O que é realmente ter câncer?

A maioria de nós conhece alguém que vive ou já viveu com câncer. E da mesma forma, muitos já pensaram sobre como seria realmente ter câncer. Como aqueles que já viveram um certo tempo estão bem cientes, o que pensamos que sentiremos antes que algo aconteça, e como nos sentimos depois que acontecer, geralmente são muito diferentes. No entanto, ter uma ideia de como é isso pode ajudá-lo a ser o melhor amigo solidário possível para alguém com câncer.

Aqueles que vivem com câncer são pessoas reais com vidas reais que vão muito além do câncer. A maioria de nós não quer ser definida pelo câncer. Pessoas com câncer muitas vezes podem viver de forma plena e feliz - embora mais curta para alguns - vidas.

Mesmo que você não seja um sobrevivente do câncer, somos todos sobreviventes de alguma coisa. Você pode ser um sobrevivente de uma tragédia visível ou, em vez disso, um sobrevivente de uma luta emocional menos visível, mas igualmente traumática. Por esse motivo, quase todos se verão nas páginas que se seguem - não apenas seus entes queridos com câncer.

A vida com câncer é diferente para todos

A sensação de viver com câncer é diferente para cada pessoa; não existe uma maneira “média” ou “típica” pela qual as pessoas vivenciam o câncer.

Para começar, a experiência do câncer é afetada por nosso ambiente, nosso sistema de apoio, as pessoas com quem nos relacionamos, nossas experiências anteriores, nossos oncologistas e o tipo e estágio específico do câncer que temos. Além disso, cada câncer é diferente em um nível molecular e pode se comportar de maneira diferente clinicamente; duas pessoas com estágio 2B de um tipo específico de câncer podem ter sintomas muito diferentes, resultados diferentes e sentimentos diferentes sobre a doença. Se houver 200 pessoas com um tipo e estágio específico de câncer em uma sala, haverá 200 tipos específicos de câncer.

Assim como a experiência do câncer varia muito, não há maneira certa ou errada desentirsobre ter a doença. Como você se sente sobre isso é simplesmente como você se sente.

A vida com câncer depende do dia

A maneira como alguém se sente física e emocionalmente com câncer pode variar de um dia para o outro. Pode variar de hora em hora e até de um minuto para o outro.

Os sentimentos estão mudando constantemente. Quando você pergunta a uma pessoa com câncer como ela se sente, ela pode hesitar. Alguns dos que estão hesitando podem estar se perguntando se devem dizer a verdade para não receber uma palestra que comece com "você precisa ser positivo". Mas outro motivo para a hesitação pode ser a mente deles pedindo esclarecimentos: "Você quer dizer 23h da noite passada, 9h da manhã, ao meio-dia ou às 14h da tarde?

Não só existe uma grande amplitude de emoções vivenciadas com o câncer, mas todo o espectro pode ocorrer em um dia de 16 horas.

Algo que pode surpreender quem não tem câncer é que o que sentimos nem sempre se correlaciona fortemente com as circunstâncias. A vida é assim com o câncer. Um dia você pode estar se sentindo feliz, apesar de ouvir os resultados de uma varredura que não são muito positivos. Em outro dia, você pode sentir tristeza, embora seus exames de laboratório pareçam ótimos. Dias com grandes obstáculos podem parecer fáceis, enquanto dias suaves são uma luta. Um dia você se sente capaz de vencer qualquer coisa, inclusive o câncer; no dia seguinte, encontrar um selo para enviar uma carta pode parecer uma tarefa intransponível.

Voltando ao medo de ouvir alguém dizer a você para ser positivo como um paciente com câncer, sim, manter uma atitude positiva com o câncer é importante. Mas isso não significa que os pacientes com câncer devam encobrir medos e esconder as lágrimas a todo custo. Em contraste, é muito importante que as pessoas com câncer se permitam expressar sentimentos negativos. Ao fazer isso, eles estão honrando a si mesmos e suas próprias emoções. Ao permitir que eles vivenciem seu luto quando necessário, você pode ajudá-los melhor a celebrar sua alegria em outro dia, ou mesmo, em outro minuto.

A vida com câncer é assustadora

Não importa se é um câncer de pele ou câncer de pâncreas. Não importa se é estágio 1 ou estágio 4. Ser diagnosticado e viver com câncer é assustador.

