Como configurar corretamente um site de paciente

Se você estiver doente, ou o ente querido ou cuidador de alguém que está doente ou ferido, você encontrará muitos membros da família, amigos, vizinhos, colegas de trabalho e outras pessoas que desejam informações. O doente pode estar no hospital, centro de reabilitação ou tratamento, casa de repouso ou até mesmo em sua própria casa, mas precisa de descanso e privacidade. As pessoas interessadas são bem intencionadas, mas telefonemas ou visitas incessantes não são práticos. É hora de configurar um site de paciente.

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Propósito

Os sites de pacientes permitem que o paciente ou cuidador forneça informações atualizadas sempre que possível sobre o estado do paciente. Ao fornecer as informações online, todas as pessoas que se preocupam com o paciente podem se manter atualizadas e sentir como se estivessem em contato.

Esses sites de pacientes também permitem que notas sejam enviadas de volta ao paciente, ou comentários sejam compartilhados em um livro de visitas, que o paciente pode desfrutar ou apreciar quando estiver pronto. O paciente ainda terá o descanso e a privacidade de que precisa.

Esses sites são fáceis de configurar. Você só precisa acessar a Internet e, se possível, uma foto digital do paciente, digitalizada ou tirada com uma câmera digital. Você também precisará de uma lista de endereços de e-mail dos amigos e familiares do paciente que desejam ser atualizados.

Serviços online

Existem vários serviços online que permitem o upload de informações sobre os pacientes. Entre os mais conhecidos estão:

• CaringBridge
• PostHope

Eles são de uso gratuito e facilitam muito o fornecimento de detalhes que ajudam a família e os amigos do paciente a se manterem atualizados com o progresso. Eles são criados especificamente para pessoas que não sabem muito sobre como usar a web, fornecendo formulários simples para você preencher. Além disso, os dois programas permitem responder ao paciente na forma de e-mails ou livros de visitas.

Muitos hospitais e outras instalações médicas oferecem áreas de descanso com computadores para ajudá-lo a se manter em contato com a família e amigos. Tanto a CaringBridge quanto a PostHope têm trabalhado com hospitais, em particular, para criar parcerias para facilitar esse tipo de comunicação. Algumas instalações oferecem acesso sem fio à Internet para que você possa trabalhar no site do seu paciente enquanto estiver no quarto do paciente.

Considerações de segurança

Pode haver considerações de segurança ao usar sites de pacientes também. Em virtude do fato de que os pacientes estão doentes, ou foram submetidos a cirurgia ou sofreram um ferimento (ou seja, uma ferida aberta), seus sistemas imunológicos estão comprometidos, colocando-os em maior risco de infecção. Quando os visitantes param, novos germes são introduzidos. Se esses visitantes em potencial puderem ficar a par do progresso do paciente usando um site em vez de visitá-los, essa possibilidade será eliminada.

Você pode se perguntar como esses serviços são fornecidos gratuitamente. A maioria são organizações sem fins lucrativos apoiadas por doações. Se você achar que um foi particularmente útil, você pode fazer uma doação; afinal, foi um serviço que facilitou sua vida.

Você também pode encontrar anúncios no site. Pode ser publicidade geral (gostaria de enviar flores?) Ou pode ser vinculada às páginas do paciente. Assim, por exemplo, você pode descobrir que, quando um paciente tem câncer, um anúncio de um hospital de câncer é exibido. Ou se o seu paciente foi ferido, pode haver anúncios de aspirina.

Dos

1. Se você não for o paciente, peça permissão ao paciente para desenvolver um desses sites. Algumas pessoas são muito reservadas para querer que outra pessoa saiba o que está acontecendo. Outros ficarão muito felizes por você ter tomado a iniciativa de manter seus entes queridos informados.
2. Fotos: na maioria dos casos, use uma foto da pessoa anterior à sua doença, dependendo de qual seja a doença ou lesão. Um paciente com câncer submetido a quimioterapia terá necessidades ou desejos diferentes de alguém cuja perna está em tração. Deixe a escolha das fotos para o paciente, se possível.
3. Forneça atualizações regulares, incluindo uma conclusão. Quando "Joe" substitui o joelho, vai para um centro de reabilitação, começa a andar novamente e depois vai para casa, seus amigos vão querer saber esses detalhes. Se ele estiver tendo problemas ao longo do caminho, eles têm a oportunidade de enviar-lhe algum incentivo.
4. Informe os visitantes do site quando é permitido visitar o paciente pessoalmente. Depois que Joe voltar para casa, ele pode querer que os visitantes lhe façam companhia e o ajudem nas tarefas domésticas.
5. Depois de usar um computador público, lave e desinfete as mãos antes de tocar no paciente. Isso ajudará a garantir que o paciente não contraia de você uma infecção que possa ter vindo de outra pessoa que usou o computador.

Não é

1. Não divulgue informações muito pessoais. Mantenha a privacidade em mente o tempo todo - não apenas a saúde do paciente ou a privacidade médica, mas também os detalhes pessoais. Ao configurar as páginas, não use nomes e sobrenomes (talvez use um nome e outra palavra para acompanhá-los, como Cirurgia do Joe ou Jornada da Mônica). Não forneça o endereço real de ninguém para ser visto publicamente e, claro, não forneça seguro, previdência social ou outros detalhes de identificação pessoal. Essas informações podem ser hackeadas, ou alguém que não deveria obter acesso pode obter as informações, mesmo se o site prometer que não as compartilhará. Tem cuidado. (Leia mais abaixo.)
2. Não inclua nada que o paciente não queira que você inclua! E se você não tiver certeza, não compartilhe as informações. Quando alguém está doente ou ferido, precisa estar mentalmente e emocionalmente focado em melhorar. Se você os aborrece, compartilhando informações que eles não querem, isso pode afetar o processo de cura.
3. Não seja alarmista e também não subestime a situação. Seja o mais honesto possível, sem violar a privacidade do paciente. Se a cirurgia de Joe não foi bem, ou se Joe contraiu uma infecção enquanto estava no hospital e precisa ficar mais tempo, ou se Joe deixou o hospital, mas precisa voltar mais tarde, seja franco e não melhore a situação ou pior do que é. Ser alarmista só perturba ainda mais as pessoas. Se você minimizar os principais problemas, isso também pode se tornar problemático mais tarde, especialmente se a pessoa morrer.

Precauções

Um último cuidado: como todo e qualquer site que forneça um serviço a você por pouco ou nenhum custo, esteja ciente de seus avisos de privacidade para o uso de seu endereço de e-mail, os endereços de e-mail de amigos e familiares que você pode incluir e informações privadas sobre o paciente. Haverá um aviso de privacidade em destaque postado. Eles podem querer compartilhar seu endereço de e-mail com anunciantes ou outros. Certifique-se de que está tudo bem para você antes de se inscrever para usar o site.

Os sites de pacientes são ótimas ferramentas de comunicação que fornecem boas informações a todos que as desejam quando alguém está doente ou ferido.