A vida como um viajante de longa data: COVID deixa o ex-professor de inglês sem palavras

Cortesia de Mike Heidenberg

Long COVID está provando ser um resultado sistêmico, muitas vezes debilitante de uma infecção de SARS-CoV-2 que perdura muito depois de o sistema de uma pessoa ter eliminado o vírus. Não há dados sobre quem é mais suscetível a se tornar um "fazendeiro de longa distância", como os membros desse grupo se autodenominam. Os sintomas são tão variados quanto as pessoas que os sentem.

Esta é a história de Mike Heidenberg.

"Leite." Mike Heidenberg podia ver a palavra na caixa vazia, entendê-la e registrar seu contexto, mas não conseguia comunicar a palavra em voz alta.

Ele estava tentando dizer à esposa que derramou leite no balcão.

“Guitarra”, foi tudo o que o ex-professor de inglês conseguiu dizer.

Ele sabia que era a névoa do cérebro falando. Foi uma longa conversa de COVID. E isso, diz ele, é apenas um fragmento de como pode soar.

A história de Heidenberg começa onde muitos terminam. Em 14 de maio de 2020, ele recebeu alta da "zona quente" COVID-19 de um hospital de White Plains, Nova York, com antibióticos para pneumonia e um resultado negativo do teste COVID-19. O teste - que seus médicos agora acreditam ser um falso negativo ou feito muito tarde em seu curso de infecção - deveria significar um atestado de saúde.

Não funcionou.

Desde que contraiu COVID-19 em abril passado, Heidenberg lutou com mais de 40 sintomas - cognitivos, neurológicos e físicos - que o deixaram completamente debilitado. Ele viu coisas que não deveria e cheirou coisas que outros não podiam. Ele sofre de um cansaço que o deixa imóvel nos seus piores dias e mal consegue tirar a máquina de lavar louça nos seus melhores dias. Ele perdeu sua funcionalidade, sua mobilidade, seu emprego e seu sustento.

Agora, ele retrocede para entender como um vírus que ele não tinha certeza de ter conseguido estragar vários sistemas corporais e alterar toda a sua vida.

“Eu chamo COVID de o presente que continua recebendo,” Heidenberg disse a Verywell. “E eu não tenho ideia do que vai acontecer a seguir.”

Uma Deterioração Cognitiva de Rostos Acadêmicos

Heidenberg, 47, uma vez viveu sua vida a serviço das palavras: lendo-as, escrevendo-as, estudando-as e, finalmente, ensinando-as. Depois de receber dois graus de Mestre em Inglês pela Fordham University em Nova York, ele passou a lecionar, ser tutor e aconselhar em diferentes instalações por 18 anos. Mas COVID-19 apagou as palavras - e tudo o que ele cultivou por meio delas - em menos de alguns meses.

Tudo começou com sua voz. Pouco depois de sua infecção de pneumonia, Heidenberg percebeu que, quando ele tentou falar, as palavras se agarraram à base de sua garganta e permaneceram lá. Mais tarde, ao inserir uma luneta em sua garganta, um ENT mostrou que suas cordas vocais estavam se fechando sempre que ele as usava. Essa condição era acompanhada de candidíase oral, que deixou Heidenberg puxando longos fios brancos de sua boca por semanas.

“Minha voz, que eu vinha usando cada vez mais para me comunicar com os alunos remotamente antes de ficar doente, foi baleada. Eu mal conseguia falar e parecia que um bloco de madeira estava preso na minha garganta ”, diz ele. “Ficou muito melhor depois de seis meses de terapia fonoaudiológica, mas como alguém que sempre foi muito preciso em como eu digo as coisas e que manteve outras pessoas nesse padrão como professor, de repente não era capaz de ser preciso e falar realmente, Muito assustador."

