Do diagnóstico ao pós-tratamento (sobrevivência), lidar com o linfoma de Hodgkin (LH) provavelmente exigirá o uso de uma trifeta de ferramentas - apoio emocional para lidar com o choque do diagnóstico e os rigores do tratamento; estratégias para aliviar os sintomas físicos e efeitos colaterais; e confiança em outras pessoas para fornecer suporte.
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Emocional
Lidar com o câncer é como um desafio de resistência com sprints ocasionais. Quando você é diagnosticado pela primeira vez, o melhor primeiro passo (na maioria das vezes) é tomar um momento para recuperar o fôlego. De lá:
Aprenda o máximo que puder sobre sua doença: isso pode ser fortalecedor durante um período em que você provavelmente se sentirá ansioso e como se tivesse perdido o controle de sua vida. Em termos práticos, o autoconhecimento permitirá que você seja um membro ativo da equipe de tratamento do câncer e um defensor do seu tratamento. Procure informações sólidas online e faça muitas perguntas ao seu médico.
Leve um amigo ou familiar de confiança às consultas médicas, não apenas para fornecer apoio emocional, mas também para fazer perguntas que você possa achar difícil e tomar notas cuidadosas.
Permita-se sentir seus sentimentos: eles provavelmente farão pingue-pongue em todo lugar e isso é normal.
Encontre alguém com quem você possa ser "real": pode ser um membro da família ou, melhor ainda, um amigo compassivo e sensato com quem você possa compartilhar seus pensamentos. No entanto, como a depressão e a ansiedade são comuns em pessoas com câncer, um terapeuta pode ser o melhor de todos. Seu médico pode encaminhá-lo a um conselheiro especializado em oncologia e que tenha conhecimento prático dos desafios que você enfrenta. Muitos centros de tratamento de câncer também contam com profissionais de saúde mental na equipe.
Físico
O linfoma de Hodgkin causa poucos sintomas, mas todos os tipos de câncer tendem a deixar as pessoas excessivamente cansadas, embora muitas vezes não consigam dormir bem. O LH também tende a causar coceira na pele. O tratamento para LH - ou seja, quimioterapia e, se necessário, radioterapia - tem efeitos colaterais comuns que podem ser desconfortáveis, inconvenientes e emocionalmente desafiadores.
Efeitos colaterais de doenças
Freqüentemente, o desconforto e outros sintomas experimentados durante o tratamento do câncer podem ser decorrentes tanto da doença quanto do tratamento. Mantenha seu médico atualizado sobre o que você está passando, para que juntos possam identificar a fonte ou as fontes de seus sintomas.
Problemas de sono
Descansar adequadamente é extremamente importante para a cura, mas muitas pessoas com LH enfrentam insônia relacionada ao câncer. Converse com seu médico sobre os tratamentos para problemas de sono que você possa estar tendo. A fadiga pode resultar tanto de doença quanto de anemia causada pela supressão da medula óssea (um efeito colateral comum da quimioterapia).
Informe o seu médico sobre o seu cansaço, para que ele descubra as causas tratáveis, como anemia, níveis baixos de oxigênio no sangue, apneia do sono ou medicamentos. De sua parte, dormir o suficiente, fazer refeições regulares e nutritivas, fazer exercícios moderados e pedir a ajuda de outras pessoas são maneiras de lidar com o cansaço extremo.
Comichão na pele
Aproximadamente 30% das pessoas com linfoma de Hodgkin desenvolvem uma coceira persistente e muito irritante. Obter alívio da chamada "coceira de Hodgkin" pode ser um desafio: algumas pessoas são ajudadas por medicamentos como antidepressivos e anti-histamínicos. Terapias alternativas (massagem, acupuntura e medicamentos) também podem ser úteis.
Efeitos colaterais do tratamento
O linfoma de Hodgkin geralmente é tratado com quimioterapia e, às vezes, radiação de acompanhamento. Você pode enfrentar o seguinte:
Nausea e vomito
Antes um dos efeitos colaterais mais temidos da quimioterapia, esses sintomas desagradáveis tornaram-se menos graves e menos comuns para muitos com câncer, graças aos medicamentos modernos formulados para serem menos incômodos para o sistema gastrointestinal. Muitas pessoas agora têm pouca ou nenhuma quimioterapia- náusea induzida.
