Lidar com uma condição crônica da pele como a hidradenite supurativa (HS) requer determinação e estar atento às suas necessidades físicas e emocionais. Mas mesmo com os altos e baixos que vêm com o HS, existem medidas que você pode seguir para minimizar os sintomas, lidar com os aspectos emocionais que uma condição crônica da pele pode trazer e melhorar sua qualidade de vida.
David Lees / Getty ImagesEmocional
Embora a hidradenite supurativa não seja uma condição incrivelmente rara, com até 4% da população global tendo a doença, as pessoas que a apresentam costumam se sentir sozinhas.
Pessoas com hidradenite supurativa podem sentir ansiedade, depressão, vergonha e constrangimento. Há uma sensação de necessidade de esconder fugas e cicatrizes, e constrangimento pelo odor que a drenagem das lesões pode causar.
Como costuma aparecer durante a puberdade e na idade adulta jovem, à medida que a autoimagem está se desenvolvendo, a hidradenite supurativa pode ter um impacto grande e duradouro na autoimagem e na autoestima de alguém.
Estudos descobriram que pessoas com hidradenite supurativa geralmente têm uma imagem corporal ruim e se sentem inseguras em seus corpos. Por baixo de tudo isso, há também o medo de ser estigmatizado.
Outros sentimentos comuns são raiva e frustração - pelos tratamentos que não estão funcionando, pelo seu corpo que parece ter se voltado contra você ou pelo seu médico que não está "ajudando" a melhorar a sua pele.
Fique tranquilo sabendo que todos esses sentimentos são normais. Ter uma condição de saúde crônica é frustrante, causa ansiedade e, às vezes, desmoralizante.
Mas há boas notícias. As estratégias de enfrentamento positivas ajudam a melhorar a sensação de bem-estar e também a melhorar a qualidade de vida.
Por exemplo, tente mudar sua perspectiva para se concentrar no positivo em vez de no negativo. Em vez de esconder sua condição, seja honesto com aqueles em sua vida sobre ter hidradenite supurativa e como isso afeta você.
Além disso, um estudo publicado emJAMA Dermatologydescobriram que as pessoas que eram mais resilientes diante da hidradenite supurativa tinham menos depressão e uma qualidade de vida mais alta. Resiliência não é uma característica inata - você pode aprender a se tornar mais resiliente estando ciente de seus sentimentos e tomando decisões conscientes para se concentrar em fatores que você pode controlar.
Se você estiver tendo dificuldades com ansiedade, depressão ou outras emoções que estão afetando negativamente sua vida, que você não consegue superar, informe o seu médico.
Se você está pensando em suicídio, ligue para o National Suicide Prevention Hotline (disponível 24 horas por dia, sete dias por semana) em 1-800-273-8255.
Físico
A dor da hidradenite supurativa pode ser intensa. Além de usar analgésicos de venda livre, como Advil (ibuprofeno) ou analgésicos tópicos, conforme necessário, existem etapas que você pode seguir para ajudar a aliviar a dor:
- Banhos quentes ou compressas: podem aliviar a dor e ajudar a drenar os nódulos. Almofadas de aquecimento são uma boa escolha quando seu médico sugere manter a área seca.
- Use roupas largas e respiráveis: isso ajuda a evitar fricção dolorosa na área, que pode inflamar ainda mais os folículos afetados.
- Roupa interior macia e elástica: Ao escolher a sua roupa interior, opte por um tecido de algodão macio que respire. Preste atenção especial ao acabamento em torno das aberturas das pernas e certifique-se de que é macio, elástico e liso (ao invés de um acabamento apertado ou rendado). Você pode querer aumentar um tamanho para evitar fricção.
Experimente atividades para aliviar o estresse
O estresse pode desencadear um surto de hidradenite supurativa em algumas pessoas. Mesmo que o estresse não contribua para a piora da sua SH, a redução do estresse torna mais fácil para você lidar com o impacto emocional e físico que a hidradenite supurativa tem.
As ideias incluem:
- Ioga
- Meditação
- Tai chi
- Jardinagem
- Andando
Tente adicionar ao seu dia alguma atividade que seja agradável para você.
Depilação
O barbear pode irritar a pele, especialmente quando você está no meio de uma erupção cutânea. Evite fazer a barba durante um surto. Se for absolutamente necessário remover os pelos, peça recomendações ao seu médico.
