Em 2015, estimou-se que aproximadamente 43,5 milhões de adultos nos EUA forneceram cuidados não remunerados a uma criança ou a outro adulto. Esse número aumentou para 53 milhões em 2020, conforme relatado pela National Alliance for Caregiving (NAC) e AARP.
Hoje, os cuidadores familiares representam mais de um em cada cinco americanos e esse número continua a crescer à medida que o envelhecimento da população aumenta e mais pessoas são diagnosticadas com doenças debilitantes que requerem cuidados diários.
O relatório de 2020 também revelou que os cuidadores estão com pior saúde hoje do que em 2015.Um fenômeno comumente chamado de “estresse do cuidador” resulta das muitas tarefas e responsabilidades que os cuidadores assumem quando assumem a responsabilidade por cuidar de um ente querido debilitado ou de uma criança com doença crônica.
Como resultado, os cuidadores são mais propensos a desenvolver distúrbios físicos (como diabetes e pressão alta) e eles próprios apresentam alto risco de distúrbios do envelhecimento, como a doença de Alzheimer. Os cuidadores também correm o risco de distúrbios de saúde mental como depressão e ansiedade.
Outras estatísticas do relatório NAC 2020 incluem:
- 61% dos cuidadores estavam empregados
- Aumento de 21% no número de cuidadores entre 2015 e 2020
- 26% dos cuidadores relataram dificuldade em coordenar os cuidados
- 21% dos cuidadores relataram estar com saúde regular ou ruim
Essas estatísticas indicam que hoje há mais motivos do que nunca para os cuidadores estarem cientes da necessidade do autocuidado. Um fator que melhora o bem-estar geral dos cuidadores é o benefício de comparecer às reuniões regulares do grupo de apoio.
Na verdade, um estudo ambiental de 2018 envolvendo bate-papo em tempo real em um ambiente virtual descobriu que as intervenções do grupo de apoio ajudaram efetivamente os participantes a diminuir os problemas de saúde mental e melhorar o bem-estar psicológico. Com isso em mente, aqui estão as nossas principais opções para grupos de apoio ao cuidador .
Os 7 melhores grupos de apoio a cuidadores de 2021
- Melhor Geral: The Caregiver Action Network
- Melhor para cuidadores de demência: The Alzheimer's Foundation of America
- Melhor local (pessoalmente): The Alzheimer’s Association
- Melhor para filhas que trabalham: Filha trabalhadora
- Melhor para cuidadores LGBT: Family Caregiver Alliance
- Ideal para pais com crianças com necessidades especiais: Pai para pai EUA
- Melhor para doenças mentais: Aliança Nacional para Doenças Mentais (NAMI)
Melhor Geral: The Caregiver Action Network
The Caregiver Action Network
Inscreva-se agoraA Caregiver Action Network (CAN) é uma organização nacional sem fins lucrativos destinada a ajudar a apoiar todos os tipos de cuidadores, incluindo cuidadores familiares que são pais de crianças com necessidades especiais, cuidadores ajudando veteranos feridos, bem como cuidadores de pessoas com demência e outras doenças debilitantes relacionadas com a idade.
A CAN é especializada em fornecer educação e apoio de pares (por meio de uma grande comunidade de vários cuidadores) e recursos para cuidadores familiares em todo o país e todos os serviços oferecidos são gratuitos.
O CAN também oferece um help desk gratuito (via chat, e-mail ou telefone) para responder a quaisquer perguntas que você possa ter sobre a organização, como encontrar um grupo de apoio ou sobre desafios específicos de cuidado. Outros métodos de contato com a Equipe de Suporte de Cuidados por telefone são pelo telefone 855-227-3640 entre 8h00 da manhã e 19h00 HUSA.
Você também pode acessar as páginas de mídia social da Caregiver Action Network e entrar na página do Twitter ou Facebook da organização
Há um fórum para cuidadores, um blog de histórias sobre cuidadores e uma lista de recursos de organizações e fundações especializadas no apoio a todos os tipos de cuidadores.
Outro grande recurso para os cuidadores é a lista de voluntários locais que fornecem treinamento de defesa de direitos e educação sobre várias condições médicas. Esses voluntários têm experiência em serem eles próprios cuidadores, portanto, eles fornecem uma grande oportunidade para você dar vazão aos seus sentimentos e aliviar o estresse enquanto eles dão ouvidos para ouvir, enquanto verdadeiramente entendem o que tudo o que você está passando.
A Family Caregiver Toolbox oferece recursos sobre tudo, desde cuidados temporários a ensaios clínicos atuais, bem como como lidar com a depressão e muito mais.
