A hepatite C é uma doença viral infecciosa do fígado que afeta cerca de 1% da população dos EUA, ou cerca de 2,4 milhões de pessoas. Como costuma aparecer sem sintomas nos estágios iniciais e é quase totalmente "silenciosa" durante seu estágio crônico, muitas pessoas nem percebem que foram infectadas até que a doença esteja avançada. Mesmo que existam novos tratamentos disponíveis para tratar a hepatite C, esses medicamentos são extremamente caros e nem sempre imediatamente aprovados pelas seguradoras até que sua pontuação de fibrose (uma medida de lesão hepática) esteja mais avançada.
Isso pode causar muito estresse emocional nas pessoas que vivem com hepatite C, que muitas vezes precisam esperar a aprovação do tratamento. Mesmo quando uma seguradora autoriza um tratamento específico, pode haver efeitos colaterais e testes em andamento para confirmar se o vírus foi eliminado.
Durante esses momentos, os grupos de apoio podem ser uma tábua de salvação para pessoas que enfrentam a incerteza da hepatite C. Eles também fornecem uma saída para aqueles que se sentem estigmatizados pela doença, oferecendo-lhes os meios para compartilhar experiências com outras pessoas que entendem perfeitamente o que estão acontecendo Através dos.
Os 7 melhores grupos de apoio à hepatite C de 2021
- Melhor Geral: American Liver Foundation
- Melhor fórum da comunidade: Fórum de discussão Hep C
- Melhor comunidade ponto a ponto: DailyStrength
- Melhor para aqueles que aguardam um transplante de fígado: Mayo Clinic Connect
- Melhor para ansiedade ou depressão: Hepatite Central
- Melhor para usuários do Facebook: HepatitisC.net
- Melhor aplicativo de grupo de suporte: CaringBridge
Melhor Geral: American Liver Foundation
American Liver Foundation
Inscreva-se agoraFundada em 1976, a American Liver Foundation (ALF) continua sendo a principal organização sem fins lucrativos do país dedicada ao diagnóstico, tratamento e prevenção da hepatite C.
Em 2013, a ALF (em conjunto com o desenvolvedor de aplicativos Insight) criou uma das comunidades online mais abrangentes para pessoas que vivem com doenças hepáticas. Não apenas o conselho comunitário gratuito e exclusivo para membros aborda especificamente a hepatite C, mas também tem fóruns dedicados ao câncer de fígado, transplantes de fígado, nutrição e dieta, e as necessidades do cuidador.
O que falta ao site da ALF em termos de navegação fácil, ele mais do que compensa com um padrão mais alto de interação de informações sobre hepatite C. O conselho da comunidade possui recursos de privacidade rígidos e oferece facilitação 24 horas por dia, 7 dias por semana, para evitar abusos e a disseminação de informações incorretas.
Melhor fórum da comunidade: Fórum de discussão Hep C
Activeboard
Inscreva-se agoraO Fórum de Discussão Hep C é um recurso simples e útil para qualquer pessoa que vive com hepatite C. Com um layout tão básico quanto o Craigslist, o site gratuito atraiu mais de 4.000 usuários registrados que fizeram mais de 120.000 postagens cobrindo mais de 9.000 tópicos.
A força do fórum de discussão sobre hepatite C está em sua simplicidade. Você pode localizar facilmente tópicos de interesse, revisar e adicionar comentários, ou até mesmo iniciar uma nova sequência de assunto assim que sua associação for aprovada pelo administrador do fórum. O site é totalmente gratuito e livre de publicidade.
O fórum pode não fornecer as informações de ponta que você encontraria em outros recursos on-line, mas as interações individuais são quase invariavelmente robustas, de suporte e edificantes. É um ótimo lugar para verificar se você precisa de um impulso emocional.
Melhor comunidade ponto a ponto: DailyStrength
DailyStrength
Inscreva-se agoraDailyStrength é uma ferramenta de suporte online gratuita criada pelos fundadores da plataforma digital de saúde Sharecare. DailyStrength é projetado para conectar pessoas com preocupações emocionais ou de saúde para interações individuais ou em grupo.
Até o momento, existem mais de 500 grupos de apoio oferecidos pelo DailyStrength, incluindo aqueles dedicados à hepatite C, cirrose, câncer de fígado e suporte e saúde do fígado. As sequências de discussão populares incluem coinfecção por hepatite C / HIV, transplantes de fígado e hepatite C e gravidez.
Além de postar e responder a comentários, DailyStrength oferece mensagens instantâneas e um recurso exclusivo de registro no diário que permite que você compartilhe sua história (por meio de fotos e texto) com outras pessoas em seu grupo. Você pode até enviar "abraços" instantâneos para outras pessoas necessitadas.
