Quando você tem fibromialgia (SFM) ou síndrome da fadiga crônica (CFS ou EM / CFS), ouve muito sobre a necessidade de mudanças no estilo de vida.
Esse é um termo bastante amplo, porém, e o próprio pensamento pode ser opressor. O que você precisa mudar? Quanto você precisa mudar? Por onde você deve começar?
A única coisa a fazer é dividi-lo em partes gerenciáveis. Depois de começar a identificar aspectos de sua vida que podem estar contribuindo para seus sintomas, você pode começar a fazer mudanças positivas. A vida de cada pessoa é diferente e cada caso de FMS ou ME / CFS é diferente, então não há uma abordagem única para todos. No entanto, observar as diferentes coisas neste artigo pode ajudá-lo a começar a fazer mudanças para ajudar a melhorar sua qualidade de vida.
Acompanhando você mesmo
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O ritmo é basicamente desacelerar até que seu nível de atividade corresponda melhor ao seu nível de energia. É um conceito simples, mas como a maioria de nós tem vidas agitadas e muito pouco tempo de inatividade, é uma meta difícil de alcançar.
As doenças crônicas não mudam o fato de que temos certas coisas que simplesmente precisam ser feitas. O que geralmente fazemos é nos esforçar para fazer tudo em dias bons. O problema com isso é que você pode acabar desmaiado pelos próximos 3 dias porque fez mais do que seu corpo poderia suportar. Isso às vezes é chamado de ciclo push-crash-push, e é importante interromper isso.
Diversas técnicas de acompanhamento podem ajudá-lo a gerenciar suas responsabilidades de uma forma que proteja melhor seu bem-estar. Ao incorporá-los em sua vida diária, você pode aprender a fazer as coisas enquanto permanece dentro de seus limites de energia.
Ter um emprego
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Um dos maiores medos que a maioria de nós com doenças crônicas tem é: "Posso continuar trabalhando?" Nossos empregos nos fornecem muitas coisas de que precisamos - renda, seguro saúde, autoestima, etc.
Cada um de nós precisa encontrar sua própria resposta para essa pergunta. Muitos de nós continuamos trabalhando, talvez com acomodações razoáveis de nossos empregadores; muitos mudam de emprego ou posição, encontram uma maneira de trabalhar menos ou em horários flexíveis ou procuram maneiras de trabalhar em casa. Alguns acham que não podem continuar trabalhando.
Doenças debilitantes como FMS e ME / CFS são cobertas pela Lei dos Americanos com Deficiências (ADA), o que significa que você tem direito a acomodação razoável de seu empregador. Esses tipos de acomodações podem ajudá-lo a continuar trabalhando. Fazer outras mudanças no estilo de vida que ajudem a controlar os sintomas também pode facilitar o seu trabalho.
Se seus sintomas se tornarem muito graves para você continuar trabalhando, você pode se qualificar para Invalidez da Previdência Social ou Renda de Previdência Complementar (para aqueles com um histórico de trabalho mais curto). Além disso, converse com seu empregador sobre se você está coberto por um seguro de invalidez de longo prazo e consulte outros programas de benefícios por invalidez.
Sua dieta
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Embora não haja nenhuma dieta comprovada para aliviar os sintomas de SFM ou EM / CFS, muitos de nós achamos que comer uma dieta saudável ajuda, e também que enfatizar ou evitar certos alimentos ou grupos de alimentos nos ajuda a nos sentirmos melhor.
Também é comum termos sensibilidades alimentares que podem exacerbar os sintomas da SFM / EM / CFS e causar os próprios sintomas.
Alguns de nós têm problemas com multitarefa e memória de curto prazo (de trabalho), e isso pode tornar o cozimento especialmente difícil. Acrescente isso à dor, à fadiga e ao baixo nível de energia, e muitas vezes pode levar a alimentos de conveniência menos saudáveis. Muitos de nós descobrimos maneiras de superar esses obstáculos e manter hábitos alimentares mais saudáveis.
Exercício
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Quando você tem fadiga debilitante e dor que piora a cada vez que você se exercita, parece ridículo sugerir exercícios. O importante a saber sobre exercícios, no entanto, é que eles não precisam envolver horas de suor na academia - isso não funciona para nós.
Em vez disso, você precisa encontrar um nível confortável de exercício para você. Se são 2 minutos de alongamento para começar, ou evento de apenas 2 alongamentos, isso conta. A chave é ser consistente e não se esforçar demais. Com o tempo, você pode aumentar a quantidade que pode fazer. E se não, tudo bem.
