Tudo o que você precisa saber sobre cistite intersticial

O seguinte é de uma entrevista com Jill Osborne, fundadora e CEO da Rede de Cistite Intersticial:

P: Conte-me sobre seu histórico e interesse em cistite intersticial (CI).

R: Eu sou muito típico de pacientes com CI. Eu tinha 32 anos quando meus sintomas começaram. Várias vezes por mês, sentia fortes dores na bexiga, desconforto e necessidade de urinar com frequência, principalmente à noite. No entanto, embora certamente tenha parecido uma infecção, nenhuma bactéria foi encontrada em minha urina.

Demorou mais de um ano para diagnosticar meu IC. No verão de 1993, eu mal conseguia andar ao redor do quarteirão sem chorar. Dirigir era muito difícil, o trabalho era quase impossível e eu (como alguns pacientes com IC) senti uma dor intratável. Embora eu tivesse um excelente urologista, me sentia isolado e sozinho. Então, um dia, conversei com outro paciente de IC por telefone. Pela primeira vez, senti que alguém realmente entendeu minha condição. Aprendi várias estratégias de autoajuda e tratamentos convencionais que acabaram me proporcionando um alívio substancial. Acima de tudo, recebi o dom da esperança.

Comecei meu primeiro grupo de suporte de IC apenas três meses após meu diagnóstico e presidi minha primeira conferência médica de IC um ano depois. Em 1994, reconhecemos a necessidade de levar apoio diretamente às casas e escritórios daqueles que não podiam comparecer às reuniões locais, daí o nosso estabelecimento dos primeiros grupos de doenças da bexiga e de apoio de IC na AOL. Em 1995, nos aventuramos na rede mundial de computadores criando o site da Rede de Cistite Intersticial com o objetivo de oferecer suporte e informações aos pacientes, uma extensa biblioteca de pesquisa online e recursos clínicos para médicos (tudo sem custo para nossos participantes). Na primavera de 1998, o ICN foi estabelecido como a primeira editora administrada por pacientes dedicada ao IC. Agora atendemos quase 10.000 pacientes em 16 países.

P: O que causa o IC?

R: Apesar de décadas de documentação de uma síndrome da bexiga (agora chamada de IC), bem como a descoberta de que afetava homens e crianças, a IC foi lamentavelmente rotulada de doença histérica feminina na década de 1950, quando os pesquisadores sugeriram que uma mulher que havia sido sob cuidados médicos com CI grave pode ter tido "hostilidade reprimida em relação às figuras dos pais tratada masoquisticamente por meio dos sintomas da bexiga desde a infância". Ainda hoje, alguns pacientes encontram médicos que acreditam não haver outro tratamento para a CI além do encaminhamento para uma avaliação psicológica.

Foi só em 1987 que os Institutos Nacionais de Saúde dos Estados Unidos realizaram sua primeira reunião formal sobre CI, estabelecendo uma definição para a doença e lançando um curso para pesquisas futuras. Os pesquisadores agora acreditam que a IC pode ter várias origens, incluindo infecção possivelmente fastidiosa (capaz de se agarrar aos tecidos e não encontrada na urina normal), quebra da camada de GAG ​​na parede da bexiga, possível envolvimento de mastócitos e inflamação neurogênica. Não há consenso neste momento sobre a causa da CI e muitos acreditam que seja uma síndrome, talvez com várias origens.

P: Quais são os sintomas da cistite intersticial?

R: Os pacientes com CI podem sentir qualquer combinação de frequência urinária (mais de oito vezes ao dia), urgência urinária e / ou dor na bexiga. Para fins de diagnóstico, um médico também pode realizar uma hidrodistensão para procurar pequenas hemorragias pontuais encontradas nas bexigas de pacientes com CI, chamadas de glomerulações.

Os pacientes com CI também podem sentir necessidade de urinar com frequência à noite (noctúria), desconforto com o sexo e dificuldade para sentar ou dirigir um carro. Os pacientes com CI também podem ter uma capacidade reduzida da bexiga e / ou sensibilidade a alimentos (como suco de cranberry, ácidos, álcool, chocolate, frutas cítricas e muito mais). Freqüentemente, você pode reconhecer um paciente com CI por sua necessidade frequente de usar o banheiro, especialmente ao dirigir por longas distâncias.

P: Como o CI é diferente de outros distúrbios da bexiga?

