Enfrentando um transplante de órgão

O receptor médio passa meses ou mesmo anos antecipando a cirurgia de transplante de órgãos, esperando e esperando pelo dia que proporcionará uma segunda chance de uma vida saudável.

Por necessidade, os pacientes devem se concentrar em lidar com suas doenças fatais e esperar por uma cirurgia, em vez de aprender habilidades para ajudá-los a lidar com um transplante que pode não acontecer. Com a ênfase em manter a saúde e a esperança no pré-operatório, muitos pacientes ficam despreparados para as mudanças em suas vidas e saúde após a cirurgia do transplante.

Lidar com essas mudanças requer apoio, diligência e disposição para priorizar um estilo de vida saudável e manter um órgão saudável.

Problemas emocionais

Existem problemas que são exclusivos do transplante de órgãos que o paciente médio de cirurgia não enfrenta. Na maioria dos casos, o paciente que está esperando por um órgão sabe que, para que um órgão fique disponível, um doador apropriado deve morrer.

Há uma luta emocional entre manter a esperança de um transplante e o pavor, saber que um estranho morrerá antes que isso se torne possível. Destinatários do transplante muitas vezes reconhecem que sentem a culpa do sobrevivente, tendo se beneficiado com a morte de outro.

É importante que os receptores lembrem que familiares de doadores relatam sentir que poder doar órgãos foi a única coisa positiva que aconteceu em um momento de partir o coração. A correspondência que recebem de receptores de órgãos pode ajudar no sentimento de perda total após a morte de um ente querido.

Ser capaz de estabelecer um relacionamento com uma família doadora, mesmo que apenas por correio, pode trazer uma sensação de paz. Para a família doadora, uma parte de seu ente querido continua viva. Algumas famílias e destinatários optam por se encontrar depois de se corresponder, criando um vínculo com a experiência compartilhada.

Vício e Depressão

As semanas e meses imediatamente após a cirurgia podem ser muito estressantes para um receptor de órgãos, tornando-se um momento especialmente difícil para manter a sobriedade para aqueles que estão lutando contra o vício.

Álcool, tabaco e drogas são testados rotineiramente quando os pacientes aguardam um transplante, pois a abstinência é uma condição para estar na lista de espera na maioria dos centros de transplante, mas uma vez que a cirurgia ocorre, a tentação de retornar aos antigos comportamentos pode ser avassaladora.

É essencial que os receptores mantenham seus hábitos saudáveis, pois esses medicamentos podem ser tóxicos para os novos órgãos. Existem muitos programas de 12 etapas disponíveis para pacientes que lutam contra vícios e suas famílias, programas de tratamento de pacientes internados e ambulatoriais e grupos de apoio.

Os fumantes podem discutir as prescrições anti-tabagismo com seu cirurgião e muitos outros tipos de terapias para parar de fumar estão disponíveis ao balcão.

A depressão após a cirurgia não é exclusiva de pessoas com expectativas irreais, é comum em doenças crônicas e grandes cirurgias. Embora muitos tenham a tendência de negar que existe um problema, enfrentar a depressão e procurar tratamento é essencial para manter uma boa saúde.

Os pacientes deprimidos têm maior probabilidade de retornar a comportamentos de dependência e menos probabilidade de assumir um papel ativo em sua recuperação e saúde a longo prazo.

Problemas relacionados ao transplante de órgãos de doadores

Uma minoria de receptores de órgãos tem um segmento de fígado ou rim doado por um familiar ou amigo vivo, que apresenta problemas totalmente diferentes dos de um doador anônimo. Um doador vivo pode ter um período significativo de recuperação após a cirurgia, com tempo adicional gasto na recuperação em casa.

Embora as contas da cirurgia sejam pagas pelo seguro do destinatário, os salários perdidos e a dor e o sofrimento não são, e podem causar ressentimentos entre os membros da família. O seguro de invalidez pode fornecer alívio financeiro, mas pode haver problemas após a alta do doador em relação ao seguro de quem paga por medicamentos que fazem parte dos cuidados posteriores.

O sentimento de “dever” ao amigo ou parente que é doador não é incomum. Também existem doadores que apresentam complicações após a cirurgia. Há casos em que o membro da família "doente" faz um transplante e recebe alta do hospital antes do doador "bom".