Não é apenas o seu próprio câncer que desperta o medo. Nossas mentes, muitas vezes complementadas por opiniões de amigos bem-intencionados, de repente se lembram de todas as histórias de câncer que já ouvimos. E é claro, como as notícias, os piores se destacam. Se isso não for suficiente, tememos não apenas o que o câncer significará para nós, mas o que nosso câncer significará para aqueles que amamos.

Você pode ter ouvido comentários de pessoas sugerindo que aqueles com câncer em estágio inicial ou uma forma "mais branda" de câncer deveriam ter menos medo. Usamos a palavra leve não para evitar a frase "menos mortal", mas porque aqueles que têm o que pode ser considerado um câncer "leve" para os outros não têm menos medo.

Para qualquer pessoa em particular que é diagnosticada com câncer em qualquer local ou grau pela primeira vez, é o pior câncer que já teve, e provavelmente a coisa mais traumática que já experimentou.

É importante considerar esses sentimentos ao conversar com alguém com câncer, porque nem sempre é intuitivo como alguém se sentirá. É importante não minimizar a situação para uma pessoa com câncer em estágio inicial, comparando-a a alguém com câncer mais avançado. Fazer isso invalida os verdadeiros e profundos sentimentos de medo que eles provavelmente têm.

A vida com câncer é solitária

Mesmo no meio de uma família amorosa ou em uma multidão de amigos, o câncer é solitário. Muito solitário. Não importa o quão forte e profundo seja o seu sistema de apoio, o câncer é uma jornada que deve ser percorrida sozinho. Uma jornada solo em uma jornada formidável que nunca quisemos fazer em primeiro lugar.

É útil que amigos e familiares entendam essa solidão por vários motivos.

Mesmo que a pessoa amada saiba que você a ama e nunca a deixará, lembre-a novamente. Muitas pessoas com câncer sofreram com a partida de amigos. Nem todo mundo aguenta sair com alguém que tem câncer por qualquer motivo. Isso não significa que sejam pessoas más e, às vezes, os amigos mais queridos desaparecem. É difícil ver alguém de quem você gosta sofrer.No entanto, o fato de amigos íntimos se afastarem levanta a questão: "Os outros amigos também irão desaparecer?"

Em uma direção totalmente diferente, você pode se sentir desanimado se seu amigo com câncer decidir compartilhar seus pensamentos mais profundos com outra pessoa que não você. Especialmente se esse alguém for uma pessoa que ele conheceu recentemente. Isso acontece?

Sim, e com bastante frequência. Pessoas com câncer geralmente encontram grande apoio e encorajamento entre as pessoas que encontram em grupos de apoio ao câncer. Ou talvez tenham um conhecido que rapidamente se torna um amigo íntimo e confiante por causa de uma história semelhante de câncer em si mesmos ou em um ente querido. Isso pode ser difícil de entender e muito doloroso emocionalmente para os entes queridos que são deixados de fora dessa maneira. Por que sua amiga está desnudando o coração para aquele quase estranho quando você esteve ao lado dele a cada passo do caminho?

Lembre-se de que discutir tópicos difíceis e compartilhar medos íntimos é exaustivo. Se seu amigo com câncer não estiver incluindo você em algumas dessas discussões, não leve para o lado pessoal. Isso não significa que você seja menos importante na vida dele. Pode ser que ele só tenha energia suficiente para compartilhar esses sentimentos difíceis uma vez e deseje fazê-lo com alguém que está vivenciando ou experimentou algo semelhante.

Como nota final, há uma frase comumente compartilhada que precisa ser mencionada. O problema é que, embora as palavras geralmente sejam ditas com amor na tentativa de fazer com que a pessoa com câncer se sinta menos sozinha, eles podem fazer exatamente o oposto. Essas palavras são: "Eu sei exatamente como você se sente." Existem muitos motivos pelos quais isso pode ser doloroso para alguém com câncer, sendo um deles: como você pode saber como eles se sentem quando não se conhecem?

A vida com câncer é opressora

Primeiro, pense em sua própria vida e nas pessoas ao seu redor que não têm câncer. Você já se sentiu muito ocupado ou ouviu alguém reclamar de estar ocupado? Se você respondeu não, provavelmente não mora a menos de mil milhas de mim.

