Talvez você já tenha ouvido as frases: "O que você não sabe não pode machucá-lo" ou "Ignorância é uma bênção". Embora isso possa ser verdade algumas vezes, muitas vezes não é preciso ao lidar com a demência. Tendo trabalhado com milhares de pessoas afetadas pelo Alzheimer ou outro tipo de demência, posso testemunhar o fato de que existem coisas que, como cuidadores, eles gostariam de ter sabido antes sobre a demência. Aqui estão eles.
Imagens Terry Vine / GettyDiscutir com alguém que tem demência não vale a pena
É tão fácil ficar frustrado e zangado com alguém que tem demência e então começar a discutir com ele para convencê-lo de que está errado. Essa tendência é especialmente comum quando essa pessoa é um membro da família ou amigo próximo.
Em vez disso, lembre-se de que a demência realmente altera a função, estrutura e capacidade do cérebro. Você raramente ganhará uma discussão na demência; em vez disso, você quase sempre aumentará os níveis de frustração de ambos.Passar um tempo com raiva e discutindo na demência simplesmente não vale a pena.
Ignorar os sintomas não os fará desaparecer
Não é incomum gastar um tempo valioso nos estágios iniciais e nos sintomas da demência esperando que os sintomas desapareçam ou tentando se convencer de que é apenas uma fase ou que você está reagindo exageradamente. Essa tentativa de lidar com a negação do problema pode tornar as coisas melhores para você no curto prazo de hoje, mas pode atrasar o diagnóstico de outras condições que parecem demência, mas são tratáveis, bem como atrasar o diagnóstico e o tratamento da demência verdadeira.
Em vez disso, lembre-se de que, embora possa ser ansioso marcar uma consulta com o médico, também pode ser útil saber o que você está enfrentando. Até mesmo ter suas preocupações confirmadas com um diagnóstico de demência pode ser uma coisa boa, já que há muitos benefícios na detecção precoce, incluindo medicamentos que geralmente são mais eficazes nos estágios iniciais.
Muitos medicamentos podem fazer as pessoas se sentirem e agirem mais confusas
Embora os medicamentos sejam, é claro, prescritos para ajudar as pessoas, muitos medicamentos podem prejudicar as pessoas, causando desorientação e perda de memória. Muitas vezes, um medicamento pode ser solicitado para alguém com a intenção de tratar algo brevemente e, em seguida, ser continuado sem intenção por meses ou anos sem necessidade.
Em vez disso, quando for ao médico, lembre-se de trazer uma lista de todos os medicamentos que seu ente querido está tomando e pergunte se cada um deles ainda é necessário. Inclua todas as vitaminas e suplementos, pois alguns deles podem afetar o funcionamento dos medicamentos ou podem interagir com os produtos químicos dos medicamentos. Os efeitos colaterais de certos medicamentos às vezes são significativos e podem interferir no funcionamento cognitivo. Vale a pena pedir uma revisão completa de todos os medicamentos para garantir que eles estão realmente ajudando, e não prejudicando, seu ente querido.
A terapia de validação pode nos ajudar a responder com delicadeza
Pessoas que vivem com demência muitas vezes vivenciam uma realidade diferente da nossa. Eles podem clamar repetidamente pela mãe ou insistir que eles tenham que trabalhar, embora estejam aposentados há muitos anos.
Em vez de ficar irritado e lembrar ao seu ente querido a idade dele, o fato de sua mãe ter falecido há décadas ou de eles não trabalharem há 20 anos, experimente pedir cinco minutos para que lhe falem sobre a mãe ou sobre o trabalho . Estes são exemplos de como usar a terapia de validação, e o uso dessa técnica demonstrou melhorar o conforto e reduzir a agitação, o que pode melhorar o dia de vocês dois.
As ideias por trás da terapia de validação nos ajudam a lembrar de ajustar nosso foco para ver as coisas à sua maneira, em vez de tentar, sem sucesso, que eles vejam de nossa perspectiva.
