Quando amigos e familiares entendem como a psoríase o afeta, eles têm mais condições de oferecer suporte, mas primeiro precisam de sua ajuda para entender sua condição. Os surtos de psoríase nem sempre são óbvios para as outras pessoas, e um ente querido pode não saber se você está tendo um surto de sintomas, especialmente se as placas estiverem em áreas cobertas por roupas. Eles podem não saber se você toma medicamentos que alteram a função do seu sistema imunológico ou como a psoríase afeta o seu sistema imunológico. Cabe a você se abrir sobre sua doença e dar a seus entes queridos a oportunidade de entender o que está passando.
2:076 mitos sobre psoríase
Aqui estão cinco problemas comuns que afetam a comunicação quando se fala sobre psoríase e o que você pode dizer para limitar a extensão dessas barreiras.
Verywell / Cindy Chung
Estratégias Gerais
Um relatório de estudo em 2014 noJornal da Academia Americana de Dermatologiaanalisou o fardo que a psoríase representa para as pessoas que vivem com a doença e seus entes queridos. Os pesquisadores descobriram que 90% das pessoas com psoríase achavam que isso afetava sua própria qualidade de vida, bem como a qualidade de vida de seus entes queridos.
Vivendo com psoríase, você precisa de todo o apoio que puder obter, mas seus entes queridos podem não saber o que você quer ou precisa deles - e não saber pode ser estressante para eles também. Mas como a psoríase pode parecer um assunto pessoal, pode ser difícil descobrir como começar a falar sobre ela.
2:31Vivendo com Plaque Psoríase
Aqui estão algumas dicas para ajudá-lo a explicar a psoríase para a família e amigos.
Espere até estar pronto
Se você está iniciando a conversa, cabe a você decidir quando falar sobre a psoríase. Você pode querer falar sobre isso o mais rápido possível ou construir alguma confiança com as pessoas antes de falar com elas. Sempre que você decidir que é a hora certa, é uma boa ideia estar preparado, aberto e honesto.
Ser informado
Familiarize-se com os fatos mais importantes sobre a psoríase e os desenvolvimentos mais recentes em tratamento e cuidados para que possa falar com seus entes queridos e responder a quaisquer perguntas que eles possam ter. Você pode compartilhar um artigo ou um site sobre psoríase depois de contar a eles com suas próprias palavras.
Seja honesto e calmo
Você terá momentos em que os sintomas da psoríase serão piores. Discuta com a pessoa amada como são esses períodos e o que o ajuda a se sentir melhor. Você deve manter a mente aberta para evitar mal-entendidos. Expresse as preocupações de forma clara e honesta, ao mesmo tempo que leva em consideração as perguntas e preocupações do seu ente querido também.
Seja específico
Se você está pedindo ajuda, seja o mais específico possível. É sua responsabilidade comunicar suas preocupações e necessidades de saúde. Você pode sugerir maneiras pelas quais eles podem ajudar. Talvez seu parceiro possa preparar uma refeição quando você não estiver se sentindo bem, ajudar nas tarefas domésticas ou pegar receitas para você. Ou talvez seu irmão ou pai possa ser um ombro para se apoiar quando você estiver se sentindo esgotado física ou emocionalmente.
Informe ao seu ente querido quais são as suas limitações, para que saibam com antecedência se você tiver que cancelar os planos, se não conseguir prosseguir com algo ou simplesmente precisar de ajuda.
Seja um ouvinte ativo
Mesmo sabendo melhor do que ninguém do que você precisa, ainda é importante incluir a pessoa amada no processo. Dessa forma, você está reconhecendo que vocês dois são uma equipe. Faça perguntas como: "O que você acha?" ou "Como você se sente sobre isso?" Trabalhando em equipe, você será capaz de encontrar soluções adicionais que não teria descoberto sozinho.
Fale sério
Você pode dar um bom exemplo e encorajar seus entes queridos, mostrando-lhes que leva a sério suas necessidades de saúde. Por exemplo, certifique-se de se encontrar com seu médico várias vezes ao ano, seguindo seu plano de tratamento e controlando o estresse. É útil para eles saberem que você está fazendo tudo o que pode para se manter saudável e se sentir bem, e isso os incentiva a agir quando necessário.
Lidando com Suposições
As suposições sobre a psoríase podem causar frustração, e é por isso que muitas pessoas minimizam como a psoríase as afeta. Uma das maiores suposições é que a psoríase é semelhante ao eczema, uma condição que torna a pele vermelha e com coceira.
A psoríase e o eczema estão relacionados à alteração da função imunológica e envolvem um sistema imunológico hiperativo. No entanto, existem diferenças entre essas duas condições, incluindo a forma como são tratadas e gerenciadas.
Outra suposição - e equívoco - sobre a psoríase é que ela é contagiosa. Depois que as pessoas superarem essa suposição, será mais fácil ajudar os amigos e a família a entender.
Se surgir uma suposição durante a conversa, trate-a com fatos diretos e sem julgamentos.
O que dizer
Esse é um equívoco comum. Não é verdade que a psoríase é contagiosa - você não pode contraí-la de outra pessoa, mesmo sendo íntimo.
Decidindo o que dizer
Abrindo-se para seus entes queridos sobre sua saúde e luta contra a psoríase não vai ser fácil. Encontrar as palavras certas pode ser difícil, especialmente com toda a terminologia médica relacionada à psoríase. E embora seja fácil dizer a alguém o nome de uma condição, um nome não explica nada sobre o que está por trás da condição. Mesmo orientar alguém sobre onde procurar informações não explica como uma doença afeta você especificamente.
