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Ashley, de três anos, odeia seu novo monitor cardíaco. Ela chora quando seus pais o colocam e ela chora quando eles o removem. Ela está constantemente lutando com os fios e tentando arrancar os adesivos - as bordas onduladas revelando traços dos hematomas roxos abaixo. Sua mãe, Christine, a impede antes que ela os arrancasse completamente.
"Mas por que eu tenho que usar, mamãe?" Ashley pergunta.
Christine não sabe como dizer ao filho que os médicos suspeitam que ela tenha inflamação do coração associada ao diagnóstico de COVID-19 de sete meses atrás. Em vez disso, ela envolve a verdade em uma história digna de uma menina de 3 anos, tratando-a como os comprimidos que ela embala em alimentos macios para torná-los mais fáceis de serem engolidos pela filha.
“Sabe, Ashley, isso é muito especial, e quase ninguém consegue usar um, mas eles escolheram você porque seu coração é tão lindo que os médicos querem tirar fotos dele para que possam ver todo o amor que você tem nele e mostrar para outros médicos ”, diz ela. “Então, quando você o usar, quero que pense muito bem em todo o amor em seu coração - pense em todos e em tudo que você tanto ama.”
Ashley contempla isso por alguns segundos.
“Posso pensar em coelhos e passarinhos?” ela pergunta.
“Sim”, diz Christine. "Sim, é claro que você pode."
É o suficiente para fazer Ashley parar de mexer no monitor.
Miocardite: esse é o diagnóstico muito complicado para explicar a uma criança de 3 anos. Christine está bem ciente de seu significado, junto com as implicações, porque ela também o tem. Os sintomas desta condição, cada vez mais detectados em pessoas que contraíram COVID-19 anteriormente, incluem inflamação do músculo cardíaco interno e falta de ar.
Desde que sua família contraiu SARS-CoV-2 em março, Christine, 40, e seu marido JJ, 40, criaram cuidadosamente uma fachada de normalidade, apesar da deterioração das condições de Christine e seus dois filhos, Ashley e Ben, que acabaram de completar 6 anos Os três são COVID-19 long-haulers que vivem com uma enxurrada de sintomas que evoluem dia a dia.
Por outro lado, a família pertence a um alto percentual de pessoas que se recuperam do COVID-19. Por outro lado, Ashley tem que usar um monitor Holter por meses, Ben não consegue andar sem ficar sem fôlego e os rins de Christine estão com problemas graves. Eles não acham que é assim que a recuperação deve ser.
De acordo com Christine, só tarde da noite ela e JJ baixaram os guardas. É o ritual silencioso deles: depois de colocar os filhos na cama, eles se sentam e não fazem muito mais do que olhar para a parede do quarto. JJ fica perfeitamente imóvel enquanto Christine agarra a mão dele e se permite chorar. O casal fica sentado assim por mais ou menos uma hora.
Em seguida, eles passam o resto da noite fazendo um plano para salvar a vida de seus filhos.
Efeitos de COVID-19 em crianças
“Nunca pensamos que isso fosse acontecer conosco”, diz Christine a Verywell. “Não sei como ficamos tão doentes. Eu simplesmente não sei. Fico obcecado com isso e repasso isso. Fico pensando que se alguém tivesse vindo até mim antes e dito que isso é horrível e pode acontecer com sua família - sim, sua família feliz e saudável - eu teria mudado tudo. ”
Mas quando ela soube, já era tarde demais. Christine e seus filhos contraíram bronquite e pneumonia no início de março, pouco antes de uma ordem de abrigo no local ser emitida (mais tarde, todos os testes seriam positivos para SARS-CoV-2). Naquela época, eles foram informados de que o SARS-CoV-2 ainda não havia se espalhado para sua pequena cidade na Carolina do Norte e que só se infiltraria nas grandes cidades. Disseram-lhes que, mesmo que fossem infectados, todos se recuperariam rapidamente, e seus filhos praticamente não seriam afetados.
Eles não sabiam que poderiam ficar tão doentes e certamente não sabiam que ficariam tão doentes.
Christine, COVID-19 de longo curso e mãe de 2
Nunca pensamos que isso aconteceria conosco. Não sei como ficamos tão doentes.
- Christine, COVID-19 de longo curso e mãe de 2Além de seu problema cardíaco, Ashley experimenta desmaios que os médicos suspeitam serem convulsões. Ela perdeu o controle da bexiga, não consegue regular a temperatura do corpo e fica sem fôlego, tonta e letárgica com a menor forma de atividade física. Ben sofre de fadiga crônica que às vezes o obriga a adormecer no meio das aulas online do jardim de infância. Ele sofre de falta de ar, suores noturnos, dor no peito e erupções cutâneas inexplicáveis. Tudo o que ele quer fazer é correr e brincar do jeito que costumava fazer, mas não consegue encontrar energia para isso. Christine tem que ir atrás dele com uma cadeira para que ele não caia no chão.
