Quando uma pessoa é diagnosticada com doença de Alzheimer (DA), muitas vezes há uma sensação de confusão. Muitas pessoas se perguntam o que fazer a seguir. Pode haver perguntas sem resposta e incerteza sobre o futuro. Buscar o apoio de outras pessoas que vivem com DA pode ajudar.
Muitos grupos de apoio oferecem um componente educacional para responder às dúvidas que as pessoas recém-diagnosticadas possam ter. Os membros do grupo de apoio costumam dar dicas uns aos outros sobre como gerenciar os vários desafios que surgem. Os grupos de apoio à doença de Alzheimer não apenas podem fornecer informações, mas estudos têm mostrado que podem ajudar a reduzir a depressão e melhorar a qualidade de vida e a autoestima de pessoas com DA que têm comprometimento cognitivo leve (Alzheimer inicial), bem como as posteriores estágios da doença (ou seja, demência de Alzheimer).
Encontrar o grupo de apoio certo pode ajudar as pessoas a preencher a lacuna entre o choque inicial de saber que têm a doença de Alzheimer, saber o que esperar e, eventualmente, aceitar um diagnóstico para que possam levar uma vida significativa. Mas há muitas variáveis a serem observadas durante esta pesquisa: Comunidades são oferecidas online, pessoalmente e muito mais, e cada opção tem suas próprias vantagens e desvantagens. Não existe uma resposta certa quando se trata de qual grupo é o melhor; no final, é o grupo que trabalha para você que realmente importa.
Os 6 melhores grupos de apoio à doença de Alzheimer de 2021
- Melhor Geral: The Alzheimer’s Association
- Melhor para cuidadores de Alzheimer: The Alzheimer's Foundation of America (AFA)
- Melhor para cônjuges: Associação de Cônjuges Bem
- Melhor para Mentoria: Mentores de demência
- Melhor para atividades: Café da Memória
- Melhor para a doença de Alzheimer de início precoce: Clínica do Centro de Memória e Envelhecimento UCSF
Melhor Geral: The Alzheimer’s Association
The Alzheimer’s Association
Inscreva-se agoraA Associação de Alzheimer é uma organização sem fins lucrativos nacional que ajuda a organizar muitos tipos diferentes de grupos de apoio, incluindo grupos online e presenciais que se reúnem em todo o país.
A organização oferece comunidades para pessoas com doença de Alzheimer, cuidadores, amigos e familiares. Cada grupo é facilitado por um moderador experiente e treinado, como uma pessoa que cuidou de uma pessoa com DA ou um profissional da área.
A Associação de Alzheimer oferece um programa de engajamento social em estágio inicial para ajudar as pessoas a se sentirem confortáveis para conhecer e interagir com outras pessoas. O grupo participa de atividades como boliche, jogos de beisebol e muito mais.
Os participantes dos grupos de engajamento social em estágio inicial são incentivados a falar ao telefone; eles podem conversar com alguém que também vive com DA de forma confidencial, conectar-se com outras pessoas que podem responder às suas perguntas e fornecer incentivo e inspiração.
Os grupos de apoio da Associação de Alzheimer são todos gratuitos e alguns são oferecidos em diferentes idiomas. O programa online inclui um quadro de mensagens (onde os membros compartilham informações, como dicas práticas), e há até comunidades online privadas organizadas por tópico. Capítulos locais podem ser encontrados usando a ferramenta de pesquisa online do site.
Melhor para cuidadores de Alzheimer: The Alzheimer's Foundation of America (AFA)
The Alzheimer's Foundation of America
Inscreva-se agoraOs cuidadores de Alzheimer muitas vezes têm dificuldade em participar de reuniões do grupo de apoio em pessoa devido às suas ocupadas obrigações de cuidar. Sabendo disso, a Alzheimer’s Foundation of America (AFA) oferece reuniões de suporte gratuitas por telefone semanalmente.
A AFA oferece grupos facilitados por profissionais administrados por assistentes sociais licenciados, permitindo que os cuidadores tenham a chance de se conectar com outras pessoas e compartilhar suas histórias, perguntas, respostas, emoções e muito mais. As sessões são programadas em vários momentos durante a semana e abrangem o apoio geral do cuidador, as interações familiares e a resolução de conflitos. Também existem opções para os cuidadores falarem uns com os outros.
Inscreva-se em um grupo de apoio a cuidadores gratuito ligando para a linha de ajuda gratuita da organização. Uma assistente social está disponível nos dias de semana e fins de semana para ajudar com as inscrições ou esclarecer dúvidas.
Melhor para cônjuges: Associação de Cônjuges Bem
Associação de Cônjuges Bem
Inscreva-se agoraA Well Spouse Association oferece grupos de apoio gratuito em todo o país para cônjuges e parceiros de pessoas com doenças de longa duração, como a doença de Alzheimer. Este programa oferece apoio às esposas, maridos e companheiros de pessoas com doenças crônicas ou deficientes.