Também existe a dificuldade de encontrar um equilíbrio sobre o quanto você deve compartilhar sobre a psoríase. A National Psoriasis Foundation recomenda ser seletivo quando se trata de com quem você fala e o quanto deseja compartilhar. Afinal, viver com um problema de saúde pode fazer uma pessoa se sentir diferente e como se os entes queridos o vissem como frágil ou necessitado . Você também pode se preocupar em assustar as pessoas ao entrar em detalhes demais.
Embora todas essas questões sejam válidas, seu ente querido precisará saber com antecedência como lidar com situações em que você possa precisar de suporte e atenção médica. Embora seja sua decisão decidir o quanto deseja compartilhar com amigos e familiares, certifique-se de se sentir confiante de que o que você compartilhou é o suficiente, caso ocorra um surto ou evento médico difícil.
O que dizer
Embora eu queira que você saiba os efeitos que essa doença tem sobre mim, gostaria de começar com alguns fatos médicos. Podemos então falar sobre como nós dois nos sentimos a respeito dessas informações.
Antecipando Reações
Outro problema ao tentar se abrir para as pessoas é saber que você não pode controlar suas reações. As pessoas podem reagir de forma exagerada - ou irão tratá-lo como se você fosse frágil ou agirão como se mudar sua atitude ou dieta, ou tentar qualquer remédio, resolverá seus sintomas. Essas reações podem fazer com que você se sinta ainda mais envergonhado por viver com psoríase. Além disso, pode haver pessoas em sua vida que não serão capazes de lidar com esse tipo de informação e podem responder com comentários ofensivos, descrentes ou evitando você.
Por alguma razão, algumas pessoas precisam ver algo para acreditar, e pessoas com psoríase tornam-se boas em mascarar problemas de saúde porque estão cansadas de ouvir coisas como: "Mas você não parece doente". Algumas pessoas podem até tentar se relacionar dizendo que entenderam porque tiveram uma erupção cutânea ou uma doença de pele não auto-imune. Outras podem minimizar seus sintomas dizendo coisas como: "Bem, pelo menos você não está morrendo" ou " Você não deve fazer tanto barulho sobre sua saúde. ”
Quando as pessoas respondem com preconceito, geralmente isso se baseia em desinformação, mal-entendidos e até mesmo em estereótipos. E, embora você não possa controlar as respostas dos outros, você pode decidir como responder. Decida se deseja que eles saibam como você se sente e, sempre que possível, dirija-se ao pensamento deles com fatos.
O que dizer
Quando você responde dessa forma, sinto que não quero compartilhar essa parte da minha vida com você. Não quero sentir que tenho que justificar o efeito da psoríase na minha saúde. Prefiro poder ir até você com confiança e compartilhar informações e minhas preocupações.
Medo de rejeição
Ter o apoio de entes queridos é algo que toda pessoa com psoríase deseja, e não há nada pior do que ouvir ou fazer com que sinta que você está fingindo uma doença. Mas não deixe que esses medos o impeçam de se manifestar.
E sim, haverá pessoas em sua vida cujo amor e apoio você pode não obter - e, infelizmente, alguns podem até estar mais próximos de você e / ou aqueles em quem você pensou que poderia contar. Mas quando tudo mais falha, ter apenas uma pessoa para apoiá-lo, educar-se sobre a psoríase e suas opções médicas, e que ajuda quando necessário, é uma bênção.
Você pode sentir o coração partido pelas respostas anteriores das pessoas. Você também pode decidir se pode dar às pessoas outra oportunidade de se destacar.
O que dizer
Sei que ter psoríase pode ser difícil para você, assim como para mim. Eu entendo que você quer evitar falar sobre isso porque é um assunto difícil, mas eu realmente preciso do seu apoio.
Conselhos inúteis e não solicitados
Revelar os seus desafios com a psoríase pode ser difícil, especialmente quando a família, amigos e até estranhos querem dar conselhos médicos sobre assuntos sobre os quais nada sabem. É difícil para os outros entenderem que você não está apenas aceitando seu destino. Eles nem sempre entendem que você fez sua pesquisa sobre os tratamentos mais recentes e consultou vários médicos. As pessoas simplesmente não entendem que você é o especialista em sua experiência particular com a psoríase.
Então, o que você pode fazer quando está tentando comunicar sobre psoríase a um ente querido e ele começa a sugerir uma dieta, medicamento ou suplemento de que ouviram falar? Uma forma de lidar com o conselho não solicitado é agradecer à pessoa sem abordar o conselho que ela deu, de modo a evitar o diálogo posterior sobre essa informação. Outra abordagem pode ser simplesmente dizer à pessoa que você está nas mãos de bons médicos e que está feliz com a forma como eles estão tratando sua condição.
O que dizer
Agradeço sua ajuda, mas meu médico e eu já temos um plano de tratamento que está funcionando.
Uma palavra de Verywell
Embora seja mais fácil manter os efeitos da psoríase em você no início, no longo prazo isso pode sair pela culatra e causar-lhe sentimentos de constrangimento ou vergonha. E você não deveria se sentir assim, especialmente quando precisa de pessoas ao seu redor que o amam e se preocupam. A doença é imprevisível e você pode tentar diferentes tratamentos para encontrar um que funcione para você. Você precisará de apoio e palavras amáveis de seus entes queridos para tornar mais fácil enfrentar. Não deixe que barreiras de comunicação comuns atrapalhem seu caminho.
Dicas para lidar com a psoríase
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