A doença mista do tecido conjuntivo (DMTC) é uma doença autoimune rara com sintomas que se sobrepõem a várias outras doenças do tecido conjuntivo, incluindo lúpus, esclerodermia, polimiosite e, às vezes, artrite reumatoide. Uma vez que você pode sentir os sintomas de qualquer uma dessas doenças em momentos diferentes, o MCTD costuma ser difícil de diagnosticar.
Quando você é diagnosticado pela primeira vez com MCTD, pode sentir algum alívio ao finalmente saber o que está acontecendo com seu corpo, mas também pode sentir medo sobre seu futuro e se preocupar em como lidar com isso. Mesmo quando você vive com o MCTD há algum tempo, você pode ter dúvidas e precisar de suporte.
Embora não haja cura para o MCTD, existem coisas que você pode fazer ou prestar atenção que podem melhorar sua qualidade de vida. Focar nos aspectos emocionais, físicos, sociais e práticos do seu dia-a-dia pode ajudá-lo a controlar a imprevisibilidade da doença.
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Emocional
Sentir-se triste, desanimado, talvez até louco, depois que seu diagnóstico de DMTC é normal e esperado. Obter um diagnóstico é um acontecimento importante na vida. Experimentar sintomas como dor ou inchaço nas articulações ou fadiga que limitam suas atividades diárias pode ser extremamente perturbador.
Ajustar-se à convivência com a doença pode levar tempo. Enquanto você está se ajustando ao seu novo normal, você experimentará altos e baixos. Pode haver algum alívio em saber o que está errado e finalmente ter um plano de tratamento, mas você também pode ficar desapontado ao descobrir que alguns dos seus sintomas o impedem de desfrutar das coisas que você costumava gostar.
Você também pode ficar ansioso com seus planos de tratamento e se perguntar se eles vão funcionar ou causar efeitos colaterais. Você também pode se preocupar com possíveis sintomas futuros. Todos esses sentimentos são normais e esperados. Conversar com amigos, familiares e profissionais de saúde pode ajudá-lo a superar esses sentimentos.
Embora se sentir assustado, triste e chateado sejam todos sentimentos normais ao se viver com uma doença crônica, se eles persistirem, é importante procurar a ajuda de seu médico.Se seus sentimentos durarem muito tempo e você começar a se sentir desesperançado, irritado ou a se afastar propositalmente dos amigos, da família ou das atividades que ama, você pode estar sofrendo de depressão.
A depressão é mais comum em pessoas que vivem com doenças crônicas. A depressão é tratável e o tratamento pode até ajudar a melhorar alguns sintomas do seu DMTC.
Em um estudo com pacientes com lúpus, observou-se que aqueles que apresentavam depressão e ansiedade tiveram resultados piores com a doença. Aqueles cuja depressão foi tratada tiveram melhores resultados. Cuidar de sua saúde mental junto com sua saúde física pode ajudar tremendamente quando se vive com DMTC.
Físico
O objetivo de qualquer plano de tratamento para MCTD é minimizar os sintomas e seus efeitos em sua vida diária. Podem ser prescritos medicamentos como hidroxicloroquina para sintomas semelhantes aos do lúpus e dores do tipo artrite, ou AINEs como Advil para dores em geral.
Algumas das outras manifestações comuns de MCTD incluem fenômeno de Raynaud, febres, fraqueza muscular, erupções cutâneas e envolvimento pulmonar (que causa falta de ar). É importante seguir o plano de tratamento do seu médico e fazer perguntas se você não entender.
Para ajudá-lo a viver bem com MCTD, seu médico também pode fazer sugestões de autocuidado que podem ajudá-lo a controlar a doença por conta própria em casa. Modificações no estilo de vida, atenção à dieta e exercícios físicos suficientes são tudo o que você pode fazer para ajudar.
