Estudos demonstraram que participar de um grupo de apoio à demência pode ter um resultado positivo na saúde mental de uma pessoa, ao mesmo tempo que melhora a qualidade de vida das pessoas com demência e de seus cuidadores. Os grupos de apoio oferecem uma grande oportunidade de compartilhar com outras pessoas em um ambiente atencioso. Eles também podem ser um bom lugar para fazer perguntas, obter informações sobre os recursos locais e aprender novas maneiras de lidar com os desafios de viver com demência.
Quer você tenha um diagnóstico recente, esteja nos estágios iniciais da doença que causa demência ou esteja cuidando de uma pessoa com demência, é importante encontrar o grupo de apoio perfeito. No entanto, isso pode ser desafiador, pois há muito a se considerar - por exemplo, você prefere uma reunião online ou cara a cara?
O mais importante é encontrar uma comunidade que atenda às suas necessidades. Encontramos os principais grupos de apoio à demência para que você possa aparecer e se conectar da maneira que for melhor para você.
Os 7 melhores grupos de apoio à demência de 2021
- Melhor Geral: Associação de Alzheimer
- Melhor para Demência Corporal Lewy: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
- Melhor para cuidadores: Family Caregiver Alliance
- Melhor para a demência de Parkinson: American Parkinson’s Disease Association (APDA)
- Melhor para Mentoria: Mentores de demência
- Melhor mídia social: Pessoas da Memória
- Melhor local: Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Melhor Geral: Associação de Alzheimer
The Alzheimer’s Association
Saber maisA doença de Alzheimer é responsável por 60% a 80% de todos os casos de demência e estima-se que 6,2 milhões de americanos com 65 anos ou mais vivam com a doença atualmente. A Associação de Alzheimer se dedica a atender às necessidades das pessoas com todos os tipos de demência, não apenas a doença de Alzheimer.
A Associação de Alzheimer é uma organização sem fins lucrativos considerada um recurso online especializado que oferece informações sobre quase tudo que uma pessoa com demência precisa descobrir.As reuniões presenciais e online oferecidas pelo grupo estão disponíveis em uma variedade de locais em todo o país e podem ser encontradas por meio de sua ferramenta de busca online.
As ofertas incluem grupos liderados por colegas e profissionais para cuidadores, pessoas com demência e outros que lidam com a doença de Alzheimer (e outras formas de demência). Também há grupos disponíveis para pessoas com doença de Alzheimer em estágio inicial e precoce.
A Associação de Alzheimer oferece reuniões presenciais, grupos online, grupos de suporte de vídeo, encontros que se reúnem por telefone e muito mais. Todas as opções são gratuitas.
Melhor para Demência Corporal Lewy: Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Lewy Body Dementia Association (LBDA)
Saber maisA demência por corpos de Lewy (LBD) é uma condição que envolve depósitos anormais de proteínas no cérebro chamados de "corpos de Lewy". Esses depósitos afetam os níveis químicos normais do cérebro, o que pode resultar em pensamento, movimento e comportamento anormais, bem como distúrbios de humor.
A Lewy Body Dementia Association (LBDA) oferece vários tipos de grupos virtuais, fóruns de discussão na Internet e muito mais. Seu grupo de suporte no Facebook oferece reuniões virtuais (baseadas em zoom) para qualquer pessoa que viva com demência por corpos de Lewy - mesmo para aqueles que ainda não foram diagnosticados, mas estão buscando informações.
Se você está procurando um grupo de apoio combinado para pessoas com diagnóstico de demência por corpos de Lewy e seus parceiros de tratamento, Living Together with Lewy é outro grupo disponível no Facebook. Este visa ajudar aqueles que foram diagnosticados recentemente, pessoas com os primeiros sintomas da doença e outras pessoas que buscam aconselhamento sobre um possível diagnóstico.
Os tópicos do grupo de apoio Vivendo junto com Lewy incluem manter a independência, trabalhar juntos nas decisões sobre cuidados e viver bem, apesar de ter LBD.