A organização sem fins lucrativos coordena uma rede nacional de grupos de apoio e faz de tudo, desde facilitar um programa de mentores até publicar um boletim informativo para manter as pessoas informadas. Seu site oferece recursos para habilidades de enfrentamento e sobrevivência, que inclui um fórum de bate-papo para cuidadores de cônjuges.
A Well Spouse Association também fornece suporte contínuo para membros cujos cônjuges morreram, advoga em nome dos cuidadores e está sempre procurando por novas ferramentas para ajudar os cônjuges cuidadores e suas famílias a lidar com o estresse emocional e financeiro associado a doenças crônicas e / ou incapacidades .
O serviço oferece atividades recreativas para dar aos participantes do grupo oportunidades de descanso muito necessárias porque os intervalos são importantes para os cuidadores. Há atividades de descanso nos finais de semana, mas a taxa varia, dependendo do local.
Grupos de apoio presencial são oferecidos por estado, enquanto o suporte por telefone também é oferecido.
Melhor para Mentoria: Mentores de demência
Mentores de demência
Inscreva-se agoraMuitos grupos de apoio são estruturados para aqueles nos estágios iniciais da doença, porque é quando as pessoas geralmente funcionam em seu nível mais alto. Mas há um grupo de apoio online oferecido em todo o país que inclui aqueles que lutam contra a demência de Alzheimer, um estágio avançado da doença.
Co-fundada por Gary Joseph LeBlanc, que cuidou da demência de seus pais por duas décadas, a Dementia Mentors oferece uma plataforma para pessoas que sofrem de demência de todos os tipos, incluindo a doença de Alzheimer. O suporte é oferecido por meio de vídeos educacionais que narram como é viver com demência.
Talvez a ferramenta mais valiosa que o site oferece seja seu programa de mentoria gratuito para pessoas com a doença. Os mentores são todos voluntários com demência.
Para solicitar uma sessão de orientação, os usuários precisarão preencher um formulário online sobre a doença relacionada à demência que têm e onde moram. Em seguida, os Mentores de Demência irão combiná-los com um mentor que também tem a doença de Alzheimer e enviar um link que abrirá uma janela de bate-papo por vídeo online.
O Dementia Mentors também oferece Memory Cafes virtuais, que são grupos online para socializar e compartilhar informações ou experiências. Cinco a seis desses cafés são hospedados por um mentor todas as semanas.
Os membros e participantes do grupo são livres para discutir sua batalha contra a doença de Alzheimer, fazer perguntas, dar dicas uns aos outros e compartilhar histórias. O objetivo principal da organização é simplesmente fornecer uma maneira para as pessoas que vivem com demência fazerem conexões sociais e apoiarem umas às outras.
Todos os serviços oferecidos pelos Mentores de Demência são gratuitos.
Melhor para atividades: Café da Memória
The Memory Café
Inscreva-se agoraA ideia de um Memory Cafe começou em 1997 na Holanda, quando um psiquiatra holandês quis ajudar a quebrar o estigma associado à demência. Mas, à medida que a ideia se espalhou pela Europa e pelo resto do mundo, ela evoluiu para um lugar onde as pessoas com problemas de memória de todos os tipos (não apenas de demência) podiam ser tratadas.
Um problema de memória comum associado à doença de Alzheimer é chamado de comprometimento cognitivo leve (MCI), que envolve problemas de memória que ainda não são tão graves a ponto de interferir na vida diária. É um estágio de declínio cognitivo pior do que o envelhecimento normal, mas ainda não tão grave quanto a demência de Alzheimer.
Cada Memory Cafe tem um foco e formato diferente. Alguns têm como objetivo fornecer educação, enquanto outros são baseados em atividades, oferecendo atividades em grupo, como música, dança e arte. Existem até comunidades que oferecem fóruns orientados para exercícios cerebrais que ajudam a melhorar a memória, incentivando a reminiscência. Além disso, os Memory Cafés oferecem um local de apoio mútuo e interação social.
Não apenas as pessoas com demência ou MCI (e outros problemas de memória) se beneficiam dos Memory Cafes, mas os cuidadores também podem participar das atividades. É uma ótima maneira de socializar, encontrar diversão e adicionar a interação do grupo em uma rotina.
Os Memory Cafes podem ser oferecidos como uma atividade de grupo online (por meio de algum tipo de plataforma de chat de vídeo, como o Zoom) ou como reuniões pessoais que costumam adicionar algumas vantagens como potlucks ou projetos de arte. Verifique no site as várias ofertas de reuniões.
