm preocupações especiais, como navegar no sistema escolar com uma doença crônica.

Outros benefícios que a Crohn’s & Colitis UK oferece incluem:

• Esquema de bolsas em que os pacientes e cuidadores podem se conectar com um colega para fornecer vouchers educacionais e fundos para as necessidades do dia-a-dia
• Benefícios por invalidez para os quais as pessoas com DII no Reino Unido podem se qualificar e podem navegar melhor com a ajuda da Crohn's & Colitis UK
• Walk It! eventos em todo o Reino Unido que oferecem aos pacientes a chance de arrecadar fundos para a Crohn's & Colitis UK, bem como conhecer outros pacientes e cuidadores

Crohn's & Colitis Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) é uma organização sem fins lucrativos dedicada a “tornar a vida mais habitável” para pessoas que vivem com IBD na Austrália. O CCA foi fundado há mais de 30 anos e era anteriormente conhecido como Australian Crohn's and Colitis Association.

O CCA participa de estudos de pesquisa e oferece bolsas de pesquisa de pós-graduação, mas seu objetivo principal é apoiar pacientes com DII. As fontes de financiamento para seus programas incluem doações e arrecadação de fundos para a comunidade.

Pessoas impactadas pelo IBD podem se tornar membros e receberInside Insight, a revista CCA, um cartão "Não posso esperar" e acesso a uma seção exclusiva para membros do site. Alguns dos programas e serviços que a Crohn's & Colitis Australia oferece incluem:

• Grupos de apoio presencial em toda a Austrália que estão abertos a pessoas cujas vidas são afetadas pelo IBD
• Festas pop-up para arrecadação de fundos para apoiar a comunidade IBD
• O IBD Helpline (1-800-138-029), que fornece suporte emocional e referências por telefone
• Desafio Changing Lives no qual os participantes podem correr, nadar ou andar de bicicleta para arrecadar fundos que apoiem os programas CCA

Conectando-se à cura de Crohn e colite

A Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C a C) é uma organização sem fins lucrativos de base criada para apoiar pacientes com DII. Fundado por Stacy Dylan, mãe de uma criança com doença de Crohn, e Dana Zatulove, mãe de uma criança com colite ulcerosa, o grupo está empenhado em financiar pesquisas voltadas para a compreensão das causas da DII, bem como prevenção para aqueles em alto risco de desenvolver IBD.

C to C arrecada fundos por meio de doações, uma gala anual, Rock the Night to Cure Crohn’s e Colitis, Chip in para torneios de golfe de Crohn e recitais de piano para crianças. Eles também fazem parceria com o Cedars-Sinai Medical Center em Los Angeles para oferecer grupos de apoio presencial às pessoas afetadas pela DII, incluindo pacientes, cuidadores, crianças e famílias.

Garotas com coragem

Girls With Guts (GWG) é uma organização sem fins lucrativos fundada por Jackie Zimmerman depois que a resposta positiva a um fim de semana informal de contato pessoal com outras mulheres com DII demonstrou a necessidade de uma rede de apoio às mulheres. Os Retiros Girls With Guts são encontros anuais de fim de semana que ajudam mulheres com DII a criar amizades mais fortes e aprender como viver melhor com sua doença.

O GWG levanta fundos por meio de doações diretas e eventos, como um 5k global. Eles também fornecem à comunidade IBD um grupo privado no Facebook para mulheres impactadas pelo IBD, vídeos informativos e um programa de correspondência por correspondência.

MelhorarCareNow

MelhorarCareNow é um grupo sem fins lucrativos que criou uma rede de pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde para melhorar o atendimento recebido por crianças que vivem com a doença de Crohn e colite ulcerosa. Eles apóiam pesquisas elaboradas e realizadas para incluir pacientes e famílias afetadas pela DII.

Os benefícios oferecidos à comunidade de pacientes com IBD por EnhancedCareNow incluem ferramentas para conviver com IBD, como manuais de autogestão, planejadores de consultas médicas e o BetterCareNow Exchange, uma área virtual segura onde os participantes podem compartilhar informações. As conferências da comunidade improvementCareNow também são realizadas todos os anos na primavera e no outono. A organização arrecada fundos por meio de doações diretas e colaborações com parceiros da indústria e da comunidade.

Uma palavra de Verywell

Encontrar um diagnóstico de DII é uma perspectiva difícil, por isso os pacientes não devem fazer isso sozinhos. Os médicos e outros cuidadores podem ser recursos valiosos, mas as pessoas que vivem com a doença de Crohn e colite ulcerosa precisarão de mais apoio em sua jornada pela doença.

É por isso que vários grupos de apoio com foco no paciente foram formados principalmente em áreas onde a DII é mais prevalente, como Estados Unidos, Canadá e Europa. Pessoas com IBD devem aproveitar as ofertas que esses grupos de apoio do IBD oferecem para viver o melhor possível.