Quando elepossodizer as palavras, elas nem sempre saem corretamente, como quando "leite" surgiu como "guitarra". Essa condição é chamada de afasia da fala e envolve um comprometimento na área do cérebro responsável pela produção da fala. Com COVID-19, a afasia tende a acontecer em pacientes que foram colocados em um ventilador ou tiveram um acidente vascular cerebral. No entanto, está sendo cada vez mais detectado em veículos de longa distância como Heidenberg, incluindo aqueles que não foram hospitalizados.

O que é afasia?

A afasia é um comprometimento da linguagem que ocorre quando alguém sofre uma lesão no lobo frontal, no lobo temporal ou no lobo parietal do cérebro.

Os especialistas sugerem que a afasia se origina de vários fatores que desencadeiam danos neurológicos: níveis baixos de oxigênio no sangue prolongado, inflamação generalizada ou mesmo infiltração direta do vírus que perfura a barreira sangue-cérebro.

“Tive tantos incidentes de afasia”, diz Heidenberg. “Em 18 de agosto, tentei encontrar a palavra 'caso', mas só conseguia pensar em 'coisa'. Em 20 de agosto, tentei dizer a palavra 'enxaguatório bucal', mas só consegui dizer 'máquina de lavar. 'Em 4 de outubro, eu só consegui dizer a palavra' vinho 'quando estava tentando encontrar a palavra' nozes '. E há muitos, muitos mais. ”

Depois, há a névoa do cérebro, que vem em ondas. Este sintoma é uma das marcas registradas do longo COVID, desencadeando déficits de atenção, confusão, perda de memória e desorientação em milhares de long-haulers.

Heidenberg diz que é como se alguém estivesse pressionando fisicamente seu cérebro, e não há como escapar disso.

Testes de neuropsicologia feitos no hospital Mount Sinai em Nova York revelam que COVID-19 desencadeou um déficit nas habilidades de processamento de seu cérebro. Isso se manifesta em quase todos os aspectos de sua vida.

“Meu cérebro simplesmente não funciona mais adequadamente. Este é o meu sintoma mais difícil neste momento”, diz ele. "Vou perder o controle do que alguém está dizendo para mim no meio de uma conversa. Normalmente, só consigo falar com minha mãe no telefone por alguns minutos por noite - e quando faço isso, muitas vezes fico completamente em branco também não me lembro do que queria falar ou apenas sinto que não consigo processar o que ela está dizendo. "

Mike Heidenberg

Como alguém que confiou no julgamento e na capacidade de ver o que está ali, não importa o que outra pessoa esteja dizendo, perder de repente meu senso de realidade é realmente assustador.

Seus pensamentos, palavras, ações e reações são mais prolongados. O que antes podia ser escrito em minutos agora se estende por horas. Isso também o impede de encontrar descanso na televisão ou nos livros, pois seu cérebro fica sobrecarregado de sensações.

"Haverá muita luz, muitos sons, muitos personagens, então fico confuso e não poderei acompanhar", diz ele. "Isso significa que não tenho como escapar do que tenho passado."

Um Sentido Distorcido de Realidade

Em julho, três meses em sua longa batalha COVID, Heidenberg foi sacudido de seu sono pelo cheiro de gás. Pensando que seu apartamento em White Plains, Nova York, estava pegando fogo, ele rapidamente acordou sua esposa, Alexis, e correu para fora de seu quarto para cuidar das chamas.

Mas não houve fogo. E Alexis não sentia o cheiro do gás.

Aquela noite marcou o início de um novo sintoma: a fantosmia, que é a detecção de um cheiro aleatório e indesejado que não está realmente presente. Como uma ilusão de ótica olfativa, esses cheiros fantasmas são outro exemplo dos extensos efeitos neurológicos do COVID-19.

A perda do olfato é listada como um sintoma oficial de COVID-19 pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), destacando a capacidade do SARS-CoV-2 de afetar os nervos em nosso sistema olfatório. Embora os cheiros fantasmas pareçam o oposto, eles podem ter a mesma origem. Um relatório publicado em junho descobriu que de 4.000 pacientes com COVID-19, 7% ficaram com o olfato distorcido.