Há alguma indicação de que a depilação a laser ajuda a melhorar a hidradenite supurativa na região das axilas e virilha.
Social
A hidradenite supurativa pode afetar sua vida social de algumas maneiras diferentes. No meio de uma crise, pode ser tão desconfortável se mover que você simplesmente não tem vontade de sair com a família e amigos. O constrangimento da drenagem e do odor também podem levá-lo a se isolar.
Mas ter conexões sociais é muito importante para o seu bem-estar. Se você não puder participar fisicamente de certas atividades, planeje outras atividades em que possa participar. Não se envergonhe de avisar seus amigos e familiares quando você está passando por dificuldades físicas para que possam acomodá-lo.
Se a dor está constantemente impedindo você de realizar as atividades diárias, é um bom momento para conversar com seu médico. Seu plano de tratamento de HS pode precisar ser revisado.
Saúde Sexual e Relacionamentos
A hidradenite supurativa pode ter um impacto significativo em suas relações sexuais. Fazer sexo pode ser fisicamente doloroso quando os nódulos ocorrem na região da virilha ou das nádegas.
Odor, drenagem e sensação de que as lesões ou cicatrizes são feias também deixam muitas pessoas desconfortáveis em ter relações íntimas com um parceiro.
A gravidade dos sintomas não parece se correlacionar diretamente com o nível de disfunção sexual. Em outras palavras, algumas pessoas com sintomas leves podem estar extremamente angustiadas e sua vida sexual extremamente afetada, enquanto outras com sintomas graves relatam sua vida sexual não está significativamente diminuído.
Mulheres com hidradenite supurativa têm maior probabilidade de relatar que a condição tem um impacto negativo em sua vida sexual do que os homens.
A coisa mais útil que você pode fazer é ser honesto com seu parceiro sobre como está se sentindo, tanto física quanto emocionalmente. Se o sexo for doloroso por causa de um surto de HS, converse com seu parceiro sobre outras maneiras de manter uma conexão sexual que você seja fisicamente capaz de fazer.
Encontrando Suporte
Ter apoio social afeta diretamente como você se sente e sua qualidade de vida geral. Converse com amigos e familiares sobre como você está se sentindo.
Também é útil conversar com outras pessoas com hidradenite supurativa. Apenas sentir que não está sozinho pode fazer muito bem à sua psique.
Comece perguntando ao seu médico se há algum grupo de apoio para hidradenite supurativa ou doença crônica da pele perto de você.
Hope for HS é um grupo de defesa e conscientização que fornece suporte para pessoas com hidradenite supurativa. Eles oferecem grupos de apoio presenciais em áreas selecionadas dos EUA, além de suporte online por meio da página do Hope for HS no Facebook. Eles também oferecem um grupo privado no Facebook ao qual aqueles com HS podem ingressar.
Prático
A hidradenite supurativa pode ter um impacto direto nas atividades diárias. Quando você estiver no meio de uma crise, tente descansar o máximo possível.
Outras dicas:
- Escolha roupas largas e fáceis de colocar e tirar, especialmente quando uma erupção está atrapalhando sua capacidade de se mover.
- Peça a ajuda de um ente querido com as atividades que você está tendo dificuldades para realizar quando está no meio de uma crise.
- Leve com você curativos absorventes e lenços de limpeza para ajudar no controle do odor quando uma lesão estiver secando.
Trabalhar
Trabalhar durante uma erupção pode ser difícil. Um estudo, publicado noInternational Journal of Dermatology,descobriram que a hidradenite supurativa teve um impacto significativo no absenteísmo e na produtividade, com mais de 20% das pessoas relatando ficar em casa sem trabalhar por causa da hidradenite supurativa e mais de 60% dizendo que não eram tão produtivos no trabalho por causa da condição.
Analise as políticas da sua empresa sobre trabalho remoto ou redução de horas. Além disso, familiarize-se com os planos de invalidez caso precise se ausentar do trabalho por um período prolongado.
Se você sentir que sua empresa será receptiva, pode decidir discutir sua condição com seu chefe ou com o RH. Lembre-se, porém, de que depende de você o quanto você divulgará sobre sua condição.
