Apoie as comunidades dedicadas às pessoas com câncer de mama metastático

Envolver-se em um grupo de apoio ao câncer de mama ou comunidade de apoio é um benefício tremendo para muitas pessoas que estão lidando com câncer de mama metastático. Essas comunidades oferecem a oportunidade de conversar com outras pessoas que estão enfrentando o mesmo tipo de desafios que você. Não importa o quanto você apóie e ame sua família e amigos, há algo especial em saber que outra pessoa está experimentando algo semelhante.

Tom Merton / Getty Images

Além do apoio, uma boa comunidade de apoio pode ser uma maneira de aprender sobre as opções de tratamento mais recentes disponíveis para o seu câncer. Chegamos a um momento e lugar em que os membros de uma comunidade de apoio podem estar mais familiarizados com os ensaios clínicos que estudam novos tratamentos para sua doença do que alguns oncologistas da comunidade.

Grupos Únicos

Muitas pessoas com câncer de mama metastático acham útil envolver-se em um grupo formado apenas por pessoas com câncer de mama metastático. Os tipos de problemas enfrentados por mulheres com câncer de mama em estágio inicial geralmente diferem daqueles com câncer de mama metastático, e enfrentar essas diferenças pode ser muito doloroso.

Por exemplo, com câncer de mama metastático, você pode não se preocupar com a preservação de sua fertilidade ou com as revisões de sua cirurgia de reconstrução mamária. Em vez disso, você pode ter muitas preocupações relacionadas a ter uma doença incurável que algumas pessoas com câncer de mama em estágio inicial não consideram no mesmo grau. Na verdade, você pode sentir que tem mais em comum com pessoas com outros tipos de câncer que estão no estágio 4 do que com pessoas com câncer de mama em estágio inicial.

Felizmente, agora existem comunidades de câncer de mama projetadas especificamente para aqueles com doença metastática. Exemplos incluem:

• Metavivor é uma comunidade de apoio projetada especificamente para pessoas com doença metastática
• A Rede de Câncer de Mama Metastático (MBCN) oferece informações sobre como viver com câncer de mama metastático, tem um localizador de ensaios clínicos e muito mais

Suporte para Homens

A maioria das comunidades não tem grupos de apoio ao câncer de mama projetados especificamente para homens, e muitos homens podem descobrir que o grupo de apoio de sua vizinhança não atende às suas necessidades.

A beleza da Internet é que muitas pessoas podem encontrar uma comunidade focada em doenças que são bastante incomuns, como câncer de mama masculino.

Existem muitas diferenças entre o câncer de mama em homens e o câncer de mama em mulheres, desde os tipos de câncer até os melhores tratamentos e a incidência de uma predisposição genética. A oportunidade de conversar com outros homens pode ser particularmente útil quando se fala de sintomas que são exclusivos dos homens.

Apoio para mulheres jovens

Assim como os homens com câncer de mama têm necessidades específicas, as mulheres jovens com câncer de mama enfrentam vários problemas que são exclusivos das mulheres jovens. E, como acontece com os homens, há muitas maneiras pelas quais a doença pode ser diferente.

Mulheres jovens são mais propensas a ter tumores agressivos, tumores que são negativos para receptores hormonais e têm um pior prognóstico geral. Os tratamentos, por sua vez, costumam ser diferentes, com opções como a quimioterapia desempenhando um papel maior no câncer de mama metastático do que em mulheres mais velhas com a doença.

Encontrar uma comunidade de apoio com outros jovens pode ser muito útil. Algumas opções incluem:

• Young Survival Coalition é uma organização dedicada a mulheres com 40 anos ou menos que enfrentam o câncer de mama.
• Câncer Estúpido é um grupo de adultos jovens (de 15 a 39 anos) com qualquer tipo de câncer e é muito ativo no apoio a pessoas com necessidades exclusivas de jovens sobreviventes.

Suporte para cuidadores

Cuidar de um ente querido com câncer de mama metastático traz seu próprio conjunto de desafios, e estudos têm mostrado que aqueles no papel de cuidador podem ter níveis mais altos de ansiedade e depressão. Embora pensemos em pessoas que vivem com câncer com mais frequência em relação a comunidades de apoio, essas redes são tão importantes para amigos e familiares. De certa forma, o apoio pode ser ainda mais importante, pois você não consegue se apoiar em seu ente querido com câncer.

Felizmente, grupos de apoio para cuidadores estão se tornando mais comuns. A organização CancerCare fornece informações, bem como suporte para cuidadores e as preocupações específicas que eles enfrentam.

Segurança Online

Comunidades on-line de câncer podem fornecer um grande apoio para pessoas que vivem com câncer de mama metastático, mas uma palavra de cautela é necessária. Todos nós já ouvimos as preocupações sobre o compartilhamento de informações privadas on-line, e seu diagnóstico não é exceção. Compartilhar sua história com outros em alguns detalhes permite que os outros o apoiem verdadeiramente, então como você pode fazer isso com segurança?

Muitos dos grupos online para câncer de mama metastático são protegidos por senha. Antes de se inscrever, certifique-se de ler sobre suas políticas de privacidade.

Em qualquer site de mídia social, certifique-se de preencher cuidadosamente suas preferências de privacidade antes de compartilhar qualquer coisa. Essas configurações em sites como o Facebook permitem que apenas certas pessoas vejam o que você compartilhou, e não outras.

Familiarize-se com as questões de privacidade da Internet antes de postar qualquer coisa. Você quer que sua mensagem de que está no hospital seja uma mensagem de que precisa de apoio e orações, não que ninguém esteja em sua casa.

Como encontrar outras pessoas com MBC

A outra dificuldade pode ser encontrar outras pessoas que estejam enfrentando câncer de mama metastático. No Twitter, você pode usar a hashtag #bcsm, que significa mídia social de câncer de mama. A pesquisa com essa hashtag pode apresentá-lo às últimas notícias que saem de conferências (muitas vezes antes mesmo de os estudos serem publicados), geralmente com imagens de slides. Para focar no câncer de mama metastático, você pode tentar a hashtag #metastaticBC ou #metastaticbreastcancer. Algumas pessoas também postam usando a combinação de #metastático e # câncer de mama. Também há chats de tweet realizados a cada duas semanas, nos quais pacientes, cuidadores, advogados, oncologistas, cirurgiões, pesquisadores e outros se comunicam no mesmo nível.

Nota sobre advocacy

Vale a pena fazer alguns comentários sobre advocacy. É muito provável que, em algum momento de sua jornada, você seja convidado a se tornar um defensor do câncer de mama.

Ser um defensor é uma parte importante para aumentar a conscientização e gerar financiamento para pesquisas. As pessoas respondem a rostos e histórias, não a estatísticas, e compartilhar sua história pode ser uma forma valiosa de fazer a diferença.

No entanto, não sinta que precisa se tornar um defensor. Muitas pessoas descobrem que lidar com os sintomas de sua doença e ter tempo suficiente para ficar com seus entes queridos torna muito difícil participar de qualquer tipo de trabalho de defesa de direitos. Se este é você, por favor, não se sinta culpado ou que você não está "retribuindo".

Em vez disso, cabe àquelas de nós sem câncer de mama metastático gerar suporte. O papel mais importante que você tem agora é curar o máximo possível e passar o tempo com os entes queridos de que precisa.