Existem muitos recursos de suporte para várias categorias de especialidades, incluindo um fórum de bate-papo para cônjuges que são cuidadores e informações sobre grupos de apoio para aqueles que cuidam de pessoas com estas condições:
- Pessoas com problemas de saúde mental
- Doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC)
- Doença de Alzheimer
- Doença de Huntington
- Mal de Parkinson
Melhor para cuidadores de demência: The Alzheimer's Foundation of America
The Alzheimer's Foundation of America
Inscreva-se agoraSe você está cuidando de uma pessoa com demência, a Alzheimer’s Foundation of America (AFA) é um ótimo lugar para se conectar com um grupo de apoio. A AFA é especializada em fornecer serviços educacionais e de apoio para pessoas que cuidam de uma pessoa com doença de Alzheimer (DA) e demências relacionadas.
É uma organização nacional sem fins lucrativos fundada em 2002 por um cuidador de demência que cuidou de uma mãe com doença de Alzheimer por 12 anos (de 1980 a 1992). Durante esse tempo, havia muito poucos recursos para os cuidadores, o fundador da AFA prometeu ajudar a mudar isso.
A AFA sabe que, embora os cuidadores possam ser conhecidos como heróis em muitos círculos, há uma coisa que falta para a maioria deles: o tempo. Portanto, a organização fornece uma Linha de Apoio Nacional Toll-Free em 866-232-8484, composta por assistentes sociais profissionais licenciados, que são treinados para fornecer respostas a perguntas e apontar cuidadores na direção certa (ao procurar grupos de apoio e outros serviços) através da linha de apoio 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Além disso, a AFA oferece grupos de apoio por telefone semanais gratuitos que são profissionalmente facilitados por assistentes sociais licenciados.
A maioria dos grupos patrocinados por organizações são administrados e facilitados por leigos. A AFA oferece uma rara oportunidade de receber ajuda profissional para se conectar e compartilhar com outros cuidadores em todo o país.
Os grupos acontecem às segundas e quintas-feiras, das 19h às 20h (EST). Para se inscrever em um grupo de apoio ao cuidador, ligue para a Linha de Ajuda Nacional da AFA das 9h00 às 21h00 nos dias de semana e das 9h00 às 15h00 nos fins de semana em 866-232-8484.
Melhor local (pessoalmente): The Alzheimer’s Association
The Alzheimer’s Association
Inscreva-se agoraPara algumas pessoas, não há substituto para receber e dar suporte pessoalmente. Existem algumas coisas importantes que uma reunião virtual não pode fornecer, como o impacto do toque humano.
Até certo ponto, como o cuidado pode abranger uma ampla gama de serviços de cuidado (incluindo várias condições, idades dos destinatários dos cuidados e muito mais), fazer uma pesquisa local no Google em sua área pode produzir os melhores resultados.
Mas, se você está cuidando de um ente querido com DA ou outras formas de demência, a Associação de Alzheimer oferece uma ampla gama de grupos de apoio em muitas áreas geográficas dos Estados Unidos. Os grupos são administrados por facilitadores treinados e todos os grupos de apoio são gratuitos .
A Associação de Alzheimer é uma organização sem fins lucrativos que visa fornecer educação e apoio a pessoas com doença de Alzheimer e demências relacionadas. Por meio de sua rede nacional de escritórios locais, a organização oferece grupos de apoio presencial a cuidadores em todo o país. Os grupos são facilitados por indivíduos treinados.
Você pode usar a ferramenta de pesquisa para inserir sua localização geográfica e descobrir quando e onde uma reunião está ocorrendo perto de você. Se precisar de ajuda para navegar no site ou encontrar uma reunião local, você pode ligar para a linha de ajuda 24 horas por dia, 7 dias por semana, pelo telefone 800-272-3900.
Melhor para filhas que trabalham: Filha trabalhadora
Filha trabalhadora
Inscreva-se agoraWorking Daughter é um site e também um grupo de apoio online baseado no Facebook para filhas que trabalham e cuidam de seus pais idosos (ou outros destinatários de cuidados).
Quando uma pessoa assume as muitas tarefas de cuidar enquanto mantém um emprego de meio período ou período integral, o malabarismo pode ser um verdadeiro desafio. Acrescente a isso as responsabilidades de ter sua própria família, e algo pode parecer que precisa ser dado. Este é o motivo pelo qual Liz O'Donnell fundou a Working Daughter em 2015.
Liz era executiva de marketing de profissão, mas depois de cuidar de cada um de seus pais idosos, ela se concentrou em ajudar outras filhas que trabalhavam a equilibrar o trabalho e a vida familiar com o cuidado.