Especialmente com ME / CFS, mesmo alguns minutos de exercício podem fazer você se sentir pior por alguns dias. Isso se deve a um sintoma chamado mal-estar pós-esforço, que o impede de se recuperar do esforço, como a maioria das pessoas. Certifique-se de ir devagar e com cuidado, e recue se o que você está fazendo o fizer falhar.
Advertência: Em casos graves de EM / CFS, qualquer tipo de exercício pode ser problemático. Use seu bom senso e, se você tiver bons médicos, trabalhe com eles para determinar o que é apropriado para você.
O exercício é importante para nós, embora tenhamos que ser cuidadosos. Numerosos estudos mostram que níveis adequados de exercício podem ajudar a aliviar os sintomas da fibromialgia e aumentar a energia. Quando seus músculos são flexíveis e tonificados, eles tendem a doer menos e a sofrer lesões. Além disso, sabemos que o exercício é bom para a nossa saúde geral e a última coisa de que precisamos é de mais problemas de saúde.
Durma melhor
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Uma característica chave tanto do FMS quanto do ME / CFS é o sono não reparador. Quer durmamos 16 horas por dia ou apenas algumas horas de cada vez, não nos sentimos descansados. Além disso, aqueles de nós com SFM são especialmente propensos a vários distúrbios do sono, tornando o sono de qualidade uma raridade.
A ironia cruel é que um sono de qualidade é um dos melhores remédios para essas condições. Embora possamos não ser capazes de resolver todos os nossos problemas de sono, podemos fazer muito para melhorar a quantidade e a qualidade de nosso sono.
Alguns dos seus problemas de sono podem precisar de atenção médica. Se você tiver sintomas de distúrbios do sono, seu médico pode sugerir um estudo do sono para ajudar a descobrir exatamente o que está acontecendo. Receber o tratamento adequado pode fazer uma grande diferença em como você dorme e se sente.
Habilidades de enfrentamento
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Qualquer pessoa que esteja convivendo com uma doença crônica e debilitante precisa aceitar as limitações e mudanças impostas pela saúde, e isso pode ser difícil. A doença pode fazer com que nos sintamos com medo, inseguros, sem esperança, deprimidos e mal conosco.
Assim como precisamos aprender técnicas de estimulação e melhorar nossa dieta, precisamos desenvolver boas habilidades de enfrentamento. Isso pode significar mudar sua visão sobre as coisas, e muitas pessoas precisam de ajuda para fazer esse ajuste. Os terapeutas profissionais podem ajudar, por meio da psicoterapia tradicional ou da terapia cognitivo-comportamental (TCC).
Isso não quer dizer que a TCC deva ser usada como tratamento primário para essas doenças. Essa é uma prática controversa, especialmente quando se trata de ME / CFS.
Parte de lidar com sua doença é chegar à aceitação. Isso não significa ceder à sua condição - é mais sobre aceitar a realidade da sua situação e fazer o que puder para melhorá-la, em vez de lutar contra ela ou esperar impotente que uma cura milagrosa apareça. Estudos mostram que a aceitação é uma parte importante de viver com doenças crônicas e seguir em frente com sua vida.
Pequenas coisas, grande impacto
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Assim como coisas aparentemente pequenas em sua vida diária podem exacerbar seus sintomas, pequenas mudanças em sua vida diária podem ajudar a aliviá-los. Isso pode significar mudar a maneira de se vestir ou encontrar maneiras de evitar que fique muito quente ou frio.
Não importa o quão bizarros ou triviais seus problemas particulares possam parecer, alguém com essas condições também lidou com eles. É por isso que é importante aprendermos uns com os outros.
Os feriados
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Especialmente em épocas agitadas, como a temporada de férias, pode ser difícil para nós. Fazer compras, cozinhar, decorar e outros preparativos podem consumir tanta energia que não temos mais nenhuma para realmente aproveitar aqueles dias especiais.
No entanto, se aprendermos a planejar e priorizar, poderemos superar esses momentos agitados com menos problemas.
Controlando o estresse
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O estresse agrava os sintomas para muitos de nós com SFM ou EM / SFC e ter uma doença crônica pode adicionar muito estresse à sua vida. É importante aprender a reduzir seus níveis de estresse e lidar melhor com o estresse que você não pode eliminar.
Encontrando Suporte
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Você pode passar a maior parte do tempo sozinho em casa ou se sentir distanciado de outras pessoas por causa de sua doença. Também é difícil encontrar pessoas em nossas vidas que realmente entendam o que estamos passando.
Por meio de grupos de apoio em sua comunidade ou online, você pode encontrar pessoas que irão entendê-lo e apoiá-lo. Esse suporte pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho, melhorar sua aparência e encontrar novos tratamentos ou técnicas de gerenciamento.
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