Modificações de estilo de vida
Evite o frio. Um dos sintomas mais comuns de MCTD é a síndrome de Raynaud, uma condição que faz com que os pequenos vasos sanguíneos dos dedos das mãos e, às vezes, dos pés se contraiam, diminuindo assim o fluxo sanguíneo. Se você experimentar esse fenômeno, seus dedos podem ficar brancos ou azuis, ou você pode ter a sensação de alfinetes e agulhas.
Evitar o resfriado, a cafeína, o fumo e as lesões pode ajudar a reduzir os sintomas. Mantenha seu núcleo aquecido vestindo camadas. Considere o uso de luvas se você for exposto a temperaturas frias, ou use aquecedores de mão quando estiver ao ar livre no inverno.
Limite sua exposição ao sol. Em pacientes com lúpus, o sol pode causar aumento da fadiga, dor nas articulações e erupções na pele. Se você notar que seus sintomas de DMTC pioram quando exposto ao sol, é melhor tomar precauções.
Tente evitar o ar livre ou procure sombra quando os raios solares são mais fortes, das 10h00 às 16h00 Use protetor solar com FPS 30 ou superior e considere usar um chapéu de aba larga e roupas apertadas de tecido ou de proteção UPF.
Dieta
Embora não haja uma dieta abrangente que tenha sido estabelecida para MCTD, uma dieta que reduza a inflamação no corpo pode ser benéfica. Em um estudo com pacientes com lúpus, descobriu-se que uma dieta rica em frutas e vegetais, alimentos que contêm ácidos graxos ômega-3, com ingestão moderada de proteínas e alto teor de fibras pode reduzir a inflamação e a gravidade dos sintomas.
Também há evidências de que a suplementação de vitamina D também pode ser útil. No entanto, antes de tomar qualquer suplemento, é melhor consultar o seu médico.
Faça o possível para evitar alimentos que causem inflamação, como os ricos em açúcar, amidos refinados, gorduras saturadas e trans. Comer muitas carnes processadas, carne vermelha, sobremesa e grãos refinados pode aumentar os níveis de inflamação. Uma dieta rica em frutas, vegetais, legumes, peixes, aves e grãos inteiros pode ajudar a diminuir a inflamação.
Exercício
Permanecer ativo com o MCTD é importante para viver bem. O exercício regular pode ajudar com sua dor e fadiga e prevenir complicações futuras. Não desanime se os seus sintomas atuais o estiverem impedindo de participar de atividades que antes gostava ou que fazia para se exercitar.
Siga o conselho do seu médico sobre o nível de atividade se sua doença estiver ativa. O seu médico provavelmente irá aconselhá-lo a não fazer exercícios nas articulações inflamadas, pois isso pode causar lesões ou danos nas articulações.
Embora você possa hesitar em se exercitar, especialmente se estiver com dor, é importante continuar se movendo. Embora possa haver dias em que a dor seja insuportável ou a fadiga debilitante, levar um estilo de vida sedentário pode causar mais dor. É importante encontrar algo que funcione para você e que o mantenha em movimento.
Seu objetivo é realizar pelo menos 150 minutos de atividade por semana. Esta atividade não precisa ser intensa. Praticar exercícios moderados é suficiente para mantê-lo móvel e saudável. Os exercícios aeróbicos, junto com o treinamento de resistência e alongamento, podem levar a uma melhoria na qualidade de vida.
Experimente dar um passeio, andar de bicicleta, nadar ou fazer caminhadas. Encontre alongamentos simples que podem ser feitos da cama. Use pesos leves ou latas de sopa para fazer bíceps enquanto estiver sentado em uma cadeira. Modifique os treinos para acomodar seus sintomas.
Se você tiver dificuldade em encontrar uma rotina de exercícios que funcione para você, converse com seu médico. Eles podem prescrever fisioterapia e um terapeuta pode trabalhar com você para desenvolver uma rotina que beneficie seu corpo e trabalhe com seus sintomas.
Social
Viver com uma doença crônica como o MCTD pode fazer você se sentir sozinho. Encontrar suporte é a chave para se ajustar ao seu novo normal.