O'Donnell também escreveu um livro premiado chamado “Filha trabalhadora: um guia para cuidar de seus pais idosos enquanto ganha a vida”. O livro foi considerado um dos melhores livros de 2019 porDiário da Biblioteca. Para cuidadores que estão tentando manter um emprego, cuidar de sua própria família e cuidar de um pai idoso, o livro pode fornecer alguns conselhos práticos.
Liz também iniciou o grupo de suporte online WorkingDaughter no Facebook. É um grupo privado gratuito que permite que você se conecte com outros profissionais de saúde. Para obter acesso, você deve se inscrever primeiro. Você também pode ouvir o Podcast da Filha Trabalhadora
O grupo de suporte baseado no Facebook e os áudios de podcast são gratuitos para aqueles que desejam participar ou ouvir.
Melhor para cuidadores LGBT: Family Caregiver Alliance
Family Caregiver Alliance
Inscreva-se agoraFamily Caregiver Alliance é o grupo de cuidadores LGBT da Caregiver.org. De acordo com a National LGBT Cancer Network, o cuidado não remunerado de um adulto com doença crônica (de longo prazo) é mais prevalente entre os indivíduos LGBT do que na comunidade heterossexual.
Na verdade, um estudo de 2014 descobriu que, embora um em cada seis adultos nos Estados Unidos forneça cuidados não remunerados a um adulto doente, um em cada três adultos LGBT desempenha a função de cuidador não remunerado.
A National LGBT Cancer Network relata que cuidadores que são lésbicas, gays, bissexuais ou transgêneros receberam níveis mais baixos de apoio social do que outros, fazendo com que a comunidade LGBT que cuida deles precise de um grupo de apoio sólido.
A Family Caregiver Alliance oferece uma comunidade online para indivíduos LGBT (lésbicas, gays, bissexuais e transgêneros). O grupo oferece bate-papo online em formato de e-mail; Depois de se inscrever, você pode enviar e receber e-mails para outros cuidadores na comunidade LGBT 24 horas por dia, 7 dias por semana.
Você pode fazer perguntas, obter apoio de outros membros do grupo ou compartilhar suas idéias e estratégias sobre o que funcionou para você como cuidador. A ideia é que os membros compartilhem experiências e ajudem uns aos outros a resolver os muitos desafios do cuidado diário, seja você cuidar de uma criança com necessidades especiais, cuidar de um membro da família idoso ou um parceiro que se tornou deficiente e está passando necessidade de cuidados contínuos.
Depois de se inscrever na lista, você pode postar mensagens usando este endereço de e-mail: [email protected].
Ideal para pais com crianças com necessidades especiais: Pai para pai EUA
Pai para pai EUA
Inscreva-se agoraComo pai ou responsável que cuida de uma criança deficiente, você pode compartilhar muitas coisas em comum com outras pessoas que passam por circunstâncias semelhantes; mas alguns desafios são específicos para o tipo de deficiência de cada criança. Considere como uma criança com autismo difere drasticamente no tipo de cuidado necessário, em comparação com uma criança com distrofia muscular.
Parent to Parent USA é uma organização sem fins lucrativos que está ciente dos desafios únicos que os pais enfrentam ao lidar com diferentes tipos de deficiência; então, eles criaram um programa gratuito que combina os pais por meio de uma relação de parceria de suporte individual.
A correspondência é feita de acordo com o tipo de deficiência com a qual cada criança foi diagnosticada. Dessa forma, os cuidadores podem compartilhar informações sobre recursos e experiências específicas, resolver problemas e ajudar a dar e obter suporte emocional. Você pode encontrar recursos locais em sua comunidade local no site Parent to Parent USA, incluindo como se inscrever e uma versão em espanhol do site.
Melhor para doenças mentais: Aliança Nacional para Doenças Mentais (NAMI)
Aliança Nacional para Doenças Mentais (NAMI)
Inscreva-se agoraUm cuidador que cuida de uma pessoa com doença mental geralmente envolve ajudar uma pessoa com esquizofrenia ou outros tipos de doença mental grave e persistente. Aprender sobre como aceitar e lidar com a doença mental de maneira positiva pode ser desafiador. Esse é um dos motivos pelos quais o NAMI oferece grupos de apoio contínuo para cuidadores e familiares.
NAMI é uma organização nacional sem fins lucrativos que oferece um Grupo de Apoio à Família liderado por seus pares. O objetivo do grupo é apoiar os cuidadores e familiares de qualquer pessoa que sofra de sintomas de um problema de saúde mental.