Nunca é tarde demais para trabalhar na melhoria da saúde do cérebro
Às vezes, as pessoas acham que, depois que um amor recebe o diagnóstico de demência, é tarde demais para fazer qualquer coisa a respeito. Parte dessa resposta pode estar relacionada ao processo normal de luto após um diagnóstico, mas muitos cuidadores expressaram que realmente não sabiam que as estratégias de saúde do cérebro podem realmente fazer uma diferença no funcionamento, se a cognição está normal ou já em declínio.
Em vez disso, lembre-se de que, embora a verdadeira demência não vá embora e seja geralmente progressiva, ainda existem muitas estratégias que podem ser usadas para manter e até melhorar a saúde e o funcionamento do cérebro por um período de tempo na demência. O exercício físico, a atividade mental e as atividades significativas podem contribuir muito para manter o funcionamento e proporcionar um propósito na vida diária.
Compartilhar suas lutas e receber ajuda é importante
Milhões de cuidadores envidam todos os esforços para realizar bem a tarefa de cuidar, e alguns acabam fazendo a maior parte sozinhos. Esses cuidadores muitas vezes não têm ideia de como estão exaustos e, se o fizerem, podem sentir que seu cansaço não importa de qualquer maneira, porque têm um trabalho a fazer.
Em vez de mal se aguentar, dia após dia, procure serviços de saúde domiciliar, creches para adultos, assistência temporária e grupos de apoio e incentivo para cuidadores. Esses recursos para o tratamento da demência podem ajudá-lo a ser um cuidador melhor, reabastecendo sua xícara de energia disponível.
Sente que não tem a quem recorrer para obter ajuda? Entre em contato com a Associação de Alzheimer. Eles têm uma linha de ajuda 24 horas (800-272-3900), e seus ouvidos atentos e conhecimento dos recursos locais podem fornecer orientação e recursos práticos para sua situação e comunidade específicas. Os cuidadores que finalmente obtiveram algum suporte olham para trás e dizem como isso foi muito útil para manter sua própria saúde física e emocional durante o processo.
Escolha uma pequena coisa para fazer você mesmo
O risco de esgotamento do cuidador é real. Os cuidadores não precisam se sentir culpados ou frustrados porque não têm tempo ou energia para se exercitar, sorrir, comer direito e dormir muito. A maioria dos cuidadores está ciente de que essas são coisas que eles deveriam fazer, mas simplesmente não têm tempo. A última coisa que eles precisam é de outra lista de coisas que elesdeve fazendo.
Em vez disso, o que os cuidadores precisam lembrar é que fazer apenas uma pequena coisa para eles é importante e benéfico. Você pode não ter tempo para fazer as coisas grandes, mas encontrar pequenas maneiras de reabastecer seu tanque de energia do cuidador é extremamente importante.
Ideias práticas de cuidadores de demência que já estiveram lá incluem uma visita de 30 minutos de um amigo, 20 minutos de silêncio onde você lê uma passagem religiosa ou ouve sua música favorita, 10 minutos para beber seu café com sabor favorito, cinco minutos de travamento em seu quarto para alongar fisicamente seu corpo ou chamar um membro da família que vai entender, e 10 segundos respirando fundo, profundamente e soltando o ar lentamente.
Escolha e escolha suas prioridades e deixe o resto ir
Algumas pessoas disseram que a demência escolhe e escolhe suas próprias batalhas. No entanto, outros compartilharam que inicialmente tentaram "fazer tudo certo", mas com o passar do tempo, aprenderam que abrir mão de algumas dessas pressões e expectativas salvou sua própria sanidade e reduziu sua frustração.
Em vez de se concentrar em atender às suas próprias expectativas e às daqueles ao seu redor, mude seu foco para o que é importante no momento. Raramente você errará se se perguntar se o desafio momentâneo será importante em um mês a partir de agora, ou não, e proceder de acordo.
