Quando você for diagnosticado com doença de Parkinson, você precisará encontrar a equipe de atendimento certa. O ideal é que você tenha uma equipe de médicos que administre seus cuidados médicos ao longo dos próximos anos. Essa equipe deve ser chefiada por um neurologista com experiência no tratamento de pacientes com Parkinson.
John Fedele / Getty ImagesEmbora você sempre possa mudar os membros da equipe, colocar um pouco de pensamento e planejamento na montagem da equipe inicial renderá dividendos para você no futuro, se essa equipe puder lidar de forma rápida e eficaz com seus primeiros sintomas e necessidades.
As sugestões a seguir irão ajudá-lo a montar a equipe de cuidados que é melhor para você e também fornecerão algumas idéias sobre a melhor forma de interagir com sua equipe de cuidados.
Membros da equipe de saúde
Quem deve compor sua equipe de atendimento? No mínimo, você precisará de:
- Um médico de atenção primária que cuida de suas necessidades médicas do dia a dia. Pode ser alguém que você já consultou por muitos anos e o conhece bem, ou talvez você precise procurar um clínico geral.
- Neurologista especializado em distúrbios do movimento. Isso é muito importante porque um neurologista em distúrbios do movimento provavelmente será capaz de ajudá-lo a encontrar outras pessoas com experiência na doença de Parkinson para preencher sua equipe de saúde.
- Um conselheiro, psiquiatra ou psicólogo que pode ajudá-lo a gerenciar potenciais problemas de saúde mental e emocional, caso eles apareçam
- Profissionais de saúde aliados, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, especialistas em medicina do sono e assim por diante. Seu neurologista deve ser capaz de ajudá-lo a encontrar os profissionais de saúde aliados certos para você.
- Você mesmo - Parte de ser um paciente capacitado está desempenhando um papel ativo no seu tratamento.
- Seu parceiro - a doença de Parkinson pode ter um tremendo impacto nos relacionamentos, e incluir seu parceiro ou outros membros da família pode ser muito útil no manejo da doença.
Todas essas pessoas, é claro, precisarão se comunicar (pelo menos até certo ponto) umas com as outras, mas a figura-chave para o controle dos sintomas de Parkinson será o seu neurologista. Então, como você encontra um neurologista certo para você?
Não negligencie seu próprio papel como membro muito importante de sua equipe de saúde, bem como o de sua família.
Escolha um neurologista especializado em distúrbios do movimento
Sua primeira tarefa é encontrar um neurologista especializado em distúrbios do movimento (como o mal de Parkinson). Você precisa de alguém que possa lhe dizer o que esperar e que possa colocá-lo em contato com os melhores recursos e opções de tratamento disponíveis. Este neurologista saberá quando iniciar os medicamentos e quando ajustar as dosagens desses medicamentos para obter o benefício máximo e assim por diante. Então, como você encontra esse especialista?
Em primeiro lugar, peça ao seu médico de cuidados primários um encaminhamento para um especialista em Parkinson. Seu médico de atenção primária certamente será capaz de indicar a você a direção certa.
Você também pode encontrar um grupo de apoio local para pacientes de Parkinson e pedir a essas pessoas recomendações sobre especialistas. Você pode obter informações sobre grupos de apoio locais, bem como especialistas locais nos capítulos locais ou regionais de uma organização nacional para a doença de Parkinson. Se você não conseguir encontrar um grupo de apoio em sua comunidade, verifique as comunidades de apoio online para pessoas com doença de Parkinson que vivem em sua área. Você pode até ter uma idéia de um neurologista que se daria bem com a sua personalidade, fazendo perguntas e ouvindo outras pessoas falarem sobre suas experiências.
O que procurar em um neurologista com doença de Parkinson
Aqui está uma lista de verificação de perguntas básicas para seu neurologista em potencial:
- Há quanto tempo você trabalha na área? Quantos pacientes de Parkinson você atende por ano?
- Você tem treinamento especial em distúrbios do movimento? Você é certificado em neurologia?
- Quem eu vejo quando você não está disponível?
- Qual hospital você usa para tratar pacientes?
É importante compreender que os sistemas de classificação online para médicos não são muito precisos. Ou são, de certa forma, e não são as informações que você está procurando. Por exemplo, muitas dessas classificações classificam um médico como se ele fosse sempre pontual e nunca fizesse o backup. Se você pensar no ambiente da clínica e na incapacidade de realmente controlar o que acontece em um dia normal, e o médico que está sempre na hora pode ser o médico que nunca tem aquele minuto extra para dar quando você precisa. Essas classificações também costumam incluir a facilidade de conseguir uma consulta.
