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Você já percebeu como o diagnóstico de Alzheimer é compartilhado com outras pessoas? Mais comumente, não é.
1:28Estratégias para lidar com um diagnóstico de demência
Diagnóstico de Alzheimer vs. Câncer: como são compartilhados?
Um novo diagnóstico de Alzheimer ou outro tipo de demência pode ser sussurrado no canto de uma sala em uma reunião de família ou falado em voz baixa para apenas um punhado de pessoas muito próximas - às vezes com um pedido para não compartilhar essa informação com ninguém. Muitas vezes, está completamente oculto ou totalmente ignorado. Às vezes, isso pode resultar na descoberta de demência apenas depois que algo ruim acontece, como se perder, contratempos financeiros, acidentes de carro.
NoRelatório Mundial de Alzheimer 2012, os pesquisadores descobriram que aproximadamente 1 em cada 4 pessoas escondeu seu diagnóstico de outras pessoas. É um assunto silencioso para muitos - quase como se fosse um segredinho sujo que deve ser escondido.
Por outro lado, se seu ente querido acabou de ser diagnosticado com câncer, é muito mais provável que você compartilhe essa notícia com outras pessoas, seja por telefone, mensagem de texto ou mídia social. Você pode criar um diário online onde fornece regularmente atualizações sobre sua condição, tratamentos recentes e o que ele pode precisar para apoio, seja refeições, orações ou caronas para suas consultas de quimioterapia.
Evitando ou negando o diagnóstico
Além de não compartilhar o diagnóstico, muitas pessoas evitam obter qualquer diagnóstico. Escondem sua confusão da família e dos amigos, negam qualquer preocupação no consultório médico ou pulam a consulta, ou evitam lugares ou situações que possam fazer com que escorreguem e mostrem sua luta para encontrar palavras ou memória.
Por que escondemos a demência?
Estigma
ORelatório Mundial de Alzheimer 2012comparou os sentimentos do público em geral sobre a doença de Alzheimer (e demências relacionadas) com outras condições crônicas, incluindo condições de saúde mental, como depressão e AIDS, que era quase um diagnóstico sussurrado, especialmente algumas décadas atrás.
Existem muitas respostas e reações não ditas à palavra "Alzheimer". Enquanto algumas dessas respostas contêm compaixão, tristeza compartilhada e apoio contínuo, outras incluem estigma, medo e incerteza. Além disso, algumas pessoas subconscientemente categorizam a pessoa com um novo diagnóstico de demência em uma categoria de "cuidado", quase como se ela agora fosse um alimento que pode estar além de sua data de validade. Esses sentimentos e reações, muitos dos quais não intencionais, mas prejudiciais, são o que precisamos mudar.
A menos que esse estigma da demência seja desafiado, multiplicamos os desafios da doença de Alzheimer e de outros tipos de demência, acrescentando insulto às lesões. Não apenas temos que lidar com a demência, mas também temos que descobrir como lidar com as respostas das pessoas ao nosso redor.
Vergonha e constrangimento
Ao contrário de uma condição estritamente física, a demência tem conotações de "insano", "louco", "perdedor" e "senilidade". Então, depois de um diagnóstico, em vez de uma resposta de "Preciso da ajuda e apoio das pessoas ao meu redor para superar isso" (que pode ser uma resposta típica a outros diagnósticos), uma resposta comum à demência é constrangimento e vergonha, que resulta em tentativas de ocultar a condição.
As definições de vergonha incluem palavras comohumilhação,sofrimento, edesonra. Algumas pessoas relatam que sentem que desapontaram aqueles que amam ao desenvolver demência.
Culpa
Como há muitas coisas que podemos fazer para reduzir o risco de demência, aqueles que desenvolvem demência podem achar que a culpa é deles. As reações podem incluir afirmações como "Eu deveria ..." ou "Se eu tivesse cuidado melhor de mim mesmo" ou "Se ela tivesse se exercitado de vez em quando". Embora seja verdade que muitos hábitos de vida podem aumentar ou diminuir o risco de Alzheimer, também é verdade que algumas pessoas desenvolvem demência apesar de terem feito tudo "certo".
Culpar a si mesmo ou a outra pessoa após o fato não serve a nenhum propósito e aumenta o fardo do diagnóstico.
Perda de amigos
Pessoas que vivem com demência freqüentemente relatam que amigos e parentes se afastam delas, quase se já morreram. Talvez isso seja resultado da incerteza do que dizer ou da falta de conhecimento de como apoiar o indivíduo, mas aumenta a dor da doença.
Medo de ser desacreditado
Além de ter amigos afastados, também existe a possibilidade de a comunidade em geral ignorar o indivíduo. Por exemplo, se o seu avô - uma autoridade respeitada em sua profissão - foi diagnosticado com demência, ele não pode mais ser procurado para quaisquer opiniões e seus relatórios anteriores podem agora ser questionados. Embora a capacidade cognitiva claramente mude na demência, também é possível que a experiência de uma pessoa possa permanecer por algum tempo, porque está profundamente estabelecida.A maioria dos declínios cognitivos na doença de Alzheimer é gradual, não uma perda completa que ocorre no dia do diagnóstico.
Medo de que a demência seja sua única identidade
Embora existam muitas partes e características que constituem uma pessoa, a demência é poderosa e às vezes pode ofuscar as outras. Todas as interações de outras pessoas podem parecer conter pena, em vez de um equilíbrio entre compaixão, compreensão e respeito contínuo.
