O lúpus é dominado por períodos de doença e bem-estar - aumenta quando os sintomas estão ativos e remissão quando os sintomas diminuem. Estabelecer hábitos de estilo de vida saudáveis enquanto você está se sentindo melhor pode ajudá-lo a lidar com a vida com lúpus e pode até mesmo ajudar a combater os efeitos das crises quando elas surgem, tornando essas estratégias uma parte importante do controle geral de sua doença.
Lembre-se, porém, de que o lúpus tende a afetar aqueles que o têm de maneiras diferentes, portanto, as mudanças no estilo de vida que mais o ajudarão são altamente pessoais.Além disso, pode levar algum tempo até que seus investimentos rendam recompensas úteis.
Ao percorrer esse novo caminho, considere essas sugestões e lembre-se dos lembretes sobre a importância de seguir o plano de tratamento estabelecido.
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Emocional
Às vezes, o lúpus pode ter um alto impacto emocional, especialmente quando você está lidando com sintomas que podem limitar ou impedir você de fazer o que faz normalmente. Você também pode ter dificuldade para explicar sua doença a outras pessoas. Isso tudo é completamente normal e provavelmente ficará mais fácil com o tempo. Essas sugestões podem ajudar.
Reserve um tempo para você mesmo
Certifique-se de ter tempo para fazer coisas que você gosta. Isso é essencial para sua saúde mental e bem-estar, tanto para manter o estresse sob controle quanto para dar a si mesmo tempo para relaxar, descontrair e tirar o foco da doença.
Faça ajustes onde necessário
Lembre-se de que muitas pessoas com lúpus podem continuar a trabalhar ou ir para a escola, embora você provavelmente precise fazer alguns ajustes. Isso pode incluir qualquer coisa, desde reduzir as horas de trabalho até manter a comunicação aberta com seus professores ou professores até mudar de emprego.Você precisa fazer o que é melhor para você para acomodar sua saúde.
Gerenciar seu estresse
Acredita-se que o estresse emocional seja o gatilho para o lúpus, portanto, controlar e reduzir o estresse é fundamental. O estresse também tem um efeito direto sobre a dor, muitas vezes aumentando sua intensidade. Faça o melhor para administrar as áreas de sua vida que causam mais estresse.
Acredita-se que o estresse emocional seja o gatilho para o lúpus e os surtos da doença.
Além disso, considere as técnicas de relaxamento e exercícios de respiração profunda como ferramentas para ajudar a acalmá-lo. Exercitar-se e reservar um tempo para si mesmo são outras maneiras de controlar e reduzir o estresse.
Cuidado com a névoa do cérebro
A névoa do lúpus, também conhecida como névoa do cérebro, é uma experiência comum de lúpus e inclui uma variedade de problemas de memória e pensamento, como esquecimento, extravio de coisas, dificuldade de pensar claramente, problemas de concentração ou dificuldade de encontrar palavras que estão bem na ponta do seu língua.
Quando você experimenta a névoa lúpica pela primeira vez, pode ser assustador e você pode ter medo de estar tendo demência. A névoa lúpica não é demência e, ao contrário da demência, a névoa lúpica não piora progressivamente com o tempo. Como outros sintomas do lúpus, a névoa lúpica tende a ir e vir.
Os médicos não têm certeza do que causa a névoa do cérebro em pessoas com lúpus, e não existe um tratamento médico eficaz e confiável para o sintoma.
A névoa do lúpus não é apenas uma experiência cognitiva, mas também pode ser emocional. Como afeta sua capacidade de pensar, lembrar e se concentrar, a névoa do cérebro pode interferir em muitas partes da sua vida, às vezes até desafiando a essência de sua identidade. Luto, tristeza e frustração não são apenas compreensíveis, mas comuns.
À medida que você navega, passe para as etapas práticas para ajudar a gerenciar os sintomas:
- Anote os sintomas do nevoeiro lúpico assim que os notar, incluindo o que estava fazendo, o que aconteceu e a data. Anote sua próxima consulta médica.