Agora pegue isso e adicione, para começar, compromissos:

• Consultas com oncologistas médicos, oncologistas de radiação, cirurgiões e muito mais.
• Segunda opinião.
• Dirigindo de e para compromissos.
• Agendando esses compromissos.
• Visitas à farmácia (e condução).
• Hospitalizações e cirurgia.
• Visitas de quimioterapia, geralmente muitas.
• Visitas de radioterapia, muitas vezes muitas.
• Mais visitas para efeitos colaterais de todos os itens acima e para efeitos colaterais dos tratamentos usados ​​para esses efeitos colaterais.

Em seguida, acrescente se informar sobre o seu câncer, afinal, ser diagnosticado com câncer é como se inscrever em cursos intensivos de anatomia, genética e farmacologia, tudo em uma língua estrangeira (a menos que você seja bem versado em latim).

• Navegar na Internet (frequentemente por horas e horas) para obter informações.
• Conversando com todo mundo que você conhece que sabe alguma coisa sobre câncer.
• Ler as informações fornecidas por seus médicos.
• Lendo livros e informações que seus amigos dão a você.

Em seguida, adicione:

• Sentir vários sintomas, desde náuseas a neuropatia.
• Uma montanha-russa de emoções de câncer.
• Fadiga do câncer desagradável.

Só de pensar em como o câncer é avassalador, bem, avassalador.

Entender um pouco sobre como o câncer pode ser opressor pode fazer a diferença entre ser um bom amigo ou um grande amigo para alguém com câncer. Como acontece com a maior parte da vida, geralmente é apenas a menor palha no final que quebra as costas do camelo. Por analogia, muitas vezes é algo muito simples e inconseqüente que faz um dia passar de OK para péssimo para alguém com câncer ou vice-versa. Ouvir alguém usar as palavras "você precisa" ou "você deve" na frente de quase qualquer coisa pode levar o camelo para o lado errado.

Em contraste, os gestos mais simples - um cartão pelo correio ou mesmo um e-mail de apoio com duas frases - podiam fortalecer o camelo para que ficasse alto e forte. Existe alguma maneira de remover apenas um canudo minúsculo da parte de trás do camelo para um amigo com câncer? Eles nunca esquecerão sua bondade.

A vida com câncer pode ser enlouquecedora

Embora se fale menos da raiva do que de algumas emoções quando se trata do câncer, é muito comum. O câncer é enlouquecedor. Primeiro, pode haver o "Por que eu?"

Certamente, o cronograma de tratamentos de câncer (e sintomas, que não seguem um cronograma) é enlouquecedor. Não é apenas exaustivo, mas interfere em tudo o mais que você poderia estar fazendo e desfrutando.

Depois, há o funcionamento do sistema médico, o que pode ser enlouquecedor de várias maneiras. Imagine uma sala de espera cheia de pessoas ansiosas, incertas sobre o futuro e com perguntas que ninguém pode responder com certeza.

Como observado acima, é importante que as pessoas com câncer expressem sua raiva e mágoa. Às vezes, leva apenas alguns minutos para ouvir um amigo para fazer as nuvens se dissiparem e o sol reaparecer.

A vida com câncer é interminável

Câncer não é uma corrida de velocidade, é uma maratona - mas a maratona não tem linha de chegada. Com exceção de alguns cânceres relacionados ao sangue e alguns tumores sólidos em estágio inicial, a maioria dos cânceres não pode ser "curada". Mesmo para os cânceres que são tratados de forma agressiva, ainda existe um risco contínuo, embora às vezes pequeno, de que o câncer possa voltar.

Então, o que isso significa?

A primeira montanha-russa é a do diagnóstico e do tratamento inicial.

Se você conseguir passar por essa fase, a próxima fase chega: lidar com o medo de que um câncer que já passou volte a ocorrer, ou de que um câncer que está estável progrida.

A fase final da montanha-russa ocorre para muitos ainda. Quando o câncer progride. Então vem a montanha-russa de tentar encontrar tratamentos para prolongar a vida, de tentar decidir quando é hora de interromper o tratamento do câncer e, infelizmente, de tentar decidir como se preparar para o fim da vida.

