Cuidando de Pessoas com Paralisia Cerebral

A paralisia cerebral (PC) é um termo que abrange uma gama de deficiências físicas que interferem na capacidade de se mover. É um distúrbio neurológico causado por lesão cerebral durante a gravidez ou logo após o nascimento da criança.

Os sintomas de PC são freqüentemente observados durante a infância ou nos anos pré-escolares. Se você está cuidando de uma criança com paralisia cerebral, quando se trata de escola, disciplina, adolescência e transição para a idade adulta, é útil ter algumas estratégias concretas para ajudar seu filho a prosperar.

Estratégias Escolares

Muitos dos problemas de movimento físico envolvidos no PC podem levar a desafios na escola.

A dificuldade de controlar os músculos pode dificultar a movimentação pela sala de aula. A tendência para espasmos e outros movimentos involuntários pode ser agravada por ter que ficar sentado por longos períodos de tempo.

Problemas com a fala e a linguagem podem dificultar a resposta a perguntas e a leitura em voz alta. Problemas de fala e linguagem podem dificultar fazer amigos e socializar com colegas que podem não entender por que seu filho tem esses problemas.

Por causa de todos esses desafios potenciais, é importante implementar estratégias para ajudar seu filho a ter sucesso na escola.

Junte-se à escola de seu filho para obter os serviços e acomodações necessários. Os alunos com PC geralmente atendem às qualificações para um plano 504 ou um programa de educação individualizado (IEP) - planos específicos que as escolas públicas devem seguir para atender às necessidades de alunos com necessidades especiais. O plano certo para seu filho dependerá da experiência específica de seu filho com paralisia cerebral e de como eles interagem no ambiente escolar.

Um plano 504 é criado para ajudar um aluno com deficiência identificada a ter acesso e participar da escola. Um IEP é um plano de educação específico projetado para uma criança com necessidades especiais.

Embora os planos 504 tornem a escola acessível a alunos com deficiência, os IEPs geralmente vão além, mudando o currículo e as expectativas de aprendizagem para corresponder às habilidades e necessidades da criança.

Os detalhes e diferenças desses planos podem ser complicados, mas iniciar o processo de acesso aos serviços para seu filho é muito simples. Basta ir à escola e solicitar que seu filho seja avaliado para serviços de educação especial ou plano 504.

Faça a solicitação por escrito ou por e-mail para que você tenha um registro da solicitação que está fazendo.

Mantenha a comunicação entre a escola, os professores e os provedores de seu filho. Crianças com paralisia cerebral freqüentemente procuram diferentes terapeutas e provedores, dentro e fora da escola. Por exemplo, seu filho pode trabalhar com um fonoaudiólogo na escola enquanto também faz terapia particular fora da escola.

Crianças com PC geralmente têm outras necessidades que podem exigir tratamento ou terapia, como um especialista em audição ou visão.

Pode ser útil ver todas essas pessoas envolvidas na educação e no apoio ao tratamento de seu filho como uma equipe abrangente, com você como gerente.

Manter a comunicação com o professor do seu filho e informar os diferentes provedores sobre as mudanças em andamento ou desenvolvimento pode ajudar a todos a se coordenarem para obter o melhor apoio para o seu filho.

Você conhece as habilidades e necessidades de seu filho melhor do que ninguém. Ao desenvolver relacionamentos bons e abertos com todos os educadores e provedores de seu filho, você estará na melhor posição possível para defender as necessidades de seu filho.

Certifique-se de que haja uma planta baixa da sala de aula acessível. Problemas de mobilidade podem dificultar a movimentação entre as mesas ou estações de trabalho. Felizmente, os professores podem levar em consideração as necessidades de movimento do seu filho ao criar o layout da sala de aula.

Os professores podem precisar fazer arranjos para conseguir diferentes mesas ou assentos para suas salas de aula, então tente avisar o professor de seu filho com antecedência sobre as necessidades de movimento de seu filho.

Acomode movimentos diários e necessidades de exercícios. Os professores de hoje são treinados em como atender às necessidades de diversos alunos. A vida de uma criança durante o dia escolar inclui mais do que o tempo acadêmico em sala de aula. Algumas outras áreas a serem consideradas:

• Os professores de educação física podem encontrar maneiras de incluir alunos com paralisia cerebral em jogos e atividades sempre que possível.
• Alunos mais velhos com paralisia cerebral podem precisar de tempo extra para se locomover entre as aulas, para que possam se beneficiar de sair da aula mais cedo para evitar corredores movimentados com tráfego difícil de navegar.
• Consulte o fisioterapeuta ocupacional ou físico de seu filho para obter sugestões personalizadas. Esses fornecedores costumam se manter atualizados com os mais recentes equipamentos adaptativos e conceitos de design de salas.

Mantenha a socialização com os colegas da escola em mente. Aprender como fazer amigos e conviver com outras pessoas é uma habilidade importante para a vida de que seu filho precisará no futuro.

Formar conexões sociais é importante para a saúde emocional e o bem-estar de todas as crianças.