Para aqueles que o fazem, existem alguns medicamentos anti-náusea que seu médico pode prescrever para você; alguns podem ser administrados em combinação. Os exemplos incluem:
- Emend (aprepitante)
- Decadron (dexametasona)
- Anzemet (dolasetron)
- Kytril (granissetron)
- Droperidol (haloperidol)
- Ativan (Lorazepam)
- Reglan (metoclopramida)
- Zofran (ondansetron)
- Aloxi (palonossetrom)
- Compazina (proclorperazina)
- Phenergan (prometazina)
Cada vez mais, os canabinoides estão sendo dados para prevenir e aliviar náuseas e vômitos causados pela quimioterapia, de acordo com o National Cancer Institute (NCI), então pode valer a pena explorar a disponibilidade de maconha medicinal legal em seu estado com seu médico. Enquanto isso, você pode tomar medidas não farmacêuticas para prevenir problemas gastrointestinais durante a quimioterapia.
10 maneiras de prevenir náuseas e vômitos durante a quimio
- Faça refeições pequenas e frequentes.
- Não beba líquidos durante as refeições, mas beba muitos líquidos entre elas.
- Não coma alimentos gordurosos e ricos em gordura antes das sessões de tratamento.
- Depois de comer, fique sentado por meia hora.
- Guarde suas comidas favoritas para quando terminar a quimioterapia.
- Evite odores que o deixam enjoado.
- Use roupas soltas ao redor do abdômen.
- Não fume (melhor ainda, largue o vício de vez).
- Não faça exercícios logo após comer.
- Torne o ambiente e a comida o mais esteticamente agradável possível.
Perda de peso
Certos efeitos colaterais da quimioterapia, como alterações no paladar (metal na boca) e feridas na boca, podem dificultar a alimentação em um momento em que é vital ingerir muitas calorias e nutrientes. Um nutricionista oncológico pode oferecer orientação para ajudá-lo superar esses problemas, como receitas de alimentos leves que você pode preparar em casa e suplementos nutricionais líquidos comprados em lojas.
Perda de cabelo
Isso pode ser um efeito colateral angustiante da quimioterapia, e comentários bem-intencionados do tipo "Ele vai voltar a crescer rápido" provavelmente não ajudarão. Há maneiras de lidar com a situação, desde ter uma peruca feita com seu próprio cabelo antes que ele caia ou comprar uma feita de cabelo humano até adotar um lindo lenço na cabeça ou um chapéu atraente.
Você pode conversar com seu médico sobre as opções para prevenir a queda de cabelo da quimioterapia, mas a maioria produz resultados mistos, na melhor das hipóteses. Na verdade, um deles, o resfriamento do couro cabeludo, não é aconselhável para pessoas com cânceres relacionados ao sangue, como o linfoma de Hodgkin.
Perucas, lenços e outras capas para pessoas que fazem quimioHematomas
Também relacionada aos efeitos da quimio na medula óssea está uma condição chamada trombocitopenia, na qual há uma diminuição do número de plaquetas no sangue. Os sintomas incluem hematomas ou manchas vermelhas na pele, dores nas articulações e nos músculos, sangramento externo (do nariz, por exemplo, ou gengivas ao escovar os dentes). Em casos raros, pode ocorrer sangramento interno.
Além de algumas abordagens médicas para o tratamento da trombocitopenia (chamada de seu médico), pode ser útil comer muitos alimentos ricos em vitamina B12, folato e ferro - nutrientes importantes para a produção de plaquetas saudáveis. Observe que é melhor aumentar os nutrientes com alimentos, pois alguns suplementos podem interferir na eficácia dos tratamentos contra o câncer.
Imunidade reduzida
A quimioterapia aumenta o risco de infecção, reduzindo a contagem de glóbulos brancos e, por isso, é importante tomar todas as medidas possíveis para evitar a doença:
- Fique longe das multidões.
- Fique longe de amigos e familiares que estejam doentes (eles entenderão que você precisa manter distância até que estejam bem novamente).
- Não use escovas de dente, talheres, copos ou maquiagem de outras pessoas.
