Explicando a dor e fadiga do lúpus para amigos e familiares

Interagir com familiares e amigos que não entendem o que é viver com lúpus é uma das experiências mais desafiadoras no enfrentamento da doença.

Eles podem insistir que fadiga é simplesmente estar cansado e culpar o tempo na cama como sua própria preguiça, ou a falta de esforço suficiente para se levantar. Eles podem levar para o lado pessoal e ficar com raiva por você ter cancelado planos repetidamente devido a fadiga ou crise. Isso pode fazer com que eles fiquem com raiva ou, eventualmente, cortem os laços com você.

Quando os entes queridos não entendem o lúpus, especialmente os sintomas graves e comuns, como fadiga e dor, pode ser difícil interagir com eles. Encontrar maneiras de ajudá-los a compreender a dor e a fadiga pode ajudar no seu relacionamento com eles.

Seja específico sobre os sintomas de dor

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Dorpode significar coisas diferentes. Ao descrever sua dor, seja específico sobre o tipo de dor que está sentindo. Por exemplo, é uma dor aguda? Uma dor aguda? Uma dor surda? Uma sensação de queimação? Cada vez que alguém toca em você, parece que está pressionando um hematoma, mesmo quando não há nenhum hematoma real?

Além disso, explique onde está localizada a dor. Está por todo o corpo (dor generalizada)? Uma forte dor de estômago? Dor nas articulações? Dor nas costas? Dor no joelho?

Explique como isso afeta você. Você tem dificuldade para sair da cama pela manhã devido a dores nas articulações e rigidez muscular? Dói escrever com uma caneta? Você sente uma pontada nos joelhos ao andar?

Aqui estão alguns exemplos de como explicar sua dor a alguém:

"É difícil para mim andar. Sinto uma dor aguda e aguda em ambos os lados dos meus quadris."

"A rigidez em meus músculos e articulações me causa dor quando me movo. Quando tento sair da cama de manhã e esticar e desdobrar meus membros, parece que estou separando-os. Eles estão inchados e doloridos. Eu me sinto como o Homem de Lata porque eles parecem congelados no lugar, o que é assustador, mas também requer que eu saia da cama lentamente. "

"Meu corpo inteiro parece um hematoma gigante. Não quero ofender, mas por favor, não me toque. Mesmo um toque suave pode ser doloroso para mim."

"As juntas dos meus pés parecem que estão pegando fogo. Dói andar."

Descreva a fadiga de maneiras com as quais as pessoas sem lúpus podem se relacionar

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A fadiga é um desafio para quem nunca a experimentou. A palavrafadigaé usado na conversa cotidiana por pessoas sem doenças crônicas como forma de explicar que estão muito cansadas. Isso só aumenta a confusão sobre a fadiga.

Uma boa maneira de ajudá-los a compreender a fadiga é descrevê-la de uma forma que se relacione com algo que experimentaram ou podem imaginar. Caso contrário, a ideia de fadiga tende a ser muito abstrata e vaga.

A fadiga, mesmo para pessoas com doenças crônicas, vem em diferentes níveis de intensidade. Encontre exemplos que se apliquem à sua situação.

Exemplo no. 1: Uma vez que todos já pegaram um forte resfriado ou gripe em algum momento de suas vidas, usar essas experiências como exemplos geralmente funciona. Diga algo como: "Você sabe como se sente quando tem febre? Todo o seu corpo está sem energia e está todo dolorido. Não importa o quanto você queira sair da cama, tudo o que você pode fazer é ficar deitado ou dormir? Quando Digo que estou cansado e não consigo sair da cama, é parecido com o que me sinto. Só que não estou resfriado ou gripado. O lúpus me causa fadiga. "

Exemplo # 2: Outra experiência comum é sentir-se exausto após exagerar nos exercícios. Você poderia dizer algo como: "Você já se esforçou demais enquanto malharia e tudo o que fez depois foi ir para casa, deitar no sofá e assistir televisão? Imagine só, exceto em vez de um treino de uma ou duas horas, como você pode se sentir depois de uma maratona de 42 quilômetros? É assim que me sinto às vezes. Há dias em que acordo e todos os meus músculos doem como se tivesse corrido 42 quilômetros no dia anterior. Só que tudo que fiz ontem foi ir trabalhar. Eu queria ir trabalhar hoje, mas mal consegui chegar ao banheiro para escovar os dentes.

Exemplo # 3: Pode haver exemplos de sua vida se você experimentou algo que pode descrever de uma forma que outras pessoas sem lúpus possam imaginar e compreender.

Por exemplo, "Eu queria ir para a academia, mas quando me vesti e dirigi para lá, tudo o que pude fazer foi juntar duas cadeiras e ficar deitada por duas horas. Isso é cansaço."

Exemplo # 4: A Teoria da Colher: A Teoria da Colher de Christine Miserandino tem sido muito bem-sucedida em ajudar as pessoas a explicar a fadiga não apenas na comunidade lúpica, mas também em comunidades com doenças crônicas, onde a fadiga é o principal sintoma. Está disponível em vários idiomas, fácil de ler e entender, e você pode baixar uma cópia e distribuí-la para amigos e familiares lerem.