Converse com a escola de seu filho sobre como a escola ensina todos os alunos a serem gentis uns com os outros - até mesmo alunos que parecem diferentes ou têm necessidades diferentes. Os professores podem criar um ambiente de sala de aula tolerante e de apoio para que cada aluno possa fazer amizades e aprender a trabalhar com os outros.

Incentive seu filho a participar de atividades extracurriculares que o interessem. Atividades extracurriculares, como equipes esportivas, escotismo e clubes de hobby, podem ajudar seu filho a conhecer outras crianças com interesses semelhantes e proporcionar um tempo juntos para se aproximarem desses interesses.

Incentive os interesses e habilidades pessoais de seu filho. Como todas as crianças, seu filho tem seus próprios interesses e talentos especiais. Estes crescem e se desenvolvem com o tempo, à medida que ele adquire novas habilidades e habilidades físicas.

Você pode estar preocupado com o fato de seu filho já ter o suficiente para fazer, uma vez que administrar a escola pode ser desafiador, mas as atividades externas que são baseadas nos interesses de seu filho podem dar a ele uma boa folga das demandas da escola. Nutrir suas habilidades também ajuda seu filho a ganhar confiança.

Problemas de comportamento

Pesquisas mostram que problemas comportamentais são comuns em crianças com paralisia cerebral. Isso pode ser devido à frustração com as limitações, potencial privação de sono devido a dificuldades de sono (que são mais comuns em crianças com PC), dificuldades de aprendizagem e dificuldades de fala associadas à PC e, em algumas crianças, dor crônica.

Problemas comportamentais em crianças com PC

• Dificuldades dos colegas: Como a PC pode causar problemas de fala, a comunicação e o relacionamento com os colegas podem ser difíceis para seu filho. Acompanhar fisicamente os colegas também pode ser um desafio, dificultando a adaptação.
• Emocional: crianças com PC tendem a ter mais problemas para regular suas emoções, resultando em acessos de raiva, explosões emocionais e dificuldade para completar tarefas.
• Hiperatividade: a pesquisa mostra que crianças com PC podem ter maior probabilidade de ter transtorno de déficit de atenção / hiperatividade (TDAH) do que a população em geral, e mesmo aquelas que não têm TDAH costumam ser hiperativas.
• Conduta: Crianças com PC podem ser mais argumentativas, desafiadoras e não complacentes.

Estratégias de Disciplina

É importante levar em consideração os fatores que contribuem para os problemas de comportamento de seu filho, bem como sua personalidade e habilidades, ao estabelecer um plano de disciplina.

Algumas estratégias funcionam melhor para certas crianças do que outras, por isso pode ser necessário tentar e errar para descobrir o que é melhor para seu filho. Aqui estão algumas estratégias eficazes de disciplina que podem melhorar os problemas de comportamento em crianças com paralisia cerebral:

• Trabalhe em habilidades sociais. As limitações físicas de seu filho podem contribuir para sentimentos de tristeza, isolamento ou solidão e ele pode ter dificuldade em se relacionar com outras crianças. Ensine-os a resolver problemas, resolver conflitos, cooperar e como ser um bom amigo. A dramatização é uma ótima maneira de trabalhar as habilidades sociais, assim como envolvê-los em grupos onde possam interagir com outras crianças.
• Canalize a energia de seu filho.As limitações físicas também podem tornar difícil para seu filho se livrar do excesso de energia que todas as crianças têm, especialmente se também forem hiperativas. Encontre atividades que estejam dentro de seus limites, como nadar ou andar de bicicleta adaptável. Se você não tiver certeza de quais atividades podem ser adequadas para eles, verifique com seu fisioterapeuta.
• Ensine seu filho a controlar as emoções. Ajude seu filho a aprender a reconhecer quando está perto de um colapso e ensine-o a respirar fundo algumas vezes ou contar até 10 antes de explodir. Converse com eles sobre as maneiras pelas quais eles podem se acalmar quando estiverem chateados, ansiosos ou tristes. Quando estiverem calmos, discuta as diferentes maneiras pelas quais eles podem se comportar para expressar seus sentimentos de maneira saudável.
• Elogie o bom comportamento. Não é útil elogiar as crianças por cada pequena coisa, porque o elogio se torna menos significativo, mas quando seu filho se comportar bem, trabalhar muito ou tentar algo novo, diga a eles como você está orgulhoso e que você notará. Isso reforça o bom comportamento e os motiva a continuar tentando.
• Considere um sistema de recompensa. Um gráfico de adesivos para crianças mais novas ou um sistema de recompensa diário que recompensa o comportamento apropriado com privilégios como tempo na tela para crianças mais velhas pode ser extremamente motivador.
• Seja consistente com as consequências. As crianças prosperam na consistência, por isso é importante certificar-se de que as consequências se ajustam ao mau comportamento e que você sempre cumpre as consequências. Todos nós temos consequências para nossas ações, portanto, ensiná-los desde cedo ajuda a pavimentar o caminho para o sucesso. Tenha um conjunto claro de regras com um conjunto claro de consequências para que eles saibam o que esperar.
• Ofereça opções quando possível. Algumas coisas não são opcionais, como ir à escola, mas quando você puder, deixe seu filho fazer suas próprias escolhas em pequenas coisas, como que camisa vestir ou se ele prefere comer uma banana ou uma maçã. Como eles não têm controle sobre muitos aspectos de sua vida, incluindo a capacidade de mover o próprio corpo, dar-lhes escolhas pode ajudar a promover um senso de independência e autonomia e provavelmente eliminará também algumas lutas pelo poder.