“É como se algo tivesse levado meus filhos embora”, diz Christine. “Eles estão apenas vazios. Eles não são eles mesmos. Eles não são eles mesmos há meses. ”
Embora a maioria das crianças possa não desenvolver COVID-19 grave, estudos mostram que uma em cada três crianças hospitalizadas com COVID-19 acaba na unidade de terapia intensiva (UTI). O Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) lista asma, diabetes e obesidade entre as condições médicas subjacentes que contribuem para complicações do COVID-19 em crianças. No entanto, Ben e Ashley não apresentaram nenhuma das condições que colocam as crianças em risco. Não havia precursores para alertar a família.
Christine deseja que todos os pais entendam que os filhos não são imunes - nem do COVID-19, nem de seus efeitos de longo prazo.
“Eu quero proteger outra mãe de passar pelo inferno que estou passando agora - talvez possamos manter uma criança fora do hospital, talvez possamos manter uma criança fora de um tratamento respiratório, talvez possamos fazer isso que uma mãe pode embalar seu bebê para dormir ”, diz ela. “Não quero assustar as pessoas, mas acho que todos têm direito a todas as informações: quando COVID vier, pode mudar sua vida para sempre.”
Kelly Fradin, médica, pediatra credenciada e autora de Parenting in a Pandemic: How to help your family through COVID-19, diz a Verywell que vírus comuns como influenza, RSV e metapneumovírus podem desencadear problemas médicos graves e complicações, incluindo longa permanência na UTI, convulsões, cirurgias e até morte.
“Não tenho dúvidas de que algumas crianças tiveram cursos horríveis e complexos do COVID-19. Esses pacientes merecem ter suas histórias investigadas e receber atendimento médico de primeira linha ”, diz ela. “No entanto, gostaria de encorajar os pais a lembrar que essas histórias são raras. Com mais tempo, teremos mais informações sobre a frequência com que as crianças apresentam sintomas prolongados. ”
Atualmente, não há ensaios de vacina pediátrica SARS-CoV-2. Com a abertura das escolas nos EUA, Christine teme que os pais não estejam preparados para as ramificações potenciais do COVID-19. Um estudo recente mostra que as crianças podem armazenar altos níveis de RNA viral em suas gargantas e narizes, e o maior estudo de rastreamento de contatos COVID-19 até hoje elucida os efeitos disso: que as crianças estão entre os maiores propagadores do vírus.
Vacinas COVID-19: Mantenha-se atualizado sobre quais vacinas estão disponíveis, quem pode obtê-las e quão seguras são.
O Projeto COVKIDS estima que 3,4 milhões de crianças tiveram coronavírus nos EUA. Dessas crianças, muitas recuperaram-se totalmente. Mas muitos, como Ashley e Ben, não.
Ashley e Ben consultaram vários cardiologistas, pneumologistas e neurologistas nos últimos seis meses. Ambos estão programados para fazer uma série de exames médicos, mas Christine diz que, até agora, os exames apenas diagnosticaram e descartaram condições. Eles não identificaram um tratamento. Como é o caso com adultos de longa distância, ainda não há qualquer compreensão do impacto de longo prazo do COVID-19 para as crianças, e não há uma imagem clara de como será o prognóstico. Os médicos suspeitam que a disautonomia - a desregulação do sistema nervoso autônomo - pode ser a raiz de muitos problemas de longa data. Ashley está sendo testada neste mês.
“O sistema nervoso autônomo é uma parte de nosso cérebro que controla nossa pressão arterial, frequência cardíaca e resposta ao estresse. A disautonomia se refere a quando isso funciona mal e uma pessoa experimenta irregularidades nesses processos essenciais ”, diz Fradin. “Algumas crianças manifestam frequência cardíaca irregular ou temperaturas anormalmente baixas. Como a disautonomia é rara em crianças, as famílias podem precisar procurar especialistas com mais experiência ”.
Na ausência de uma orientação clara, Christine recorreu a grupos de apoio online, que foram inicialmente adaptados para adultos, mas agora hospedam muitos pais de crianças de longa distância. Christine mantém contato ativo com cerca de 30 outras mães. Alguns têm histórias que refletem a dela, enquanto outros estão se saindo muito pior, com crianças que agora estão completamente acamadas ou em cadeiras de rodas. Uma de suas amigas mais próximas desses grupos é uma mãe em Belfast, Irlanda, com um filho que está com problemas graves no fígado e não consegue mais sair da cama. Ele tem 8 anos.
“À noite, mães de todo o mundo reúnem fatos e tentam salvar nossos filhos”, diz ela. “As mães estão desesperadas para que as pessoas vejam seus filhos como pessoas, não como um número. Sabemos que as pessoas realmente querem fazer o melhor por suas famílias, mas você nunca sabe como o COVID o afetará. Talvez você seja um dos sortudos e será como uma gripe, mas talvez você seja como nós. ”
O preço de ser um paciente de longa data e um pai
Os sintomas de Christine são os mais fortes, embora ela os mantenha mais silenciosos. Em fevereiro, ela estava em boa forma e ativa, sem problemas de saúde que a tornassem suscetível a sintomas graves de COVID-19.
