Lidando com câncer ósseo

As pessoas lidam com o sofrimento e a incerteza do câncer de maneiras diferentes. Uma estratégia que geralmente ajuda é aprender o suficiente sobre o câncer para poder fazer perguntas sobre seu tratamento e sobre o que o futuro nos reserva. Outra é reservar um dia de cada vez e conversar com amigos e familiares.

Lidar com o câncer ósseo envolve ajustar-se ao diagnóstico, passar pelo tratamento, dar sentido à vida e se acostumar com o "novo normal" depois disso.

Emocional

Primeiro, saiba que você não precisa resolver tudo de uma vez. Pode levar algum tempo para lidar com cada problema à medida que ele surge, e isso é normal e necessário.

Osteossarcoma, sarcoma de Ewing e condrossarcoma são os cânceres ósseos primários mais comuns.

A American Cancer Society tem recursos valiosos sobre muitos tipos de câncer diferentes, incluindo os cânceres ósseos, e é um bom lugar para começar ao tentar ler sobre o seu diagnóstico.

Mas lidar com o diagnóstico envolve mais do que aprender sobre o câncer ósseo. Peça ajuda quando você precisar. Conversar com conselheiros profissionais, clérigos e grupos de apoio ao câncer também pode ser útil. Você pode perguntar ao seu médico sobre grupos de apoio em sua área ou fazer alguma pesquisa online.

Físico

Seu tratamento para câncer ósseo pode envolver cirurgia, quimioterapia, radiação ou uma combinação dessas terapias. Cada tratamento está associado a seu próprio conjunto de efeitos colaterais e, portanto, diferentes habilidades e estratégias de enfrentamento podem ser necessárias em diferentes momentos de sua jornada para o câncer.

Lidando com cirurgia e membros afetados

A cirurgia é muito comum no tratamento do câncer ósseo. Qualquer tipo de cirurgia pode apresentar riscos e efeitos colaterais, portanto, não hesite em perguntar ao médico o que você pode esperar. E, se você tiver problemas ao longo do caminho, deixe definitivamente seus médicos saberem sobre eles. Os médicos que tratam pessoas com câncer ósseo, muitas vezes, poderão ajudá-lo com os problemas específicos que possam surgir. Normalmente, este é um cirurgião ortopédico - um cirurgião especializado em músculos e ossos - e alguém com mais experiência ou especialista no tratamento de tumores ósseos.

É comum que o câncer ósseo afete as pernas ou os braços. Hoje, muitas pessoas que fazem cirurgia para o câncer ósseo realizam o que é conhecido como procedimentos de "recuperação de membro".

85 a 90% dos pacientes com osteossarcoma do esqueleto apendicular (pernas, braços, joelhos e coxas) podem ser submetidos a procedimentos cirúrgicos de preservação dos membros para ajudar a evitar a amputação.

A cirurgia de preservação de membros pode ser complexa e pode incluir a colocação de um componente artificial inteiramente dentro do corpo (um dispositivo endoprotético). Esses dispositivos podem preservar a função do membro, mas apresentam desvantagens como o risco de infecção e, possivelmente, a eventual necessidade de uma cirurgia de revisão.

Menos comumente, a amputação pode ser necessária, o que pode resultar na necessidade de um conjunto distinto de habilidades de enfrentamento devido à perda de um membro. A perda de um membro pode ser um desafio, e algumas pessoas podem sentir desesperança ou tristeza depois disso. A percepção da própria imagem corporal pode ser afetada.

Pode ser que chegar a um acordo com os sentimentos em torno de uma amputação seja tão importante quanto se acostumar com as coisas práticas e o “novo normal” da vida depois de ter uma amputação e / ou prótese.

Quer você faça uma cirurgia de salvamento de membro ou amputação, para pacientes com câncer ósseo, a jornada do câncer continua após a cirurgia.

A fisioterapia e a terapia ocupacional desempenham um papel importante no sucesso da reabilitação após a cirurgia de câncer ósseo.

Os exercícios passivos e ativos de amplitude de movimento são importantes para manter a função ideal dos membros, e trabalhar duro para melhorar pode ser uma parte importante do enfrentamento.

Lidando com a radiação

A radiação pode ser usada como parte do processo de garantir que não haja câncer após a cirurgia. Também pode ser usado se o tumor ósseo for particularmente difícil de remover ou se for difícil remover todo o tumor cirurgicamente.

Efeitos colaterais comuns da radiação

• Baixa contagem de sangue
• Me sentindo muito cansado
• Mudanças na pele no local do tratamento

Os sintomas do tratamento com radiação podem variar dependendo de qual parte do corpo está recebendo terapia. A maioria dos efeitos colaterais melhora após o término do tratamento, mas alguns podem durar mais tempo. Sempre comunique à sua equipe de tratamento de câncer o que você pode esperar como resultado do tratamento.

Lidando com a quimioterapia

A quimioterapia pode ser usada antes da cirurgia, após a cirurgia ou antes e depois. O tratamento tem efeitos colaterais, muitos dos quais desaparecem quando a terapia é concluída.