Estereótipos e desinformação sobre demência
Algumas pessoas com demência descrevem as suposições de outras pessoas sobre elas como se de repente fossem completamente incapazes de falar, precisassem ser tratadas como se fossem uma criança (chamadoelderspeak), não têm memória alguma, perderam o interesse durante a noite por qualquer coisa ao seu redor e foram fisicamente incapazes de todas as atividades imediatamente.
Existem muitas informações e mitos errados por aí sobre o Alzheimer e as demências relacionadas e, quando as opiniões das pessoas ao seu redor são formadas por essas informações erradas, isso pode aumentar a dificuldade de lidar com a demência. Se você compartilha um diagnóstico de demência com alguém, pode precisar estar preparado para ajudar a corrigir alguns de seus mal-entendidos sobre a doença.
Perda de direção
O Alzheimer e outros tipos de demência costumam ficar ocultos porque a pessoa não quer perder a capacidade de dirigir antes que isso seja necessário. Alguns estados exigem que uma pessoa com demência faça um novo teste para obter sua carteira de motorista, e isso provoca ansiedade quanto à possibilidade de perder essa capacidade e a independência associada.
Perda de emprego
Às vezes, um diagnóstico de demência não é compartilhado no trabalho por causa do medo de perder o emprego. Especialmente para pessoas com demência de início precoce (demência que afeta pessoas mais jovens), uma pessoa ainda pode estar empregada quando ela começa a sentir os sintomas, o que pode tornar a procura de um emprego e colegas de trabalho bastante desafiadora.
Medo de perder o direito de tomar decisões
À medida que a doença de Alzheimer progride, a pessoa gradualmente se torna menos capaz de tomar ou compreender decisões médicas complicadas. No entanto, só porque alguém tem um diagnóstico de comprometimento cognitivo leve, demência ou doença de Alzheimer, não significa que ele esteja a ponto de ser incapaz de tomar essas decisões. Algumas pessoas temem a perda de controle sobre essas escolhas simplesmente por causa do rótulo que seu prontuário tem, e eles experimentam os médicos fazendo perguntas para aqueles ao seu redor, em vez de diretamente para eles.
A nomeação de um ente querido de confiança para atuar como procurador para decisões médicas pode garantir que suas escolhas continuem a ser honradas. É importante saber que até e a menos que dois médicos determinem que você não pode participar das decisões médicas, a procuração médica ainda não será ativada. Além disso, considerar alguém como incompetente é uma determinação legal e, em última análise, é decidido pelos tribunais. Isso significa que perguntas, discussões e decisões sobre seus cuidados de saúde e escolhas devem envolvê-lo diretamente - e não ser transferidas para seus entes queridos.
Preocupação com as pessoas ao seu redor
Algumas pessoas não falam sobre seu próprio diagnóstico de demência porque não querem incomodar os outros ao seu redor. Eles estão cientes do potencial de desconforto e querem poupar esse sentimento para os outros.
Ageism
Outros descrevem o preconceito que experimentam quando adultos mais velhos, sendo amplamente multiplicado por um diagnóstico de demência. A suposição para alguns é que uma pessoa idosa é frágil, cansada e lenta, e adicionar demência a essa lista equivale a um indivíduo facilmente desconsiderado.
Incerteza do diagnóstico
De acordo com algumas pesquisas, mais da metade das pessoas com demência não são informadas de seu próprio diagnóstico. Às vezes, familiares ou médicos não têm certeza sobre como a pessoa responderá ao diagnóstico e, portanto, não o divulgam totalmente. Isso demonstra as preocupações e incertezas sobre como falar sobre a doença de Alzheimer.
Hora de aceitar o diagnóstico
Algumas pessoas que não compartilham seu diagnóstico de demência com outras pessoas o retêm porque ainda estão tentando chegar a um acordo e precisam de mais tempo antes de tentar explicá-lo a outras pessoas.
Proteja a pessoa com demência
Nem sempre temos medo de falar sobre demência. Em vez disso, às vezes não mencionamos o Alzheimer ou a demência abertamente porque não queremos machucar ou perturbar quem está lutando contra eles. Ele pode ter esquecido que tem o diagnóstico, e falar abertamente sobre isso tem o potencial de renovar o desafio de lidar com a demência.
Absorva essas verdades
Não podemos negar que lidar com as mudanças causadas pela doença de Alzheimer é muito desafiador. Não é um pedaço de bolo, e não é uma fantasia encoberta de que tudo está indo bem. Não está mais "apenas bem", e nenhum profissional ou amigo deveria lhe dizer o contrário. A demência ataca o cérebro, e isso o torna diferente de muitos outros problemas de saúde que existem.
Mas, em suas lutas contra a demência, lembre-se de que não é uma mancha que você deva esconder dos outros ou um fardo ultrassecreto que você deve carregar sozinho. Em vez disso, vamos encarar o fato de que precisamos uns dos outros neste desafio. Precisamos ter a liberdade de compartilhar a dor de cabeça, os medos e as dificuldades com relação à demência. E, juntos, precisamos lutar para reduzir o estigma dessa condição de saúde.
Não há vergonha ou culpa na doença de Alzheimer. A demência não é sua culpa. Não é contagioso. Não apaga quem você é ou todas as coisas que você fez ao longo dos anos - a criação, o ensino, a carreira, sua juventude, sua fé, sua identidade. Demência não é você, e essa é uma verdade que não devemos sussurrar.
