Um adulto com autismo pode ser um pai bem-sucedido? A resposta é absolutamente sim, nas circunstâncias certas. Embora seja improvável que uma pessoa com autismo moderado ou grave tenha as habilidades necessárias para criar um filho, muitas pessoas com autismo de alto funcionamento estão prontas, dispostas e capazes de enfrentar os desafios de criar filhos.
Muitos aspectos da paternidade podem ser mais difíceis para mães e pais no espectro do autismo. O inverso, entretanto, também é verdadeiro; Existem algumas maneiras pelas quais a criação dos filhos pode ser mais fácil se você for autista (especialmente se seus filhos também estiverem no espectro do autismo).
WANDER WOMEN COLLECTIVE / Getty ImagesAutismo de alta funcionalidade e paternidade
Em 1994, o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) foi alterado para incluir uma nova forma de autismo. Chamada de síndrome de Asperger, incluía pessoas que nunca antes seriam consideradas autistas. A adição da síndrome de Asperger ao DSM-IV mudou a maneira como as pessoas pensavam sobre o autismo.
Pessoas com essa forma de autismo de alto funcionamento eram conhecidas por serem inteligentes, capazes e, muitas vezes, bem-sucedidas. Embora eles possam ter tido problemas com questões sensoriais e comunicação social, eles foram capazes (pelo menos algumas vezes) de mascarar, superar ou evitar esses desafios.
Como a síndrome de Asperger não se tornou um diagnóstico formal até 1994, muito poucas pessoas que cresceram com os sintomas antes dessa época receberam algo parecido com um diagnóstico de espectro do autismo - pelo menos até terem filhos.
Então, em alguns casos, enquanto buscavam um diagnóstico para seus filhos, os pais descobriram que eles também estavam na extremidade funcional do espectro do autismo.
Em 2013, a quinta edição do DSM (chamada DSM-5) foi lançada e removeu a síndrome de Asperger como um diagnóstico. Agora, existem três níveis de transtorno do espectro do autismo (ASD), com o nível 1 abrangendo Asperger e os níveis 2 e 3 definindo aqueles que seriam considerados autistas "moderadamente" ou "severamente".
Mitos sobre pais autistas
Existem muitos mitos em torno do autismo. Esses mitos podem dificultar a compreensão de como uma pessoa autista pode ser um bom pai. Aqui estão apenas alguns desses mal-entendidos sobre o autismo:
- Pessoas com autismo não sentem emoções normais. Embora as pessoas com autismo possam ter reações ligeiramente diferentes a situações ou experiências específicas do que alguns de seus pares neurotípicos, elas sentem alegria, raiva, curiosidade, frustração, deleite, amor e todas as outras emoções.
- Pessoas com autismo não podem amar.Como afirmado acima, isso é completamente falso.
- Pessoas com autismo não conseguem ter empatia pelos outros.Em alguns casos, é difícil para uma pessoa autista se colocar no lugar de outra pessoa que deseja, sente ou reage de maneiras que estão fora de sua própria experiência. Mas isso é verdade para qualquer pessoa. Por exemplo, é difícil ter empatia por uma criança que quer fazer coisas de que você não gosta.
- Pessoas com autismo não conseguem se comunicar bem. Pessoas com autismo de alto funcionamento usam a linguagem falada, assim como seus pares neurotípicos. Eles podem, no entanto, ter dificuldade com "comunicação social". Eles podem precisar trabalhar mais para entender a linguagem corporal ou as formas sutis de comunicação, como dicas verbais.
Reflexões sobre paternidade com autismo
Jessica Benz, de Dalhousie, em New Brunswick, Canadá, é mãe de cinco filhos. Ela recebeu o diagnóstico de autismo como resultado da busca de respostas para os desafios de seus filhos. Aqui estão suas reflexões e dicas sobre como criar filhos adultos no espectro do autismo.
O que o levou a descobrir seu próprio diagnóstico de autismo? Você recomenda buscar um diagnóstico se acha que pode ser diagnosticado?