R: Ahhh ... esta é a pergunta de $ 10.000. Você tem que lembrar que a bexiga fala apenas uma língua: dor, frequência ou urgência. Portanto, apesar da condição ou do trauma, os pacientes com bexiga podem apresentar sintomas muito semelhantes.

Pacientes com prostatite, por exemplo, geralmente apresentam dor perineal, frequência, fluxo urinário reduzido e, possivelmente, impotência e dor antes, durante ou após a ejaculação. Pacientes com uretrite podem sentir frequência, urgência ou dor, embora pareça ser uma inflamação apenas da uretra. A uretrite pode ser desencadeada por infecção ou sensibilidade a sabonetes, espermicidas, produtos de banho ou duchas. Os pacientes freqüentemente se queixam de dor uretral direta, às vezes durante a micção.

Síndrome uretral é outro termo nebuloso sobre a bexiga. Os médicos discordam sobre a definição de síndrome uretral. Basicamente, parece ser usado em pacientes que podem ter frequência ou urgência, mas sem infecção encontrada.

A trigonite é outra doença que apresenta sintomas virtualmente idênticos aos da CI (frequência, urgência e / ou dor). A trigonite é usada quando os médicos observam que o trígono da bexiga tem uma aparência de paralelepípedo. Alguns médicos contestam a trigonite como uma doença porque acreditam que o trígono é naturalmente assim.

Pacientes com síndrome da bexiga hiperativa podem apresentar frequência, urgência e episódios de incontinência. Acredita-se que essa doença seja uma disfunção neurológica da bexiga. É chamada de hiperreflexia do detrusor quando uma causa neurológica é conhecida e instabilidade do detrusor quando não há anormalidade neurológica.

Cistite intersticial, síndrome da bexiga dolorosa e síndrome de frequência-urgência-disúria são usadas alternadamente para descrever frequência urinária, urgência e / ou sensações de dor ou pressão ao redor da bexiga, pelve e períneo.

Nos círculos de pacientes e médicos, muitas vezes nos preocupamos muito mais em tratar os sintomas do que em agonizar ou debater sobre o "nome" da doença. Se o paciente estiver desconfortável, ele precisa de ajuda, independentemente do nome.

P: Como o IC é diagnosticado?

R: Os pacientes com CI são diagnosticados com uma análise de seus padrões de micção, seus sintomas e a eliminação de outras doenças.

Na melhor das hipóteses, os pacientes com suspeita de CI preenchem um diário de micção por um período de tempo que permitirá que o paciente e o médico vejam os padrões de micção, volumes de urina e níveis de dor. Se houver suspeita de um diagnóstico, o médico pode optar por realizar outros testes de diagnóstico para descartar outras doenças. Se esses testes derem negativos e o médico suspeitar fortemente da presença de CI, ele pode optar por realizar uma hidrodistensão. Ao distender a bexiga com água, eles podem então visualizar as paredes da bexiga para as hemorragias petéquicas características (glomerulações) encontradas em muitos pacientes com CI. Outros novos procedimentos de teste de diagnóstico estão sendo pesquisados.

P: Quais são os tratamentos para CI?

R: Nos anos desde a primeira reunião formal sobre IC em 1987, os cientistas exploraram muitos tratamentos potenciais e, em alguns casos, controversos. Infelizmente, nenhum tratamento ainda não foi estabelecido como uma "cura" para a CI. Portanto, é importante entender que a maioria dos tratamentos é projetada para aliviar os sintomas, em vez de curar doenças.

Os tratamentos de CI geralmente se enquadram em duas categorias: medicamentos orais ou medicamentos intravesicais que são colocados diretamente na bexiga. As terapias orais podem incluir coberturas da bexiga, antidepressivos, anti-histamínicos, antiespasmódicos e anestésicos da bexiga.

Além disso, são utilizadas estimulação nervosa, hidrodistenção / hidrodilatação e cirurgia. A cirurgia, como aumento da bexiga ou cistectomia, geralmente é considerada apenas depois que todas as outras opções de tratamento foram exploradas.

A maioria dos médicos utiliza sua própria experiência com os pacientes para ajudar a decidir qual tratamento recomendar. É reconfortante saber, entretanto, que, se a primeira seleção não ajudar, existem muitas outras abordagens a serem tentadas.

P: As mudanças na dieta e / ou estilo de vida podem reduzir os sintomas da CI?

R: Sim. Muitos pacientes aprenderam que a dieta pode influenciar seus surtos de CI. Alimentos que são altamente ácidos, alcoólicos e / ou salgados são gatilhos bem estabelecidos para CI.

