A narcolepsia pode atrapalhar sua vida diária e é uma doença crônica sem cura definitiva. É caracterizada por ataques regulares de sonolência incontrolável, ao lado de outros sintomas, como cataplexia (incapacidade de controlar os músculos por breves períodos) e alucinação.
Está associada a problemas psicológicos, como depressão e ansiedade, e pode prejudicar seriamente a vida diária e a qualidade de vida. Embora o manejo da narcolepsia possa ser desafiador, se você foi diagnosticado, saiba que existem muitas estratégias por aí isso pode tornar mais fácil lidar com isso.
Apesar de exigir esforço contínuo, com apoio, ajuda médica e ajustes de estilo de vida adequados, você pode viver e prosperar com isso.
fizkes / Getty Images
Emocional
Entre os aspectos da narcolepsia que a tornam desafiadora, está o fato de a condição estar intimamente relacionada e frequentemente coexistir com outros transtornos psiquiátricos. Em particular, aqueles que foram diagnosticados apresentam taxas mais altas de depressão e ansiedade.
A natureza exata dessa associação ainda está sendo pesquisada - pode haver semelhanças fisiológicas subjacentes entre essas condições - mas é em parte devido ao estresse e desconforto associados aos sintomas narcolépticos.
Certamente, ataques regulares de sono, crises de cataplexia e outros sintomas são angustiantes e podem levar a uma percepção de falta de controle sobre a vida diária. Além disso, como acontece com outras condições, as pessoas narcolépticas podem se sentir um fardo para os outros ou enfrentar a estigmatização em casa ou no trabalho.
Esses efeitos são a razão pela qual os narcolépticos enfrentam uma qualidade de vida significativamente reduzida, bem como interrupções na vida social e profissional.
No entanto, é essencial lembrar que esses sentimentos são completamente naturais. Não hesite em procurar aconselhamento profissional se estiver com dificuldades ou pergunte ao seu médico sobre as sessões de terapia de grupo. É importante lembrar que você não está sozinho ao lidar com a narcolepsia.
Físico
Juntamente com os tratamentos médicos, a adoção de mudanças no estilo de vida e a modificação de comportamentos são aspectos essenciais do controle da narcolepsia. Essas mudanças, principalmente destinadas a melhorar a qualidade do sono, consistem em:
- Fazer exercícios diários: pelo menos 20 minutos de atividade física quatro a cinco horas antes de deitar todos os dias melhora significativamente a qualidade do sono. Além disso, foi demonstrado que o exercício regular ajuda no tratamento da depressão e de outros transtornos do humor.
- Cronograma de sono regular: O ponto crítico para um sono de boa qualidade é a consistência. Tente acordar e ir para a cama em horários regulares todos os dias, mesmo nos finais de semana ou dias de folga.
- Tirar cochilos regulares: cochilos curtos em horários regulares do dia também podem reduzir a frequência de ataques incontroláveis de sonolência e outros sintomas.
- Evitar álcool e cafeína: De diferentes maneiras, as bebidas alcoólicas e aquelas com cafeína (como café, chá, refrigerantes, etc.) podem afetar a qualidade do sono. Evitá-los por pelo menos três horas antes de dormir pode ajudar muito.
- Pular refeições grandes: assim como acontece com o álcool e a cafeína, as refeições grandes feitas logo antes de você ir dormir também podem prejudicar a qualidade do sono.
- Parar de fumar: Longe de ser o único benefício para a saúde, parar de fumar também pode ajudar no sono, o que, por sua vez, pode minimizar os sintomas da narcolepsia.
- Relaxar antes de dormir: participar de comportamentos relaxantes e repousantes, como tomar banho, meditar, fazer ioga suave, aromaterapia ou ouvir música suave antes de dormir também pode ser útil.
Social
Conforme observado, a narcolepsia pode ser um fardo significativo na vida diária e está associada a uma série de outras condições psiquiátricas. Várias estratégias podem ser necessárias para enfrentar as consequências emocionais e sociais desta condição:
- Aconselhamento: a avaliação psiquiátrica é freqüentemente uma característica de se tomar narcolepsia, e o aconselhamento individual pode ser necessário para ajudar a lidar com a condição e assumir quaisquer outras. Vale a pena examinar essa opção se você sentir ansiedade, depressão, estresse, medo ou dificuldade para funcionar como resultado da condição.
- Terapia de grupo: sessões de grupo dirigidas com outras pessoas que sofrem de narcolepsia ou distúrbios do sono também podem ser benéficas. Eles oferecem espaços seguros para compartilhar experiências e desafios e oferecem às pessoas narcolépticas um senso de comunidade compartilhada.
- Comunidades online: recursos online e grupos de mídia social podem ser fontes de informação e apoio para pessoas com narcolepsia. A National Narcolepsy Network e Wake Up Narcolepsy são organizações sem fins lucrativos de defesa e educação do paciente. Também vale a pena procurar no Facebook ou em outros sites de mídia social para obter suporte para a narcolepsia.
Prático
Se você trabalha e tem narcolepsia, também é importante lembrar que você tem direitos. De acordo com a Lei dos Americanos com Deficiências, os empregadores são legalmente obrigados a fornecer acomodações razoáveis para qualquer deficiência.
Comunique o seu diagnóstico de narcolepsia ao seu gerente ou supervisor e converse sobre o que pode ser feito no ambiente de trabalho. Isso pode significar ajustar sua programação ou dar-lhe tempo para fazer pausas para descanso durante o dia.
Outra consideração essencial quando se trata de narcolepsia é a segurança ao dirigir. Por causa da propensão à sonolência súbita e cataplexia devido à doença, as pessoas narcolépticas correm maior risco de acidentes automobilísticos.
As regras para dirigir se você for diagnosticado com narcolepsia variam de estado para estado. Você deve se familiarizar com as regras de seu estado e como elas afetam sua licença.
Aqui estão algumas dicas:
- Obtenha a opinião do seu médico sobre se dirigir é seguro.
- Dirija por curtos trechos de cada vez e faça pausas regulares.
- Certifique-se de tirar uma soneca antes de dirigir.
- Mantenha-se ativo e engajado ao dirigir. Cante junto com sua música ou converse com outras pessoas.
- Considere a possibilidade de viajar de carro ou de transporte para o seu trajeto regular.
