Para os pais de uma criança com deficiência profunda, pode parecer que não há outra opção a não ser colocar seu filho em uma casa de repouso para jovens. Infelizmente, os lares de idosos (ou centros de assistência, como são freqüentemente chamados agora) que são projetados especificamente para crianças e jovens adultos são poucos e distantes entre si. O cenário mais provável é que uma criança ou jovem seja colocado em uma casa de repouso para adultos para receber os cuidados de que necessita. O que está se tornando cada vez mais claro é que uma casa de repouso para adultos não é lugar para uma criança de qualquer idade, independentemente da deficiência. Antes que você fique muito desanimado, vamos falar sobre algumas das melhores opções disponíveis para os pais.
Christopher Futcher / E + / Getty ImagesColocação em uma casa de saúde ou centro de assistência
Por que um pai amoroso colocaria um filho em uma casa de repouso? Freqüentemente, um pai não tem escolha. Uma criança pode ser tão deficiente que os pais precisam da ajuda de outra pessoa, ou a criança precisa de cuidados 24 horas por dia. Um pai, especialmente se não tiver outro apoio familiar, pode achar financeiramente e fisicamente difícil ou mesmo impossível cuidar constantemente de um filho. Algumas crianças precisam de medicamentos que precisam ser administrados por via intravenosa e uma pessoa sem treinamento é incapaz de fornecer esse tipo de cuidado. Outras vezes, os cuidados necessários para uma criança com deficiência profunda comprometem seriamente a capacidade de um adulto de cuidar de outras crianças em casa. Nesses casos, uma casa de repouso pode parecer a única opção disponível.
Problemas com casas de saúde tradicionais ou centros de assistência
Uma casa de repouso pode cuidar de uma criança ou jovem adulto com deficiência, mas muitas vezes há muitas necessidades que não são atendidas quando uma criança é colocada em uma casa de repouso para idosos. Uma casa de repouso para idosos e enfermos é administrada com o objetivo de cuidar de pacientes em final de vida. Uma casa de repouso para idosos raramente se concentra nas necessidades sociais de um jovem, nem em sua educação. Muitas vezes, a única atenção que uma criança recebe é a entrega de alimentos, medicamentos e atenção às necessidades básicas de higiene. No resto do tempo, eles podem ser deixados sozinhos.
Para as crianças que estão cientes do que está ao seu redor, morar em uma casa de repouso pode ser frustrante e deprimente. Não têm com quem conversar, sentem falta dos amigos e da família e, principalmente, do carinho e da atenção que tinham em casa.
Casas de repouso para jovens ou centros de assistência
Uma casa de repouso para jovens é administrada com as necessidades do jovem em mente. Uma criança consegue interagir com outras pessoas da sua idade, consegue receber visitas e pode até receber visitas até tarde. É dada atenção à interação social, com viagens de campo planejadas em uma base regular. Dependendo da deficiência da criança, aulas de educação especial estão disponíveis ou aulas que podem ensinar uma habilidade profissional se a criança for capaz. Em geral, gasta-se mais tempo cuidando de uma criança, física, espiritual e emocionalmente, do que seria possível em uma instituição de cuidados para idosos.
Se decidir colocar seu filho em uma casa de repouso para jovens, você pode ter emoções muito confusas. Reserve um momento para ler sobre como sua família pode lidar com a tristeza, a culpa e o pesar da colocação em uma creche.
Opções para pais
Há um movimento crescente, tanto nos Estados Unidos quanto no exterior, para oferecer mais opções de cuidados, além de uma casa de saúde tradicional ou mesmo uma casa de repouso infantil, para pais de crianças com deficiência. As casas de repouso para jovens são apenas uma opção. Outra opção fora de casa é a creche. As opções de creches para pessoas com deficiência às vezes também são poucas e raras. Um bom lugar para começar a procurar opções é entrar em contato com os hospitais infantis locais.
Assistência ou cuidado de enfermagem domiciliar
Outras opções incluem a disponibilidade de financiamento e programas que fornecem atendimento domiciliar para crianças com deficiência. Por exemplo, a Children’s Freedom Initiative na Geórgia tem defensores que ajudam os pais a encontrar a ajuda de que precisam para que possam cuidar de crianças com deficiência em suas próprias casas. A missão da organização é defender e proteger as pessoas com deficiência. Espera-se que outros estados sigam seu exemplo e reduzam a necessidade de crianças em instituições de cuidados para idosos.
Encontrar financiamento para cuidados domiciliários ou um centro de cuidados infantis
Embora a maioria dos estados não tenha um programa em funcionamento como o da Geórgia, há muitas opções de financiamento, seja para atendimento domiciliar ou um centro de atendimento juvenil para seu filho. As opções de financiamento para os pais podem ser exploradas por meio das seguintes agências estaduais e governamentais, bem como organizações de caridade nos Estados Unidos. Algumas opções que você pode querer explorar incluem:
- Departamento de Saúde e Serviços Humanos
- Programa de Intervenção Precoce
- Escritório de Retardo Mental e Deficiências de Desenvolvimento
- Children’s Aid Society (Nova York)
Outros programas de financiamento de caridade
A seguir estão apenas algumas das muitas organizações de caridade que oferecem financiamento para o cuidado de crianças com deficiência:
- Administração para Crianças e Famílias
- Fundo de Ajuda para Crianças com Deficiência
- Selos de Páscoa
- Fundação de Primeira Mão
- Fundação Kaitlin Marie Bell
- Centro-Oeste de confiança para necessidades especiais
- O Fundo para Crianças Deficientes
- O M.O.R.G.A.N. Projeto
- Fundação UnitedHealthcare Children’s, Inc.
Esta é apenas uma amostra de algumas das organizações de caridade disponíveis. Algumas organizações fornecem subsídios e recursos para certas regiões do país, enquanto outras podem fornecer ajuda em todo o país.
Opções de cuidados infantis para crianças com deficiência
Se você está pensando em cuidar de seu filho com deficiência em uma casa de repouso, pode sentir que está no fim da linha.Você pode se sentir física e emocionalmente incapaz de cuidar de seu filho por mais tempo ou, em vez disso, pode sentir que cuidar de seu filho deficiente está machucando ou colocando seus outros filhos em risco. Chegar a este ponto já é um passo difícil.
No entanto, às vezes os pais não precisam de colocação ou ajuda doméstica estendida para cuidar de seus filhos. Existem várias opções disponíveis para isso também. Se você tem amigos ou família disponíveis para ajudar, você pode pedir a eles que o ajudem a explorar as opções. Pode exigir muito esforço e ser exaustivo para fazer isso, mas, a longo prazo, a maioria dos pais fica aliviada por ter investido tempo para estender a mão e encontrar as opções disponíveis. Por outro lado, existem muitas organizações que desejam ajudar pais como você, mas não sabem por onde começar para encontrá-lo.
Isso pode levar algum tempo. Até que tenhamos opções melhores e mais claras, encontrar o que você precisa pode ser um longo caminho de acerto ou erro e três passos para frente e dois para trás. Pense nos grupos aos quais você pertence. Se você for ativo em uma organização religiosa ou igreja, pode haver pessoas disponíveis para ajudá-lo a fazer o trabalho necessário. Cabe a você, entretanto, fazer as perguntas e iniciar o processo.
Embora possa levar tempo, muitos pais de crianças com deficiência profunda encontraram fundos para cuidados que fizeram a diferença para toda a família.