Um transplante de órgão é um procedimento que salva vidas e muda sua vida para sempre. Questões como imunossupressão e cuidados de acompanhamento podem limitar suas opções de viagem e podem até entrar em jogo quando você toma decisões sobre onde quer morar e seu próprio planejamento familiar.
Existem vários grupos de apoio a transplantes, alguns dos quais são específicos para um tipo de transplante de órgão e outros dos quais incluem todos os transplantes de órgãos. Ao pensar no melhor grupo para você, é importante lembrar que sua experiência pessoal é moldada não apenas pelo tipo de transplante que você fez (ou está esperando), mas também por fatores como sua idade e o motivo do seu transplante.
Os 8 melhores grupos de apoio ao transplante de 2021
- Melhor Geral: Organização Internacional de Destinatários do Transplante (TRIO)
- Melhor para crianças: Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh
- Melhor para advocacy: Organização de Apoio a Transplantes
- Melhor para transplante cardíaco: Associação Americana do Coração
- Melhor para transplante de pulmão: Second Wind
- Melhor para transplante renal: Comunidade de transplantes da National Kidney Foundation
- Melhor para transplante de fígado: Inspire Support Group da American Liver Foundation
- Melhor para crianças com transplante de fígado: Famílias de Fígado
Melhor Geral: Organização Internacional de Destinatários do Transplante (TRIO)
Organização Internacional de Destinatários do Transplante (TRIO)
Inscreva-se agoraA Organização Internacional de Destinatários do Transplante (TRIO) é uma organização internacional sem fins lucrativos que possui muitos capítulos locais.Você pode ingressar como membro do grupo de apoio internacional ou ingressar em um capítulo local em sua área, alguns dos quais realizam reuniões pessoalmente. Você também pode se conectar com os administradores para aprender sobre como iniciar um capítulo local em sua comunidade.
O grupo de apoio TRIO concentra-se na conscientização, apoio, educação e defesa do transplante. A organização atende pessoas que aguardam um transplante ou fizeram um transplante. O conteúdo educacional e as histórias dos membros estão acessíveis no site.
Um dos programas do TRIO, "Lend A Helping Ear", conecta membros que desejam compartilhar experiências com outras pessoas que precisam de apoio. Também existe um subgrupo dedicado aos cuidadores que tem parceria com a Transplant Caregivers - Partners for Life, um grupo privado do Facebook.
A conscientização sobre transplantes está focada em fornecer informações às pessoas que desejam aprender mais sobre o que significa ser um doador de órgãos transplantados e como se tornar um.
O TRIO é administrado por uma equipe de administradores.
Melhor para crianças: Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh
Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh
Inscreva-se agoraOs transplantes infantis envolvem considerações ao longo da vida, à medida que as crianças aprendem a frequentar a escola e a participar de atividades, ao mesmo tempo que acomodam suas limitações de saúde. Os pais também se preocupam em cuidar e ajudar seus filhos a trabalharem para a independência e o autocuidado.
O Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh tem um grupo de apoio dedicado para crianças que fizeram ou estão recebendo um transplante de órgão. Vídeos e recursos educacionais estão disponíveis no site.
Acampamentos de verão para crianças que fizeram transplantes também estão disponíveis, com uma programação completa de atividades lúdicas e programas educacionais.
Os recursos familiares estão disponíveis para os pais cujos filhos estão recebendo cuidados na UPMC. Isso inclui acesso a quartos de dormir, chuveiros e lavanderia. Também existe um grupo de apoio aos pais para que as famílias possam se conectar com outras pessoas que entendem os desafios de um transplante de órgãos. Assistência financeira limitada também está disponível para as famílias.
Embora a adesão do grupo de apoio UPMC seja gratuita, o acampamento infantil exige uma taxa de participação.
Melhor para advocacy: Organização de Apoio a Transplantes
Organização de Apoio a Transplantes
Inscreva-se agoraA Organização de Apoio a Transplantes tem muitos objetivos, incluindo aumentar a conscientização da comunidade sobre a doação de órgãos e apoiar receptores de transplantes de órgãos com bolsas de estudo, educação e oportunidades de networking. Seu grupo de apoio atende ao condado de Westchester e arredores, enquanto seus programas de conscientização e defesa têm alcance nacional.
Além da educação, a Organização de Apoio a Transplantes trabalha ativamente para inscrever pessoas para se tornarem doadores de órgãos.