Meu próprio diagnóstico surgiu na idade adulta, depois que dois de meus filhos foram diagnosticados e começamos a discutir a história da família com um dos psicólogos com quem trabalhávamos. Quando mencionei certas experiências quando criança, alinhando-se com o que vi em meus próprios filhos, uma lâmpada se acendeu.
Eu busquei mais triagem e avaliação a partir daí, apenas para me entender melhor como pessoa e como pai. Acho que mais informação é sempre melhor, principalmente sobre nós mesmos.Se alguém acha que o autismo pode fazer parte da trama que compõe suas próprias vidas, vale a pena perguntar sobre isso e pedir uma avaliação.
Assim como verificamos os rótulos da lavanderia para obter instruções sobre cuidados, quanto melhor compreendermos o que constitui nossa própria vida e nosso eu, melhor podemos garantir que estamos usando as configurações certas em termos de autocuidado e interação com outras pessoas.
Saber que é autista afetou sua decisão de ter (mais) filhos? E se sim, como você tomou a decisão?
Certamente, saber que sou autista impactou minhas decisões, mas quando fui diagnosticado, tínhamos três filhos. Portanto, isso não nos deixou com medo de ter mais filhos, simplesmente significava que tínhamos uma compreensão realmente maravilhosa dos filhos que temos.
Ter uma melhor compreensão de como me sentia às vezes, por que eu pensava que algumas coisas eram muito mais fáceis para outras pessoas do que para mim, e sentir que não estava fazendo tudo bem o suficiente, me deu poder para criar uma mudança positiva dentro minha vida para me tornar um pai mais engajado e intencional.
Lembro-me de me sentir culpado quando meu filho mais velho era jovem por esperar desesperadamente pela hora de dormir. Eu senti como se fosse a primeira vez que eu realmente pudesse respirar desde que ela acordou de manhã.
Não que eu não gostasse de ser pai. Eu gostei imensamente e adorei explorar o mundo com ela. Mas a culpa que senti porque realmente esperava a hora de dormir e algumas horas sem ter que estar "ligada" me confundiu.
Reconhecer, por meio de meu próprio diagnóstico, que aquelas duas horas por dia são um período necessário de autocuidado, possibilitou-me ser pai sem a exaustão e o esgotamento que havia sentido anteriormente.
Além disso, reconheci outras coisas que precisava estabelecer para sentir que poderia prosperar como pai. Sempre fui uma pessoa bastante descontraída em termos de rotina, limpeza, planejamento e programação. Essa abordagem descontraída da vida me causava muito estresse quando eu precisava fazer as coisas dentro de um cronograma ou quando havia uma demanda inesperada.
Acontece que ser pai está cheio de demandas inesperadas e horários que não são seus! Decidi experimentar aplicar à minha própria vida as coisas que costumava usar para sustentar meus filhos e, para minha surpresa, as coisas ficaram mais fáceis.
Implantei uma rotina para administrar a casa, uma rotina para administrar o dia. Eu me certifico de escrever uma programação diária a cada dia (com componentes visuais também para crianças mais novas) para que todos possamos ver o que está acontecendo a cada dia e saber como planejar com antecedência.
O simples fato de reconhecer que merecia dar a mim mesma o mesmo apoio que ofereço a meus filhos me fez sentir como se estivesse atendendo às minhas próprias necessidades e mostrando a meus filhos que eles são capazes de fazer o mesmo que os adultos e de administrar suas próprias vidas. Muitas pessoas ouvem a palavra autismo e imaginam alguém precisando de outras pessoas para estabelecer esses apoios.
É importante para mim que meus filhos vejam que são capazes de dirigir suas próprias vidas e defender suas próprias necessidades. Modelar isso é uma forma de normalizar o que muitas vezes chamam de "necessidades especiais".
Todos nós temos necessidades específicas, mesmo pessoas neurotípicas. Temos a obrigação de capacitar nossos filhos a reconhecer e apoiar suas próprias necessidades.
Agora, por que temos cinco filhos? Quer dizer, eles são barulhentos, eles são caóticos, eles discutem, eles se enrolam e alguém está sempre incomodando outra pessoa.
No entanto, eles também se entendem profundamente, eles se apóiam completamente. Em um mundo onde amizades e interações sociais são difíceis, essas crianças estão crescendo tão imersas em aprender a se comprometer e trabalhar colaborativamente que estão bem equipadas para se envolver com outras crianças.
