A doença de Huntington não é reversível, mas alguns dos efeitos podem ser gerenciados e controlados para melhorar a qualidade de vida de quem tem a doença e de seus entes queridos. Os tratamentos podem ajudar a controlar os movimentos musculares involuntários e a psicose.
Nunca é cedo demais para começar a conversar com seu médico sobre o tratamento para a doença de Huntington. Se você for diagnosticado com a doença ou se souber que irá desenvolvê-la, você deve começar a planejar seu tratamento com antecedência.
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Remédios caseiros e estilo de vida
Você pode reduzir os efeitos de sua condição com algumas estratégias caseiras. À medida que seu controle motor e coordenação diminuem, você pode otimizar sua segurança fazendo coisas como evitar escadas, usar um andador e usar corrimãos de apoio enquanto toma banho.
À medida que suas habilidades cognitivas diminuem, você pode se beneficiar de manter um calendário, certificando-se de se concentrar em uma coisa por vez e mantendo uma lista de tarefas gerenciável para se manter no controle enquanto realiza as tarefas.
E, conforme seus sintomas comportamentais e mudanças de humor surgem, manter uma programação familiar e evitar mudanças inesperadas ou repentinas em sua vida pode ajudar a reduzir o impacto desses sintomas em sua vida cotidiana.
Prescrições
Existem várias terapias de prescrição usadas para aliviar alguns dos sintomas da doença de Huntington. Esses tratamentos não revertem a doença em si nem interrompem sua progressão.
Você pode precisar de vários medicamentos diferentes para controlar cada um dos diferentes sintomas e, às vezes, um ou mais dos seus medicamentos podem exacerbar os efeitos da doença de Huntington, por isso devem ser administrados com cuidado.
Coréia
Os medicamentos orais usados para reduzir a coreia são tomados diariamente ou várias vezes ao dia.
Xenazina (tetrabenazina) e Austedo (deutetrabenazina) são ambos aprovados para reduzir a coreia na doença de Huntington. Acredita-se que esses medicamentos funcionem por interação com neurotransmissores no cérebro.
Às vezes, a amantadina, um medicamento aprovado para o tratamento da doença de Parkinson, é usada off-label para o tratamento da coreia.
Mudanca de humor
A depressão é o sintoma de humor mais comum associado à doença de Huntington, embora também possa ocorrer ansiedade. Esses sintomas podem ser tratados com antidepressivos ou ansiolíticos, com monitoramento cuidadoso dos efeitos colaterais e consideração de potenciais interações medicamentosas.
Sintomas psiquiátricos
Alucinações e mudanças comportamentais podem ser tratadas com medicamentos antipsicóticos. Alguns antipsicóticos aumentam o risco de movimentos involuntários e esses efeitos colaterais podem ter um grande impacto na sua qualidade de vida, portanto, os efeitos colaterais devem ser monitorados de perto.
Complicações
Se você desenvolver complicações da doença de Huntington, precisará de tratamento para controlar essa complicação específica.
A doença de Huntington pode levar a déficits nutricionais devido às alterações cognitivas e disfagia (dificuldade para engolir). Você pode se beneficiar de suplementos nutricionais para prevenir a perda de peso e a desnutrição.
As infecções, como a pneumonia, geralmente podem ser tratadas com antibióticos. A espasticidade ou rigidez muscular pode precisar ser tratada com relaxantes musculares. E as convulsões, que podem fazer parte da doença de Huntington juvenil, são tratadas com medicamentos anticonvulsivantes.
Se você tem rigidez muscular grave que causa dor ou inibe seus movimentos, o ajuste da medicação é geralmente o primeiro tipo de tratamento, porque alguns dos medicamentos antipsicóticos usados no tratamento da doença de Huntington podem causar rigidez muscular.
A fisioterapia também pode ajudar. Se isso não ajudar, relaxantes musculares podem ser prescritos.
Cirurgias e procedimentos orientados por especialistas
Você pode precisar de uma série de tratamentos especializados para controlar os diferentes efeitos da doença de Huntington. A fisioterapia, a terapia ocupacional e a terapia da fala e da deglutição podem ser necessárias.
Para algumas pessoas com doença de Huntington, especialmente a forma juvenil da doença de Huntington, a rigidez muscular pode ser um problema e pode precisar de intervenção processual além do tratamento com medicamentos prescritos.
