Desafios e dicas para o verão no espectro do autismo

O verão é um desafio para a maioria das famílias com crianças pequenas. Para famílias com crianças autistas, os desafios aumentam dramaticamente. Felizmente, as famílias têm uma ampla gama de opções de programas de verão, bem como uma longa lista de dicas e ferramentas para tornar o verão mais divertido e menos estressante.

O que há de tão desafiador no verão?

Muitos pais enfrentam o verão com uma combinação de empolgação e pavor. Por um lado, o verão significa mais tempo com as crianças; por outro lado, o verão significa mais oportunidades não estruturadas para que as crianças fiquem entediadas ou, pior, tenham problemas.

Para os pais que trabalham, o verão pode significar uma corrida estressante para encontrar um programa de acampamento de verão divertido, acessível e confiável. Os pais com crianças autistas enfrentam um conjunto de desafios muito diferentes e mais imponentes.

Perda de Estrutura e Rotina

Para crianças com autismo, estrutura e rotina são sinônimos de conforto e segurança. Forneça-o e a vida será previsível e administrável. Retire (como acontece todos os anos em junho) e o mundo vira de cabeça para baixo. Quando as crianças com autismo se sentem estressadas e ansiosas, normalmente mostram seus sentimentos por meio de comportamentos que podem ser difíceis ou mesmo impossíveis de controlar.

Perda de terapias e suportes

A maioria das crianças com autismo tem programas ou terapias na escola que são pagos pelo distrito escolar. Isso pode incluir análise comportamental aplicada intensiva ou modificada (ABA), terapia da fala, terapia ocupacional e / ou terapia de habilidades sociais. As crianças também podem ter ajudantes 1: 1 na escola que são capazes de controlar comportamentos difíceis. No final do ano letivo, esses apoios e terapias podem desaparecer (embora algumas famílias possam continuar a ter acesso a algumas terapias ao longo do ano civil).

Dificuldade em encontrar programas apropriados

Os distritos escolares são obrigados por lei a fornecer programas de ano letivo estendido (ESY) durante o verão para alunos que podem regredir sem eles. Esses programas, no entanto, raramente são de tempo integral e é improvável que incluam todos os elementos de um programa de ano letivo. Enquanto isso, é improvável que os acampamentos de verão típicos digam "sim" para incluir uma criança com uma versão mais branda do transtorno do espectro do autismo. Acampamentos e programas para necessidades especiais estão cada vez mais disponíveis em algumas áreas, mas não estão disponíveis em todos os lugares e podem não ser apropriados para as necessidades de seu filho.

Altos custos associados a programas apropriados

Mesmo se você encontrar um acampamento de verão ou programa para seu filho, é provável que os custos sejam muito maiores do que seriam para uma criança normal. Isso ocorre porque as crianças autistas geralmente precisam de uma proporção muito maior de conselheiros: campistas e também podem exigir cuidados especializados. Outra alternativa, enviar uma criança para um programa típico com um ajudante, pode custar quase tanto quanto um acampamento para "necessidades especiais".

Estresse relacionado ao cuidado infantil

Em algumas famílias, um dos pais ou outro responsável pode ficar em casa com os filhos durante o verão. Com uma criança autista, essa pode ser uma experiência muito estressante. Muitas vezes, não só é difícil cuidar de uma criança autista e mantê-la ocupada, mas ter uma criança autista na família pode tornar mais difíceis as saídas de toda a família.

Férias desafiadoras

As férias de verão devem ser um período de relaxamento, embora muitos pais achem as férias estressantes. Os pais de crianças autistas podem ser oprimidos pelos desafios de sair de casa com uma criança autista, navegar em restaurantes e hotéis e, ao mesmo tempo, encontrar oportunidades para se divertir com os irmãos. Acrescente a isso o estresse de se sentir julgado por outros parentes ou outros turistas, e você pode precisar de férias de suas férias.

Como superar os desafios do verão

Felizmente, você sabe exatamente quando o verão está chegando e quanto tempo dura. Isso significa que você pode planejar o sucesso com bastante antecedência e ter todos os seus patos em uma fila quando chegar o último dia de aula. Também significa que você pode preparar seu filho e sua equipe de apoio com muito tempo de sobra. Aqui estão algumas dicas para tornar a experiência menos estressante e mais bem-sucedida a cada ano.

1. Comece cedo. Comece a pesquisar suas opções em setembro. Inicie conversas e planos antes do Natal. Alinhe seus patos até o final de fevereiro. Comece a preparar seu filho e outras pessoas até abril. Deslize para o verão com menos estresse em junho.

2. Compreenda e inscreva-se no ESY. A programação do ano letivo estendido quase certamente está disponível para seu filho, mas os pais nem sempre estão bem informados sobre o processo pelo qual as crianças são avaliadas para ESY. Além disso, enquanto alguns distritos oferecem ESY de dia inteiro, outros oferecem apenas algumas horas, enquanto outros estão dispostos a fornecer apoio a crianças em ambientes não escolares, como acampamento de verão. Todos devem fornecer pelo menos alguma terapia (geralmente fala, ABA e / ou terapia ocupacional) durante os meses de verão.