O LBDA também oferece um grupo de apoio online se você tiver um cônjuge com demência da doença de Parkinson (PDD) ou demência por corpos de Lewy (LBD): LBD Caring Spouses.
A maioria dos grupos de apoio é gratuita, coleta doações voluntárias ou cobra apenas modestas taxas de associação para cobrir as despesas.
Melhor para cuidadores: Family Caregiver Alliance
Aliança do Cuidador
Saber maisA Family Caregiver Alliance oferece grupos de apoio que ajudam os cuidadores a aliviar o estresse, obter conselhos de outras pessoas na mesma profissão e compartilhar informações sobre os recursos da comunidade.
A comunidade online gratuita oferece um grupo de apoio, que énão moderado - para membros da família, parceiros de pessoas com demência e cuidadores de adultos com doenças crônicas e debilitantes, como doença de Alzheimer, acidente vascular cerebral, lesão cerebral traumática e muito mais.
Você pode enviar e receber mensagens de e-mail para interagir durante as discussões em grupo. A Family Caregiver Alliance também oferece um fórum de apoio à comunidade LGBT para cuidadores gays, lésbicas, bissexuais ou transgêneros.
A Family Caregiver Alliance também oferece grupos de apoio local mensalmente apenas na área de São Francisco. Uma reunião presencial é especificamente para cuidadores que falam espanhol e a outra é uma reunião geral para cuidadores. Você pode enviar um e-mail pelo site para obter mais informações sobre onde e quando as reuniões são realizadas.
Melhor para a demência de Parkinson: American Parkinson’s Disease Association (APDA)
American Parkinson’s Disease Association (APDA)
Saber maisEmbora os sinais iniciais da doença de Parkinson geralmente envolvam sintomas físicos, problemas de raciocínio, como esquecimento e falta de concentração, podem ocorrer mais tarde. Com o passar do tempo, uma pessoa com Parkinson pode desenvolver demência.
A American Parkinson’s Disease Association (APDA) é uma organização sem fins lucrativos que oferece tudo, desde um fórum de suporte da comunidade online denominado Pacientes Inteligentes até uma seção Pergunte ao médico, destinada a responder a qualquer dúvida ou preocupação que você possa ter.
O APDA oferece uma página de pesquisa em todo o país para encontrar reuniões de grupos de apoio presenciais locais para pacientes com Parkinson e seus familiares e cuidadores. Aulas de ginástica para pessoas com Parkinson estão disponíveis em todo o país e, embora haja uma taxa envolvida, o APDA pode ajudar aqueles que precisam de ajuda financeira.
Também há recursos para pessoas com Parkinson de início precoce, veteranos com Parkinson, falantes de espanhol e muito mais. Se você não encontrar o que procura, há um número gratuito e mais informações no site da APDA.
Todas as reuniões do grupo de apoio da APDA são gratuitas, exceto para as aulas de ginástica.
Melhor para Mentoria: Mentores de demência
Mentores de demência
Saber maisO Dementia Mentors é um tipo único de recurso de suporte online para pessoas que vivem com demência, cofundado por Gary Joseph LeBlanc, que cuidou de seus pais por um período de 20 anos enquanto eles sofriam da doença.
O site oferece orientação individual e chats por vídeo para permitir que pessoas com demência tenham a chance de se socializar. Todos os serviços (incluindo orientação) são gratuitos. Os mentores são voluntários que foram diagnosticados com demência.
O objetivo principal dos Mentores de Demência é oferecer uma saída social por meio de um ambiente de apoio para aqueles que vivem com demência. A tutoria pode incluir responder a perguntas sobre como viver o dia-a-dia e como lidar com a demência, compartilhar experiências e outros tópicos.
A organização também oferece um serviço chamado Memory Café, que a organização descreve como uma reunião social online para pessoas com demência. os participantes são livres para falar sobre demência durante essas reuniões virtuais, mas desabafar sobre as emoções não é o foco principal. A Demência Mentores hospeda cerca de 26 reuniões todos os meses, em vários momentos do dia, para servir as pessoas que vivem em fusos horários diferentes. Você pode solicitar uma sessão de mentoria no site.
