Preocupações com o fim da vida com câncer de mama metastático

Apesar dos avanços encorajadores no tratamento do câncer de mama que prolongaram dramaticamente a sobrevida, mesmo quando diagnosticados em um estágio metastático, ainda há um grupo significativo de pacientes menos afortunados que morrem dessa condição a cada ano.

O cenário usual é o seguinte: Pessoas com câncer de mama metastático querem falar sobre essas preocupações, mas têm medo de perturbar seus entes queridos - por isso, ficam quietas. Por outro lado, os entes queridos têm medo de perturbar vocês falando sobre as questões do fim da vida - então eles não dizem nada.

O mesmo vale para pacientes e oncologistas, e estudos nos dizem que essas conversas acontecem com muito menos frequência do que deveriam.

Muitas pessoas temem que essas discussões sejam um sinal de desistência. No entanto, falar sobre seus desejos não significa que você está desistindo. Isso não significa que você perdeu a esperança de ser uma das pessoas que viverá por décadas com câncer de mama em estágio 4. O que significa, em vez disso, é que você deseja que suas decisões sejam pensadas, e não deixadas ao acaso. É uma forma de comunicar seus desejos antes que as circunstâncias o obriguem a fazê-lo.

O melhor lugar para começar é pela etapa mais importante. Como você pode começar essas discussões com seus entes queridos?

Discussões iniciais

Não há melhor maneira de abordar as preocupações do fim da vida, e o que pode funcionar bem para uma família pode não funcionar para outra. Com isso em mente, aqui estão algumas dicas de como a paciente pode trazer o assunto à tona com seus entes queridos:

• Escolha um momento em que ninguém se sinta apressado e não seja incomodado por distrações. Desligue seu celular.
• Seja claro sobre a discussão que deseja ter. Se você tentar trazer o assunto à tona com muita gentileza e bainha e haw, é fácil se acovardar, ou pelo menos diga a si mesmo que você tocará no assunto outro dia. Resolva trazer o problema para a mesa e não recue.
• Você pode começar perguntando ao seu ente querido o quanto ele entende sobre sua condição e o prognóstico. Muitas pessoas acreditam erroneamente que o câncer de mama metastático é curável.
• Você também pode começar reconhecendo o elefante na sala - você ainda espera que o tratamento mantenha seu câncer sob controle por muitos anos, mas entenda que isso nem sempre acontece.
• Reserve um tempo para ouvir sem interromper. Seus entes queridos podem precisar de algum tempo para pôr em dia os pensamentos que você está processando há algum tempo. Permita que eles se expressem - muitas pessoas irão sugerir outra opção de tratamento que você não explorou - mesmo que você já tenha decidido que não deseja prosseguir com nenhum outro tratamento.
• Esteja preparado para ir aonde a conversa o levar. As conversas de fim de vida são, na maioria das vezes, um processo contínuo e, na maioria das vezes, você não precisa se preocupar em cobrir tudo o que deseja falar de uma só vez.

Parando o tratamento

Uma das decisões mais difíceis que as pessoas terão de enfrentar com câncer de mama metastático é quando interromper o tratamento. Isso não era um problema até recentemente, pois a maioria das pessoas chegaria a um ponto em que simplesmente não havia mais tratamentos disponíveis.

Agora, em vez disso, temos muito mais opções de tratamento, e isso significa ter que enfrentar decisões difíceis em algum momento. Você deveria considerar mais uma linha de tratamento que pode estender sua vida por algumas semanas em troca de efeitos colaterais que diminuem sua qualidade de vida? Quando você deve interromper o tratamento?

O primeiro passo para tomar essa decisão é levar um momento e considerar os objetivos do seu tratamento e compará-los com o que o seu oncologista está pensando. Aprendemos nos últimos anos que há uma grande disparidade sobre o que os pacientes e oncologistas podem esperar da quimioterapia para cânceres em estágio 4.

Um estudo descobriu que a maioria das pessoas com câncer em estágio 4 pensava que haveria uma possibilidade de a quimioterapia curar seu câncer, enquanto os oncologistas disseram que havia pouca ou nenhuma chance de cura.