Algumas pessoas também experimentam depressão após a doação, um ponto grave após a euforia de ser um instrumento para salvar uma vida. Complicações cirúrgicas ou problemas psicológicos após a doação podem fazer com que o receptor se sinta culpado por ter “causado” esses problemas.

Idealmente, uma conversa sobre todas as questões da doação deve acontecer antes da cirurgia e deve incluir os aspectos financeiros e emocionais da doação, além das questões físicas. A discussão também deve incluir as expectativas de todos os envolvidos e se essas expectativas são ou não realistas.

Quando essa conversa está ocorrendo após a cirurgia, uma discussão franca pode ser necessária para determinar o que é uma expectativa realista e o que não é. Um doador de órgãos pode ter expectativas em relação ao receptor que vão além das questões financeiras, mas são igualmente importantes em relação à saúde e ao bem-estar do receptor.

Um doador que dá uma seção de seu fígado a um parente que precisava dela depois de abusar do álcool pode ficar muito sensível ao ver essa pessoa bebendo gemada no Natal, quando isso nunca foi um problema antes.

O doador tem um investimento emocional na saúde do receptor que foi alterado, e abusar do órgão pode parecer uma bofetada. Essas questões devem ser discutidas de forma honesta e aberta, sem julgamento, para que se tenha um relacionamento saudável e contínuo.

Preocupações sobre o retorno da doença

Preocupações com a rejeição de órgãos ou a necessidade de outro transplante também são comuns com aqueles que passaram por cirurgias de transplante. Após a longa espera pela cirurgia, o medo de um retorno à lista de espera e problemas de saúde é uma preocupação natural.

Ter um papel ativo na manutenção da boa saúde, seguir as instruções dos médicos e ser proativo em relação a exercícios e dieta alimentar, ajuda os receptores a sentir que estão no controle de sua saúde, em vez de estarem à mercê de seus corpos.

Voltando ao Trabalho

Existem questões que não são exclusivas dos receptores de transplantes, mas ainda precisam ser resolvidas após a cirurgia. O seguro saúde e a capacidade de pagar por medicamentos anti-rejeição são um problema, especialmente quando o paciente estava muito doente para trabalhar antes da cirurgia. Dificuldades financeiras são comuns em pessoas com doenças crônicas, e os receptores de transplantes não são exceção.

Se o retorno ao trabalho for viável, pode ser essencial para a sobrevivência financeira de toda a família, especialmente se o paciente for a principal fonte de renda. Conseguir, ou mesmo reter, seguro saúde é uma prioridade com o alto custo dos medicamentos prescritos e das consultas médicas.

Para os pacientes que não estão bem o suficiente para voltar ao trabalho, é essencial que sejam encontrados recursos para ajudar com os custos do atendimento. O centro de transplante deve ser capaz de encaminhar qualquer paciente que necessite para fontes de assistência, seja de serviços sociais, programas de medicamentos de baixo custo ou taxas de escala móvel.

Gravidez

Pacientes mais jovens do sexo feminino que são capazes de retornar a uma vida plena e ativa podem ter preocupações sobre a gravidez, sua capacidade de engravidar e o efeito anti-rejeição que pode ter no feto.

Em alguns casos, o cirurgião pode recomendar contra a concepção, pois o corpo pode não tolerar o estresse extra causado pela gravidez e pelo parto. Nestes casos, os pacientes podem se beneficiar de um grupo de apoio dedicado à infertilidade ou de um grupo de apoio ao transplante.

Para mulheres que têm a aprovação de um médico para engravidar, as discussões com o cirurgião de transplante da paciente e o obstetra em potencial podem responder a perguntas e aliviar quaisquer preocupações.

Os cirurgiões de transplante são uma excelente fonte de encaminhamento para um obstetra com experiência em cuidar de receptoras de órgãos grávidas.

Destinatários de transplante de órgãos pediátricos

Receptores de transplante pediátrico, ou pacientes com menos de 18 anos, geralmente apresentam um conjunto único de problemas que os receptores adultos não apresentam. Os pais indicam que, depois de quase perder um filho devido a uma doença, é difícil estabelecer limites e estabelecer limites com seus comportamentos.

Os irmãos podem se sentir negligenciados e começar a reagir quando um filho doente requer mais tempo e cuidados, exigindo a atenção dos pais.

Após um transplante bem-sucedido, uma criança pode exigir mais limites do que antes e tornar-se difícil de administrar quando não entende essas novas regras. Amigos e parentes que não entendem as regras podem não aplicá-las ao serem babás, causando dificuldades e atritos entre os adultos.