A organização oferece uma bolsa de estudos para "homenagear a memória de membros falecidos" e promover a importância da doação de órgãos, olhos e tecidos. A cada ano, um aluno do último ano do ensino médio no estado de Nova York é escolhido a partir de um grupo de candidatos para receber a bolsa de estudos com base em seus esforços de defesa e conscientização.
Os programas de defesa conduzidos pela Organização de Apoio a Transplantes incluem campanhas legislativas para aumentar o acesso à pesquisa e ao tratamento. Além disso, o grupo apresenta programas educacionais em escolas e centros comunitários.
A Organização de Apoio a Transplantes é formada por voluntários e financiada por taxas de adesão e doações.
Melhor para transplante de coração: Associação Americana do Coração
Associação Americana do Coração
Inscreva-se agoraAdultos e crianças sobreviventes de um transplante de coração precisam de cuidados cardíacos por toda a vida e continuam a ter problemas de saúde persistentes após o transplante. O grupo de apoio a transplante de coração da American Heart Association é uma rede nacional de sobreviventes e candidatos a transplante de coração que podem se conectar para obter apoio, aconselhamento e referências.
O grupo de apoio hospeda uma coleção online de materiais educacionais, incluindo uma biblioteca de artigos e vídeos sobre a vida como um receptor de transplante de coração.
A página da comunidade tem um espaço dedicado onde os membros podem postar perguntas, comentários e respostas. Os tópicos variam de preocupações gerais sobre como conviver com um transplante de coração a questões mais oportunas (como os riscos à saúde apresentados pelo COVID-19.
Você também pode ingressar na página privada do Facebook da American Heart Association para se conectar com outras pessoas que compartilham suas mesmas preocupações.
O grupo de apoio da American Heart Association é gratuito para participar e apoiado por doações privadas, corporativas e fundacionais. Como membro registrado ou cuidador, você pode ligar para um moderador da comunidade durante o horário comercial para obter conselhos e referências.
Melhor para transplante de pulmão: Second Wind
Second Wind
Inscreva-se agoraA Second Wind é um grupo de apoio ao transplante de pulmão que fornece informações sobre transplantes de pulmão, uma rede comunitária e um programa de assistência financeira para sobreviventes e candidatos a transplante de pulmão.
O site oferece aos membros registrados uma ferramenta de busca para encontrar e se conectar com outras pessoas que passaram por experiências semelhantes de transplante de pulmão. Membros listados na Busca de Membros só podem ser alcançados se derem consentimento para que seus nomes e informações sejam publicados no diretório.
A Second Wind também oferece assistência financeira aos candidatos que se qualificam. O fundo se destina a ajudar com despesas médicas e custos associados diretamente relacionados a um transplante de pulmão que não são cobertos pelo seguro. Há um limite para a quantidade de assistência financeira que um membro pode receber, e membros de organizações que fornecem fundos semelhantes não são elegíveis. (Esses grupos estão listados no site da Second Wind.)
A Second Wind é financiada por quotas de membros e contribuições de doadores.
Melhor para transplante renal: Comunidade de transplantes da National Kidney Foundation
Cortesia da National Kidney Foundation
Inscreva-se agoraO transplante de rim é o tipo mais comum de transplante de órgão recebido de um doador vivo. Muitas vezes, um doador de rim é uma pessoa relacionada ao receptor. O transplante de rim é uma preocupação para o doador e o receptor, que precisam entender as implicações para a saúde antes e depois da cirurgia.
A Comunidade de Transplantes da National Kidney Foundation é um grupo de apoio para pessoas que fizeram ou estão aguardando um transplante renal, bem como suas famílias. O grupo de apoio online oferece material educacional sobre como conviver com um transplante renal, um fórum de discussão interativo e acesso a uma comunidade privada para fazer networking e interagir com outras pessoas individualmente.
O grupo de suporte da Comunidade de Transplantes é gratuito e moderado por uma equipe de administradores. O programa é financiado por doadores privados, corporativos e fundacionais.
Melhor para transplante de fígado: Inspire Support Group da American Liver Foundation
American Liver Foundation
Inscreva-se agoraUm transplante de fígado geralmente é precedido por uma longa crise de doença hepática, período durante o qual as pessoas freqüentemente experimentam doenças e enfermidades extremas. Após o transplante, podem ocorrer mudanças extremas no estilo de vida que podem ser igualmente desafiadoras.