Todos os dias, de junho a outubro, Heidenberg foi atormentado por esse fenômeno. Às vezes, ele se manifestava como leves notas de aromas familiares. Outras vezes, eram torrentes de odores repugnantes. Ele sentiu odores ilusórios de bronzeador, cigarros, água sanitária, café, alho, anéis de cebola, batatas fritas, frango assado, esterco, torrada e gasolina misturada com pipoca. Eles só agora começaram a diminuir em frequência.

As alucinações de Heidenberg também podem se materializar em 3D.

“Houve momentos em que vejo coisas que não estão lá e que sei que não”, diz ele, como insetos nos dedos dos pés ou bichos de pelúcia piscando em vermelho. "Eles ocorreram apenas algumas vezes, mas continuo prendendo a respiração, esperando que não aconteçam novamente."

Estudos recentes indicam que as alucinações visuais podem ocorrer em pacientes com COVID-19 e com COVID longos. Alguns apresentam psicose total, enquanto outros exibem episódios isolados, como o de Heidenberg.

“Sinto que estou perdendo a cabeça”, diz ele. “Como alguém que confiou no julgamento e na capacidade de ver o que está ali, não importa o que outra pessoa esteja dizendo, perder de repente meu senso de realidade é realmente assustador. Não ser capaz de entender os sentidos que você tem é uma coisa - mas o que é realmente assustador é não ser capaz de confiar no que meus sentidos estão me dizendo. "

Uma série de limitações físicas

Compondo os novos sintomas neurológicos e cognitivos estão os físicos.

A lista é interminável e está em constante evolução. Perda de visão. Enxaqueca. Dor no peito. Falta de ar. Taquicardia. Náusea. Intolerância ao calor. Visão embaçada. Picos de pressão arterial. Dores articulares e musculares. A fadiga é tão paralisante que parece que ele está enterrado sob o cascalho.

"Todo dia é diferente. Nunca sei o que esperar ou o que virá a seguir ”, diz Heidenberg.

A natureza generalizada desses sintomas se deve, em parte, à natureza vascular da COVID-19. A doença viaja pela corrente sanguínea e invade todos os órgãos. Isso, juntamente com a inflamação descontrolada desencadeada pelo vírus, é uma razão potencial pela qual COVID-19 pode induzir a extensa síndrome pós-viral observada em caminhões de longa distância.

“Nossa circulação é composta por 60.000 milhas de vasos sanguíneos que levam oxigênio e nutrientes a todos os órgãos de nosso corpo. Juntos, eles são conhecidos como o sistema vascular, e as células que revestem os vasos são chamadas de células endoteliais ”, William Li, MD, um médico-cientista em Cambridge, Massachusetts, disse a Verywell. “Da pesquisa que meu grupo publicou naNew England Journal of Medicinenesta primavera, descobrimos que o [SARS-CoV-2] infecta essas células endoteliais vasculares e as danifica. Isso leva à formação de coágulos sanguíneos por todo o corpo. Mas, ainda mais, os vasos sanguíneos danificados não podem fazer seu trabalho adequadamente para manter os órgãos funcionando normalmente, do cérebro ao coração e ao rim - todos eles estão conectados por vasos sanguíneos. Acreditamos que este é um dos problemas subjacentes no COVID de longo prazo: dano vascular causado pelo coronavírus. ”

Li diz que o COVID longo desencadeia uma série de sintomas incomuns e às vezes graves, mesmo depois que o teste do paciente é negativo, com mais de 100 complicações relatadas. Ele diz que pode haver várias patologias ocorrendo simultaneamente, com danos vasculares se tornando incrivelmente comuns.

Lutando por reconhecimento

Heidenberg foi dispensado de seu trabalho como conselheiro acadêmico no Berkeley College em setembro passado, pois seus problemas com memória, fala e fadiga impediam sua capacidade de trabalhar. Ele diz que adorava seu trabalho e a capacidade de ajudar os alunos a resolver seus problemas de forma criativa.

“Por mais difícil que seja para mim e minha esposa, não culpo a faculdade por eu ter perdido meu emprego - culpo o vírus”, diz ele.

