Se você foi diagnosticado recentemente ou vive com lúpus há algum tempo, o que você precisa saber sobre seu dia a dia? Vamos falar sobre seu diagnóstico, as estratégias iniciais, seus cuidados com o lúpus e cuidados médicos regulares, e também como aprender mais sobre sua doença e encontrar apoio.
Hero Images / Getty ImagesVivendo com Lúpus
Aqueles que foram recentemente diagnosticados com lúpus (lúpus eritematoso sistêmico) podem ficar chocados no início, possivelmente aliviados se tivessem imaginado algo terrível e, finalmente, ficar confusos. Não apenas o diagnóstico é desafiador - com muitas pessoas inicialmente diagnosticadas erroneamente - mas os tratamentos variam significativamente de uma pessoa para outra. O lúpus foi denominado "floco de neve", descrevendo como não existem duas pessoas com a doença exatamente iguais. Por onde você começa e quais são os próximos passos que você deve tomar se você foi diagnosticado com lúpus?
Recentemente diagnosticado
"Eu tenho o que?" é a reação inicial de muitas pessoas com diagnóstico de lúpus. E como a população em geral sabe pouco sobre a doença, isso não é surpresa. A maioria das pessoas sabe apenas que tem sofrido de sinais e sintomas vagos e dolorosos de lúpus que vêm e vão, sem um padrão definido de previsibilidade. Estranhamente, a maioria das crises de lúpus é desencadeada por alguma coisa (embora as causas variem) e às vezes segue um padrão. Entender o que desencadeia as crises e, possivelmente, ser capaz de diminuí-las ou evitá-las é a chave principal para conviver com essa doença e manter uma alta qualidade de vida.
Encontrar um Médico
Depois de ter um diagnóstico, ou mesmo se ainda estiver sendo avaliado, é importante encontrar um médico que cuide de pessoas com lúpus - geralmente um reumatologista. Como o lúpus é relativamente incomum, muitos médicos viram apenas algumas pessoas - ou talvez nunca tenham visto - alguém com lúpus. Assim como você escolheria um pintor de paredes que pintou dezenas de casas em vez de um pintor iniciante, é importante encontrar um médico apaixonado por tratar pessoas com lúpus.
Se você está neste ponto de sua jornada, temos mais algumas dicas sobre como encontrar um reumatologista para cuidar de você com lúpus. Escolha sabiamente. Você vai querer um médico que não apenas esteja com você durante as inevitáveis frustrações da doença, mas que possa ajudar a coordenar seu tratamento com os outros especialistas e terapeutas que você vai consultar.
Estratégias iniciais após seu diagnóstico
Pode ser difícil no início perceber que você está lidando com uma doença crônica; aquele que não tem causas ou curas absolutas. Assim como acontece com outras doenças crônicas, no entanto, o simples fato de ser diagnosticado pode ser um grande alívio. Pelo menos você pode dar um nome aos seus sintomas e fazer algo a respeito.
Seu médico conversará com você sobre as opções de tratamento disponíveis. É útil entender que o "tratamento" é um processo contínuo. Aprender sobre todos os tratamentos disponíveis pode parecer opressor, mas você não precisa aprender tudo de uma vez. No início, você só deseja saber mais sobre os tratamentos de que precisa imediatamente e sobre quaisquer sintomas que devem levá-lo a ligar para o seu médico.
Adote estratégias de bem-estar
Você pode sentir que tudo o que deseja focar é no seu tratamento inicial, mas quando for diagnosticado pela primeira vez (ou, nesse caso, a qualquer momento), é um bom momento para começar a desenvolver estratégias para o bem-estar. De certa forma, obter o diagnóstico de uma condição crônica é um "momento de aprendizado" e muitas pessoas se acham mais preocupadas com o bem-estar do que antes.
As estratégias de bem-estar incluem o controle do estresse (por meio de meditação, oração, terapia de relaxamento ou o que quer que funcione para você), um programa de exercícios e comer uma variedade de alimentos saudáveis são um bom começo. É importante continuar a desfrutar de suas atividades normais tanto quanto possível.
Alguns alimentos parecem melhorar ou piorar os sintomas do lúpus, embora os estudos que examinam isso ainda estejam na infância. Como cada pessoa com lúpus é diferente, os melhores alimentos para você, mesmo quando estudados, podem ser muito diferentes. Se você acredita que sua dieta pode ter um efeito sobre sua doença, a melhor abordagem é provavelmente manter um diário alimentar (como aqueles que são mantidos por pessoas que tentam descobrir se são alérgicas a um alimento específico).