Em outras palavras, não importa o tipo ou estágio do câncer que uma pessoa tenha (com apenas algumas exceções), o câncer pode parecer interminável.

É importante ressaltar mais uma vez que as pessoas podem e realmente aproveitam suas vidas, mesmo com cânceres avançados, mas os sentimentos não estão errados. Eles simplesmente são. Haverá momentos para a maioria em que essa maratona sem fim nos deixará com vontade de sair da pista por apenas um dia e ser alguém que não carrega uma identificação dizendo que ela é uma sobrevivente do câncer.

A vida com câncer pode doer

O câncer pode ser doloroso, mas essa dor nem sempre é visível para alguém de fora. A dor pode causar irritabilidade. Essa irritabilidade, por sua vez, pode fazer alguém dizer coisas negativas que de outra forma não diria, ou fazer coisas que de outra forma não faria. Se você já se sentiu magoado por seu amigo com câncer ou ficou surpreso com a reação dele a alguma coisa, pergunte-se: "É dor falar?"

A dor do câncer é um dos maiores medos das pessoas com câncer. Embora bons tratamentos estejam disponíveis, muitas pessoas têm medo de falar com seus médicos sobre as opções de tratamento da dor do câncer. Para alguns, é o medo do vício. Para outros, é o desejo de ser "corajoso".

Existem dois lados para isso. Certamente, é melhor se os medicamentos não forem necessários. Quase qualquer medicamento pode ter efeitos colaterais e, geralmente, quanto mais medicamentos, mais efeitos colaterais. Ainda assim, estudos dizem que os pacientes com câncer - pelo menos aqueles com câncer avançado - são subtratados para a dor.

O que você pode fazer como amigo? Esteja ciente de que o câncer pode doer. Ouça com cuidado e não condene se seu amigo reclamar de dor. Incentive-o a falar com seu médico ou converse com ele você mesmo. Não elogie seu amigo por ser capaz de lidar com a dor sem nenhum tratamento. De novo, é claro, esse é o ideal, mas ele pode se lembrar dos elogios no futuro quando realmente precisar de medicamentos e então hesitar em falar. Uma vez que seu amigo converse com seu médico, eles podem trabalhar juntos para encontrar o que é necessário ou não necessário para garantir que ele tenha a melhor qualidade de vida possível.

A vida com câncer muda a forma como nos vemos

Não importa o quanto nos recusemos a ser definidos por nosso câncer, câncerfazmudar a forma como nos vemos. Em vez de ser mãe, filha, mulher de negócios e jardineiro, você de repente se torna Jane Doe, sobrevivente do câncer. E como o mundo nos percebe desempenha um papel em como nos vemos.

O câncer muda a forma como nos vemos fisicamente. Para muitos de nós, existem cicatrizes. Alguns de nós temos a oportunidade de nos vermos calvos e com diferentes lenços e perucas. Podemos nos ver mais magros ou mais pesados, ou ambos, mas em lugares diferentes, dependendo do tratamento.

O câncer muda a forma como nos vemos emocionalmente. Somos forçados a enfrentar esses sentimentos e questões que muitos de nós aprendemos a deixar de lado com segurança quando atingimos a idade adulta. Experimentamos o que antes pensávamos reservado para os outros. Nós nos vemos de uma nova maneira.

O câncer muda a forma como nos vemos espiritualmente. A ameaça à mortalidade não apenas nos força a revisar nossa fé ou falta de fé e o que está além, mas muda a forma como nos vemos no universo como um todo.

Muitos sobreviventes do câncer aprendem a abraçar essas mudanças, mas ainda é mudança. E assim como um casamento pode ser tão estressante quanto um divórcio, até mesmo as boas mudanças afetam nossas vidas.

A vida com câncer muda a forma como o vemos

Claro, o câncer muda a forma como vemos você - se muda a forma como nos vemos, muda a forma como vemos o mundo ao nosso redor. À medida que vemos nossos papéis na família e nas amizades mudarem, os papéis dos outros também mudam.

As mudanças na maneira como os vemos muitas vezes refletem nossa nova compreensão da mortalidade, e muitas vezes são positivas. Estudos dizem que os sobreviventes do câncer geralmente têm um senso renovado do valor das amizades e um senso de empatia ampliado.