Faça perguntas e converse com outros pais para descobrir quais serviços eles puderam acessar. Os distritos podem não lhe dizer como acessar os serviços, portanto, cabe a você saber seus direitos e opções. Wrightlaw, um site importante que fornece conselhos para pais com necessidades especiais, diz:

"Se você tiver dúvidas sobre uma questão legal, precisa fazer sua própria pesquisa jurídica. Isso é especialmente verdadeiro para o ano letivo estendido porque tribunais em diferentes estados e circuitos federais emitiram decisões que criam padrões diferentes, e os padrões para ESY mudaram rapidamente. "

3. Crie uma rotina de verão. Se você tem um filho com autismo, pode precisar abrir mão da espontaneidade do verão - pelo menos por alguns anos, até que seu filho consiga acompanhar o ritmo. Em vez de fazer planos dia após dia, saiba o que fará todos os dias e todas as semanas. Marque os planos em um calendário (ou use um gráfico diário visual) e analise os planos de amanhã com seu filho. Se você estiver fazendo algo incomum, use imagens e histórias sociais para ajudar seu filho a se preparar. Se sua atividade depende do clima, tenha uma alternativa em mente e compartilhe com seu filho com antecedência (se fizer sol, iremos para a piscina; se estiver chuvoso, iremos para a biblioteca).

4. Encontre, crie ou pague pelo suporte. Os pais com crianças autistas e com desenvolvimento típico têm um desafio único no verão: como você proporciona a seu filho a diversão normal do verão e, ao mesmo tempo, ajuda um irmão autista? A resposta óbvia é "dividir para conquistar", o que significa dividir os filhos e fazer com que um dos pais fique com cada filho. Às vezes, no entanto, isso simplesmente não é viável. Outra opção é encontrar um amigo ou parente interessado em passar um tempo com seu filho com desenvolvimento normal (pode ser maravilhoso para uma criança com desenvolvimento normal passar um tempo especial com a vovó, por exemplo). Se você tiver dinheiro ou financiamento, também pode contratar um aluno ou até mesmo um professor para passar um tempo com seu filho autista enquanto você desfruta de uma pausa muito necessária.

5. Considere as opções de acampamento. Os acampamentos para necessidades especiais podem ser muito caros, mas em alguns casos há bolsas de estudo disponíveis. Além disso, algumas organizações, como Y, JCC e Rotary, aceitam campistas com necessidades especiais de forma limitada e a uma taxa razoável. Se seu filho estiver disposto e um acampamento estiver disponível, diga sim! Lembre-se de que tais campos não podem anunciar; você pode, portanto, precisar fazer algumas pesquisas para descobrir oportunidades para seu filho.

6. Planeje as férias com cuidado. É tentador apenas "sair de férias", com a intenção de descobrir e explorar novos destinos conforme você vai. Mas se você tem um filho autista junto, férias espontâneas são uma receita para o desastre. Claro, você pode ter um tempo de inatividade (na verdade, você certamente vai precisar), mas mesmo nas férias na praia, a maioria das crianças com autismo precisa de um cronograma e um plano claros. Isso vale em dobro para férias que incluem parentes que ainda não estão muito familiarizados e confortáveis ​​com seu filho autista. Saiba exatamente o que acontecerá a cada dia e tenha planos alternativos em mente no caso de um colapso autista ou contratempo inesperado.

7. Torne-se o terapeuta do seu filho por alguns meses. Embora a maioria dos pais não esteja ansiosa para se tornar um terapeuta em tempo integral, existem formas de terapia que os pais podem realizar enquanto desfrutam de um tempo de qualidade com seus filhos. Leia e assista a vídeos sobre terapia lúdica, Floortime ou o método de fala Hanen (para citar algumas opções) e aprenda como transformar o tempo comum juntos em uma sessão terapêutica. Mesmo que seu filho não faça terapia formal durante o verão (e ele deveria, por meio de ESY!), Ele aprenderá muito com o tempo que passar com você.

8. Construa "tempo para mim" em seu verão. Passar muito tempo com uma criança autista pode ser gratificante, mas também pode ser frustrante e exaustivo. Para ser o melhor defensor, terapeuta, cuidador e pai de seu filho, você precisa de um tempo para se afastar e recarregar as baterias. Isso pode significar arranjar seu tempo para aproveitar as horas do ESY ou, se essa não for uma opção, gastar um pouco de dinheiro extra para uma babá que "pega" seu filho. De qualquer forma, não se deixe sobrecarregar a ponto de não poder estar totalmente presente para seu filho.

Uma palavra de Verywell

O elemento mais importante para um verão de sucesso com seu filho autista é a preparação. Planeje com antecedência, prepare seu filho para novas situações e saiba com antecedência como você lidará com situações complicadas. Depois de alinhar seus patos em uma fileira, é provável que você se dê muito bem.