Melhor mídia social: Pessoas da Memória
Pessoas da Memória
Saber maisExistem muitos grupos de apoio do Facebook que oferecem fóruns de mídia social privados para pessoas com demência e seus cuidadores. Memory People é aquele que realmente se destaca na multidão.
Com mais de 23.500 membros, o grupo que costuma ser descrito como uma comunidade muito calorosa e acolhedora foi fundado por Rick Phelps, que foi diagnosticado com doença de Alzheimer de início precoce. O Memory People dá as boas-vindas a pessoas que vivem com demência, juntamente com seus cuidadores, familiares e outros entes queridos.
Uma das coisas mais interessantes sobre a comunidade é que as pessoas com demência não se envolvem em grupos de apoio separados para familiares ou cuidadores: todos eles se apóiam interagindo juntos na plataforma de mídia social. É uma forma única de os cuidadores aprenderem com as pessoas com demência, o que pode, em última instância, ajudá-los a prestar um melhor atendimento.
Ao mesmo tempo, as pessoas com demência podem aprender sobre como é cuidar de uma pessoa com demência, diretamente com cuidadores e outros membros da família. Os tópicos de discussão incluem tudo, desde compartilhar fotos de um feriado recente até lidar com alguns dos sintomas comuns da doença de Alzheimer, como problemas de sono.
Os administradores do grupo, que enviarão uma mensagem de resposta por e-mail (uma mensagem de boas-vindas amigável que fornecerá mais informações sobre o grupo e permitirá que você visualize os comentários de outros membros do grupo), deverão enviar suas aprovações.
Observação: uma vez que você se torne um membro do grupo, suas postagens serão vistas apenas por outros membros, não pelo público em geral. Não há nenhuma taxa exigida para ingressar ou participar.
Melhor local: Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Alzheimer & Dementia Alliance of Wisconsin
Saber maisA Alzheimer’s & Dementia Alliance of Wisconsin oferece muitos serviços de apoio para pessoas com demência, seus cuidadores e membros da família. Embora a organização sem fins lucrativos tenha como objetivo principal fornecer suporte para cuidadores, há muitos eventos, componentes educacionais e oportunidades de compartilhamento para praticamente qualquer pessoa que tenha sido afetada pela demência.
Há encontros sociais mensais chamados "cafés da memória", voltados para pessoas com perda de memória, comprometimento cognitivo leve, doença de Alzheimer precoce e outros tipos de demência para se conectar com outras pessoas. Outra grande oportunidade para aqueles com perda leve de memória é o programa de aprimoramento da memória, Meeting of Minds, com grupos de contadores de histórias e grupos de discussão de obras de arte.
Às vezes, reuniões presenciais também são oferecidas, como grupos de apoio para filhos adultos que cuidam de pais com demência, comunidades para aqueles que cuidam de um ente querido com doença de Parkinson e muito mais. Essas reuniões são realizadas em vários condados de Wisconsin.
Se você está procurando um serviço de apoio para um jovem que foi afetado por demência ou deficiência de memória causada por Alzheimer, Parkinson ou outra coisa, a Alzheimer’s & Dementia Alliance oferece acampamentos e encontros locais para adolescentes e crianças que precisam de apoio de colegas. Entre os tópicos sobre os quais eles aprenderão estão as habilidades de enfrentamento.
Todos os grupos de apoio são gratuitos para entrar. Há uma taxa única de cerca de US $ 425 para o acampamento de verão da juventude, bem como para o acampamento de um dia gratuito.
FAQs
O que são grupos de apoio à demência?
Os grupos de apoio à demência são reuniões realizadas online (por meio de uma plataforma de reunião virtual, como o Zoom) ou pessoalmente. Eles também podem envolver um fórum, apresentando postagens ou e-mails de membros que enviam mensagens para compartilhar histórias, fazer perguntas e muito mais.
