Ser pai de uma criança com transtorno do espectro do autismo (TEA) pode ser desafiador, frustrante e estressante para todos os envolvidos. O autismo em crianças geralmente leva a divergências sobre os melhores tratamentos, a validade de um diagnóstico e quanto tempo e dinheiro devem ser dedicados à criança.
Para alguns casais, o processo de abordar e resolver essas questões leva a um vínculo mais forte. Para outros, no entanto, o estresse pode prejudicar o relacionamento. Na verdade, a pesquisa mostra que ser pai de uma criança com autismo está associado ao aumento de conflitos conjugais.
Aqui estão cinco conflitos que os pais de uma criança com ASD podem enfrentar e o que você pode fazer a respeito.
Peter Cade / Getty ImagesVocê não tem as mesmas preocupações sobre o desenvolvimento de seu filho
Talvez o avô, o professor ou a babá de seu filho lhe digam que vêem algo "estranho" em seu filho. Talvez a criança não responda quando falada, a brincadeira pareça um pouco solitária ou o desenvolvimento da linguagem falada seja um pouco lento.
Esse tipo de observação não é fácil para nenhum pai ouvir, e não é incomum que cada pai tenha uma resposta muito diferente. Um dos pais, por exemplo, pode ficar na defensiva ou desdenhoso, ou outro pode ficar excessivamente preocupado, observando todo comportamento incomum ou atraso de desenvolvimento. Um pode insistir em levar a criança para avaliação, enquanto o outro ignora a questão.
Você lida com os desafios do autismo de maneira diferente
Crianças com TEA são diferentes umas das outras e diferentes de crianças neurotípicas. Para alguns pais, essas diferenças representam um desafio a ser enfrentado ou uma oportunidade de crescer e aprender. Para outros pais, essas mesmas diferenças podem ser esmagadoras e perturbadoras.
É preciso energia e imaginação para descobrir como interagir com uma criança no espectro do autismo, e o processo pode ser exaustivo. Pode ser tentador para um pai que tem mais paciência e é capaz de se conectar mais facilmente com o filho assumir a maior parte da responsabilidade. Se eles não se importarem em fazer isso, pode ser melhor, e o outro pai pode se sentir aliviado. No entanto, os pais mais envolvidos podem ficar ressentidos com o tempo, e os pais que deveriam trabalhar como uma "equipe" podem se distanciar.
Mesmo que um dos pais tenda a assumir a maior parte da responsabilidade, é importante que o outro pai passe um tempo de qualidade com o filho para o bem de todos os envolvidos.
Vários estudos relataram um aumento no sofrimento psicológico, incluindo depressão, ansiedade, diminuição da coesão familiar e burnout, entre cuidadores de crianças com TEA em comparação com cuidadores de crianças com outras deficiências de desenvolvimento.
Você discorda sobre os tratamentos
Quando uma criança tem um diagnóstico médico simples, as opções de tratamento também tendem a ser diretas, tornando mais fácil para os pais estarem na mesma página. Mas não há nada simples no tratamento do autismo.
Por um lado, a definição do que se qualifica para um diagnóstico de TEA mudou drasticamente ao longo do tempo. Em 2013, quando a quinta edição do Manual de Diagnóstico e Estatística de Transtornos Mentais (DSM-5) foi publicada, o o mesmo diagnóstico de transtorno do espectro do autismo é dado a crianças com uma ampla variação dos níveis de gravidade dos sintomas. Crianças com ASD incluem aquelas que funcionam de forma elevada, com baixo desempenho e em qualquer lugar entre os dois.
Conseqüentemente, não existe um tratamento padrão para todos os casos de TEA e nenhuma "cura". As opções incluem uma variedade de terapias e medicamentos comprovados e bem pesquisados, bem como tratamentos não comprovados que podem ser arriscados. Um dos pais pode querer seguir medidas conservadoras, enquanto o outro está interessado em explorar novas opções.
Outra área de potencial desacordo é qual tipo de ambiente educacional é melhor para seu filho. Alguns pais podem querer que seus filhos sejam "integrados" a crianças neurotípicas em uma escola pública, enquanto outros acreditam que fariam melhor em uma escola particular ou somente para autismo.
Qual é o melhor tratamento para o autismo?Você se torna um especialista em autismo enquanto seu parceiro evita o assunto
Se um dos pais - geralmente a mãe - é o cuidador principal, esse pai geralmente começa como a pessoa que aprende primeiro sobre o autismo. São eles que conversam com os professores, encontram pediatras desenvolvimentistas e agendam as avaliações.
Como as mães geralmente são as mais envolvidas desde o início, elas costumam se tornar pesquisadores ávidos e defensores focados. Eles aprendem sobre a lei de educação especial, opções terapêuticas, seguro saúde, grupos de apoio, programas de necessidades especiais, acampamentos especiais e opções de sala de aula.
Tudo isso pode tornar difícil para os parceiros que não são os cuidadores principais intervir e assumir responsabilidades iguais por seus filhos. Se um dos pais reivindica responsabilidade e autoridade, o outro pode se sentir um estranho. Eles podem assumir a responsabilidade pelo desenvolvimento típico de irmãos ou tarefas domésticas, enquanto permanecem um tanto no escuro sobre o que seu parceiro e filho com ASD estão fazendo.
Você não concorda sobre quanto tempo e dinheiro deve ser dedicado ao seu filho
Criar uma criança autista é demorado e caro. Como pai de uma criança com ASD, você precisará comparecer a reuniões de educação especial, reunir-se com professores e terapeutas e, em alguns casos, passar um tempo pesquisando opções de tratamento e escola.
Nem todas as terapias são cobertas por seguro e, se você optar por mandar seu filho para uma escola particular, provavelmente terá que pagar uma alta taxa de matrícula.
Você pode se perguntar se faz sentido deixar o emprego para gerenciar terapias de autismo, hipotecar a casa para pagar uma escola particular específica para autismo ou mergulhar no fundo da faculdade de seu outro filho para pagar um acampamento terapêutico. Não é incomum que os pais discordem sobre quanto gastar, quanto, por quanto tempo e a que custo para a segurança presente ou futura de uma família.
Estratégias de economia de relacionamento
A chave para preservar um bom relacionamento é manter as linhas de comunicação abertas. Mesmo que você discorde de seu cônjuge ou parceiro, é importante ouvir suas opiniões e saber por que eles têm uma opinião forte sobre o que é melhor para o filho.
Além disso, embora possa parecer mais fácil dividir e conquistar, os casais devem trabalhar duro para compartilhar e colaborar nas coisas que dizem respeito aos filhos, sempre que possível. Crianças com autismo precisam de consistência, e mostrar a elas uma "frente unificada" é benéfico.
Alguns casais conseguem obter o apoio da família ou da comunidade. Uma noite de encontro ocasional, apoio financeiro ou apenas um ombro para chorar podem ajudar a aliviar o estresse. Outra coisa a se considerar são os cuidados temporários. O segredo é pedir ajuda quando precisar, em vez de simplesmente resistir.
No final das contas, ambos os pais desejam o que é melhor para seu filho autista e todos se beneficiam quando os pais têm um relacionamento forte. Aprender a se comprometer e encontrar um terreno comum permitirá que você aprecie os pontos fortes de seu filho, ao mesmo tempo que garante que ele receba a ajuda de que precisa para funcionar com eficácia em casa, na escola e na comunidade.