Apesar de uma interface atraente e navegação intuitiva, DailyStrength sofre de uma falta de moderação e a infiltração ocasional de desinformação médica. (Um fórum sobre a doença de Morgellon é um exemplo.)
DailyStrength não é apenas gratuito e conveniente, mas fornece uma gama de ferramentas multimídia para levar suas interações para o próximo nível.
Melhor para aqueles que aguardam um transplante de fígado: Mayo Clinic Connect
clínica Mayo
Inscreva-se agoraA hepatite C é a principal causa de transplantes de fígado nos Estados Unidos. Apesar da introdução de tratamentos mais novos e eficazes, os transplantes de fígado continuam sendo uma realidade para milhares de pessoas com infecção avançada que desenvolveram insuficiência hepática ou câncer de fígado.
Estar na lista de espera para um transplante de fígado pode ser extremamente estressante, visto que o tempo médio de espera é de cerca de 11 meses, se você se qualificar. É importante, portanto, que as pessoas que enfrentam um transplante recebam informações de qualidade e suporte para ajudá-las nos momentos difíceis .
O Mayo Clinic Connect permite que pessoas em lista de espera e seus entes queridos busquem conselhos, referências e informações sobre transplantes de fígado (e outros tipos de transplantes de órgãos). Os fóruns de discussão são extremamente ativos, geralmente com várias postagens por dia. O registro é obrigatório, mas o acesso aos fóruns de discussão e recursos de mensagens é gratuito.
Não há nada especialmente sofisticado ou inovador no Mayo Clinic Connect, mas o site se destaca por oferecer moderação especializada 24 horas por dia, 7 dias por semana, confidencialidade de membros e informações informadas de outras pessoas que se submeteram ou estão se preparando para um transplante de fígado.
O transplante de fígado é hoje o segundo transplante de órgão mais comum nos Estados Unidos, depois do transplante de rim.
Melhor para ansiedade ou depressão: Hepatite Central
Hepatite Central
Inscreva-se agoraHá momentos em que você precisa de mais do que suporte online se tiver hepatite C. Isso é especialmente verdadeiro se você estiver passando por ansiedade ou depressão, que são alimentadas pelo isolamento e pela solidão. Grupos de apoio presenciais ao vivo podem fornecer o contato humano necessário para superar muitas dessas emoções negativas.
Se o seu gastroenterologista ou hepatologista não conseguir vinculá-lo a um grupo de apoio local, você pode tentar o localizador online oferecido pela Central de Hepatite. Essa ferramenta gratuita permite que você pesquise grupos de apoio em um raio de 5 a 20 milhas de seu código postal. Se não houver nenhum, você pode clicar em suas listagens de estado para ver se alguma cidade próxima oferece reuniões de suporte agendadas.
Muitas das listagens são de grandes centros médicos, centros de saúde comunitários ou organizações sem fins lucrativos como a ALF ou a Hepatitis Foundation International. Todos os 50 estados são representados juntamente com o Distrito de Colúmbia, Porto Rico e as Ilhas Virgens dos EUA. A maioria dos grupos é gratuita.
Os grupos de apoio à hepatite C não têm como objetivo substituir um psiquiatra ou terapeuta se você estiver passando por depressão ou ansiedade graves. Se você tiver sintomas de ansiedade ou depressão, peça ao seu médico que o encaminhe para um profissional de saúde mental.
Melhor para usuários do Facebook: HepatitisC.net
HepatitisC.net
Inscreva-se agoraDas inúmeras comunidades do Facebook criadas para pessoas com hepatite C, aquela que é indiscutivelmente a mais ativa é o HepatitisC.net.
Com mais de 32.000 seguidores e um popular fórum de discussão da comunidade, o HepatitisC.net está aberto a usuários registrados que podem postar conteúdo, responder a comentários e aproveitar ao máximo os outros recursos do site principal.
Além de mensagens instantâneas e configurações de privacidade, há uma infinidade de fóruns que cobrem tudo, desde sintomas de hepatite C e seguro saúde até as últimas pesquisas.
Projetado como um serviço gratuito pela Health Union, o desenvolvedor de portais de saúde online, HepatitisC.net oferece confidencialidade, regras estritas de participação e a moderação ativa de comentários e conteúdo do usuário.
Melhor aplicativo de grupo de suporte: CaringBridge
CaringBridge
Inscreva-se agoraAmigos e entes queridos costumam ser o melhor sistema de apoio para quem vive com hepatite C. A American Liver Foundation entendeu isso quando endossou o CaringBridge, a ferramenta gratuita de criação de sites para pessoas com problemas de saúde.
CaringBridge permite que você crie um site dedicado onde amigos, familiares e prestadores de cuidados podem se conectar. Em vez de ter que entrar em contato com membros individuais de sua equipe de suporte, você pode postar fotos, entradas de diário, resultados de testes de laboratório e outras informações para manter todos informados.