Muitos grupos de suporte online usam plataformas de mídia social para compartilhar informações. Os grupos têm como objetivo oferecer uma oportunidade para que pessoas com vários tipos de demência recebam e prestem apoio.
Vários grupos oferecem informações educacionais sobre demência e informações sobre onde encontrar recursos da comunidade. Outros se concentram principalmente em incentivar os membros a compartilhar suas experiências, apoiar uns aos outros emocionalmente e fornecer dicas sobre como lidar com as situações do dia-a-dia. Não existem dois grupos iguais, mas cada um se concentra em algum aspecto da convivência com um diagnóstico (ou um diagnóstico iminente) de demência.
É um grupo de apoio à demência certo para mim?
Embora existam muitos tipos diferentes de grupos de apoio à demência, o objetivo é oferecer às pessoas um lugar onde possam se sentir conectadas a outras pessoas que estão passando por experiências semelhantes.
A maioria dos cuidadores acha que o maior benefício que obtêm das reuniões do grupo de apoio é sentir que não estão sozinhos. Compartilhar experiências e trocar apoio pode ser benéfico de várias maneiras para pessoas com demência (e seus familiares e cuidadores).
Mas os grupos de apoio informais podem não ser para todos. Alguns acham que precisam de um ambiente mais estruturado; Pode ser necessária ajuda profissional, como aconselhamento ou terapia (em grupo ou em ambiente individual). Se participar de um grupo de apoio à demência não parece a solução certa, um provedor de saúde pode oferecer uma referência a um terapeuta, conselheiro ou outro profissional de saúde mental.
Como são estruturados os grupos de apoio à demência?
Os grupos de apoio à demência são estruturados de forma diferente, dependendo do grupo. Muitos são organizados e liderados por um moderador de grupo, alguém com experiência na área (como um cuidador de demência), mas não é um profissional remunerado.
Um moderador dá as boas-vindas aos novos membros, faz anúncios do grupo e envia informações sobre o grupo (ou seja, mensagens de e-mail de boas-vindas). Depois que o moderador abre a reunião, cada membro do grupo geralmente tem a oportunidade de fazer uma apresentação.
Os membros do grupo são incentivados a discutir desafios específicos que estão enfrentando e / ou compartilhar histórias ou expressar emoções. Mas ninguém é forçado a compartilhar informações. Os grupos são estruturados para dar aos membros a oportunidade de interagir de sua própria maneira. Freqüentemente, os palestrantes convidados são convidados a participar.
Quanto custam os grupos de apoio à demência?
A maioria dos grupos de suporte e outros serviços nesta lista são gratuitos. Os grupos que cobram uma taxa geralmente são aqueles que empregam profissionais, como assistentes sociais, instrutores de fitness, conselheiros licenciados, etc.
Esses grupos aceitam seguro?
Os pagamentos de seguro não são aplicáveis para a maioria desses grupos porque são gratuitos. Se um grupo for facilitado por um profissional licenciado, verifique com um provedor de seguro saúde para saber se o serviço de terapia individual ou em grupo está coberto.
Como escolhemos os grupos de apoio à demência
Esses grupos de apoio à demência foram escolhidos por um especialista na área da doença de Alzheimer, que está familiarizado com recursos online para pessoas com demência. A consideração mais importante ao selecionar um grupo sugerido foi a credibilidade do site - há quanto tempo ele foi estabelecido, a experiência dos moderadores do grupo e muito mais.
Em seguida, verificamos que tipo de grupos estão disponíveis: se havia uma variedade de fóruns oferecidos, incluindo reuniões virtuais ao vivo, reuniões presenciais e fóruns por e-mail. Grupos para segmentos específicos da população - participantes que falam espanhol, pessoas da comunidade LGBTQ e outros - também foram considerados.
Algumas comunidades foram selecionadas porque ofereciam serviços únicos e de apoio que muitas vezes são difíceis de localizar, como orientação. No geral, escolhemos uma ampla gama de grupos com serviços de destaque e uma variedade de maneiras de se conectar.
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