Mulheres com luta crônica de COVID-19 para serem ouvidas por médicos

Brianna Gilmartin / Verywell

Principais vantagens

• Os "long-haulers" do COVID-19 são pessoas que apresentam sintomas persistentes - muitas vezes além de problemas respiratórios - semanas e meses após contrair o vírus.
• As mulheres que viajam de longa distância dizem que seus sintomas estão sendo considerados psicológicos pelos médicos.
• Sem um diagnóstico adequado, as mulheres lutam para obter o tratamento de que precisam.

A primeira coisa que Lauren Nichols vê quando ela acorda de manhã é o borrão de seu ventilador de mesa, TV e porta do quarto enquanto eles se misturam. Enquanto a mobília do quarto parece girar ao seu redor, ela diz que tudo que pode fazer é se concentrar em respirar lenta e moderadamente até que a náusea e a vertigem diminuam o suficiente para que ela coloque os pés no chão sólido e comece o dia. Isso geralmente leva cerca de três horas.

Isso está acontecendo há 144 dias. Ela diz que os médicos não a levaram a sério até três semanas atrás.

A náusea debilitante é apenas um dos muitos sintomas que Nichols tem apresentado desde que contraiu COVID-19 em março. Uma gerente de programa de 32 anos do Departamento de Transporte dos EUA, Nichols diz a Verywell que ela estava saudável e em forma antes da pandemia. Sua história reflete a de milhares de long-haulers COVID-19 que estão sofrendo de sintomas estranhos e persistentes, apesar de se recuperarem - ou pelo menos apresentarem resultados negativos - do vírus SARS-CoV-2 por trás do COVID-19. Dentro desse grupo demográfico, há um subconjunto de mulheres que dizem que os médicos estão descartando essas complicações de longo prazo, em vez de agrupar seus sintomas como manifestações físicas de algo psicológico.

“Tenho sido iluminada por tantos médicos, especialmente no que diz respeito aos meus sintomas gastrointestinais”, diz ela. “Muitos deles diziam: 'Oh, deve ter sido algo que você comeu' ou 'Deve ter sido estresse', e eu respondia: 'Em primeiro lugar, não estou comendo nada e, em segundo lugar, tudo, eu não estou estressado ou ansioso. '"

Nichols é um administrador do Body Politic, um grupo de apoio COVID-19 baseado no Slack, onde muitas mulheres com sintomas crônicos relatam histórias semelhantes de serem rejeitadas por médicos.

"Muitas mulheres do meu grupo fizeram com que os médicos classificassem seus sintomas como estresse antes de realmente falar com eles e ouvir o que está acontecendo", diz Nichols.

Mulheres enfrentam desafios específicos ao receber cuidados

O psicólogo clínico Jaime Zuckerman, PsyD, psicólogo de Ardmore, Pensilvânia, especializado em sintomas psicológicos associados a doenças clínicas, afirma que, em sua essência, essa questão vai além da novidade do SARS-CoV-2 e destaca os preconceitos implícitos das mulheres enfrentar quando se trata de receber cuidados médicos adequados.

Jaime Zuckerman, PsyD

Os sintomas de dor e desconforto das mulheres são frequentemente explicados como secundários à ansiedade ou estresse.

“Os sintomas das mulheres são mais propensos a serem considerados não tão graves quanto os dos homens, especialmente quando se referem à dor física”, Zuckerman disse a Verywell. “Ao olhar para esta disparidade do ponto de vista de papéis estereotipados de longa data dentro da sociedade, os homens continuam a ser vistos como o sexo‘ forte ’e são considerados capazes de suportar mais dor e provavelmente só pedirão ajuda se for absolutamente necessário.”

Zuckerman explica que, por causa disso, os médicos levam os homens mais a sério do que as mulheres - um fenômeno que afeta a taxa em que as mulheres são consideradas candidatas a procedimentos cirúrgicos e outros tratamentos.

"Os sintomas de dor e desconforto das mulheres costumam ser explicados como secundários à ansiedade ou ao estresse", diz ela. "Não é incomum que as mulheres tenham de esperar mais para receber um diagnóstico adequado ou serem encaminhadas aos especialistas necessários".