O grupo de apoio Inspire da American Liver Foundation atende adultos que fizeram ou estão aguardando um transplante de fígado.
O grupo de suporte oferece oportunidades de networking por meio de um fórum de discussão público ativo. Os tópicos incluem complicações de doença hepática e efeitos colaterais de medicamentos pós-transplante. Uma comunidade de suporte privada, disponível por meio de registro, permite interações mais pessoais.
O grupo de suporte Inspire também oferece informações atualizadas sobre os ensaios clínicos, incluindo informações de elegibilidade. Também existem recursos para cuidadores que também são impactados pelos desafios de um transplante de fígado.
A adesão é gratuita. A organização de apoio é financiada por contribuições de caridade de patrocinadores privados, corporativos e fundacionais.
Melhor para crianças com transplante de fígado: Famílias de Fígado
Os transplantes de fígado estão entre os tipos mais comuns de transplantes de órgãos nos Estados Unidos. As crianças não apenas precisam de transplantes por motivos diferentes dos adultos, mas também têm necessidades de cuidados distintas.
Fígado Famílias é um grupo de apoio que atende crianças que se submeteram ou estão aguardando um transplante de fígado, bem como suas famílias. O grupo de apoio online é adequado para crianças e tem como objetivo proporcionar um espaço confortável e divertido para seus membros.
A organização oferece informações, educação e oportunidades de networking para os membros se conectarem. O material educacional é voltado especificamente para doenças hepáticas infantis e preocupações com transplantes de fígado em crianças.
Um fórum privado está disponível para membros registrados, permitindo que você compartilhe suas experiências e se conecte com outras pessoas individualmente.
Os membros também podem comprar itens em uma loja online, cujos lucros ajudam a financiar o grupo de apoio. O grupo de apoio Liver Families é administrado por voluntários e sua participação é gratuita.
FAQs
O que são grupos de apoio a transplantes?
Os grupos de apoio a transplantes são organizações sem fins lucrativos que fornecem informações, oportunidades de networking, educação e suporte moderado aos receptores de transplantes ou aqueles que aguardam um transplante.
Muitos desses grupos mantêm comunidades privadas para membros registrados. Alguns oferecem grupos de apoio presenciais e eventos especiais para os membros se reunirem e compartilharem experiências e preocupações.
É um grupo de apoio ao transplante certo para mim?
Viver com um transplante de órgão pode ser extremamente desafiador, muitas vezes deixando você isolado de outras pessoas que entendem suas preocupações (especialmente se você mora em uma comunidade remota ou pequena). Você pode se beneficiar ao se conectar em um espaço seguro para compartilhar experiências, informações e recursos com outras pessoas que fizeram ou estão aguardando um transplante de órgão.
Se você já fez um transplante e deseja apoiar outras pessoas necessitadas, um grupo de apoio pode ser um ótimo lugar para se tornar um mentor e defensor da comunidade.
Como são estruturados os grupos de apoio ao transplante?
Os grupos de apoio sem fins lucrativos geralmente são formados por administradores pagos, enquanto os voluntários participam de várias facetas do programa. A rede privada geralmente ocorre em sites registrados protegidos por senha.
Quanto custam?
A maioria dos grupos de apoio a transplantes são gratuitos, mas incentivam contribuições financeiras de seus membros. Alguns financiam seus esforços por meio de taxas anuais de adesão. Eventos especiais e acampamentos geralmente são pagos.
Esses grupos aceitam seguro?
Quaisquer taxas associadas a grupos de apoio a transplantes (incluindo taxas anuais de associação, eventos sociais ou acampamentos) não são cobertas pelo seguro saúde.
Como escolhemos os grupos de apoio a transplantes
Existem muitos grupos gerais de apoio a transplantes, bem como grupos específicos para cada tipo de transplante de órgãos. Selecionamos os melhores em suas categorias com base em sua abordagem objetiva, gama de serviços, acessibilidade e avaliações positivas de hospitais e pacientes.
Por exemplo, escolhemos o TRIO porque oferece grupos presenciais e online, o grupo de apoio Inspire da American Liver Foundation por causa de sua assistência com ensaios clínicos, e Liver Families por causa de sua abordagem personalizada às necessidades das crianças.
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