Efeitos colaterais comuns da quimioterapia

• Nausea e vomito
• Sentindo-se cansado e fraco
• Queda de cabelo (que pode ser total)

Além disso, para muitos dos efeitos colaterais associados à quimioterapia, como náuseas, existem tratamentos eficazes que podem ser usados ​​para resolvê-los, portanto, se você tiver efeitos colaterais, converse com sua equipe de tratamento de câncer para que eles saibam o que você está experimentando e possam ajuda.

Lidando com drogas direcionadas

Essas são terapias mais novas que às vezes ajudam quando as tradicionais não. Existem efeitos colaterais, mas eles tendem a variar dependendo dos medicamentos usados.

Efeitos colaterais comuns de medicamentos direcionados

• Náusea
• Diarréia
• Erupções cutâneas
• Dor de cabeça
• Febre e calafrios

A sua equipa de cuidados irá informá-lo sobre o que procurar, dependendo do agente individual utilizado e do seu historial de saúde pessoal.

Guia de discussão do médico de câncer ósseo

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Social

Amigos e familiares podem ser extremamente úteis e, embora nem sempre entendam seus pensamentos e sentimentos da maneira que você deseja, muitas vezes ajuda conversar com alguém sobre suas esperanças e medos.

Abrir-se para outras pessoas sobre o diagnóstico de câncer lhes dá a chance de aprender como podem apoiá-lo da melhor maneira.

O tratamento requer algum tempo longe de sua vida normal, seja na escola, faculdade ou trabalho. Embora possa haver algumas preocupações sobre "não contar para o mundo inteiro" que você tem câncer, é importante dizer pelo menos àqueles que precisam saber, e é provável que a maioria das pessoas seja muito compreensiva e apoie, talvez até oferecendo ajuda de qualquer maneira que eles possam.

Prático

Sobrevivência

Qualquer pessoa que já teve câncer, em algum momento, se preocupará com a volta dele e, para alguns indivíduos, pode ser extremamente difícil não se preocupar com a volta do câncer. Pode ser útil saber que você está fazendo tudo o que pode para lidar com essa possibilidade.

Você verá o seu médico oncologista por anos, muito depois de ser tratado. Esteja bem em ir a todas as visitas de acompanhamento. Você fará exames, exames de sangue, varreduras, raios-x e, possivelmente, alguns outros exames para ver se o câncer voltou. Quanto mais tempo você estiver livre do câncer, menos frequentemente você precisará fazer consultas de acompanhamento e exames.

Ninguém jamais pediria para ser diagnosticado com câncer, mas muitas pessoas com câncer dizem que isso mudou suas vidas de forma positiva, ou que não seriam a mesma pessoa hoje sem ter passado por essa experiência.

Conforme observado pela American Cancer Society, "Você não pode mudar o fato de que tem câncer", mas você sempre pode mudar a maneira como você vive o resto de sua vida.

Isso inclui cuidar de si mesmo fisicamente, mas também tentar evitar se preocupar excessivamente. O Instituto Nacional do Câncer tem um hub na web inteiro dedicado à sobrevivência, ao enfrentamento do câncer e a muitos dos problemas que podem surgir ao longo do caminho.

Há também uma página da American Cancer Society específica para viver como um sobrevivente de osteossarcoma.

Cuidar

Tanto o osteossarcoma quanto o sarcoma de Ewing podem ocorrer em indivíduos relativamente jovens que dependem da ajuda dos pais e de outras pessoas. A maioria dos osteossarcomas se desenvolve durante a adolescência, que é um período muito complexo e delicado na vida de uma pessoa. Da mesma forma, o pico do sarcoma de Ewing é entre 10 e 20 anos de idade.

Em outras palavras, os pais atuam como cuidadores essenciais para muitos pacientes com câncer ósseo. E, como qualquer evento importante que afete um membro da família, o câncer ósseo e seu tratamento podem ter um efeito profundo em toda a família.

A American Cancer Society desenvolveu recursos para cuidadores e para cuidar de crianças com câncer. Também existem recursos destinados ao cuidado do câncer, em geral. Recursos para cuidadores geralmente enfatizam a importância de “cuidar do cuidador”, apontando que desesperança, culpa, confusão, dúvida, raiva e desamparo podem afetar tanto a pessoa com câncer quanto o cuidador.

O que é Caregiver Burnout?

O esgotamento do cuidador é um problema sério que pode comprometer a qualidade do atendimento que a pessoa com câncer recebe. Reconhecer os sinais de esgotamento é importante, pois existem recursos disponíveis para os cuidadores.

O Instituto Nacional do Câncer também possui excelentes recursos sobre esses tópicos - não apenas sobre como lidar com o câncer e as questões que vêm com a sobrevivência, mas também recursos para cuidadores familiares.

Às vezes, depois de revisar esses materiais sobre cuidados, as pessoas aprenderão que foram "cuidadores" por muitos anos - só que não necessariamente se chamam por esse termo ou se identificam como tal.