- Anote tudo (compromissos, eventos, nomes, detalhes da conversa) em post-its, um calendário, um planejador, um diário ou o que for necessário para ajudá-lo a se lembrar das coisas que você precisa. Certifique-se de sempre ter algo para escrever com você, caso se lembre de algo importante. Isso ficará mais fácil quanto mais você se lembrar de fazer isso.
- Use os recursos de lembrete, calendário e notas em seu smartphone ou experimente os aplicativos relacionados. Tire fotos de coisas que você precisa lembrar. Envie textos ou e-mails para si mesmo como lembretes. Defina alarmes para seus medicamentos.
- Anote as perguntas que você tem para o seu médico imediatamente, ao pensar nelas. Adicione à lista conforme necessário e leve-o com você na sua próxima consulta.
- Seja gentil consigo mesmo. A névoa lúpica não é sua culpa e você aprenderá maneiras de lidar com ela. Quando você se sentir frustrado, respire fundo - e não tenha medo de rir.
Físico
Existem muitas maneiras de lidar com os sintomas físicos do lúpus, incluindo dieta, exercícios, medicamentos, proteção solar e descanso suficiente.
Modere sua dieta
Um equívoco comum que você pode ter é que existem alimentos “bons” e “ruins” e que a inclusão ou exclusão desses itens em uma dieta lúpica exacerba ou alivia os sintomas do lúpus.
Há poucas evidências de que o lúpus pode ser desencadeado ou desencadeado por alimentos específicos ou qualquer refeição.
Como em qualquer dieta, a moderação é um fator chave. Uma fatia de queijo rico, por exemplo, não irá desencadear um surto ou inflamação, mas uma dieta cheia de queijos ricos pode.
Quando você tem lúpus, as condições relacionadas ao lúpus podem causar sintomas específicos que podem estar ligados à dieta.
Por outro lado, certas restrições alimentares podem ser recomendadas, dependendo dos sintomas ou condições específicas relacionadas ao lúpus. aqui estão alguns exemplos:
- Perda de peso / falta de apetite: A perda de apetite é comum quando você é diagnosticado recentemente e geralmente é atribuído à doença, seu corpo se adaptando a novos medicamentos ou ambos. Consultar seu médico para discutir ajustes em sua dieta pode aliviar essas preocupações. Comer refeições menores com mais frequência também pode ser útil.
- Ganho de peso: é comum que as pessoas ganhem peso com o uso de corticosteroides como a prednisona. É importante conversar com seu reumatologista para ter certeza de que está tomando a menor dose possível e, ao mesmo tempo, controlar os sintomas. Começar um programa de exercícios pode ser muito útil e pode ajudar mais do que apenas o controle de peso. O aconselhamento nutricional de curto prazo também demonstrou ajudar.
- Remédios: seu remédio pode causar uma série de problemas, desde azia a úlceras bucais dolorosas, que podem afetar a forma como você se alimenta. Conversar com seu médico determinará se são necessários ajustes em sua medicação ou dosagem. Em alguns casos, os anestésicos para uso na boca (semelhantes aos usados para bebês com dentição) podem diminuir a dor das úlceras bucais.
- Osteoporose: a osteoporose é uma condição na qual os ossos do seu corpo perdem densidade e, portanto, se quebram facilmente. Embora essa condição geralmente afete mulheres na pós-menopausa, ela também pode afetar qualquer pessoa que tome corticosteroides por um período de tempo. Na verdade, alguns estudos mostraram que a perda óssea pode ocorrer em apenas uma semana após o uso de esteróides. É importante obter vitamina D suficiente e monitorar seus níveis sanguíneos; talvez você precise tomar um suplemento de cálcio também.
- Doença renal: se você for diagnosticado com doença renal como resultado de seu lúpus (nefrite lúpica), seu médico pode sugerir uma dieta especial - potencialmente pobre em sódio, potássio ou proteína - junto com opções de tratamento padrão. A especiaria a cúrcuma (curcumina) parece ter um efeito protetor contra a nefrite lúpica, pelo menos em camundongos.
- Doença cardiovascular: o lúpus pode causar complicações cardiovasculares, incluindo aterosclerose (endurecimento das artérias), miocardite lúpica e hipertensão. Uma dieta com baixo teor de gordura pode ajudar no controle da aterosclerose.