Nos últimos meses, ela desenvolveu várias doenças diferentes: miocardite, costocondrite (uma inflamação das costelas), lesão pulmonar, embolia pulmonar, névoa cerebral, fadiga crônica, dor no peito, náusea, edema facial, febre e dificuldade para respirar.
No último fim de semana, ela foi ao atendimento de urgência com fortes dores renais e sangue na urina. Os médicos de lá disseram que ela precisava ser internada no hospital porque poderia estar com insuficiência renal. Quando voltou para casa, fez as malas e contou aos filhos uma versão resumida de por que precisava ir ao hospital. Eles quebraram instantaneamente. Eles a viram ser levada por uma ambulância duas vezes nos últimos cinco meses.
“Mas você prometeu que estava melhorando”, disse Ben.
Então, em vez de ir para o hospital, ela colocou uma bolsa de gelo nas costas e sentou-se com os filhos na cama, "assando" marshmallows sobre um vídeo no YouTube de uma fogueira. Dois dias depois, o resultado do seu teste voltou: insuficiência renal aguda.
“Como pai, você não pode se dar ao luxo de estar doente demais para cuidar de seus filhos. Você tem que tentar o máximo que puder para resistir, porque eles não podem fazer isso sozinhos ”, diz ela. “Meu marido insiste constantemente para que eu volte ao médico e me concentre em mim também, mas sempre digo que farei isso depois de saber que meus filhos estão bem. Só preciso saber se meus filhos estão bem e então posso ser tratada. ”
Christine, COVID-19 de longo curso e mãe de 2
Como pai, você não pode se dar ao luxo de estar doente demais para cuidar de seus filhos.
- Christine, COVID-19 de longo curso e mãe de 2Embora JJ, um engenheiro, tenha apresentado breves sintomas de COVID-19 anteriormente, ele se recuperou. Seu fardo é diferente: ele vive com o medo de perder a qualquer momento a família inteira.
"Todos os dias, eu pergunto a ele como ele supera isso, e ele me diz que é diferente assistir sua família se deteriorar na frente de seus olhos e não saber se você vai sobreviver ou não neste inverno ou se você vai acabar colocando sua família em uma caixa ”, diz Christine. “À noite, ele vai se levantar para ter certeza de que todos estão respirando. Ele faz questão de estar constantemente comigo e com as crianças o tempo todo, porque está petrificado. Ele vive dizendo que está com tanto medo de ter que enterrar nossa família. "
Agora, a família está tentando desesperadamente buscar tratamento no Mount Sinai Center for Post-COVID Care na cidade de Nova York, que é uma das únicas instalações do país voltadas para o tratamento de pacientes de longa distância. Se eles não podem tratá-la, Christine diz que está tudo bem. Ela só quer dar aos filhos uma chance de lutar. Ela está horrorizada com o que seu futuro parecerá agora que o vírus deixou sua marca em seus corpos em desenvolvimento.
“Sei que posso não conseguir, mas meus filhos precisam”, diz ela.
Christine e JJ fazem questão de garantir aos filhos que todos ficarão melhores e que a vida voltará ao normal. Quando as crianças têm energia suficiente para brincar, Christine está lá com duas cadeiras esperando para pegá-los. Quando eles estão muito doentes para exercer qualquer esforço físico, ela cria projetos DIY para mantê-los engajados.
“Tivemos que dar a eles uma certa compreensão do que está acontecendo, mas sempre dizemos a eles que haverá uma cura e os médicos vão nos salvar”, diz ela. “Mas a verdade é que não sabemos se vamos melhorar. Vamos ser long-haulers para sempre? Nós vamos fazer isso? Será que algum dia vamos voltar ao que conhecíamos ou essa é a nossa vida agora? ”
As crianças nunca reclamam. Eles são resilientes e corajosos - algo que aprenderam com a mãe. Eles querem voltar à normalidade, mas apenas quando estiverem melhores. Eles ficam petrificados de deixar outros doentes, embora não sejam mais contagiosos.
Recentemente, Ben perguntou a Christine se eles poderiam dar uma grande festa "Eu te amo" quando a pandemia acabar e eles superarem suas doenças.
“Todos que amamos podem vir para que possamos vê-los e abraçá-los?”, Perguntou ele.
Christine lutou para encontrar palavras. “Sim, assim que isso acabar, teremos uma grande festa 'Eu te amo', e todos virão, e vamos dar a todos muitos abraços e dizer a todos o quanto nós amá-los ”, disse ela.
O rosto de Ben se abriu em um dos maiores sorrisos desde março, diz Christine. “E eu posso ver todos que amo? E eu não vou deixar ninguém doente? E posso correr e respirar depois? ”
"Sim", disse Christine. E ela reza para que ela esteja certa.
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