Cuidar de um amigo ou ente querido com EM

Cuidar de alguém com uma doença crônica e debilitante como a esclerose múltipla (EM) pode ser uma experiência gratificante. Também pode ser uma montanha-russa cheia de altos, baixos, voltas e reviravoltas que surgem inevitavelmente da natureza complexa e imprevisível da doença.

Na verdade, cuidar de um cônjuge, parceiro, filho, pai ou outro ente querido com EM pode ser assustador e exaustivo. Se você se encontra na posição de cuidador, precisará de orientação e apoio não apenas para se sentir confiante de que está prestando o melhor cuidado possível, mas, igualmente importante, para evitar o esgotamento.

Conheça o MS do seu ente querido

Uma compreensão básica da esclerose múltipla é essencial, é claro. Mas, como cada paciente é diferente em termos de sintomas e tipo / grau de deficiência, é especialmente importante compreender os desafios específicos com os quais seu ente querido está lidando para que você possa enfrentá-los de maneira adequada.

Por exemplo, mesmo que a pessoa de quem você está cuidando seja bastante funcional fisicamente, ela pode ter dificuldade para falar e, portanto, evitar reuniões sociais. Você deve respeitar isso (não force) e, se o seu ente querido está ansioso para sair de casa, ajude-o a encontrar maneiras de contornar esse obstáculo.

Da mesma forma, uma pessoa com EM que usa uma cadeira de rodas ou outro dispositivo de auxílio à mobilidade pode se preocupar com as acomodações acessíveis. Como um cuidador, você pode contornar esse obstáculo potencial ligando com antecedência ou tendo um plano de backup em vigorantespasseios.

Se cuida

Atender às inúmeras necessidades de uma pessoa com EM pode ser exaustivo. As necessidades físicas de cuidar de um ente querido com EM variam, mas podem incluir tomar banho, vestir-se, levantar pesos, alimentar, ajudar com exercícios de terapia em casa, dirigir e realizar tarefas domésticas.

Mesmo as tarefas não físicas podem exigir um alto grau de resistência mental, como lidar com questões de seguro, agendar e fazer malabarismos com consultas médicas e terapeutas, certificar-se de que as prescrições estão atualizadas, pegar e administrar medicamentos e gerenciar tarefas financeiras seu amado não aguenta mais.

A fim de gerenciar o tributo diário de cuidar, é importante cuidar de seu próprio corpo e mente:

• Fique em cima de sua própria saúde: faça exames físicos regulares e mantenha-se atualizado sobre as vacinas (incluindo uma vacina anual contra a gripe), exames de câncer de rotina, check-ups dentários e limpeza dos dentes.
• Siga uma dieta bem balanceada e nutricionalmente adequada: mesmo nos dias mais movimentados, certifique-se de comer - mesmo que isso signifique lanches saudáveis ​​para viagem, em vez de três refeições sólidas à mesa.
• Exercício: você pode precisar manter sua força e resistência se os cuidados do seu ente querido exigirem fisicamente, mas, além disso, o exercício é a chave para o bem-estar mental geral. Reserve pelo menos meia hora todos os dias para dar uma caminhada ou fazer ioga.
• Durma bem: para a maioria das pessoas, isso significa entre sete e nove horas de sono de boa qualidade todas as noites. Se você está exausto durante o dia e seu ente querido cochila, permita-se uma soneca de 20 minutos para se refrescar e recarregar.
• Fazer coisasvocêsdivirta-se: gerencie sua saúde mental fazendo pausas ao longo do dia para se envolver em atividades relaxantes e agradáveis. Experimente ler um capítulo de um livro, ligar para um amigo ou passear enquanto um amigo ou outro cuidador cuida de seu ente querido.

Esteja atento aos sinais de depressão

É comum entre os cuidadores, mostram os estudos. Os sintomas comuns incluem alterações no apetite, problemas de sono e perda de prazer em atividades que antes gostava. Consulte o seu médico se tiver algum destes.

Não vá sozinho

O isolamento é um problema comum para os cuidadores. Isso pode aumentar o estresse geral e também causar febre de cabine - uma sensação de estar confinado que pode levar à irritabilidade e outras sensações desagradáveis.

Uma solução óbvia é estender a mão para outros membros da família ou amigos que possam estar disponíveis e dispostos a assumir algumas tarefas de cuidador ou, pelo menos, lhe fazer companhia ocasionalmente.

De forma mais prática, considere ingressar em um grupo de apoio para cuidadores. Elas envolvem pessoas que estão lidando com muitos dos mesmos desafios que você, então é provável que elas compreendam especialmente o que você está sentindo. Isso pode ser especialmente útil para amenizar a culpa que você às vezes pode sentir (compreensivelmente) se e quando se sentir ressentido ou zangado com a sua situação.

Um grupo de cuidadores também pode ser uma fonte de dicas práticas para o gerenciamento de tarefas específicas. E talvez o mais importante, reunir-se com outras pessoas para uma hora ou mais de risos e distrações pode ser incrivelmente revigorante.

Dê a si mesmo uma (longa) pausa

Saídas curtas - para ir à academia, digamos, ou tomar um café com os amigos - são vitais para superar a rotina diária de cuidar. É tão importante ter um tempo limite mais extenso, como uma ou duas noites fora ou mesmo férias inteiras.

Se você tiver a sorte de ter familiares ou outros amigos próximos que possam estar dispostos a intervir e assumir o controle enquanto você estiver fora, não hesite em perguntar. Caso contrário, considere os cuidados temporários - trazer um auxiliar de saúde qualificado para ficar na casa de seu ente querido. Em seu site, a National Multiple Sclerosis Society oferece orientações úteis para a contratação de ajuda de curto e longo prazo.

Uma palavra de Verywell

Em algum momento, seu ente querido com EM pode precisar de cuidados mais extensos e qualificados do que você pode fornecer. Neste ponto, você pode considerar a contratação de uma enfermeira de cuidados domiciliares ou auxiliar de saúde para ajudar. Isso não é uma falha de sua parte, mas sim um efeito normal da progressão da doença. Pense nisso como uma oportunidade de passar um tempo com seu ente querido com foco na companhia, em vez de no trabalho, o que pode muito bem ser uma mudança de ritmo bem-vinda para vocês dois.