Donna Vnenchak, 53, experimentou essa discrepância diretamente. Ela diz a Verywell que ela e seu marido contraíram COVID-19 em março, e enquanto ele se recuperou totalmente, ela ainda tem dificuldades respiratórias debilitantes. Uma tomografia computadorizada recente mostra que isso pode ser devido a opacidades em vidro fosco e cicatrizes nos pulmões. Quando ela foi a um pneumologista e contou a ele sobre seus sintomas, ela disse que ele os ignorou e não reconheceu a tomografia.

"Ele me disse que tudo estava relacionado à ansiedade", diz ela. "Ele me disse para apenas pensar positivamente - que se você está perseguindo sintomas e perseguindo algo errado com você, você manifestará algo errado com você."

Vnenchak acredita que se seu marido tivesse marcado uma consulta para os mesmos sintomas, o médico teria ouvido, olhado para o exame e dado a ele um diagnóstico adequado. Em vez disso, Vnenchak foi dispensada com um encaminhamento para ver um psiquiatra, apesar de já ter consultado um. Quando ela discutiu a análise do médico com seu psiquiatra, foi informada de que seus sintomas físicos não tinham origem na ansiedade e que ela deveria tentar encontrar um pneumologista diferente.

"Eu entendo que esses médicos têm pessoas que vêm a eles o tempo todo alegando ter sintomas e sentindo que estão morrendo quando não há nada de errado com eles, então eu entendo o ponto de estar um pouco cansada aqui e ali", ela diz. "Mas se eu tiver uma tomografia computadorizada provando que há cicatrizes em meus pulmões, por que diabos você descartaria isso?"

Donna Vnenchak, paciente COVID-19

Se eu tiver uma tomografia computadorizada provando que há cicatrizes em meus pulmões, por que diabos você descartaria isso?

O tratamento mal administrado tem efeitos importantes

Como psicólogo, Zuckerman ouviu dezenas de histórias como a de Vnenchak. Ela diz que muitos pacientes são encaminhados a ela por clínicos gerais, reumatologistas ou pneumologistas por sintomas somáticos atribuídos à mente. Ela diz que isso pode ser uma experiência extremamente invalidante para as mulheres.

“Tal experiência pode rapidamente desencadear sentimentos de dúvida, pelos quais uma mulher começa a questionar suas próprias interpretações de seus sintomas físicos”, diz Zuckerman. “Isso pode levar a uma retenção geral de informações médicas vitais por medo de ser julgada e vista como 'louco'. Também perpetua uma profunda desconfiança da comunidade médica, incluindo médicos, medicamentos e cuidados hospitalares. ”

Com seus próprios pacientes, Zuckerman trabalha para validar suas emoções. Ela às vezes os encaminha a diferentes médicos para uma segunda opinião e os relaciona com mulheres que tiveram experiências semelhantes.

Zuckerman também ensina estratégias de comunicação e comportamento para ajudar as mulheres a transmitir melhor seus sintomas e preocupações, incluindo:

• Sendo mais direto
• Pedindo explicações repetidas
• Escreva o que você quer dizer antes da consulta
• Tomando notas durante a consulta
• Trazer um amigo ou cônjuge para a reunião
• Usando certas palavras-chave e frases para articular preocupações

Barreiras ao tratamento vão além do gênero

De acordo com Nichols, muitos COVID-19 long-haulers não foram internados em hospitais quando contraíram o vírus e tiveram que cuidar de seus sintomas em casa. Parte de seu desafio envolve mudar a narrativa sobre como é a recuperação do COVID-19 e tentar destacar o fato de que existem casos crônicos.

“Demorou muito trabalho e tempo para as pessoas começarem lentamente a reconhecer que a recuperação do COVID-19 não é linear; não é como a gripe, não são duas a quatro semanas de sintomas ”, diz ela. “Tantas pessoas pensam que você sobrevive ao ataque inicial e então está recuperado. Mas isso não significa que estejamos recuperados, significa que estamos em processo de recuperação ”.