Tome seu medicamento conforme prescrito
Os seus medicamentos desempenham um papel significativo na forma como a sua doença progride e na frequência com que ocorrem as crises. Pode ser difícil lembrar de tomá-los quando deveria, especialmente se você não está acostumado a tomar remédios.
Aqui estão algumas sugestões para ajudá-lo a se lembrar de tomar seus medicamentos:
- Tome seus medicamentos na mesma hora todos os dias, coincidindo com alguma outra coisa que você faz regularmente, como escovar os dentes.
- Mantenha um gráfico ou calendário para registrar e agendar quando você toma seus medicamentos. Use canetas coloridas para monitorar mais de um tipo de medicamento.
- Use uma caixa de comprimidos.
- Use lembretes por e-mail e / ou telefone para alertá-lo para tomar seu medicamento.
- Lembre-se de reabastecer suas prescrições. Faça uma anotação em seu calendário para fazer o pedido e retirar na próxima recarga uma semana antes de seu remédio acabar. Ou registre-se para recargas automáticas e / ou lembretes de texto, se sua farmácia os oferecer.
Consulte o seu médico antes de tomar qualquer novo medicamento
Freqüentemente, um dos gatilhos mais inesperados dos surtos é a medicação. O que parece ser útil pode, na verdade, ser prejudicial, portanto, sempre verifique com seu médico antes de tomar um novo medicamento e antes de interromper qualquer um que você já esteja tomando, tanto de venda livre quanto prescrito. Além disso, certifique-se de dizer a qualquer enfermeiro ou médico com quem você não está familiarizado que você tem lúpus, para que eles fiquem atentos ao prescrever medicamentos.
Se você tem lúpus, verifique com seu médico antes de receber qualquer imunização.
As imunizações de rotina, como as para gripe e pneumonia, são uma parte importante da manutenção da saúde, mas você deve certificar-se de que seu médico aprove antes de tomar as vacinas.
Marque as consultas do seu médico
Mesmo se você se sentir bem, vá às consultas médicas. Há uma razão simples para fazer isso: manter as linhas de comunicação abertas e detectar qualquer doença ou complicação potencial em seus estágios iniciais.
Aqui estão algumas maneiras de ajudá-lo a aproveitar ao máximo seu tempo com seu médico:
- Faça uma lista de perguntas, sintomas e preocupações.
- Peça a um amigo ou membro da família para ajudá-lo a lembrar os sintomas ou agir como advogado do paciente.
- Use o tempo para descobrir quem no consultório do seu provedor de serviços de saúde pode ajudá-lo e os melhores horários para ligar.
- Revise seu plano de tratamento e pergunte como ele o ajudará a melhorar sua saúde. Descubra o que pode acontecer se você não seguir o plano de tratamento.
- Reveja o progresso do seu plano de tratamento.
- Se houver aspectos do seu plano de tratamento que parecem não funcionar, compartilhe suas preocupações com o seu médico.
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Continue se exercitando
O exercício é importante em termos de boa saúde, mas também pode ajudar a manter a mobilidade articular, flexibilidade e músculos fortes, uma vez que o lúpus geralmente ataca essas áreas do corpo. Também ajuda a aliviar o estresse, outro fator desencadeante.
Ouça suas articulações
Qualquer atividade que cause dor pode ser um obstáculo para você e sua doença. Alterne as atividades e use dispositivos de assistência (como abridores de jarras) para aliviar um pouco o estresse articular.
Limite sua exposição à luz solar
Quando você tem lúpus, provavelmente tem fotossensibilidade, o que significa que a luz solar e outras luzes ultravioleta podem desencadear as erupções. Acredita-se que a luz ultravioleta faça com que as células da pele expressem proteínas específicas em sua superfície, atraindo anticorpos. Os anticorpos, por sua vez, atraem os glóbulos brancos, que atacam as células da pele e levam à inflamação.
A apoptose, ou morte celular, normalmente ocorre neste ponto, mas é amplificada em pacientes com lúpus, o que só aumenta ainda mais a inflamação.