As perguntas que você pode querer fazer sobre a interrupção do tratamento incluem:

• O que posso esperar de novos tratamentos? Há algum tratamento que possa aumentar minha chance de sobrevivência a longo prazo? Se não, quais ganhos um determinado tratamento pode oferecer? O tratamento prolonga a vida por semanas ou meses? Claro, ninguém tem uma bola de cristal, mas pode ser útil entender o que se espera de um tratamento para uma pessoa “média”.
• Há algum tratamento disponível que possa melhorar minha qualidade de vida? Por exemplo, um tratamento pode reduzir a dor, a falta de ar ou outros sintomas?

Parar o tratamento não significa que está desistindo. Também não significa necessariamente que você está parandotodotratamentos. Você pode, por exemplo, continuar com um tratamento que ofereça alívio dos sintomas, embora possa não ajudar a curar ou controlar sua doença.

Luto Antecipatório

Muitas pessoas com câncer metastático - e seus entes queridos - experimentam uma dor semelhante àquela associada à morte e à morte, mas enquanto ainda estão vivas. Esse tipo de luto, denominado “luto antecipatório”, é comum, mas muitas pessoas têm medo de expressar esses sentimentos.

Os entes queridos, especialmente, podem ter dificuldade em lidar com essas emoções. Comentários como "por que você está triste quando ela ainda está viva" podem reforçar seus pensamentos de que você não deveria ter esses sentimentos. Mas esses sentimentos são muito comuns e normais tanto para as pessoas nos estágios avançados do câncer quanto para seus entes queridos.

O luto antecipatório (também chamado de luto preparatório) pode ser ainda mais difícil de lidar do que o luto após uma perda, não apenas porque pode não parecer socialmente aceitável expressar esse luto, mas porque inclui muitas perdas. Isso pode incluir a perda de seus sonhos, a perda de seu papel na família e muito mais.

Há um equilíbrio terno entre agarrar-se à vida e deixar ir. Não há solução mágica para esses sentimentos e não há chavões que diminuam a angústia que você pode sentir. Se você puder, encontre um amigo que possa simplesmente ouvir seus sentimentos, sabendo que não há nada que possa consertá-los. Pode ser um conforto maravilhoso.

Cuidados paliativos

A decisão sobre se e quando escolher cuidados paliativos é emocionalmente carregada. Tal como acontece com a interrupção do tratamento, existe o medo de que escolher cuidados paliativos signifique desistir. Em vez disso, escolher um hospício significa que você está optando por viver seus últimos dias da forma mais confortável possível.

O que é cuidados paliativos?

Os cuidados paliativos são um tipo de cuidados paliativos e, tal como os cuidados paliativos, são mais uma filosofia do que um local. Muitas pessoas recebem cuidados paliativos em suas próprias casas, embora também possam estar disponíveis instalações de cuidados paliativos. Uma equipe típica de hospício inclui um médico especializado em cuidados ao final da vida, enfermeiras de hospício, assistentes sociais e capelães. É o cuidado que visa manter o conforto e a dignidade de uma pessoa e sua família enquanto ela viver, sem tentar mais curar ou retardar o progresso de uma doença grave ou terminal.

Quando você deve solicitar cuidados paliativos?

Muitas vezes ouvimos as pessoas dizerem que gostariam de ter optado por cuidados paliativos mais cedo, então como você pode saber quando é a hora?

Para receber cuidados paliativos, geralmente você precisa de um atestado médico dizendo que espera viver seis meses ou menos. Se você viver mais, isso não é um problema e não há penalidade. Seu atendimento pode ser renovado por mais seis meses ou interrompido. Você também pode mudar de ideia a qualquer momento se decidir que prefere buscar tratamentos elaborados para tratar seu câncer.

Como o Hospice vai ajudar?

Muitas pessoas ficam surpresas com a ajuda disponível quando o hospício é instituído. Além dos cuidados da equipe, o hospício geralmente fornece uma cama de hospital, oxigênio e qualquer equipamento ou medicamento necessário. Isso pode economizar muito tempo para sua família e deixá-lo o mais confortável possível.