Eles sempre terão uma rede de apoio familiar em suas vidas que os compreende absolutamente, mesmo que nem sempre concordem. Isso é importante para nós.
Saber que você é autista mudou a maneira como você é pai? Por exemplo, você decidiu pedir mais ajuda ou mudar a maneira como responde a "maus" comportamentos?
Isso me tornou mais intencional e mais consciente. Também me deu espaço para aceitar que também tenho a obrigação de atender às minhas próprias necessidades, de modo que possa ser mais capaz de cuidar dos meus filhos. Aprendi a reconhecer quando estou sobrecarregado antes de chegar ao estágio de esgotamento e aprendi a reservar algum tempo para recarregar as baterias.
Também reflito sobre minha própria infância e como me senti terrível quando não conseguia parar de chorar por algo que deveria ser um problema menor, ou quando simplesmente voltava da escola e estava com uma raiva abjeta sem motivo.
Lembro-me da vergonha que senti quando criança por essas coisas e quero ter certeza de que meus filhos nunca sentirão isso. Tive sorte e recebi cuidados parentais apropriados e resposta a essas coisas acidentalmente, em virtude de pais que me compreenderam profundamente.
Nunca fui punido e sempre fui incondicionalmente amado durante esses colapsos, embora não soubesse então o que era um colapso. Mas ainda me lembro de sentir a vergonha de ser incapaz de controlar meus sentimentos e emoções da maneira como todo mundo parecia ser capaz.
Eu era um aluno modelo, sempre o primeiro da classe, e vivia com medo de que alguém descobrisse que eu chorei porque tinha que dizer olá para um amigo em um armazém.
Eu me esforço para ajudar meus filhos a se entenderem. Quero que saibam que entendo por que algo inesperado pode atrapalhar o dia todo e que não os culpo ou sinto que deveriam ser capazes de lidar melhor com isso.
Se eu soubesse que meu cérebro não processa as coisas como todo mundo faz, acho que poderia ter sido mais gentil comigo mesmo. Como pai, quero ensinar meus filhos a serem bons consigo mesmos.
Que tipo de desafios aos pais você enfrenta por ser autista?
Vamos começar com playdates. Isso é um tipo especial de sofrimento para mim. Primeiro, ou tenho uma tonelada de pessoas entrando no meu ambiente (Puxa - não!) Ou tenho que levar meus filhos para o ambiente de outra pessoa. Em geral, outras pessoas podem ter proteção para crianças, mas ninguém além dos outros pais que criam crianças com autismo REALMENTE são à prova de crianças.
Então, estou preso sendo hipervigilante para garantir que nada seja quebrado enquanto tento iniciar uma conversa fiada e nunca saber exatamente quando parar de falar. Todos os encontros requerem uma tarde inteira de descanso para todos nós, e provavelmente uma pizza congelada à noite para nos recuperarmos.
Vamos passar para os desafios sensoriais. Sou alguém cujo emprego dos sonhos declarado era cuidar de uma torre de incêndio. Sem pessoas, sem ruído, sem intrusão, apenas silêncio e espaço aberto. "Você não ficaria entediado?" as pessoas perguntaram. Eu não entendi a pergunta.
Obviamente, a vida em uma casa com cinco filhos parece um pouco diferente. Os fones de ouvido são onipresentes em nossa casa. Há alguns anos, cansei de gritar com todo mundo para "diminuir isso!" Desisti e dei a cada um seus próprios fones de ouvido, então sou capaz de manter o volume doméstico em um rugido maçante.
O tempo de silêncio não é negociável. A maioria das crianças parou de cochilar, mas ainda são solicitadas a passar algum tempo em seus quartos todos os dias lendo calmamente, brincando em um tablet (ah, como eu amo tecnologia!) E simplesmente existindo sem quicar nos sofás e nas paredes.
Quando eles estão na escola, isso só se aplica a crianças mais novas, mas nos fins de semana e durante o verão isso é para todos. Claro, digo a eles que é importante aprender a relaxar e se recarregar.