- Coma apenas carnes e peixes bem passados (faça uma pausa para sushi), e até ovos (sem gemas escorrendo).
- Inspecione frutas e vegetais para ver se há sinais de deterioração e lave bem os produtos.
- Não coma mel (pode conter a bactéria que causa o botulismo).
- Use tábuas de corte separadas para proteína crua e vegetais.
- Evite o buffet e o buffet de saladas nos restaurantes.
- Não coma queijos mofados, como Stilton e blue, ou mesmo brie.
- Tenha cuidado com animais de estimação: peça a outra pessoa para recolher a caixa sanitária ou o cocô de cachorro.
- Use um barbeador elétrico em vez de um barbeador para diminuir o risco de cortes.
- Tome banho ou duche todos os dias.
- Use uma escova de dentes macia.
- Use luvas descartáveis para se proteger da exposição a patógenos potenciais, como ao limpar o nariz escorrendo de seu filho.
- Lave bem as mãos.
Dermatite de radiação
A radiação às vezes é usada após a quimioterapia para linfoma de Hodgkin. Entre os efeitos colaterais mais comuns está uma constelação de sintomas cutâneos semelhantes aos da superexposição ao sol, como vermelhidão, coceira e secura conhecida como dermatite por radiação.
Normalmente, a pele cicatriza rapidamente quando o tratamento é concluído, embora as áreas afetadas possam permanecer ligeiramente descoloridas (como um bronzeado). Até então, existem maneiras simples de lidar com o desconforto:
- Tome banho ou duche em água morna.
- Não use uma almofada de aquecimento na área.
- Não use sabonetes perfumados, perfumes, loções, desodorantes, cosméticos ou cremes na área tratada, a menos que aprovado pelo seu médico.
- Use roupas largas ao redor da área de tratamento para evitar irritação causada pela fricção do tecido em sua pele.
- Fique longe do sol (e certamente não vá a um salão de bronzeamento) - mesmo após o término da radioterapia.
- Tente não coçar, não importa o quanto sua pele coça.
Se você estiver realmente desconfortável, informe ao seu médico, que pode prescrever uma pomada ou creme para reduzir o desconforto.
Não aplique nenhum creme ou outro produto tópico na pele duas horas antes ou duas horas após um tratamento de radiação (a menos que seja orientado pelo seu médico), pois isso pode interferir na quantidade de radiação que entra em seu corpo.
Pneumonite por radiação
Com a radiação no tórax, a inflamação dos pulmões, pneumonite por radiação, é bastante comum. Felizmente, esse efeito colateral é relativamente fácil de tratar. Informe o seu médico se notar tosse ou falta de ar, pois a pneumonite por radiação não tratada pode causar fibrose pulmonar permanente sem tratamento. A radiação no abdômen pode causar náuseas e geralmente resulta em infertilidade permanente.
Fertilidade Prejudicada
A quimioterapia pode danificar ou mesmo destruir as estruturas reprodutivas, o que pode afetar a fertilidade em homens e mulheres, bem como aumentar o risco de anomalias fetais se houver gravidez.
Por mais devastadora que seja essa perspectiva, com o planejamento pré-tratamento, os efeitos colaterais reprodutivos da quimioterapia podem ser superados. Para os homens, a melhor opção é congelar espermatozóides saudáveis (criopreservação). Embora um pouco mais complicado, as mulheres podem congelar embriões. Congelar ovos é uma tecnologia menos estabelecida, mas pode funcionar em alguns casos.
Um especialista em fertilidade ou perinatologista (um médico especializado em cuidar de mulheres com câncer) pode ajudá-lo a entender suas opções e aliviar sua ansiedade.
Social
A maioria das pessoas com câncer tem família e amigos que querem ajudar, mas receber essa ajuda pode ser difícil.Alguns motivos comuns:
- Você geralmente gosta de fazer as coisas por si mesmo.
- Você não quer ser um fardo.
- Sua família e amigos estão ocupados com suas próprias vidas.
- Você não quer se sentir em dívida.
- Você não quer abrir mão do controle que vem com a capacidade de lidar com tudo sozinho.