O câncer nos dá essa "oportunidade" única de experimentar emoções que talvez só tenhamos experimentado antes e, ao fazer isso, nos sentimos mais conectados aos outros quando eles experimentam essas emoções.

O câncer tende a fazer com que as pessoas valorizem mais a vida, toda a vida.

Dito isso, há momentos em que os sobreviventes do câncer podem ficar mais irritados com os amigos do que no passado. Uma sobrevivente de câncer disse que é muito mais tolerante com os momentos de depressão de sua namorada, mas não consegue lidar com isso quando ela reclama de não conseguir encontrar uma vaga perto da porta de uma loja.

A vida com câncer muda tudo

O que muda na vida de quem tem câncer? Uma pergunta melhor seria "o que não muda na vida de alguém com câncer?" A resposta simples é absolutamente tudo. Os amigos mudam, nossos papéis em nossas famílias mudam, nossos objetivos mudam, nossas prioridades mudam, até mesmo nossos valores mudam.

Se você ou um ente querido está vivendo com câncer, pense em sua lista de tarefas e prioridades antes e depois do câncer. Embora possa haver uma leve semelhança, provavelmente passou por grandes revisões. Um diagnóstico de câncer muda não apenas o que é importante, mas o que não é importante. Os itens na parte inferior de sua lista de tarefas movem para o topo. Os itens no topo movem-se para baixo ou são eliminados completamente. Tudo muda.

A vida com câncer pode nos fazer sentir amados

A experiência de viver com câncer não é totalmente negativa. Ter câncer pode nos fazer sentir amados e conectados.

Amigos e familiares expressam sentimentos muitas vezes tidos como certos. O amor e o carinho que podem ter sido demonstrados em presentes ou ações agora também são expressos em palavras.

Apesar do câncer aumentar nossa vida, ele também pode fazer com que fiquemos quietos e demoremos o que não faríamos de outra forma. Durante a quimioterapia, os pacientes com câncer e amigos podem ter tempo total para realmente conversar. No hospital, é impossível esvaziar a máquina de lavar louça e lavar muita roupa. Diante desse tempo, o momento de falar sobre a emoção, compartilhar entre pessoas com câncer e entes queridos muitas vezes se aprofunda.

O câncer também pode trazer novos amigos para nossas vidas.

A vida com câncer pode ser divertida e plena

Em um avanço para seu livro, a autora "Uplifting" Barbara Delinsky escreve: "Não vemos todas as mulheres que tiveram câncer de mama e seguiram em frente, cujas vidas estão transbordando de coisas boas que não têm nada a ver com o doença. Quando se trata de câncer de mama, ouvimos falar de dois tipos de mulheres - aquelas que são ativistas, geralmente celebridades, e aquelas que morrem. "

A citação acima é verdadeira para muitas pessoas com câncer. Não ouvimos histórias sobre aqueles que lidaram com o tratamento do câncer ou que vivem com o câncer como uma doença crônica, tudo isso enquanto vive uma vida plena. Ouvimos falar de pessoas que morrem. Ouvimos de pessoas que vivem e escrevem livros falando sobre viagens extraordinárias. No entanto, a maioria das pessoas diagnosticadas com câncer hoje se enquadra nesses extremos.

A vida pode ser plena e agradável após o diagnóstico de câncer. Olhe a sua volta.

Estima-se que em janeiro de 2019 havia 16,9 milhões de sobreviventes do câncer vivendo nos Estados Unidos, e esse número está crescendo rapidamente. Os tratamentos estão melhorando, mesmo para os cânceres mais avançados.

Sim, existem cicatrizes. Uma sobrevivente de câncer tem a seguinte citação sob sua assinatura de e-mail: "Nunca tenha vergonha de uma cicatriz. Significa simplesmente que você foi mais forte do que qualquer coisa que tentou machucá-la." Isso não está muito longe da verdade na pesquisa médica. Os estudos até nos dizem que o câncer muda as pessoas de várias maneiras positivas.

Ninguém com câncer escolheria essa jornada. No entanto, junto com todas as mudanças e a infinidade de emoções rochosas, a vida ainda carrega significado e alegria. Se você tem um ente querido com câncer, aguente os momentos difíceis. Você pode ter a chance de experimentar os tempos de atividade como apenas os sobreviventes podem fazer.