Mas, realmente, é como eu passo de um final do dia para o outro sem me tornar um pai muito irritadiço. Esses 45 minutos me dão tempo para tomar uma xícara de café quente, lembrar de respirar e voltar para uma tarde de caos e diversão.
O autismo realmente ajuda você a fazer um trabalho melhor como pai de crianças com autismo? Se sim, como?
Absolutamente. Acho que a parte mais difícil de ser pai de crianças com autismo é não entender.
É fácil dizer todas as coisas certas; é fácil dizer que sabemos que eles não podem controlar um colapso. Mas para realmente entender esses sentimentos, tê-los experimentado, saber o que é sentir que sua mente está fugindo e levando suas emoções e corpo para um passeio - é impossível explicar para as pessoas que não experimentaram.
Ter experimentado isso, porém, me dá uma janela para o momento que eles estão vivendo. Isso me permite encontrá-los onde estão, em vez de pedir que me encontrem na metade do caminho. Isso me permite ser um defensor poderoso deles. Isso me permite dizer a eles que "até a mamãe se sente assim às vezes".
Quais são algumas das técnicas e estratégias de enfrentamento que você mencionou e que gostaria de repassar?
Aceite sua zona de conforto. Está aí porque funciona. Se você consegue chegar de um final do dia ao outro com todos sendo amados e respeitados, tendo atendido as necessidades do dia e mantido todos seguros, você já fez o suficiente para o dia.
Paternidade não é uma competição, você não ganha um prêmio por ser a mãe do Pinterest. Se seu filho aparece na escola com a camisa do avesso porque o caminho certo seria uma briga, ouvir seu filho foi a melhor opção que você teve.
Sim, mesmo que fosse o dia da foto, e você chegasse no momento em que o sinal tocava, ainda de calça do pijama. No entanto, você pode querer calças de verdade para as reuniões do IEP - parece que é o tom certo.
Você compartilhou seu diagnóstico de autismo com seus filhos? Se sim, como você fez isso?
Sim, porque tem havido uma discussão contínua em nossa casa, não é uma grande revelação. Falamos sobre a neurodiversidade como uma parte importante do mundo e sobre todas as pessoas no mundo cujos cérebros funcionam de maneira diferente.
Eu modelo a satisfação de minhas próprias necessidades e incentivo as crianças a fazerem o mesmo. Quando me veem dizendo: "Estou farto, vou tomar banho por meia hora", é muito mais fácil para eles me dizerem quando precisam de uma pausa, porque é uma coisa normal e aceitável em nosso família.
Você acha que o seu autismo torna mais difícil gerenciar as expectativas neurotípicas entre os pais das crianças, terapeutas, professores e outros?
Pode ser, principalmente se eu revelar meu próprio diagnóstico. Recentemente, tivemos alguém trabalhando com meu filho de 5 anos que estava usando algumas práticas atrozes e abusivas. Quando expressei minhas preocupações e revelei meu próprio diagnóstico a ele, ele visivelmente mudou, então todas as outras frases foram encerradas com "Você entendeu?" como se eu não fosse capaz e competente.
Às vezes, sou uma voz particularmente franca. A grande maioria das pessoas com quem trabalho está disposta a ouvir e é gentil e respeitosa.
No entanto, tenho a educação e a experiência para aproveitar o que muitas outras pessoas não têm, e às vezes me pergunto se minhas opiniões fortes e defesa feroz são vistas como sendo um pai difícil sem isso para apoiar minhas declarações.
Tendo a não processar bem quando é hora de parar de falar, de parar de ensinar, de parar de explicar, prossigo até que a discussão siga meu caminho. Às vezes, eu não acho que isso vai bem.
Não sei se seria um defensor tão franco se não fosse por minhas próprias experiências. Eu gostaria de pensar que ainda seria a voz que meus filhos merecem, mas suspeito que não teria tido tantas reuniões contenciosas ao longo do caminho se não tivesse vivido esses momentos e experiências eu mesma.
Existem terapias relacionadas ao autismo que o ajudam a controlar melhor a paternidade?
Nunca encontrei uma terapia única para todos que funcionasse para nenhum de nós. Assim como duas pessoas com autismo não têm as mesmas necessidades idênticas, nenhuma terapia terá o mesmo impacto para todos.