Como limitar a exposição ao sol
- Evite o sol do meio-dia
- Use roupas de proteção quando estiver ao ar livre, como mangas compridas, chapéu e calças compridas
- Use filtros solares, de preferência com fator de proteção solar (FPS) de 55 ou superior
- Fique longe de outras fontes de luz ultravioleta, como cabines de bronzeamento e certas lâmpadas halógenas, fluorescentes e incandescentes
- Use maquiagem hipoalergênica que contenha protetores UV
Reduza o risco de infecções
Como o lúpus é uma doença auto-imune, o risco de contrair infecções é maior. Ter uma infecção aumenta sua chance de desenvolver uma crise.
Aqui estão algumas dicas simples para ajudar a reduzir o risco de contrair uma infecção:
- Cuide-se: faça uma dieta balanceada, faça exercícios regularmente e descanse bastante.
- Considere o risco de infecção com base em onde você gasta seu tempo.
- Para evitar a infecção de seu animal de estimação, certifique-se de que ele esteja em dia com todas as vacinas e vacinas para prevenir doenças. E sempre lave as mãos depois de tocar em seu animal de estimação, especialmente antes de comer.
- Evite comer ovos crus ou mal cozidos.
- Lave frutas e vegetais com cuidado antes de comê-los.
- Lave as mãos, tábuas de cortar, balcões e facas com água e sabão.
Reconhecer sinais de alerta de chama
Entre em sintonia com sua doença. Se você puder dizer quando um surto está prestes a ocorrer, você e seu médico podem tomar medidas para controlar o surto antes que ele se prolongue muito. Certifique-se de entrar em contato com seu médico quando reconhecer um surto se aproximando.
Não fume
Fumar pode piorar ainda mais os efeitos do lúpus no coração e nos vasos sanguíneos. Também pode causar doenças cardíacas. Se você fuma, faça o possível para parar pelo bem de sua saúde geral.
Use as preparações para a pele e couro cabeludo com cuidado
Desconfie de preparações para a pele e o couro cabeludo, como cremes, pomadas, pomadas, loções ou xampus. Verifique se você não tem sensibilidade ao item, experimentando-o primeiro no antebraço ou na parte de trás da orelha. Se ocorrer vermelhidão, erupção na pele, coceira ou dor, não use o produto.
Social
Obter apoio, seja de um grupo de apoio online, um grupo comunitário ou um terapeuta, pode ser extremamente útil para navegar nas águas emocionais do lúpus.
Conversar com outras pessoas com lúpus pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho. Compartilhar seus sentimentos e preocupações com pessoas que "estiveram lá" pode ser muito edificante.
O aconselhamento individual pode ajudá-lo a expressar seus sentimentos e a trabalhar em maneiras de controlar suas emoções. Se o lúpus estiver causando conflito ou estresse em seu relacionamento, considere o aconselhamento de casais.
Eduque os outros
Educar seus entes queridos sobre sua doença os ajudará a entender o que esperar e como eles podem apoiá-lo, especialmente quando você está tendo uma crise. Isso é especialmente importante porque o lúpus tem muitos sintomas diferentes que aparecem e desaparecem.
Alcançar
Depois que você for diagnosticado com lúpus, tente encontrar outras pessoas que tenham também, seja online, em um grupo de apoio face a face ou em um evento educacional sobre lúpus. O contato regular com pessoas que apresentam sintomas e sentimentos semelhantes pode ajudar.
É um mito que os homens não podem contrair lúpus. Embora a doença seja mais comumente diagnosticada em mulheres, ela também pode afetar homens.
Como a maioria das pessoas com lúpus são mulheres em idade fértil, o médico pode ter dificuldade em diagnosticar lúpus em homens. Isso pode aumentar a sensação de isolamento.
Prático
Pode parecer óbvio que a ferramenta mais importante para controlar o lúpus é obter cuidados médicos consistentes. Para alguns, no entanto, é mais fácil falar do que fazer. Se você mora em uma grande cidade, será mais fácil encontrar um bom reumatologista com experiência no tratamento de lúpus do que se você mora em uma área rural. Algumas pessoas precisam dirigir por horas, ou até mesmo voar, para o especialista mais próximo.
Não ter seguro saúde é outra razão pela qual algumas pessoas não recebem os cuidados médicos de que precisam. Para pessoas recém-diagnosticadas, não saber como encontrar um bom reumatologista também é uma barreira. Ficar sem cuidados médicos para o lúpus é arriscado. A boa notícia é que, se você estiver nessa situação, há algo que você pode fazer a respeito.