Melhor para a doença de Alzheimer de início precoce: Clínica do Centro de Memória e Envelhecimento UCSF
Clínica do Centro de Memória e Envelhecimento UCSF
Inscreva-se agoraA doença de Alzheimer de início precoce (também conhecida como doença de Alzheimer de início precoce) é uma forma rara da doença. Envolve um tipo de demência que afeta pessoas com menos de 65 anos.
De acordo com a Associação de Alzheimer, aproximadamente até 5% das pessoas com doença de Alzheimer (DA) desenvolvem sintomas antes dos 65 anos. Isso indica que aproximadamente 250.000 pessoas nos EUA foram diagnosticadas com a forma de DA de início mais jovem. -início AD é considerado raro, não há muitos recursos (incluindo grupos de apoio) que são especificamente para pessoas mais jovens com AD e seus familiares.
Se você mora na área de São Francisco, no entanto, há uma comunidade local patrocinada pela UCSF Memory and Aging Center Clinic. Ele foi criado especificamente para aqueles que foram diagnosticados com DA de início jovem e seu cuidador ou cônjuge / outro significativo. Para que os membros do grupo se qualifiquem, eles devem: estar no estágio leve ou inicial da doença de Alzheimer, ter sido diagnosticado antes dos 65 anos ou ter uma pessoa importante ou cuidador que participará do grupo.
A adesão e participação são gratuitas, reúne-se bimestralmente e oferece educação sobre a doença de Alzheimer e novos desenvolvimentos de pesquisa. O objetivo da comunidade é fornecer apoio e validação para as lutas pelas quais as famílias estão passando, ao mesmo tempo em que ensina habilidades de enfrentamento e discute desafios emocionais.
FAQs
O que são grupos de apoio à doença de Alzheimer?
Os grupos de apoio ao Alzheimer são reuniões que ocorrem online, por meio de plataformas de chat de vídeo ao vivo (como o Zoom), ou pessoalmente em vários locais em todo o país. O objetivo deles é fornecer um lugar para as pessoas compartilharem experiências, obterem e fornecerem informações importantes e se tornarem educadas sobre a doença de Alzheimer enquanto interagem com outras pessoas.
É um grupo de apoio à doença de Alzheimer certo para mim?
Todos são diferentes. Algumas pessoas se sentem muito confortáveis em compartilhar abertamente com outras pessoas em um ambiente de grupo, enquanto outras podem sentir muita ansiedade em torno da ideia.
Se um ambiente de grupo não é algo que o ajude, talvez você possa tentar um ambiente de apoio individual (algo oferecido por Mentores de Demência), ou webinars de bate-papo que oferecem a oportunidade de assistir e ouvir outras pessoas com DA. Se um grupo facilitado por um leigo não estiver estruturado o suficiente, um grupo de apoio liderado por profissionais, como os oferecidos por um profissional de saúde mental licenciado, conselheiro ou terapeuta, pode ser o ideal. Certifique-se de falar com um provedor de saúde e seguro para explorar as opções e coberturas.
Como são estruturados os grupos de apoio à doença de Alzheimer?
Os grupos podem ser estruturados de forma diferente, dependendo do tipo de serviços oferecidos. Por exemplo, comunidades com ênfase em interações e atividades sociais serão diferentes daquelas que são focadas em mentoria. Um grupo moderado por um profissional médico provavelmente será mais formal do que aquele dirigido por um leigo. E, é claro, uma reunião pessoal proporcionará uma interação cara a cara que um fórum online não tem.
Em geral, a maioria dos grupos é aberta por um moderador ou facilitador que dará aos membros a oportunidade de se apresentarem e, em seguida, oferecerá tempo para cada membro do grupo compartilhar. Os membros do grupo são convidados a compartilhar seus sentimentos e experiências com outras pessoas em um ambiente aberto, de aceitação e sem julgamento. No entanto, ninguém é forçado a interagir. Para alguns, é mais terapêutico apenas ouvir, e tudo bem também.
Quanto custam os grupos de apoio à doença de Alzheimer?
Todos os grupos de apoio nesta lista são gratuitos.
Como escolhemos os melhores grupos de apoio à doença de Alzheimer
Os grupos de apoio à doença de Alzheimer nesta lista foram selecionados de acordo com muitos fatores, incluindo a diversidade de tipos de reuniões, bem como locais de reunião oferecidos, orientação, atividades sociais e muito mais. Serviços que apresentavam atividades e grupos como o Memory Cafes se destacaram por sua abordagem única para conectar pessoas com a doença de Alzheimer.
O melhor grupo geral, The Alzheimer’s Association, foi selecionado por causa de sua diversidade nas ofertas de grupos de apoio e o número de reuniões disponíveis em todo o país. Além dos que lutam contra o mal de Alzheimer, o serviço se destacou pelas comunidades oferecidas para cuidadores, amigos e familiares.
