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Seu filho ainda não está falando. Ou parece ter problemas para responder aos colegas. Ou passa mais tempo do que o normal girando, balançando ou abrindo e fechando portas. Esses podem ser sinais de autismo, mas muitos outros motivos podem explicar esses comportamentos.
Enquanto você espera por um diagnóstico (ou mesmo depois que um diagnóstico foi feito), você pode fornecer intervenções do tipo "faça você mesmo" em sua própria casa que podem fazer uma diferença positiva na vida de seu filho.
Intervenções vs. Terapias
Não há diferença absoluta entre uma intervenção e uma terapia. Na verdade, os dois conceitos se sobrepõem. Em geral, entretanto:
- A terapia é fornecida por um especialista treinado. A intervenção pode ser fornecida por um dos pais ou cuidador.
- As terapias têm conjuntos específicos de procedimentos e diretrizes que devem ser seguidos. As intervenções podem ser mais abertas e criativas.
- As terapias geralmente têm metas e objetivos específicos a serem alcançados (como falar X número de palavras em um determinado momento). As intervenções devem levar a melhorias, mas os ganhos não são necessariamente medidos formalmente.
- As terapias geralmente têm nomes formais e são criadas por alguém em particular. Por exemplo, Ivor Lovaas é creditado com o desenvolvimento da Análise Comportamental Aplicada. As intervenções podem ser baseadas em um determinado conjunto de diretrizes, mas também podem ser idiossincráticas e baseadas nas necessidades da criança e da pessoa que fornece a intervenção.
Embora os pais possam fornecer intervenções informais, mas úteis, o resultado final é que é preciso muito mais treinamento e experiência para estabelecer e fornecer terapias formais.
Além do mais, como as terapias são bastante formais e intensas, pode ser problemático para os pais se tornarem terapeutas de seus filhos. Afinal, os terapeutas não estão lá para fornecer amor e apoio emocional: eles simplesmente estão lá para ensinar e melhorar habilidades e comportamentos.
Isso não quer dizer que os pais não possam fornecer terapias. Muitos podem e fazem. Mas, para crianças pequenas, as intervenções informais são uma boa opção - especialmente em áreas ou situações onde é difícil encontrar especialistas em intervenção precoce.
Por que intervenções antes do diagnóstico?
Os sintomas do autismo devem aparecer antes dos 3 anos de idade (de acordo com os critérios diagnósticos). Esses sintomas podem não disparar o alarme se forem relativamente leves ou se mimetizarem os sintomas de outros distúrbios (como costuma ser o caso).
Fala atrasada, atrasos sociais e problemas semelhantes podem refletir diferenças normais no desenvolvimento infantil ou podem ser causados por problemas como apraxia da fala, problemas de audição ou problemas de processamento auditivo.
Uma vez que fica claro que os sintomas são significativos, pode demorar um pouco para configurar uma avaliação adequada para determinar se um diagnóstico de autismo é apropriado. E mesmo depois de um diagnóstico, há obstáculos a serem superados antes que uma intervenção precoce esteja disponível.
Em algumas áreas, os terapeutas de intervenção precoce são poucos e distantes entre si, e os serviços podem ser irregulares. Isso se torna ainda mais problemático se sua família não falar inglês como primeira língua.
O valor da intervenção precoce
A intervenção precoce para crianças menores de 6 anos pode ser muito valiosa para crianças com autismo. Embora não haja "janela de oportunidade" para crescimento e desenvolvimento, você nunca pode errar ao passar mais tempo com seu filho, ajudando-o a desenvolver habilidades, expandir conexões emocionais e aprender comportamentos apropriados. É realmente apenas parte da boa educação dos pais.
Além da realidade básica de que a intervenção precoce só pode ajudar e nunca pode machucar seu filho:
- Em alguns casos, a intervenção precoce pode ajudar a remediar os sintomas a ponto de a criança poder entrar no jardim de infância com habilidades e comportamentos adequados à idade.
- Em muitos casos, a intervenção, especialmente na área da conexão emocional, pode tornar mais fácil para a criança aprender, mesmo que os sintomas sejam mais graves.