Você pode achar difícil falar com amigos e familiares sobre suas experiências. Embora eles possam ter empatia, eles podem não entender completamente sua experiência e como viver com MCTD afeta sua vida, especialmente se seus sintomas são invisíveis.
É importante ser aberto e honesto com os amigos e familiares que estão perto de você. Eles geralmente querem ajudar, mas muitas vezes não sabem como.
Seja específico e peça o que você precisa. Talvez seja simplesmente um ombro para chorar ou um ouvido atento, ou talvez seja porque você precisa de alguém para ajudar a preparar refeições saudáveis para você, ou alguém para motivá-lo a fazer uma caminhada. Seja o que for de que você precise, não tenha medo de perguntar.
Você também pode encontrar grupos de apoio perto de sua casa ou comunidades online de outras pessoas que compartilham seu diagnóstico. Organizações sem fins lucrativos como a Lupus Foundation of America, a Arthritis Foundation, a Scleroderma Foundation e a The Myositis Foundation são ótimos lugares para encontrar recursos que podem conectar você a comunidades de outras pessoas que vivem com MCTD.
Encontrar um terapeuta especializado em tratar pacientes que vivem com doenças crônicas também pode ser extremamente útil. A maioria das fundações acima tem listas de médicos e terapeutas, mas uma rápida pesquisa online pode ajudá-lo a encontrar uma pessoa qualificada perto de você.
Prático
Viver com uma doença crônica pode ser opressor às vezes, mas quanto mais você se educar e buscar a ajuda de que precisa, mais controle terá sobre sua vida e sua saúde. Ter uma boa equipe para ajudá-lo a navegar na vida com o MCTD é fundamental, assim como aprender quando e como pedir certas acomodações no trabalho.
Equipe de Saúde
Um dos aspectos mais importantes de viver bem com MCTD é reunir uma equipe de saúde que pode supervisionar seu bem-estar.
Essa equipe deve ser composta por profissionais em quem você confie e se sinta à vontade. Isso deve incluir seu reumatologista especializado na doença, mas também pode incluir outros especialistas, fisioterapeutas e até mesmo conselheiros.
Você pode não ter pensado muito sobre a sua equipe médica, quando você consultou o seu médico principal apenas uma ou duas vezes por ano para check-ups. Provavelmente, você verá sua equipe com mais frequência para monitorar sua condição, por isso é importante encontrar um médico, ou médicos, de quem você goste.
Nunca tenha medo de buscar uma segunda opinião ou encontrar um novo médico se aquele que você está não parece estar ajudando. O relacionamento com os médicos deve ser benéfico.
Diário de Sintomas
Para garantir que você aproveite ao máximo suas consultas com seu reumatologista e outros médicos, você pode considerar manter um diário de sintomas. Isso pode incluir sintomas com notas sobre quando você os experimentou e se você percebeu que certas coisas como o sol ou o estresse ou exercícios específicos os tornaram piores ou melhores
É fácil esquecer o que você queria falar com seu médico quando estiver em seu consultório. Anotar tudo pode ajudar a garantir que você trate de todas as suas preocupações com o seu médico.
Acomodações no local de trabalho
Revelar o seu diagnóstico ao seu local de trabalho é uma escolha pessoal e não é obrigatório. No entanto, se achar que precisa de acomodações para realizar seu trabalho, você pode considerar revelar seu diagnóstico de MCTD para que possa solicitar as acomodações adequadas. Muitas vezes, essas são coisas que podem ajudar imensamente, mas você pode não pensar em:
- Se você tem sensibilidade ao sol, peça uma mesa longe das janelas.
- Uma semana de trabalho comprimida pode ajudá-lo a contornar a fadiga.
- Ser capaz de trabalhar à distância pode evitar a perda de energia que ocorre quando você precisa acordar cedo, se preparar e se deslocar para o escritório.
- Se você tem um trabalho fisicamente intenso, pode considerar pedir uma reciclagem para um menos intenso.
Estas são apenas algumas acomodações a serem consideradas. Você também pode visitar o site da American With Disabilities Act Network para saber mais sobre seus direitos a acomodações no local de trabalho.