Estabelecer uma rotina e regras que sejam respeitadas independentemente do cuidador pode aliviar o conflito entre os adultos e ajudar a estabelecer um padrão consistente para a criança.

Existem livros e grupos de apoio disponíveis para os pais de crianças doentes, ou anteriormente doentes, para ajudar com os problemas que surgem quando se trata de cuidar de uma criança com doença crônica ou crítica. A maioria enfatiza que os pais precisam enviar a mesma mensagem, agindo em equipe e aplicando as regras igualmente. Os pais não podem minar a autoridade um do outro deixando de disciplinar o mau comportamento ou discordando sobre punição e deixando de agir.

Restabelecendo Relacionamentos

Os relacionamentos podem ser tensos por doenças de longa duração, mas com o tempo as famílias aprendem a lidar com um ente querido que está desesperadamente doente. Os familiares e amigos acostumam-se a intervir e fornecer cuidados e apoio ao paciente, mas muitas vezes têm dificuldades quando a situação se reverte rapidamente.

A esposa que se acostumou a ajudar o marido a tomar banho e a fornecer refeições pode se sentir completamente exultante, mas desamparada, quando o marido de repente está fazendo o trabalho do jardim.

O paciente pode ficar frustrado quando se sente como o que era antes, mas a família continua tentando fazer tudo por ele. Os filhos que estão acostumados a pedir ajuda ao pai com os deveres de casa ou permissão podem inadvertidamente deixar de dar a mesma cortesia à mãe quando ela está pronta para assumir um papel mais ativo na paternidade.

A quantidade de assistência necessária deve ser determinada pela maneira como o receptor está se sentindo, não por rotinas estabelecidas antes da cirurgia de transplante. Demasiado cedo não é uma coisa boa e pode prolongar a recuperação, mas a independência deve ser encorajada sempre que possível.

A situação não é diferente de um adolescente que deseja independência e de um pai que deseja que seu filho esteja seguro, lutando para encontrar um meio-termo feliz com o qual ambos possam viver.

Expectativas

Embora uma boa saúde possa parecer um milagre após anos de doença, a cirurgia de transplante não é a cura para tudo. Os problemas financeiros não desaparecem após a cirurgia, nem os vícios ou problemas conjugais.

A cirurgia de transplante é a cura para alguns pacientes, mas expectativas irrealistas podem deixar o receptor se sentindo deprimido e oprimido. Um órgão saudável não causa imunidade aos problemas normais que as pessoas enfrentam todos os dias; oferece uma chance de enfrentar os desafios da vida de uma pessoa saudável.

Mudanças físicas

Existem mudanças físicas que os pacientes transplantados enfrentam após a cirurgia que vão além do período de recuperação imediata. Muitos pacientes enfrentam aumento de peso e retenção de líquidos, uma reação normal aos medicamentos anti-rejeição necessários após o transplante.

Junto com um rosto mais redondo, esses remédios podem causar alterações de humor e mudanças emocionais que são difíceis de prever e mais difíceis de lidar. Os sintomas geralmente diminuem quando a dosagem adequada é determinada, mas estar ciente de que esta é uma parte normal da terapia ajuda os pacientes a tolerar os efeitos em curto prazo.

Grupos de apoio e voluntariado

Devido à natureza única do transplante, muitos pacientes são atraídos por outros nas mesmas circunstâncias. Os grupos de apoio são uma excelente maneira de encontrar outras pessoas que tiveram as mesmas experiências e desafios que são exclusivos dos receptores de órgãos. Os grupos estão disponíveis nacionalmente, com reuniões online e grupos locais para centros de transplante para pacientes adultos e pediátricos.

Existem também sites dedicados à comunidade de transplantes, permitindo que pacientes e familiares discutam todos os aspectos da doação e do transplante.

Muitas famílias de receptores e doadores consideram o voluntariado em organizações de obtenção de órgãos e serviços de transplante gratificante e uma excelente maneira de permanecer envolvido na comunidade de transplantes.

O benefício adicional do voluntariado é que a maioria dos voluntários tem uma conexão pessoal com o transplante e fica feliz em compartilhar suas experiências. Existem grupos de voluntários para mães de doadores, para famílias de beneficiários e uma variedade de outras pessoas afetadas pela doação.