- Fornecer a uma criança as ferramentas de comunicação, seja por meio da fala, de sinais ou de quadros ilustrados, é um grande salto em frente e pode tornar muito mais fácil para a criança aprender na escola e / ou por meio de terapias.
- Compreender os desafios sensoriais de uma criança pode tornar mais fácil acomodar as necessidades de seu filho em casa e comunicar as necessidades de seu filho a terapeutas e professores. Uma criança que está com dor física por causa de ataques sensoriais achará muito difícil se comportar, pensar ou aprender corretamente.
- Pode ser difícil se relacionar com uma criança com autismo. A intervenção precoce fornecida pelo cuidador pode ser uma ferramenta maravilhosa para fazer conexões por meio de brincadeiras e comunicação adequadas ao desenvolvimento.
- Crianças com autismo raramente aprendem por meio da imitação; em vez disso, eles aprendem melhor por meio de instrução direta. De 2 a 6 anos é o momento ideal para ensinar ativamente ao seu filho habilidades lúdicas típicas, bem como habilidades físicas, como lançar, chutar, cortar com uma tesoura e assim por diante. Ao aderir cedo, você dará ao seu filho uma vantagem, o que é muito importante se ele tiver dificuldades ou atrasos.
Crianças e pais apropriados
Embora nunca possa fazer mal a seu filho receber atenção e apoio positivo dos pais, algumas crianças se beneficiarão mais do que outras. Além disso, existem alguns pais para os quais as intervenções podem ser extremamente difíceis.
Dra. Pamela Dixon é Diretora de Serviços Clínicos e Inclusão do Autism Speaks. Junto com a Organização Mundial da Saúde, ela está envolvida com o desenvolvimento do Programa de Treinamento de Habilidades do Cuidador (CST), que ensina estratégias aos cuidadores para ajudá-los a apoiar o desenvolvimento de seus filhos.
O programa tem sido amplamente usado em partes do mundo onde as terapias não estão disponíveis ou em comunidades dos EUA onde os pais não falam inglês. A abordagem, no entanto, é apropriada para qualquer pessoa nas circunstâncias certas. Como ela explica:
O CST é melhor para cuidadores de crianças mais novas e com linguagem limitada. É principalmente para iniciar a comunicação e o envolvimento.
Mas pode não ser a melhor combinação para uma criança peculiar, mas verbal e engajada. É mais útil se você estiver realmente se esforçando para saber o que seu filho quer e para gerenciar comportamentos desafiadores.
Dixon prossegue explicando que há limites para o envolvimento dos pais: "Temos que ter muito cuidado ao pedir aos pais que façam coisas que são principalmente do papel de um terapeuta. Podemos capacitar e equipar os pais para usar estratégias terapêuticas e também pensar sobre o capacidade do cuidador. É injusto pedir a um cuidador que está lidando com seus próprios problemas emocionais que também seja o terapeuta da criança. "
Dixon acrescenta que, embora os pais conheçam melhor os próprios filhos, carecem da "caixa de ferramentas" de técnicas terapêuticas e da experiência que vem com anos de prática profissional.
Como fornecer intervenções
A ideia por trás das intervenções fornecidas pelo cuidador é conectar-se com seu filho e ajudá-lo a desenvolver habilidades básicas de comunicação social e comportamento que permitirão que ele aprenda e se envolva com outras pessoas. Vários métodos são projetados especificamente para ajudá-lo a fazer exatamente isso, e você pode iniciá-los com ou sem o envolvimento de um terapeuta profissional.
Se você decidir seguir em frente com qualquer uma dessas técnicas, no entanto, vale a pena buscar apoio profissional a longo prazo: terapeutas experientes o ajudarão a elaborar um programa, definir metas e solucionar problemas quando parecer que você atingiu um platô.
Praticamente todas as técnicas disponíveis são de desenvolvimento, e não comportamentais. Em outras palavras, eles se concentram no envolvimento emocional da criança, nas habilidades de brincar simbólicas e nas habilidades de comunicação, em vez de em habilidades concretas ou comportamentais, como a capacidade de usar as palavras corretamente, sentar-se calmamente em uma cadeira, escrever corretamente ou concluir tarefas acadêmicas.