O que agravou o impacto financeiro da perda do emprego foi o processo de desemprego bizantino que ele foi forçado a navegar. Depois de receber benefícios inicialmente no final de setembro, ele ficou preocupado por ter sido inscrito no programa de desemprego regular em vez do programa de desemprego pandêmico. Mais tarde, ele descobriu que seus benefícios seriam suspensos e havia uma chance de que ele tivesse que devolver o que recebeu.

Eventualmente, após meses de medo e instabilidade, o problema foi corrigido. No entanto, se o pacote de estímulo proposto pelo presidente Biden não for aprovado, seus benefícios se esgotarão novamente em março.

Sua tentativa de receber deficiência de curto prazo foi ainda mais frustrante. Quando ele interpôs recurso para sua seguradora para receber o benefício de invalidez, o médico que estava analisando o caso o negou, alegando que não havia razão objetiva para que ele não pudesse voltar ao trabalho. Como muitos outros long-haulers, o acesso de Heidenberg aos benefícios por invalidez não depende do fato de ele não apresentar um resultado de teste positivo para COVID-19. Isso ocorre apesar do fato de que dois médicos do Monte Sinai listaram COVID-19 como seu diagnóstico principal e o trataram de sintomas pós-COVID.

“Estou realmente perplexo sobre como um pneumologista que nunca conheci ou com quem falei pode concluir que estou bem”, diz ele. “A falta de vontade de sair da sua própria especialização é um grande problema para mim e para os pacientes longos de COVID em geral, e isso me levou diretamente a perder meus benefícios por invalidez.”

Ele pode entrar com um segundo recurso, mas parece que a falta de um teste positivo continuará a ser citada como motivo para negar seus benefícios.

“É um sentimento muito difícil e incomum para mim ser aquele que precisa de ajuda, porque sou aquele a quem as pessoas vêm em busca de ajuda", diz ele. "Eu simplesmente não fui capaz de fazer isso e essa é uma das as coisas mais difíceis para mim. ”

As contas médicas de Heidenberg estão crescendo rapidamente e ele está lutando para sobreviver. Entre novas consultas, exames e medicamentos, seus dias são um turbilhão interminável de diferentes esforços de diagnóstico e tratamento que têm um custo muito alto para ele pagar. Seus amigos criaram um GoFundMe para ajudá-lo, mas os fundos já secaram.

“Meu maior medo agora é o que acontecerá se eu não voltar a ser como era antes, ou pelo menos perto o suficiente para poder trabalhar regularmente”, diz ele. “Estou muito, muito grato pela ajuda financeira que temos recebido de tantas pessoas, mas sei que há limites para o que as pessoas podem fazer confortavelmente por nós. O que acontece quando eles literalmente não podem mais nos ajudar? O que acontece quando minha elegibilidade para o desemprego acabar? Quando não for mais elegível para COBRA? Nossas economias acabarão? Vamos perder nosso apartamento? ”

Com a ajuda de um amigo médico, Peter Staats, MD, Heidenberg descobriu uma coisa que alivia temporariamente seus sintomas: um estimulador do nervo vago não invasivo. O dispositivo, chamado gammaCore Sapphire CV, funciona enviando estimulação elétrica através do pescoço até o nervo vago, o que ajuda a regular os sinais de dor por todo o corpo. Pode atenuar os ataques inflamatórios produzidos pelo COVID-19.

O dispositivo gammaCore Sapphire CV recebeu autorização de uso de emergência da Food and Drug Administration (FDA) em julho de 2020.

Heidenberg diz que isso lhe deu lampejos de liberdade de seu cansaço e aumentou seus níveis de energia e atenção. Ele diz que o usou antes desta entrevista e é a única coisa que lhe deu energia para compartilhar sua história. Entre este aparelho, terapia da fala, medicamentos, suplementos e muitos, muitos meses de recuperação, ele está melhorando aos poucos. Mas ele diz que o processo não é linear.

Ele ainda luta para encontrar as palavras quando mais precisa delas.