Empregamos muitas técnicas tiradas da terapia ocupacional para fazer com que nossa família funcionasse com mais tranquilidade. Usamos programações visuais, rotinas e muita prática em habilidades básicas para a vida. Utilizamos terapia fonoaudiológica e até PECS (Picture Exchange Communication System) conforme necessário para facilitar a comunicação.
Fazemos posturas de ioga para ajudar com alguns trabalhos de mente / corpo e, pessoalmente, a melhor coisa que descobri foi o trabalho feito com um terapeuta usando terapia cognitivo-comportamental (TCC) para aprender a deixar de lado minha própria expectativa de um "normal" que não existe para ninguém, em lugar nenhum.
Ser pai é uma questão de guia turístico; às vezes você tem que mudar a jornada para atender às necessidades de todos. Você apenas tem que descobrir como fazer isso de forma que ninguém sinta que está perdendo.
Reflexões parentais de um pai com diagnóstico de autismo ao longo da vida
Christopher Scott Wyatt é um adulto com autismo (e PhD) que bloga sobre suas experiências em http://www.tameri.com/csw/autism/. Ele e sua esposa são pais adotivos (e potencialmente adotivos) de crianças com necessidades especiais.
O que o levou a descobrir seu próprio diagnóstico de autismo?
Como os rótulos sempre mudavam, não tenho certeza se eles foram úteis; no mínimo, limitaram as opções no início da minha educação. Hoje, somos ambivalentes quanto ao diagnóstico de nossos filhos. Pode ajudar e pode doer.
Saber que é autista afetou sua decisão de ter filhos? E se sim, como você tomou a decisão?
Na verdade. Esperamos até que tivéssemos uma casa e estivéssemos razoavelmente seguros, o que provavelmente é mais sobre nossa personalidade em geral. Minha esposa e eu queríamos oferecer um lar bom e estável para qualquer filho, natural ou adotivo.
Saber que você é autista mudou a maneira como você é pai?
É possível que meu autismo me deixe mais paciente, apenas porque estamos cientes de como experimentei educação e suporte. Sou paciente com as necessidades das crianças de quietude, ordem e senso de controle. Eu entendo querer que as coisas sejam ordenadas e previsíveis. Eles precisam disso, como filhos adotivos, e vão precisar se formos capazes de adotar.
Que tipo de desafios aos pais você enfrenta por ser autista?
Não temos uma rede de apoio, pelo menos não localmente pessoalmente. Temos nós próprios e as crianças, com os apoios prestados nas escolas. Então, nesse sentido, somos diferentes de outros pais porque não temos as interações sociais que muitos pais têm. As brincadeiras não acontecem porque as outras crianças próximas são mais velhas que as nossas.
Quais são algumas técnicas e estratégias de enfrentamento que você gostaria de repassar?
Momentos sossegados e espaços sossegados para nós e para as crianças. Sacos de feijão com livros ajudam muito. Também temos itens sensoriais: bolas anti-stress, massa de pensamento, bolas pontiagudas e outras coisas para eles brincarem quando estressados.
Você acha que o seu autismo torna mais difícil gerenciar as expectativas neurotípicas entre os pais das crianças, terapeutas, professores e outros?
Fico frustrado rapidamente com as escolas, assistentes sociais e tribunais. Eu não entendo por que as necessidades das crianças não são uma prioridade maior. Minha esposa me lembra de dar uma caminhada ou ir a algum lugar tranquilo depois de lidar com o sistema que não funciona para as crianças.
Existem terapias relacionadas ao autismo que o ajudam a controlar melhor a paternidade?
Não sou fã da maioria das terapias comportamentais, com base em experiências negativas.Meus mecanismos de enfrentamento são arte - música, desenho, pintura, escrita e fotografia. Descobrimos que colorir e desenhar ajudam as meninas também. Quando as meninas precisam desacelerar e se reorientar, a música (curiosamente, Elvis - Love Me Tender) funciona.
Nosso objetivo é lembrar às meninas que os rótulos não as definem para nós e não devem defini-las para si mesmas.