As atualizações também podem ser adaptadas para que certas pessoas as recebam e outras não. Uma página básica leva apenas cinco minutos para ser configurada com uma postagem de imagem simples com um clique e outros recursos de personalização. Você pode até arrecadar fundos para você ou para uma instituição de caridade amada contra a hepatite C, vinculando seu site da CaringBridge, compartilhando uma mensagem e acessando sua rede.
O aplicativo CaringBridge está disponível gratuitamente na App Store e no Google Play.
FAQs
O que são grupos de apoio à hepatite C?
Os grupos de apoio à hepatite C fornecem um ambiente seguro para as pessoas com a condição se reunirem e compartilharem suas percepções, experiências e preocupações pessoais. Mesmo em uma época em que os antivirais de ação direta mais novos são capazes de curar a infecção em apenas oito semanas, muitos dos 2,4 milhões de americanos com hepatite C ainda não conseguem ter acesso ao tratamento, muitas vezes porque sua doença não está "avançada o suficiente "para que se qualifiquem. Isso pode fazer com que muitos indivíduos recém-diagnosticados esperem meses e até anos antes que sua seguradora de saúde finalmente autorize o tratamento de US $ 1.000 por dia.
Além disso, as infecções por hepatite C continuam a aumentar nos Estados Unidos como resultado da crise de opióides em curso, mais do que triplicando em números de 2010 a 2016.
Dinâmicas como essas tornam os grupos de apoio à hepatite C ainda mais importantes para aqueles que aguardam tratamento ou lutam para permanecer sóbrios diante de uma reinfecção.
É um grupo de suporte on-line para hepatite C adequado para mim?
Além de oferecer incentivo, os grupos de apoio à hepatite C fornecem um refúgio seguro para aqueles que não podem ou não querem compartilhar sua condição com outras pessoas.
Apesar dos grandes avanços no tratamento, a hepatite C continua sendo uma doença altamente estigmatizada e mal compreendida. Como a doença está intimamente ligada ao uso de drogas injetáveis e ao HIV, as pessoas costumam ter receio de revelar sua condição por medo de julgamento, fofoca ou rejeição. Mesmo que a revelação seja feita, muitas pessoas vão querer saber "como você entendi "e se você é contagioso ou não.
Essas pressões podem dificultar a convivência com a hepatite C. Acessando uma comunidade de outras pessoas que entendem o que você está passando, você pode evitar a estigmatização e o medo que levam muitos ao isolamento, depressão e abuso de substâncias.
Outros com hepatite C podem precisar de mais suporte funcional, principalmente aqueles que já podem ter cirrose avançada ou câncer de fígado. Para eles, um grupo de apoio à hepatite C pode ser mais do que uma tábua de salvação emocional: pode ser um canal para informações e referências inestimáveis.
Como são estruturados os grupos de apoio à hepatite C?
O suporte para hepatite C vem em diferentes formas e tamanhos. O "certo" é basicamente baseado em suas necessidades e objetivos individuais.
Os grupos de apoio presencial são normalmente supervisionados por um facilitador que garante que as reuniões sejam estruturadas com metas e regras de interação específicas. Alguns podem ser mais informais do que outros, mas as sessões são invariavelmente orientadas para um objetivo, para que os membros possam aprender a normalizar a hepatite C em suas vidas.
Como nem toda comunidade possui grupos de apoio presenciais, muitas pessoas recorrerão a grupos online para preencher o vazio. Outros irão abraçá-los pelo anonimato que eles fornecem. Os melhores grupos de suporte online replicam os mesmos recursos de um grupo de suporte tradicional, garantindo um ambiente seguro e sem julgamento com regras de privacidade rígidas.
Quanto custam os grupos de apoio à hepatite C?
Como a maioria dos grupos de apoio presencial são baseados na comunidade, geralmente não há uma taxa associada à adesão. Muitos são administrados por organizações sem fins lucrativos ou centros médicos, enquanto outros são componentes de grandes serviços de apoio ao HIV ou centros de tratamento de abuso de substâncias.
A maioria dos grupos de suporte online são gratuitos, embora alguns possam exigir uma pequena taxa de assinatura (geralmente para desbloquear recursos como mensagens instantâneas ou publicações ilimitadas). Mas esses sites são mais exceção do que regra. No final, os sinos e assobios de um grupo de suporte online não importam tanto quanto o nível, velocidade e qualidade das interações.
Grupos de apoio online para hepatite C não devem ser confundidos com aconselhamento online para hepatite C, muitos dos quais são serviços pagos oferecidos por terapeutas licenciados ou assistentes sociais.
-side-effects.jpg)
.jpg)
.jpg)
