A noção de autorrepresentação do autismo realmente não saiu do papel até meados da década de 1990, quando os critérios diagnósticos mudaram para incluir aqueles com fortes habilidades verbais e intelectuais. Até aquele ponto, um diagnóstico de "autismo" indicava uma deficiência grave, incluindo déficits grosseiros no desenvolvimento da linguagem, falta de capacidade de resposta a outras pessoas e comportamentos como bater a cabeça e balançar.
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Com a edição de 1994 do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-IV), o "espectro do autismo" foi criado e incluiu a síndrome de Asperger e vários outros distúrbios relacionados. O de Asperger, em particular, foi o diagnóstico dado a pessoas com alta inteligência e fortes habilidades verbais que também tinham desafios sociais e comportamentais significativos. O diagnóstico da síndrome de Asperger foi retirado com a publicação do DSM-5 em 2013 e agora se enquadra na categoria geral de transtorno do espectro do autismo (TEA).
As organizações de auto-defesa do autismo diferem de outras organizações de autismo porque são dirigidas por pessoas com autismo. Embora alguns não tenham o desejo ou as habilidades de falar por si próprios, muitos daqueles que estão na extremidade de funcionamento superior do espectro, em particular, estão ansiosos para compartilhar suas experiências e defender uma maior conscientização sobre o transtorno. Adultos autistas formaram uma ampla gama de redes de apoio, grupos de compartilhamento de recursos e grupos de ação orientada para políticas políticas.
Se você ou um adulto autista em sua vida está interessado em ingressar em um grupo de auto-defesa, aqui estão algumas das organizações mais conhecidas:
The Autistic Self-Advocacy Network
A Autistic Self Advocacy Network (ASAN) foi fundada em 2006 em resposta à falta de representação de vozes autistas no diálogo nacional sobre autismo. A ASAN concentra-se principalmente na defesa política, desenvolvimento de liderança, assistência técnica e oportunidades de emprego. Também apóia pesquisa participativa baseada na comunidade, análise de políticas públicas, educação e outras iniciativas para ajudar a informar o público sobre ASD.
A ASAN também apóia uma rede de grupos afiliados em todo o país e internacionalmente que compartilham os mesmos valores básicos e posições políticas da ASAN.
Auto-defensores individuais
Muitos indivíduos com autismo ocuparam o centro das atenções nos últimos anos com livros, vídeos e palestras. Alguns dos mais conhecidos incluem:
- Temple Grandin, porta-voz e defensora da comunidade do autismo que escreveu vários livros
- John Elder Robison, um escritor e autodefensor cujo livro "Look Me in the Eye" foi um best-seller
- Stephen Shore, palestrante, escritor e professor que está envolvido com eventos e organizações de autodefesa de autistas há décadas
Asperger / Autism Network
A Asperger / Autism Network (AANE) é uma organização sem fins lucrativos de amplo alcance com um amplo programa dedicado à autodefesa. Além disso, a rede fornece uma ampla variedade de informações sobre todos os aspectos do autismo, bem como uma variedade de grupos de apoio online, informações para educadores e médicos, oportunidades recreativas e webinars regulares.
Autism Network International
A Autism Network International (ANI) foi fundada por um grupo de adultos autistas que lutavam para serem aceitos na comunidade em geral, mesmo achando extremamente difícil entrar em organizações focadas em seu próprio transtorno. Em resposta, eles começaram sua própria rede de autismo, fornecendo um fórum para pessoas autistas compartilharem informações, apoio de colegas e dicas para lidar com e resolver problemas.
A ANI também se dedica a fornecer experiências sociais para pessoas com ASD, incluindo uma conferência anual centrada no autismo conhecida como Autreat. Enquanto muitas conferências sobre autismo são voltadas para pesquisadores, provedores de serviços ou famílias, Autreat oferece uma oportunidade para pessoas autistas e aqueles que as apoiam se reunirem em um ambiente favorável ao autismo. (Todas as salas de conferências e outros espaços são projetados para acomodar desafios sensoriais, por exemplo.)
Parceria Global e Regional para Síndrome de Asperger
A Parceria Global e Regional para Síndrome de Asperger (GRASP) foi lançada em 2003 e se ramificou em uma rede de grupos regionais. Seu diretor executivo, conselho consultivo e conselho de diretores são todos pessoas que vivem com autismo ou outra deficiência.
GRASP colabora com várias organizações regionais, nacionais e internacionais de alto perfil para abordar políticas e pesquisas e alcançar comunidades economicamente desfavorecidas. A organização também possui uma ampla e abrangente variedade de programas, workshops e grupos de apoio online para adultos, adolescentes, familiares, educadores e médicos, abordando temas como emprego, habilidades para a vida diária, relacionamentos, socialização e autodefesa, entre outros.
Se você está procurando uma organização local e não consegue encontrar uma opção através dos links acima, considere entrar em contato com o capítulo local da Sociedade de Autismo. Freqüentemente, os membros locais da Autism Society têm diretórios e informações que podem ajudá-lo a encontrar o grupo que você está procurando.
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