As opções de vida para adultos disponíveis para pessoas no espectro do autismo variam de estado para estado e de indivíduo para indivíduo. As possibilidades variam da independência completa à vida institucional. Descobrir exatamente o que um determinado indivíduo precisa, onde encontrar e como financiá-lo pode ser um processo complexo.
Imagens Huntstock / GettyMarianne Ehlert, da Protected Tomorrows, trabalha com famílias de pessoas com autismo para planejar a vida adulta. Ela observa que é importante começar a pensar sobre a vida adulta enquanto seu filho com autismo ainda é pequeno. Em parte, isso ocorre porque as crianças com autismo geralmente são elegíveis para necessidades especiais e programas de transição por meio de suas escolas, o que significa que o programa educacional de seu filho pode ser elaborado para apoiar seus planos para o futuro. Também é porque o processo de pensar, planejar e criar uma situação de vida ideal para uma pessoa com autismo pode levar muito tempo.
Visualize um cenário ideal para seu filho adulto com autismo
Todos os pais, diz Ehlert, querem que seus filhos sejam "seguros e felizes" como adultos. Mas cada pai tem uma visão diferente de como pode ser "seguro e feliz". Essa visão, diz ela, depende tanto da experiência e das atitudes dos pais quanto das habilidades e preferências da criança. Ainda assim, é importante que os pais comecem a pensar sobre sua própria visão para o futuro de seus filhos antes de fazerem qualquer ação concreta.
Onde seu filho iria se desenvolver? Na cidade? Em uma fazenda? Sozinho? Com um grupo? Em casa com os pais? Em essência, diz Ehlert, existem cinco opções gerais de vida disponíveis:
- Em casa com a familia
- Apartamento com serviços que chegam e verificam os residentes (certifique-se de que eles estão pagando as contas, limpando etc.). Esses são serviços de apoio à vida, e podem ser financiados por fundos públicos ou privados.
- Programa de unidade habitacional / colega de quarto - os indivíduos vivem em uma casa ou prédio de apartamentos que pertence a um grupo de apoio estruturado; o cuidador garante que todos estão bem à noite, executa programas, etc.
- Casa em grupo (arranjo comunitário de moradia integrada) - o cuidador mora no local
- "Estilo dormitório", grandes instalações (ambientes institucionais, oficina de convivência de nível muito baixo)
Determine se o seu ambiente ideal existe
Depois que os pais (ou pais e seus filhos adolescentes com autismo) identificaram uma situação de vida ideal, a próxima etapa é determinar se esse ambiente já existe ou se a família terá que criá-lo. Um número surpreendente de pais está envolvido ou considerando o envolvimento com a criação de um ambiente residencial para seu filho com autismo. Alguns estão financiando ou desenvolvendo situações de vida de apoio; outros estão imaginando e criando ambientes de trabalho / casa em vilas, cidades e áreas rurais.
Freqüentemente, as informações sobre as situações de vida dos adultos em seu estado ou província estão disponíveis através de fontes do distrito escolar. Caso contrário, pode ser necessário consultar o Departamento de Deficiências de Desenvolvimento, Departamento de Bem-Estar Público ou outra agência apropriada. Faça sua lição de casa para determinar o que está lá fora.
Identifique as necessidades e habilidades específicas do seu filho
O próximo passo é identificar as habilidades de vida do seu filho para descobrir quais apoios serão necessários para tornar a situação de vida viável. A principal habilidade de que os jovens precisam para viver de forma independente é a capacidade de administrar finanças, fazer compras, cozinhar, limpar e administrar a higiene pessoal. No entanto, tenha em mente que muito poucos jovens adultos típicos estão totalmente preparados para a vida por conta própria. Você se preocuparia se seu filho típico de 20 anos vivesse de pizza e comida para viagem ou usasse o mesmo jeans duas vezes antes de lavá-lo? Do contrário, talvez você não deva se preocupar muito com o fato de seu filho autista de 20 anos fazer o mesmo.
Ehlert explica isso bem:
"Os pais podem ter expectativas maiores para crianças autistas do que para crianças normais, porque se sentem responsáveis pela felicidade da criança autista. É difícil permitir que crianças autistas falhem. Em alguns aspectos, é mais fácil gerenciar o fracasso para crianças típicas porque os pais sentem que faz parte de o processo de aprendizagem - enquanto os pais muitas vezes querem proteger seus filhos com autismo do fracasso. É muito difícil saber até onde você vai para proteger seu filho adulto com autismo. Às vezes, as falhas podem desencadear comportamentos, ou pode ser muito difícil recuperar falha. Normalmente, os pais de um adolescente entendem o que essa criança precisa. "
Encontre o ambiente certo para o seu filho
Dependendo de onde você mora, existem várias agências que administram ambientes residenciais para adultos com deficiência. Além de agências administradas pelo estado, você também pode pesquisar centros residenciais independentes por estado, região ou condado. Você pode querer começar sua busca com o distrito escolar local ou agência estadual. Além disso, você provavelmente vai querer verificar com grupos locais de apoio ao autismo e pesquisar bancos de dados para encontrar uma ampla gama de opções.
Se você passar por um órgão público, diz Ehlert, peça um responsável pelo caso que lhe ofereça uma lista de lugares para ver. “Os pais precisam sair e ver o que está lá fora”, diz ela. Faça um tour "oficial", restrinja suas opções e apareça para uma visita inesperadamente. Ehlert recomenda que você pesquise cada opção, observando cuidadosamente:
- Rotatividade de pessoal
- Qualquer denúncia de abuso
- A qualidade dos cuidadores individuais
- Disponibilidade de suporte 24 horas por dia e "devidamente diagnosticado"
- Comprimento da lista de espera
Assim que tiver algumas opções de que goste, é hora de envolver seu filho com autismo no processo de tomada de decisão. Ehlert observa que as crianças com funções superiores podem ser trazidas mais cedo, dependendo de suas circunstâncias particulares.
Busque Financiamento
No início, diz Ehlert, pergunte sobre as opções de financiamento. Se houver financiamento disponível, você se qualifica? Se você tiver seguro social e Medicare, ainda assim deverá se qualificar para qualquer financiamento disponível. Uma preocupação, no entanto, é qualquer dinheiro em nome de seu filho. Se possível, esse dinheiro deve ser depositado em um fundo para portadores de necessidades especiais.
É verdade, diz Ehlert, que encontrar essa situação de moradia ideal pode significar navegar em um mar de burocracia. Além disso, você precisará ser proativo na preparação para as necessidades adultas de seu filho. Se você não encontrar o que procura em termos de moradia, ela sugere, considere trabalhar com um grupo de pais para criar e / ou financiar o ambiente certo. Se você acha que identificou o lugar certo, envolva-se com eles. Torne-se um jogador importante. Suba no conselho deles.
Encontrar e financiar a casa certa para seu filho adulto com autismo não é simples e não pode ser feito da noite para o dia. Mas, com planejamento cuidadoso, pesquisa e criatividade, os pais estão descobrindo que é possível encontrar - ou criar - ambientes de vida realmente positivos e de apoio para seus filhos com autismo.
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