É claro que o médico excepcional que todos desejam ver tem uma classificação ruim nessa medida, e o médico que não tem seguidores fortes está muito bem classificado. Se você olhar para essas classificações, certifique-se de ler os comentários e perceber que um comentário ruim pode simplesmente representar um paciente tendo um dia ruim após receber um diagnóstico que ele não queria.
Reveja o seu plano de tratamento
Além dessas questões básicas, a maneira mais importante de escolher o neurologista com quem você vai trabalhar é ouvindo oplano de tratamentoela monta para você. Isso faz sentido? O seu médico discute isso com você depois de considerar suas necessidades, objetivos e sintomas pessoais? Ela menciona que o plano de tratamento precisa ser flexível e reavaliado ao longo do tempo? Ela tenta integrar o plano às suas necessidades e vida cotidiana?
Você precisa usar seu bom senso ao escolher um neurologista / especialista na doença de Parkinson. Você não pode se medicar. Em algum momento, você precisa confiar que esse especialista altamente treinado sabe o que está fazendo.
Transições suaves
Se você está pensando em mudar para um novo neurologista ou novo médico de atenção primária, pode ser assustador transferir seus cuidados. Como seus novos provedores saberão o que aconteceu com você até agora? Algumas pessoas pedem que seu antigo neurologista ou médico de atenção primária chame seu novo médico. Às vezes, isso pode ser útil, embora haja algo a ser dito sobre ter um novo médico que revisa sua história e apresenta um plano novo e novo. De uma forma ou de outra, é importante que seus novos médicos tenham uma cópia de seus registros médicos.
Trabalhando com sua equipe de cuidados
Depois de escolher os membros de sua equipe de atendimento, como você pode interagir da melhor forma com eles? Você e sua equipe querem a mesma coisa: eles querem dar a você o melhor atendimento possível e você deseja receber o melhor atendimento disponível. Por que então tantas pessoas com DP não recebem o melhor atendimento possível? Um dos motivos é que a comunicação entre o paciente e a equipe de atendimento é interrompida.
Como você pode manter abertas as linhas de comunicação entre você e sua equipe de saúde? Aqui estão algumas dicas.
Para cada visita a um profissional de saúde, tente anotar as seguintes informações para que você possa entregá-las à secretária em vez de repeti-las ad infinitum:
- Seu nome
- Endereço e número de telefone
- Informações de seguro e número de membro
- Data de nascimento; número da Segurança Social
- Medicamentos atuais, incluindo medicamentos de venda livre e quaisquer suplementos nutricionais que você use, a dose que você toma e a finalidade do medicamento
- Alergias conhecidas ou reações adversas a medicamentos ou equipamentos médicos comuns (exemplo: luvas de látex)
- Problemas de saúde atuais e datas de início
Quando estiver no consultório médico, esteja preparado para quaisquer dúvidas que possa ter. Não diga que você está bem quando o médico pergunta como você está? Dê alguns detalhes sobre os sintomas. Como se sentem, quando ocorrem, quando são aliviados e assim por diante. Leve alguém com você às consultas com o neurologista para que ele se lembre do que você perdeu. Nunca saia de um compromisso sem uma ideia clara do que vem a seguir. Você precisa tomar remédio? Se sim, quanto e quando? Quais são os possíveis efeitos colaterais desse medicamento? Você conseguirá dirigir normalmente? Você precisa consultar outro especialista ou fazer mais exames? Quais são os testes e o que está envolvido em cada um deles? Com que rapidez os resultados estarão disponíveis?
Não se esqueça de que os erros de medicação são muito comuns. Você deve aprender algumas idéias para reduzir a chance de um erro de medicação.
Quando você for consultar um profissional de saúde aliado, como um fisioterapeuta ou fonoaudiólogo, deve pedir explicações claras sobre o tratamento que fará. O que é isso? O que ele foi projetado para fazer? Como vou saber se está funcionando? Qual é o custo e isso será coberto pelo meu seguro? Quando verei os resultados do tratamento se funcionar? Quais são as alternativas a este plano de tratamento?
Estratégias gerais para obter o máximo de sua equipe de atendimento
É importante ser um parceiro ativo sob seus cuidados. Tente resistir a assumir o papel de um paciente passivo que apenas segue as ordens dos médicos. Pergunte. Mas pergunte de forma cordial para aprender. Faça perguntas para que possa maximizar os benefícios de qualquer tratamento que você fizer. Tente também evitar o perigo oposto de fazer muitas perguntas e de assumir você mesmo o papel de médico. Você terá que aprender a aceitar o cuidado dos outros. Deixe-os fazer seu trabalho. Aprenda com eles. Faça parceria com eles. Se você conseguir estabelecer esse tipo de parceria com sua equipe de atendimento, você e sua família terão mais facilidade para lidar com todos os desafios que o DP vai representar para você ao longo dos anos.
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