Muitas pessoas querem passar os últimos dias em casa, rodeadas de entes queridos. Com os cuidados paliativos, a polícia não precisa ser chamada, como normalmente acontece com qualquer "morte sem vigilância". Sua família pode ficar com você até que desejem ligar para a casa funerária.

Diretivas Antecipadas / Testamento em Vida

Se você foi hospitalizado durante o seu tratamento, provavelmente foi questionado se você tem um testamento vital ou diretivas antecipadas. Existem muitas variações de um testamento em vida, mas todas essas são essencialmente uma forma de expressar seus desejos e vontades por escrito, se algum dia você for incapaz de expressá-los.

A maioria delas pergunta o que você gostaria de fazer, por exemplo, se seu coração parar ou se você não conseguir respirar por conta própria. Você gostaria de ser colocado em um ventilador? Você pode ser tão detalhado quanto desejar. Algumas pessoas também acrescentam informações sobre seus desejos de um serviço fúnebre em caso de morte.

Seu centro de câncer pode ter dado a você uma cópia do formulário de vencimento ou, alternativamente, pode ser baixado da Internet. Para serem legais, esses documentos geralmente precisam ser assinados por você, uma testemunha e um tabelião.

Documentos simples declarando o desejo de evitar ser colocado em uma máquina de suporte à vida ou ressuscitado são diretos e podem ser testemunhados por seu médico e / ou outra equipe hospitalar sem a necessidade de advogados ou tabeliães.

Por que preparar esses documentos?

Existem duas razões muito importantes para preparar esses documentos. Um dos motivos é para você, para que seus desejos sejam atendidos. Eles lhe dão a chance de ditar o que acontecerá se você não puder falar por si mesmo.

Outro motivo é para sua família. As decisões perto do final da vida são difíceis no início, mas são ainda mais desafiadoras se os membros da família se questionarem se perguntando se estão realmente cumprindo seus desejos. Isso pode se tornar ainda mais problemático se os membros da família discordarem e pode causar mágoas e atritos familiares. Reservar um tempo para explicar seus desejos pode evitar desentendimentos dolorosos enquanto seus familiares discutem sobre o que eles acreditam que você gostaria.

Planejamento de Fim de Vida

Você pode estar ouvindo sobre "planejamento para o fim da vida" e se perguntando: "Como no mundo você pode se preparar?" É verdade que realmente não há uma maneira de se preparar, pelo menos emocionalmente. Mas existem algumas coisas sobre as quais você pode querer conversar com seus entes queridos. Novamente, iniciar essas conversas pode ser muito difícil e carregado de emoção. Você pode até querer fazer algumas anotações sobre alguns de seus desejos com antecedência.

Enfrentando a morte sem dor

Uma preocupação comum é com a dor no final da vida. Muitas pessoas têm um medo terrível de que morrer seja doloroso. Outros temem que o uso de medicamentos apresse sua morte e desejam estar o mais alerta possível. A melhor hora para conversar com seu médico é muito antes de o problema surgir. Existem muitas opções para o controle da dor no final da vida, e a grande maioria das pessoas pode se sentir confortável, mesmo morrendo em casa.

Converse com sua família e seu oncologista sobre seus desejos. Algumas pessoas desejam sentir o mínimo de dor possível, mesmo que fiquem com sono. Outros desejam estar o mais alerta possível, mesmo que sintam mais dor. Não existe uma maneira certa ou errada no que diz respeito ao controle da dor, apenas a maneira que melhor atende aos seus desejos.

Escolhendo um local

Outra preocupação é sobre onde você deseja passar seus últimos dias. Algumas pessoas preferem passar seus últimos dias em um hospital ou unidade de hospício, enquanto muitos desejam morrer em casa. Se você deseja falecer em casa, pode ser muito útil conversar com sua família e o oncologista muito antes do necessário para estar devidamente preparado em casa. Muitas vezes, esses preparativos não são feitos e as pessoas acabam indo para o hospital contra sua vontade.