Os grupos de apoio oferecidos pelo NAMI seguem um modelo muito estruturado no qual os facilitadores são treinados. Os grupos têm duração de 60 a 90 minutos e se reúnem a cada duas semanas ou mensalmente (dependendo da localidade).
O NAMI espera ajudar os participantes do grupo a se tornarem mais capacitados, compartilhando experiências com aqueles que ouvem sem fazer julgamentos. Todos os grupos são gratuitos para os participantes. Encontre um grupo de suporte NAMI perto de você em seu site.
FAQs
O que são grupos de apoio a cuidadores?
Grupos de apoio a cuidadores são basicamente um lugar para aprender mais sobre cuidar (para vários tipos de condições), obter e fornecer apoio emocional e compartilhar experiências.
Uma pessoa que já percorreu o caminho em que você está viajando pode ter algumas dicas muito boas sobre como lidar com os desafios que você pode enfrentar. Por sua vez, à medida que você se torna mais instruído e experiente como cuidador, provavelmente terá algumas informações valiosas que ajudarão outras pessoas no grupo, especialmente os recém-chegados.
Cada tipo de grupo é estruturado de maneira diferente. Alguns oferecem reuniões por conferência telefônica, outros acontecem online, via chat ou e-mail, e as reuniões locais ocorrem pessoalmente. Mas todos os grupos de apoio de cuidadores visam facilitar uma conexão entre cuidadores que podem ajudar uns aos outros ao longo de sua jornada.
É um grupo de apoio ao cuidador certo para mim?
Não há duas pessoas exatamente iguais no que diz respeito à necessidade de obter suporte. Algumas pessoas se sentem à vontade em um grupo, outras ficam ansiosas quando se trata de falar na frente de outras pessoas, principalmente de estranhos. É por isso que existem diferentes tipos de grupos em nossa lista.
Um fórum online pode funcionar perfeitamente para aqueles que expressam melhor seus sentimentos por escrito, enquanto outros realmente precisam ver (e às vezes abraçar) outro ser humano. Cuidar pode ser uma experiência muito isoladora para algumas pessoas, que podem realmente precisar interagir socialmente com as pessoas em suas reuniões de grupo de apoio.
Outros podem ficar sobrecarregados durante o cuidado, não precisando de nada mais do que encontrar um lugar tranquilo para se sentar, contemplar e expressar suas emoções enquanto compartilham seus pensamentos por escrito.
Se você é o tipo de pessoa que precisa de mais estrutura do que um grupo liderado por colegas pode fornecer, você pode considerar um dos grupos de cuidadores listados que oferecem moderadores licenciados, ou você pode explorar a opção de buscar ajuda profissional de um terapeuta ou conselheiro por meio de aconselhamento individual ou terapia de grupo.
Como são estruturados os grupos de apoio ao cuidador?
Cada grupo tem seu próprio formato, alguns são muito estruturados, enquanto outros oferecem uma abordagem interativa mais casual. Em geral, os grupos facilitados por um profissional ou moderador treinado são aqueles que oferecem mais estrutura e os grupos liderados por colegas podem envolver uma abordagem mais relaxada.
O tipo específico de estrutura que o grupo oferece é uma pergunta que você pode fazer ao fazer o contato inicial para perguntar sobre um grupo. Mas, na maior parte, cada grupo envolverá uma oportunidade para cada membro compartilhar suas experiências, fazer perguntas ou expressar suas emoções em um ambiente sem julgamentos.
Quanto custam?
Cada um dos grupos de apoio em nossa lista de grupos de oferta é grátis para entrar e para participar.
Esses grupos aceitam seguro?
Para os grupos da nossa lista, o pagamento do seguro não é aplicável porque são gratuitos. No entanto, se você decidir consultar aconselhamento profissional individual ou terapia de grupo, verifique com sua seguradora para saber se o serviço é coberto.
Como escolhemos os melhores grupos de apoio a cuidadores
Os grupos de apoio ao cuidador foram selecionados por um especialista na área de demência, doença de Alzheimer e cuidados familiares. A consideração mais importante na escolha das organizações foi a legitimidade do site e da organização como um todo.
Observamos há quanto tempo a organização está estabelecida, quem está moderando / facilitando os grupos, que tipo de treinamento os facilitadores têm e muito mais.
Em seguida, escolhemos uma ampla seleção de vários modelos de grupo, incluindo fóruns online, grupos de mídia social e grupos presenciais, esperando que pelo menos um seja uma boa opção para cada cuidador em busca de uma fonte válida de informação e um sólido e contínuo grupo de suporte.