Esses long-haulers também podem ser limitados pela falta de um teste COVID-19 oficial positivo para começar.

“Apesar do fato de que os testes de diagnóstico COVID-19 ainda carecem de confiabilidade e podem ser de difícil acesso, muitas seguradoras se recusam a cobrir visitas ao pronto-socorro, trabalho de laboratório e exames de imagem na ausência de um esfregaço positivo", Lisa Thomas, outra administradora do Corpo O grupo Politic Slack disse em um boletim informativo de 18 de agosto: "Os médicos muitas vezes não estão dispostos a tratar pacientes cujo teste não deu positivo para o vírus, e os pacientes também enfrentam a descrença de empregadores e amigos".

Cinzia Carlo, 50, é um desses pacientes. Apesar de apresentar sintomas típicos de COVID-19 em março - falta de ar, dores no corpo e fadiga - seu teste de PCR de diagnóstico foi negativo. Desde então, seus sintomas evoluíram para diarreia crônica, disautonomia, dores nos nervos e problemas circulatórios. Ela diz que na ausência de um diagnóstico formal e no lugar da medicação, ela foi avisada em várias ocasiões para procurar um terapeuta.

Cinzia Carlo, paciente COVID-19

Os médicos falharam comigo. Sete semanas atrás, fechei a porta aos médicos.

Em uma ocasião, ela disse que ao se forçar a sair da cama para ver um gastroenterologista, sua diarreia começou. Ela passou duas horas acampada no banheiro do escritório. Quando ela finalmente saiu - envergonhada, com dor e com vestígios de fezes pontilhando suas roupas - seu médico disse que não poderia ajudá-la porque ela nunca teve COVID-19 para começar.

Ao relatar suas experiências para seu clínico geral, ela recebeu por e-mail um PDF de alongamentos de ioga.

“Os médicos falharam comigo. Sete semanas atrás, fechei a porta para os médicos ", disse Carlo a Verywell." Eu apenas disse: 'É isso, terminei', porque não só não estava recebendo ajuda, mas eles estavam apenas causando mais problemas para mim. Sei que todos querem aplaudir os médicos agora, e concordo que aqueles que arriscam suas vidas em hospitais tratando de infecções ativas merecem aplausos. Mas os médicos que eu vi? Não estou aplaudindo ninguém porque não vi nada. ”

A ação retardada altera vidas

Megan DuLaney, uma longa caminhante na casa dos 30 anos, trabalhou na área de saúde por 16 anos. Ela diz que embora entenda que a comunidade médica está sobrecarregada e que muitos médicos estão fazendo o melhor, deve haver mais curiosidade e iniciativa quando se trata de tratar pacientes de longa distância.

“Tem que haver menos confiança na ideia de 'assim era, então é assim que será'", diz ela a Verywell. "Esta é uma nova doença e não temos todas as respostas. Temos o cérebro e a tecnologia para nos ajudar a obter essas respostas, mas precisamos de pessoas para fazer o trabalho. "

Nichols concorda. Com base nos milhares de long-haulers em seu grupo de apoio, este não é um problema que irá desaparecer tão cedo.

“Nenhum de nós sabe mais o que o futuro nos reserva”, diz ela. “O COVID-19 ainda está mudando nossos corpos mesmo meses após nosso diagnóstico. Estamos com medo e não estamos inventando esses sintomas. Precisamos que os médicos acreditem em nós, porque todas as nossas vidas mudaram tremendamente ”.

Nichols não sai de casa há meses e descreve seu quarto como sua "cela de prisão". Devido a outro sintoma, perda de memória de curto prazo, ela mantém um bloco de notas com ela o tempo todo para manter o controle de informações importantes que conhece ela vai esquecer no dia seguinte. Ela está programada para fazer um teste de demência no final deste mês. Para contextualizar, a idade média de início da demência é de 83 anos, com início precoce ocorrendo aos 65 anos.

Nichols completa 33 anos em janeiro.