Tenha conversas difíceis sobre decisões e escolhas médicas
Pode ser, compreensivelmente, muito difícil pensar em um futuro incerto após o diagnóstico de demência. Você pode precisar de algum tempo para absorver e processar as informações.
No entanto, em vez de evitar a conversa desagradável sobre decisões médicas e documentos de procuração, reserve um tempo para discutir essas escolhas importantes. Tenha essa conversa com seu ente querido que tem demência, mais cedo ou mais tarde (ou nunca). Porque? Não ter que adivinhar as decisões médicas e preferências pessoais pode lhe dar muito mais paz de espírito, sabendo que você está honrando suas escolhas.
Lembre-se de que ele realmente não pode controlar seu comportamento
Quando seu familiar ou amigo tem demência, é tentador acreditar que ele não está tão mal assim. Esta pode ser uma tendência protetora para que você não tenha que enfrentar diretamente as mudanças que a demência está causando na vida de seu ente querido.
Às vezes, os cuidadores quase preferem acreditar que um ente querido está sendo teimoso, em vez do fato de que ele tem demência. O problema com essa crença é que, então, é muito fácil sentir que eles estão optando por se intrometer e apenas sendo difícil. Você pode sentir que eles têm "problemas de memória seletiva" ou que estão apenas tentando provocá-lo ou dificultar o seu dia por não se vestir para ir ao médico, por exemplo.
Em vez disso, lembre-se de que a demência pode afetar a personalidade, o comportamento, a tomada de decisões e o julgamento. Eles não estão apenas sendo teimosos ou manipuladores; eles também têm uma doença que às vezes pode controlar seu comportamento e emoções. Essa perspectiva pode fazer com que pareça um pouco menos pessoal quando o dia não está indo bem.
20 minutos depois pode parecer um dia totalmente novo
Às vezes, entes queridos com demência podem ficar ansiosos, agitados e combativos enquanto você os ajuda em suas atividades da vida diária. Por exemplo, talvez você esteja tentando encorajar sua mãe a escovar os dentes e ela está te empurrando e gritando com você. Isso simplesmente não vai acontecer agora.
Em vez de aumentar suas exigências sobre escovar os dentes, tente dar a ela (e a você, se necessário) alguns minutos para se acalmar. Garanta sua segurança e vá para uma sala diferente por 20 minutos. Você pode descobrir que, quando voltar e ligar sua música favorita, a tarefa à qual ela se opôs com tanta veemência agora é muito mais fácil e não é grande coisa. Embora isso nem sempre funcione, geralmente funciona, e definitivamente vale a pena tentar.
Qualidade de vida não é impossível na demência
Lidar com um diagnóstico de demência geralmente não é fácil. Há perdas a sofrer, mudanças a serem feitas e muitas coisas a aprender. No entanto, você não precisa cair na mentira de que a vida sempre será terrível com a demência. Isto simplesmente não é verdade.
Em vez disso, ouça outras pessoas que já estiveram lá, que reconhecem os desafios e não negam a dor, mas também se esforçam para continuar a aproveitar a vida. De acordo com muitas pessoas que vivem com demência, existem maneiras de ainda aproveitar a vida, de ter uma vida com qualidade, apesar dos desafios. Tenha esperança em suas palavras quando dizem que ainda gostam de socialização com amigos, boa comida, terapia com animais de estimação e risos.
Uma palavra de Verywell
Como um membro da família e cuidador de alguém que vive com demência, você pode sentir que suas mãos estão ocupadas, e muito provavelmente estão. Aplaudimos seus esforços como cuidador e o encorajamos a escolher apenas uma dessas "palavras dos sábios" para lembrar ao longo do dia.
Nossa esperança não é fornecer uma lista de direções opressoras, mas sim compartilhar a sabedoria arduamente conquistada por aqueles que estiveram lá, e poupá-lo, se possível, de dizer mais tarde: "Se eu soubesse."
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