Terapia Ativa
Existem vários tipos de terapia em que você pode participar ativamente. Sua terapia seria adaptada aos seus problemas e isso pode mudar ao longo da duração da sua doença.
- A fisioterapia se concentra em melhorar a força, o controle e a coordenação musculares.
- A terapia ocupacional tem como foco a manutenção de habilidades, como o autocuidado.
- A terapia da fala pode ajudá-lo a falar claramente se o seu controle muscular estiver se tornando prejudicado e interferindo na sua habilidade de falar de uma maneira compreensível.
- A terapia de engolir é muito importante à medida que a doença de Huntington avança. Comer com segurança envolve aprender a mastigar e engolir com melhor controle muscular e também selecionar alimentos e líquidos que não causem risco de asfixia. Pode ser necessário fazer uma avaliação diagnóstica da deglutição como parte do planejamento de sua terapia da fala e da deglutição.
Injeções musculares ou cirurgia
Se o seu tratamento médico para espasmos musculares não for eficaz, você pode se beneficiar com injeções de toxina botulínica ou até mesmo com a liberação cirúrgica do músculo.
Aconselhamento
Você também pode se beneficiar de aconselhamento psicológico ou terapia comportamental para ajudar a gerenciar suas mudanças de humor, declínio cognitivo e desafios comportamentais.
Nos estágios iniciais da doença de Huntington, você pode ter problemas para pensar, resolver problemas e se lembrar das coisas. Seu terapeuta pode ajudá-lo com estratégias para que você ainda possa manter a melhor qualidade de vida possível, pois algumas dessas habilidades cognitivas estão em declínio.
Seu terapeuta pode ajudá-lo a lidar com as alucinações e pode orientá-lo a manter o insight nos estágios iniciais da doença.
Além dessas estratégias destinadas a lidar com os sintomas, você também pode se encontrar com um terapeuta para discutir os sentimentos emocionais que está tendo em relação à sua doença e o impacto dela em sua vida.
Suporte ao cuidador
Com a doença de Huntington, a família e os cuidadores podem sofrer uma grande tensão devido à condição.
O fardo prático de cuidar de um ente querido cuja independência está diminuindo, junto com os sentimentos emocionais de ver seu ente querido mudar tanto e o estresse de saber que outros membros da família também podem desenvolver a condição, todos podem somar para criar um estresse substancial para cuidadores.
Os recursos de apoio podem incluir aconselhamento profissional, grupos de apoio e assistência com cuidados de saúde.
Como cuidador, você pode sentir algum alívio se uma enfermeira de cuidados domiciliares vier verificar sua pessoa amada, ajudá-lo com os medicamentos e aconselhar sobre segurança e cuidados em sua casa.
Você também pode pedir ajuda sobre como tomar decisões em relação à situação de vida de seu ente querido.
Tratamento Emergente
Há uma série de terapias emergentes que estão sendo examinadas no tratamento da doença de Huntington. Os tratamentos experimentais visam controlar sintomas específicos, bem como prevenir a própria condição.
Os tratamentos experimentais podem ter um efeito sobre o processo inflamatório, a atividade do neurotransmissor, a atrofia cerebral ou uma combinação desses fatores.
Também houve alguma pesquisa preliminar examinando a possibilidade de usar células-tronco como um tratamento para a doença de Huntington. O objetivo desta terapia seria substituir ou regenerar as células do cérebro que se acredita estarem danificadas na doença de Huntington.
Além disso, a pesquisa também examinou medicamentos que podem ajudar a aliviar os sintomas psiquiátricos e motores da doença.
Medicina Complementar e Alternativa (CAM)
Até o momento, não há nenhuma intervenção CAM que tenha demonstrado aliviar a doença de Huntington ou quaisquer sintomas da doença, mas os tratamentos CAM para a doença de Huntington estão sendo investigados em estudos de pesquisa.
A terapia cognitiva baseada na atenção plena mostra alguma promessa no alívio do estresse associado à condição. E os suplementos de ervas estão sendo examinados no ambiente de pesquisa com o objetivo de avaliar se as ervas podem ter algum efeito benéfico. Esses estudos estão em um estágio preliminar neste momento.
Uma palavra de Verywell
O tratamento para a doença de Huntington envolve o controle dos sintomas. Embora não haja cura para a doença, o tratamento é importante para otimizar sua qualidade de vida, prevenir complicações e reduzir os efeitos dos sintomas e complicações que ocorrem.