Encontrando Suporte
Promover amizades é fundamental para construir uma base de apoio que o ajudará a lidar com a doença. Além de ficar perto de amigos de longa data, encontrar outras pessoas com lúpus é definitivamente uma vantagem. Aqueles que têm um bom suporte social são menos vulneráveis e podem ter menos sofrimento psicológico e menos "carga de doença" relacionada ao lúpus do que aqueles com menos suporte.
Não podemos dizer o suficiente sobre como encontrar pessoas que estão enfrentando os mesmos desafios. Você pode ter um grupo de apoio em sua comunidade, mas nem precisa sair de casa. Existem várias comunidades ativas de apoio ao lúpus on-line que lhe dariam as boas-vindas. Encontre outras maneiras de construir sua rede social também, seja apoiando uma causa comum, um grupo religioso ou outros grupos comunitários.
Cuidados regulares
Você precisará consultar seu reumatologista regularmente, não apenas quando os sintomas estiverem piorando. Na verdade, essas visitas, quando as coisas estão indo bem, são um bom momento para aprender mais sobre sua condição e conversar sobre as pesquisas mais recentes. Seu médico pode ajudá-lo a reconhecer os sinais de alerta de uma crise com base em quaisquer padrões que ela veja com a sua doença. Isso pode ser diferente para cada pessoa, no entanto, muitas pessoas com lúpus apresentam aumento da fadiga, tontura, dores de cabeça, dor, erupções cutâneas, rigidez, dor abdominal ou febre pouco antes de uma crise. O seu médico também pode ajudá-lo a prever crises com base em análises e análises de sangue regulares.
Além do atendimento médico regular, muitas pessoas estão descobrindo que uma abordagem integrativa funciona muito bem. Existem várias alternativas e tratamentos complementares para o lúpus que podem ajudar com preocupações que vão desde o controle da dor à depressão, ao inchaço e ao estresse.
Medicina Preventiva
É fácil deixar de lado os cuidados preventivos quando você é diagnosticado com uma doença crônica como o lúpus. Isso não é apenas imprudente em geral, mas visto que o lúpus afeta seu sistema imunológico, cuidados preventivos regulares são ainda mais importantes. E, como acontece com qualquer doença inflamatória crônica, ter lúpus aumenta o risco de aterosclerose e doença arterial coronariana.
Cuidados como exames ginecológicos regulares, mamografias e imunizações devem ser incluídos em seu plano de tratamento.
Aprendendo sobre o seu lúpus
Como mencionamos anteriormente, aprender sobre o lúpus é muito importante. Aprender sobre sua doença não apenas o fortalece como paciente e reduz sua ansiedade, mas pode fazer a diferença no curso de sua doença. Desde o reconhecimento dos primeiros sinais de alerta de uma crise, até o alerta médico para as complicações, é fundamental aprender sobre a sua doença.
Sendo seu próprio advogado
Estudos nos dizem que aqueles que desempenham um papel ativo no tratamento do lúpus têm menos dor, têm menos doenças que requerem intervenção médica e permanecem mais ativos.
No local de trabalho e na escola, ser seu próprio advogado é tão importante quanto em casa ou na clínica. Como o lúpus pode ser uma doença "invisível" ou "silenciosa", descobriu-se que às vezes as pessoas com lúpus sofrem desnecessariamente. As acomodações, seja no local de trabalho ou no campus da faculdade, podem fazer uma diferença significativa e existem muitas opções. No entanto, como a doença não é visível como algumas outras condições, talvez você precise iniciar o processo e procurar ajuda você mesmo.
Conclusão sobre como lidar com o lúpus no dia a dia
Lidar com o lúpus não é fácil. Em comparação com outras condições, há menos consciência e muitas pessoas falam sobre ouvir ou receber comentários prejudiciais sobre o lúpus de outras pessoas. Apesar desses desafios, no entanto, a maioria das pessoas com lúpus pode viver uma vida feliz e plena. Ser seu próprio defensor, construir seu sistema de apoio social, aprender sobre sua doença e encontrar um médico que possa ser uma equipe com você no manejo de sua doença podem ajudar nesse processo.