P: Quais são os fatores de risco para o desenvolvimento de CI?

A. Com toda a honestidade, eu simplesmente não sei. A pesquisa epidemiológica mostra que alguns pacientes com CI têm histórico de infecções da bexiga na infância. Além disso, os pacientes falam anedoticamente sobre possíveis laços genéticos. Na minha família, minha mãe, irmã, tia, prima e avó tiveram uma grande variedade de sintomas de bexiga, embora não especificamente CI. Em outros casos, tem havido alguma discussão sobre pacientes que desenvolveram CI após procedimentos cirúrgicos ou internações hospitalares. No entanto, isso não foi confirmado de forma decisiva. Teremos que esperar por mais pesquisas para verificar os fatores de risco. (CI também pode ocorrer em homens).

P: Onde os pacientes com IC podem recorrer para obter suporte?

R: As atividades do IC já foram desenvolvidas em vários países, incluindo Austrália, Nova Zelândia, Canadá, EUA, Inglaterra, Holanda e Alemanha. Nossos grupos de suporte na Internet através do ICN oferecem a oportunidade para pacientes de todo o mundo oferecerem suporte uns aos outros. Nos EUA, existem grupos independentes, afiliados a hospitais e / ou grupos de apoio da ICA. Os pacientes têm várias opções para explorar com base no que é encontrado em sua região.

P: Que conselho você daria para pacientes com CI?

R: A CI é uma doença difícil de ter porque não é visível do lado de fora. Enfrentamos o desafio único de ter que convencer médicos, familiares e amigos de que estamos realmente incomodados e precisamos de cuidados. Acredito que os pacientes precisam ser participantes responsáveis ​​em seus cuidados médicos. Não podemos esperar entrar no consultório de um médico para receber a cura. É possível que tenhamos um médico que nem mesmo aceita a CI como uma doença real. Temos que estar preparados para trabalhar de forma eficaz com nossos médicos, para reunir informações que possam ser úteis e para ser um participante ativo em nossos cuidados médicos.

Uma abordagem de sucesso para IC é bem arredondada. Embora todos nós desejássemos poder fazer apenas um tratamento para curar nossa CI, isso não é uma realidade neste momento. Em vez disso, devemos tentar construir um kit de ferramentas de estratégias eficazes que trabalhem juntas para melhorar nossas vidas e nosso CI.

Os tratamentos da bexiga voltados para a cura são uma prioridade. Além disso, também precisamos de um equilíbrio saudável entre estratégias de autoajuda e dieta alimentar. Nunca houve um momento mais importante para um paciente com CI aprender boas estratégias de relaxamento e controle do estresse.

E quando se trata de nosso bem-estar emocional, ter CI pode impactar nossos relacionamentos e vidas familiares. Este é um bom momento para se concentrar em novas habilidades, incluindo o uso de estratégias de curto prazo, como aconselhamento.

P: Há algo que não abordei que você acha importante que as mulheres saibam?

R: Como líder de um grupo de apoio, uma coisa que vejo repetidamente são as mulheres que se preocupam que, se desacelerarem e descansarem, estão "cedendo" à doença. Freqüentemente, eles se obrigam a ir a eventos familiares e sociais, apesar dos níveis muito difíceis de dor, porque querem ser normais. Inevitavelmente, sua recusa em desacelerar pode levar a níveis agonizantes de dor que são muito mais difíceis de tratar.

Acredito fortemente que devemos ter um respeito saudável pelos nossos limites. Se sofrêssemos um acidente de carro e tivéssemos quebrado a perna, ela estaria engessada e não correríamos sobre ela. Ainda assim, com a CI, não podemos imobilizar a bexiga e, como os pacientes podem se mover facilmente, eles esquecem que estão, em essência, feridos. Um respeito saudável pela necessidade de descanso do nosso corpo, bem como o reconhecimento precoce da dor para que não pioremos, é essencial para o enfrentamento a longo prazo.

Por último, muitas mulheres acham que, se pararem para descansar, não serão boas mães ou esposas. Pode se tornar um ciclo brutal de desespero e frustração no qual eles passam a acreditar que não merecem o apoio de sua família. Eles e nós devemos lembrar que todos ficamos doentes. Como mães ou esposas, cuidaríamos de quem amamos. No entanto, quando estamos doentes, muitas vezes não pedimos o apoio de que precisamos. As doenças crônicas não mudam o amor que temos em nossos corações por nossas famílias. Talvez seja a sua hora de deixar sua família cuidar de você.