Vida e doença de Lorenzo Odone

Lorenzo Odone nasceu em 29 de maio de 1978, filho de Michaela e Augusto Odone. Quando chegou à idade escolar, começou a apresentar sintomas de problemas no sistema nervoso. Aos 6 anos, em 1984, ele foi diagnosticado com a forma cerebral infantil de adrenoleucodistrofia (ALD), um distúrbio degenerativo da mielina progressivo, o que significa que a mielina, o "isolamento" em torno dos nervos, se decompõe com o tempo. No caso de Lorenzo, os nervos do cérebro foram sendo gradualmente destruídos. Na forma cerebral de ALD, os sintomas geralmente começam a aparecer na metade da infância (quatro a oito anos); a taxa de progressão é variável, mas a doença leva à morte em um a 10 anos.

Procure uma cura

Michaela e Augusto, arrasados ​​com o diagnóstico de Lorenzo, decidiram pesquisar ALD, embora nenhum deles tivesse formação científica ou médica. Eles finalmente aprenderam que ALD deixa o corpo incapaz de quebrar grandes moléculas de gordura, sejam moléculas que o próprio corpo produz ou que entram no corpo através dos alimentos.Depois de muito trabalho, eles ajudaram a desenvolver um óleo feito de oliva e colza, que chamaram de "Óleo de Lorenzo". O óleo, se começou cedo em meninos com ALD, mas sem sintomas, agora é conhecido por ter algum benefício na prevenção da forma de ALD que Lorenzo tinha.

Filme baseado em Odones

Em 1992, o diretor George Miller transformou a história dos Odones e sua luta para encontrar uma cura para ALD no filme "Lorenzo's Oil", estrelado por Susan Sarandon e Nick Nolte. Sarandon recebeu uma indicação ao Oscar de Melhor Atriz por seu papel como Michaela Odone.

A vida e a doença de Lorenzo

Infelizmente, Lorenzo ficou acamado e incapaz de se comunicar quando tinha 7 anos. Enfermeiras e seus pais cuidavam dele 24 horas por dia. Ele foi tratado com óleo de Lorenzo, embora sua doença já tivesse progredido. Ele sobreviveu em muito ao seu prognóstico, sobrevivendo aos 30 anos. Ele morreu em 30 de maio de 2008, um dia após seu 30º aniversário. Seu pai Augusto e seu amigo de longa data Oumouri Hassane estavam ao seu lado quando ele faleceu. (Sua mãe morreu de câncer de pulmão em 2002.)