As habilidades de desenvolvimento são mais importantes do que as habilidades de comportamento no desenvolvimento de uma criança pequena. Talvez mais importante, são também as habilidades que ajudarão você e seu filho a fazer conexões emocionais e a aprender a se comunicar.
Floortime
Floortime é uma terapia de desenvolvimento criada pelo Dr. Stanley Greenspan. Tem sido estudado há décadas e tem se mostrado eficaz. Seu objetivo é ajudar os pais literalmente a se abaixar no chão com seus filhos com autismo e brincar de uma forma que construam engajamento, comunicação e conexão emocional.
É importante saber que brincar de Floortime não é como uma brincadeira comum: é intencional, centrado na criança e requer algumas habilidades específicas para ter sucesso. Pode ser difícil fazer uma criança com autismo "brincar", então você precisará desenvolver algumas habilidades.
Felizmente, Floortime criou alguns materiais de treinamento para pais de fácil acesso. Você encontrará séries de vídeos, programas de treinamento online, grupos virtuais de pais e instrutores Floortime por meio do site do Conselho Interdisciplinar de Desenvolvimento e Aprendizagem (ICDL).
JASPE
O Dr. Dixon recomenda enfaticamente o JASPER como uma abordagem amigável para os pais para intervenção precoce. De acordo com o site JASPER, "visa os fundamentos da comunicação social (atenção conjunta, imitação, jogo) e usa estratégias naturalistas para aumentar a velocidade e a complexidade da comunicação social."
JASPER tem muito em comum com Floortime: é uma técnica bem pesquisada que ajuda a desenvolver habilidades de pensamento social, emocional e simbólico. Sua característica mais importante é o foco na "atenção conjunta", que pode ser descrita como "mais de uma pessoa prestando atenção em algo ao mesmo tempo".
A atenção conjunta é uma habilidade difícil de aprender para muitas crianças autistas - e é extremamente importante para a comunicação social e a educação acadêmica. Ao contrário do Floortime, no entanto, o JASPER não tem muitos recursos pai em seu site; para aprender as técnicas, pode ser necessário entrar em contato com a organização.
Modelo Denver de início precoce
Outro programa altamente considerado para o autismo na primeira infância é o Early Start Denver Model (ESDM). O ESDM já existe há algum tempo e, embora seja frequentemente oferecido em ambientes pré-escolares, também pode ser aplicado em casa.
ESDM oferece workshops para pais (presenciais e virtuais) para você começar, e o site do ESDM oferece uma lista completa de pais coaches com seus endereços de e-mail. Este é um ótimo recurso e uma boa maneira de começar com uma intervenção precoce.
Próximo treinamento online CST
A partir do outono de 2021, de acordo com o Dr. Dixon, aulas de treinamento online estarão disponíveis para pais interessados na abordagem CST. Esta é uma abordagem mais básica do que qualquer um dos modelos terapêuticos, pois se destina ao uso de curto prazo.
A ideia é que o CST permita que os pais comecem a trabalhar com seus filhos "enquanto eles aguardam" uma avaliação completa e a disponibilização de um esquema terapêutico profissional. Para saber quando o CST está disponível, você pode continuar monitorando o site da Autism Speaks.
Uma palavra de Verywell
Os primeiros anos são importantes para o desenvolvimento de todas as crianças, e a intervenção precoce pode ser muito útil para crianças com autismo. É importante, no entanto, lembrar que o autismo é um diagnóstico para a vida toda e o seu envolvimento será necessário por toda a vida do seu filho.
Mesmo a melhor intervenção precoce e o envolvimento dos pais mais comprometido não irão "curar" o autismo, embora possa fazer uma diferença muito significativa na vida de seu filho. Com o tempo, seu filho provavelmente precisará de uma variedade de terapias para ajudar nas habilidades sociais, acadêmicas, funcionamento executivo, desafios sensoriais e muito mais.
Como diz o Dr. Dixon, esta é uma maratona e não um sprint. É claro que você tem que fazer tudo o que puder para atender às necessidades da criança com autismo, mas lembre-se de que ela precisa que você tenha energia para ela em todos os marcos importantes da vida. Se cuida.
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