Anos adolescentes e além

A adolescência pode ser difícil para todos os pais e adolescentes, mas quando seu filho adolescente também tem necessidades especiais, pode ser ainda mais desafiador.

Independência
Lembre-se de que seu filho adolescente quer ser independente, assim como todos os adolescentes. Certifique-se de dar a eles o espaço necessário e deixá-los fazer tudo o que puderem por si mesmos para ajudar a promover essa independência e senso de responsabilidade.

Ajude seu filho a aprender a ser seu próprio defensor com médicos, terapeutas ou professores. São habilidades de que eles precisarão ao longo da vida.

Habilidades para o futuro
O planejamento para o futuro de seu filho deve começar idealmente quando ele estiver no ensino médio. Se eles são capazes de cozinhar para si mesmos, lavar roupa e outras tarefas da vida diária que todos nós normalmente fazemos para nossos filhos, comece a trabalhar para ensiná-los essas habilidades.

Considere abrir uma conta corrente para eles e ensiná-los sobre como pagar contas e como administrar dinheiro. Incentive-os a fazer o melhor na escola e a concluir suas tarefas em casa para ajudá-los a desenvolver uma boa ética de trabalho.

Transição para a idade adulta
Se seu filho tem paralisia cerebral leve ou moderada, ele provavelmente poderá ir para a faculdade, manter um emprego e viver de forma independente, possivelmente com algumas modificações em suas situações de vida e de trabalho.

Muitas cidades têm centros de vida independente onde seu filho pode viver em grupo e trabalhar em habilidades de vida independente. Outras opções incluem morar em casa ou com parentes, morar com colegas de quarto, morar sozinho e moradia com base em renda.

Graças à Internet, muitas pessoas com paralisia cerebral conseguem trabalhar a partir de casa e ter uma boa vida. Existem também muitos empregadores que atenderão às necessidades de seu filho.

Os Centros de Vida Independente têm uma infinidade de recursos para ajudar, incluindo treinamento profissional, bolsas de estudos para alunos com necessidades especiais, oportunidades de emprego e aconselhamento.

Crianças gravemente afetadas pela PC podem viver independentemente, desde que tenham ajuda em suas tarefas da vida diária, ou podem precisar de cuidados para toda a vida, dependendo de como a PC as afeta.

Há assistência governamental para adultos que não podem trabalhar devido à deficiência, bem como centros residenciais para paralisia cerebral e outros centros residenciais estaduais e privados, caso você se torne incapaz de cuidar de seu filho. Se você é o cuidador de um filho adulto, certifique-se de consultar os cuidados temporários, para que você tenha intervalos regulares (consulte Obter suporte abaixo).

Recursos
Existem inúmeros recursos educacionais e financeiros disponíveis para você e seu filho que podem ser extremamente úteis em todas as fases da vida. Pesquise ativamente por eles, bem como o que sua comunidade oferece e aproveite tudo o que puder para ajudá-lo criança vive a melhor vida possível.

Converse com outros pais sobre recursos e serviços, bem como sobre como buscar apoio.

Obtenha suporte

É estressante cuidar de outra pessoa, especialmente alguém com necessidades especiais, então certifique-se de ter todo o apoio e de que está reservando um tempo para relaxar e se sentir revigorado.

Se você está estressado, seu filho vai sentir isso e seu estresse pode realmente afetar o comportamento dele de uma forma negativa, embora ele (e você) possam não estar conscientes disso.

Aqui estão algumas outras maneiras de obter suporte:

• Participar de um grupo de apoio online ou comunitário pode ser inestimável e um lugar seguro para compartilhar seus sentimentos e preocupações com outros pais que estão em situações semelhantes. Isso também lhe dá a oportunidade de ser um apoio para os outros.
• Conte com a equipe de apoio de seu filho para ajudá-lo a criar estratégias disciplinares ou maneiras de tornar a escola um lugar melhor para seu filho.
• Não importa a idade do seu filho, cuidar do bebê cobra seu preço. Verifique com o Departamento de Serviços Humanos do seu estado ou online os serviços de assistência temporária disponíveis em sua área para que você possa fazer uma pausa. Assistência temporária envolve a contratação de alguém para cuidar de seu filho temporariamente enquanto você tira o tempo necessário. Normalmente, você recebe uma determinada quantia de dinheiro por ano, que pode ser usada da maneira que quiser ao longo do ano para pagar seu cuidador.
• Se você sentir ansiedade ou estresse excessivo, considere consultar um profissional de saúde mental que possa ajudá-lo.

Guia de discussão do médico de paralisia cerebral

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