Se alguma dessas coisas soa verdadeira para você, pode ser útil lembrar que você não hesitaria em oferecer assistência ou apoio a um amigo ou ente querido que esteja enfrentando câncer. Manter isso em mente pode aliviar qualquer culpa que você possa estar sentindo, apoiando-se naqueles que querem estar ao seu lado.
Os grupos de apoio oferecem a oportunidade de interagir com uma comunidade de pessoas que enfrentam os mesmos desafios que você. Seu oncologista ou centro de tratamento de câncer pode conectá-lo a um grupo local específico para pacientes com linfoma de Hodgkin ou um grupo cujos membros estão no mesmo estágio de câncer que você (recém-diagnosticado, por exemplo).
Comunidades online e outros recursos também podem fornecer suporte. Por exemplo, a Leukemia & Lymphoma Society (LLS) tem um grupo de suporte online bem estabelecido, bem como um programa peer-to-peer que combina novos pacientes com voluntários treinados que passaram pelo calvário de ter linfoma.
Prático
Desde o dia em que você é diagnosticado até bem depois de terminar o tratamento, mas ainda visita seu médico regularmente para exames de acompanhamento, o linfoma de Hodgkin terá um impacto tangível em suas finanças, trabalho e vida diária.
Finanças
Mesmo com o plano de saúde mais abrangente, ter câncer pode esgotar seus recursos. A primeira coisa que você deve fazer depois de ser diagnosticado é revisar sua apólice (ou pedir a um amigo ou ente querido de confiança que o faça) para se certificar de que entende os detalhes vitais, como quais procedimentos e tratamentos serão cobertos, em que medida e se você ' Vou precisar de autorização prévia.
Mesmo com seguro, você precisará de ajuda para pagar por seus cuidados. Se você não tem seguro saúde, pelo menos algum grau de apoio financeiro pode estar disponível para você de outras fontes. O centro de câncer onde você está recebendo atendimento deve ser capaz de indicar opções viáveis.
Você também pode obter ajuda financeira por meio de uma instituição de caridade e organização voltada para o câncer no sangue. Por exemplo, tanto a Lymphoma Research Foundation quanto a LLS têm bolsas e programas para ajudar pacientes com linfoma com despesas relacionadas ao tratamento.
Trabalhar
Se você e seu médico acharem que poderão continuar a trabalhar durante o tratamento para o linfoma de Hodgkin, converse com seu empregador sobre quaisquer acomodações de que possa precisar. Por exemplo, a quimioterapia pode ser exaustiva e, portanto, você pode se beneficiar com um dia de trabalho mais curto.
Alguns locais de trabalho são obrigados por lei estadual ou federal a permitir que os funcionários em tratamento para uma condição médica grave trabalhem em horários flexíveis. Consulte o Departamento do Trabalho do seu estado para obter detalhes.
Outras fontes de informação incluem a Lei dos Americanos com Deficiências e a Lei de Licença Médica e Familiar.
Vida cotidiana
Se você achar que precisa de ajuda com assuntos do dia-a-dia, como refeições ou transporte para consultas médicas, além do que sua família e amigos podem oferecer, peça ao seu centro de câncer para encaminhá-lo às organizações locais que fornecem esse tipo de ajuda.
Você também pode consultar o CancerCare, uma organização nacional que oferece assistência profissional gratuita a pacientes com câncer. Em seu site você encontrará um recurso Helping Hand que permite pesquisar tipos específicos de assistência com base no tipo de câncer e código postal.
CancerCare também é uma excelente fonte de informações específicas sobre linfoma, assistência financeira e muito mais.
Uma palavra de Verywell
O linfoma de Hodgkin é raro e altamente curável. Além de superar o impacto de ser diagnosticado e passar pelo tratamento, é importante olhar para a vida após a experiência - um período de tempo geralmente conhecido como sobrevivência. Muitos oncologistas e centros de tratamento de câncer oferecem programas de reabilitação de câncer concebidos para ajudar as pessoas a terem um "novo normal" positivo quando o tratamento é feito e para prepará-las, por exemplo, para a possibilidade de cânceres secundários ou mesmo doenças cardíacas relacionadas a tratamentos de câncer. seu oncologista e também outros que sobreviveram ao linfoma de Hodgkin sobre como navegar em sua própria vida pós-tratamento.