Peça por ajuda

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Haverá momentos, especialmente durante uma crise, em que você precisará de ajuda. Normalmente, quanto mais seus entes queridos entendem o que você está passando, mais solidários eles podem ser - mais solidários eles vão querer ser.

Para alguns, pedir ajuda é mais fácil falar do que fazer, mas não tenha medo de pedir ajuda. Seus entes queridos querem ajudá-lo. Dá-lhes uma forma de se manterem envolvidos na sua vida e uma forma concreta de lhe oferecer apoio.

Seja claro sobre o que você precisa deles. O que você precisa pode parecer óbvio para você, mas não para eles. Por exemplo, você pode dizer: "Preciso que você se lembre de que, quando eu cancelo planos, não tem nada a ver com você. Mais do que qualquer coisa, quero sair. Se eu cancelar, tente entender que é porque não t me sinto bem e, por favor, continue sendo meu amigo e continue me convidando para lugares. "

E quando seus entes queridos são prestativos e apoiam, agradeça a ajuda deles. Isso os ajuda a reconhecer que seu comportamento foi útil para você, mas também um agradecimento ajuda muito.

Explicar mudanças de humor

Tanto a dor quanto os esteróides podem causar mudanças de comportamento.

A dor pode causar tanto desconforto que pode afetar negativamente o humor de uma pessoa. Além disso, os esteróides podem causar irritabilidade e alterações de humor. Deixe seus entes queridos saberem que não devem levar seu comportamento para o lado pessoal e seja claro com eles sobre o que você precisa deles para ajudá-lo a superar essas experiências.

Também é uma boa ideia falar com seu reumatologista se você estiver sentindo uma dor intensa o suficiente para afetar seu humor ou se os esteróides estiverem causando mudanças de comportamento.

Convide seus entes queridos para grupos de apoio e eventos relacionados à lúpus

Uma excelente maneira de seus entes queridos obterem uma melhor compreensão do lúpus é envolver-se na comunidade lúpica. Ouvir as experiências de outras pessoas com lúpus em grupos de apoio e participar de eventos educacionais sobre lúpus os ajudará a aprender mais sobre a doença e como ela afeta a vida das pessoas, incluindo a sua.

Saiba quando deixar ir

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As pessoas nem sempre respondem às suas tentativas de se comunicar com elas sobre sua vida com lúpus. Eles podem continuar a chamá-lo de preguiçoso, não acreditando nos seus sintomas porque você não parece doente. Eles podem oferecer implacavelmente conselhos equivocados de que você pode orar para que sua doença seja eliminada ou curá-la com uma dieta especial. Eles podem desaparecer.

Nenhum desse tipo de comportamento é sua culpa.

Por exemplo, os conselhos bem-intencionados, mas equivocados, tendem a vir de uma preocupação verdadeira com o seu bem-estar e do desejo deles de que você esteja bem porque eles o amam.

Às vezes é porque eles têm medo do que pode acontecer com você, e esse medo é mais poderoso do que sua capacidade de lidar com a situação. Ou talvez eles tenham se convencido de que estar lá para você é muito complicado.

Eles podem continuar a levar para o lado pessoal quando você cancelar planos.

Cada pessoa reage de maneira diferente à doença de seu ente querido, e a maneira como respondem à sua vida com lúpus tem a ver com a forma como lidam com essas realidades.

Por causa disso, algumas pessoas não podem lhe dar o suporte de que você precisa. Ou algumas pessoas podem estar limitadas a lhe dar suporte. Talvez eles não possam ser o ouvinte de que você precisa quando está tendo um dia ruim, mas são uma excelente companhia quando você precisa de uma boa risada.

Outras pessoas tornam-se insensíveis a ponto de se tornarem tóxicas para você. É importante saber que você tem permissão para se distanciar e limitar a comunicação com pessoas que você acha que não são emocionalmente saudáveis ​​para conviver.

E o luto é uma resposta normal a essa perda de relacionamento. Infelizmente, essa não é uma experiência rara quando se trata de viver com uma doença crônica séria, portanto, compartilhar sua história com seu grupo de apoio parecerá familiar para muitas pessoas. Compartilhar sua história também pode ajudá-lo a lidar com a perda.

Use declarações "I"

Use declarações "Eu" em vez de declarações "Você". Eles são uma maneira mais suave de lidar com confrontos e ajudam a reduzir o nível de defesa da outra pessoa. Por exemplo, em vez de dizer "Você é cruel por constantemente me acusar de falta de consideração quando cancelei planos", você poderia tentar algo como "Fiquei magoado quando você me acusou de falta de consideração por cancelar planos. Se eu pudesse ter ido fora, eu teria, mas eu estava me sentindo tão mal, eu tinha que ficar na cama. Acredite em mim, eu teria preferido muito mais me sentir bem e sair com você do que me sentir como me sinto. "

Boa comunicação vai longe

Assim como é importante aprender a se comunicar bem com seu médico, é importante usar essas habilidades de comunicação com seus amigos e familiares. Embora possa parecer um trabalho, pode ajudar a melhorar seus relacionamentos e também o nível de apoio que eles oferecem. Por sua vez, isso pode ajudar a melhorar sua vida com lúpus.