Reúna-se com um agente de seguros certificado ou inscrito certificado
Muitas pessoas sem seguro não têm seguro, não por culpa própria - como não poder pagar os prêmios mensais ou perder a cobertura. Se você não tem seguro, descubra para que é elegível. Você pode se qualificar para o Medicaid (seguro gratuito pago pelo governo) ou para um plano possibilitado pelo Affordable Care Act (também conhecido como Obamacare).
Ao contrário do Medicaid, o Obamacare exige um pagamento mensal e o seguro é fornecido por uma empresa privada. O governo, entretanto, oferecerá alguma ajuda de pagamento, se você for elegível.
Cada estado tem um recurso que ajuda você a se inscrever, chamado Health Insurance Marketplace. Para obter ajuda mais individualizada para se inscrever, encontre um agente de seguros local certificado ou inscrito certificado.
Freqüentemente, são funcionários de organizações locais de serviços sociais e podem trabalhar com você pessoalmente para descobrir como obter seu seguro. Eles nunca vão pedir que você pague por seus serviços.
Escolha o Plano de Saúde Certo
Ao escolher um plano de saúde, há coisas importantes a se considerar porque você tem lúpus. Você receberá opções de planos que oferecem diferentes níveis de cobertura. Alguém que raramente vai ao médico, exceto para exames anuais, precisará de um plano diferente do que alguém com uma doença crônica que consulta alguns especialistas todos os meses.
É importante considerar suas necessidades médicas e quanto você terá que pagar do próprio bolso para cada opção de plano de saúde. Pense nos custos médicos adicionais, como franquias, co-pagamentos, co-seguro, se seus medicamentos e dispositivos médicos estão cobertos e assim por diante.
Se você estiver mudando de seguro e quiser continuar com seus médicos atuais, certifique-se de que eles estejam cobertos pelo plano de sua escolha.
Planos com prêmios mais altos podem acabar custando menos no geral se suas despesas do bolso forem significativamente mais baixas. Trabalhe com seu inscrito certificado ou agente de seguros para fazer as contas e descobrir os custos e benefícios de cada plano.
Contate uma Organização Lupus
Se você não tem seguro ou foi diagnosticado recentemente e precisa consultar um médico lúpico, sua organização local de lúpus pode ajudar. Essas organizações podem fornecer informações sobre clínicas de reumatologia gratuitas ou de baixo custo, clínicas comunitárias ou saúde centros perto de você.
Se você consultar um médico em uma clínica comunitária ou centro de saúde, ele ou ela pode ser um interno e não um reumatologista. Nesse caso, traga informações sobre o lúpus e o tratamento do lúpus com você. O Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculoesqueléticas e de Pele (NIAMS) tem recursos úteis.
Se você tiver seguro e simplesmente precisar de algumas sugestões de profissionais de saúde, uma organização para lúpus também pode recomendar bons reumatologistas com consultórios particulares em sua área que estejam familiarizados com o lúpus. Se a organização lúpica administra grupos de apoio, os membros também são ótimos recursos para obter essas informações.
Outras opções de saúde
Experimente um hospital público, sem fins lucrativos ou universitário. Eles geralmente têm opções de escala móvel significativa (taxas reduzidas) para pessoas que não têm seguro. Pergunte sobre cuidados de caridade ou ajuda financeira em qualquer hospital. Se você não perguntar, eles podem não aparecer e falar sobre programas especiais que oferecem ajuda financeira.
Se você for estudante, sua escola pode oferecer cuidados de saúde a custo reduzido ou ter um centro de saúde que você possa acessar gratuitamente ou de baixo custo.
Se você for um freelancer, experimente o Freelancers Union.O Actors Fund tem recursos úteis para obter seguro saúde, especialmente se você for um artista performático ou trabalhar na indústria do entretenimento.
Se você perder seu seguro, mas tiver um reumatologista, informe-o sobre sua situação. Ele ou ela pode ajudá-lo reduzindo sua conta ou encaminhando-o para uma clínica de baixo custo onde eles também consultem.
