Por que o autismo de alta funcionalidade é difícil de definir

O autismo de alto funcionamento (HFA) não é um diagnóstico oficial nem existe uma definição consensual do que o termo significa. No sentido mais amplo do termo, autismo de alto funcionamento pode significar qualquer um dos seguintes:

• Uma pessoa com sintomas relativamente leves que, apesar de sua suavidade, são significativos o suficiente para merecer um diagnóstico do espectro do autismo
• Uma pessoa com autismo cujo QI é superior a 70
• Uma pessoa com autismo que está navegando com sucesso em uma escola típica ou ambiente de trabalho
• Uma pessoa que é capaz de mascarar sintomas de autismo com sucesso para que eles tenham as formas esperadas e possam "passar" por neurotípicos
• Uma pessoa que, a certa altura, teve um diagnóstico de síndrome de Asperger - um diagnóstico que não estava em uso desde 2013

Para aumentar a confusão, está o fato de que muitas pessoas com autismo podem ser brilhantes e talentosas, mas apresentam sintomas graves (como ansiedade e disfunção sensorial) que afetam significativamente seu funcionamento diário.

HFA vs. Síndrome de Asperger

Até 2013, muitas pessoas que poderiam ter autismo de alto funcionamento foram diagnosticadas com síndrome de Asperger ou PDD-NOS (transtorno invasivo do desenvolvimento não especificado de outra forma).

Mas, existem diferenças que separam os dois diagnósticos:

• A síndrome de Asperger foi um diagnóstico distinto que descreveu uma pessoa de inteligência média ou acima da média e habilidades de linguagem apropriadas para a idade, que também tinha desafios sociais e de comunicação significativos.
• PDD-NOS foi um diagnóstico abrangente. Frequentemente entendido como significando a mesma coisa que "autista de alto funcionamento", ele realmente incorporava indivíduos em todos os níveis funcionais cujos sintomas não se correlacionavam totalmente com o autismo clássico.

Talvez mais significativamente, as pessoas com síndrome de Asperger não parecem compartilhar certas características pessoais que não são compartilhadas por todas as pessoas com QI mais alto e autismo. Por exemplo, a ansiedade era frequentemente um sintoma da síndrome de Asperger, mas não compartilhado por todos que podem ser descritos como tendo HFA.

A partir de 2013, com a publicação do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Quinta Edição (DSM-5), nem o PDD-NOS nem a síndrome de Asperger são uma categoria diagnóstica oficial nos Estados Unidos. Ambos estão agora incluídos no diagnóstico de transtorno do espectro do autismo. Aqueles na extremidade de funcionamento superior do espectro têm "TEA de nível 1".

HFA e nível 1 de autismo

Existe apenas um grande grupo de pessoas com diagnóstico de transtorno do espectro do autismo (ASD), mas as pessoas com autismo ainda são muito diferentes umas das outras. Portanto, para esclarecer essas diferenças, o DSM-5 também inclui níveis funcionais. Pessoas inteligentes e verbais geralmente recebem o diagnóstico de TEA Nível 1.

Ainda assim, a distinção não oferece uma caracterização clara do que realmente é o nível 1 ASD. Por exemplo:

• Pessoas com TEA nível 1 podem demonstrar afeto, completar tarefas diárias e usar linguagem, leitura e matemática apropriadas para a idade. Por outro lado, eles podem não ser capazes de manter contato visual, manter uma conversa, se envolver em jogos ou perceber dicas sociais.
• Pessoas com TEA de Nível 1 podem ter atrasos significativos de fala e linguagem, mas podem ser capazes de participar de um programa acadêmico inclusivo por causa de suas habilidades acadêmicas adequadas à idade.
• Pessoas com TEA de Nível 1 podem ter atrasos sociais e de fala relativamente suaves, mas podem ter problemas sensoriais graves que os impossibilitam de participar de um programa acadêmico inclusivo.
• Pessoas com nível 1 de ASD podem ter ansiedade severa, dificuldades de aprendizagem e desafios sensoriais, mas ainda têm fala apropriada para a idade e habilidades excepcionais em música, matemática e engenharia.

Com um diagnóstico de ASD de nível 1, as combinações possíveis de forças e desafios são quase infinitas. Isso não apenas torna a caracterização de comportamentos difícil, mas também pode deixá-lo confuso quanto ao nível de suporte qualificado necessário.

Determinando as necessidades de suporte

Embora poucas pessoas com autismo de alto funcionamento precisem de ajuda com o uso do banheiro ou com a higiene básica, elas podem muito bem precisar de bastante apoio em outros ambientes. Por exemplo, um indivíduo muito brilhante com graves problemas sensoriais, ansiedade e perseveração pode realmente ter mais dificuldades no local de trabalho do que um indivíduo menos inteligente com menos ansiedade e menos problemas sensoriais.

Além do mais, um indivíduo de "funcionamento inferior" pode passar a maior parte do dia em um ambiente com suporte, onde a possibilidade de interações perigosas é quase zero. Enquanto isso, o indivíduo de alto funcionamento pode precisar navegar em um mundo cheio de situações complexas e perigosas.

Embora possa ser razoável pensar que as pessoas com autismo de alto funcionamento precisam de menos apoio, elas geralmente se deparam com maiores desafios em um ambiente do mundo real, em comparação com pessoas com menos funcionamento sob cuidados institucionais.

Navegando pelos desafios

O autismo é um enigma - não porque os indivíduos com autismo sejam tão intrigantes, mas porque as definições sempre mutantes de autismo significam que não podemos chegar a uma conclusão final.

Não apenas as definições estão mudando, mas também as expectativas sociais que tornam o autismo de alto funcionamento tão desafiador. No passado, a comunicação face a face era a chave para o sucesso pessoal; hoje, muitas pessoas com desafios sociais são mais do que capazes de interagir com outras pessoas online, fazer amigos através das redes sociais e até mesmo manter um emprego à distância.

Algumas empresas como o Google estão contratando autistas de alto desempenho por causa de suas habilidades únicas, enquanto outras não conseguem imaginar a contratação de uma pessoa com habilidades sociais comprometidas.

Se isso o deixa com a sensação de que a definição de autismo de alto funcionamento é confusa, você não está sozinho. Pelo menos agora, entretanto, você entende por que o termo é tão difícil de definir - e sabe que está em boa companhia.