Viver com lúpus é difícil, e os grupos de apoio ao lúpus podem ser uma grande ajuda para enfrentar os desafios.
Muitos pacientes com lúpus se sentem solitários e isolados porque as pessoas em suas vidas não entendem - ou mesmo acreditam - o que estão passando. Um bom grupo de apoio pode ajudá-lo a se sentir visto e ouvido, fornecer companheirismo e colocá-lo em contato com pessoas que encontraram maneiras bem-sucedidas de lidar com a doença e as mudanças que ela inflige em sua vida. Apenas sentir sua dor, medo, os sintomas e a tristeza pela vida anterior validados podem fazer uma grande diferença em como você se sente.
No entanto, encontrar o grupo de suporte certo nem sempre é fácil. Felizmente, você tem muitas opções. Você pode gostar da ideia de um grupo de apoio local, mas tem dificuldade em encontrar um ou seus sintomas podem tornar o suporte online uma opção melhor. Identificamos os melhores, para que você possa encontrar o grupo certo para você. A maioria deles está online, mas vários têm opções de grupos presenciais também.
Os 7 melhores grupos de apoio à lúpus de 2021
- Melhor Geral: Lupus Research Alliance
- Melhor para pessoas com várias doenças: O poderoso
- Melhor para grupos específicos: LupusConnect
- Melhor para encontrar ensaios clínicos: Pacientes Inteligentes
- Melhor para conexão: MyLupusTeam
- Melhor presencial: Lúpus de combate ao caleidoscópio
- Melhor para Facebook: Guerreiros Lupus
Melhor Geral: Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance
Inscreva-se agoraA Lupus Research Alliance, uma organização sem fins lucrativos registrada 501 (c), afirma ser o maior financiador privado mundial de pesquisas sobre lúpus. O fórum da comunidade é apenas um aspecto do que oferece. Dentro do fórum, você encontrará um design limpo e organizado. Você pode navegar pelos tópicos atuais ou classificar por categoria. Você precisa se tornar um membro, mas é grátis.
Também na seção da comunidade há um blog com informações sobre uma ampla variedade de tópicos relacionados ao lúpus, incluindo pesquisas e eventos de defesa de direitos. Em outras áreas do site, você pode obter informações mais detalhadas sobre pesquisas e tratamentos emergentes, bem como um glossário, recursos médicos e financeiros e materiais educacionais sobre lúpus.
Uma característica única do grupo de apoio são os vídeos feitos por membros, amigos e familiares, cientistas, médicos e defensores, que ajudam a melhorar a vida das pessoas com lúpus. Eles pretendem ser "um rico testamento do compromisso, desafios, percepções e realizações que nos dão esperança, fortalecem nossa comunidade e nos motivam a continuar nosso importante trabalho".
É importante observar que o fórum tem uma seção privada, mas qualquer coisa postada fora dessa seção é pública e está disponível para os mecanismos de busca. Neste (e em qualquer) fórum público, você pode considerar um nome de usuário que não pode ser conectado a você.
Melhor para pessoas com várias doenças: O poderoso
O poderoso
Inscreva-se agoraThe Mighty é um site de mídia social com fóruns de suporte com foco em mais de 600 problemas de saúde. Além do lúpus, você pode encontrar grupos para dor crônica e várias condições relacionadas à dor. Isso é útil se você vive com vários diagnósticos, porque pode encontrar suporte para tudo em um só lugar.
Os fóruns possuem uma estrutura informal que permite que você navegue pelas conversas e participe de onde quiser. E não se preocupe: o site trabalha para manter um ambiente positivo e de apoio. É necessária uma assinatura gratuita. Apenas membros podem ver suas postagens, então você não precisa se preocupar com as informações sobre sua saúde “estarem por aí” na internet para que alguém as veja.
Fundado em 2014, o principal objetivo do The Mighty é ajudar as pessoas. É sustentado por receitas de publicidade, mas os anúncios são sutis e não perturbam quando você publica ou navega pelo site.
Melhor para grupos específicos: LupusConnect
Inspirar
Inscreva-se agoraA comunidade online gratuita LupusConnect faz parte da Lupus Foundation of America, uma organização de caridade 501 (c). Seu principal objetivo é "melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas afetadas pelo lúpus por meio de programas de pesquisa, educação, apoio e defesa".
O LupusConnect apresenta uma variedade de fóruns voltados para diferentes tipos de pessoas, para que você possa encontrar um que seja adequado para você. Existem grupos focados em adolescentes, incluindo aqueles para jovens adultos, adolescentes e pais de crianças e adolescentes com lúpus. Existem também comunidades para homens com lúpus, mulheres grávidas com lúpus e cuidadores. Outra oferta é para falantes nativos de espanhol.
O site também oferece um centro de recursos onde você pode aprender sobre iniciativas de pesquisa, se tornar um defensor, participar de um evento Walk to End Lupus Now ou criar seu próprio evento de arrecadação de fundos para ajudar na pesquisa. Há também uma página onde você pode entrar em contato com um educador de saúde para obter ajuda pessoal preenchendo um formulário.
Além disso, a The Lupus Foundation of America tem grupos de apoio face a face em todo o país. Atualmente, existem grupos em cerca de metade dos estados, especialmente em áreas com maior população, e você pode pesquisar por estado para encontrar o grupo mais próximo de você.
Melhor para encontrar ensaios clínicos: Pacientes Inteligentes
Pacientes Inteligentes
Inscreva-se agoraO fórum de pacientes inteligentes com lúpus oferece um layout simples e fácil de navegar, e tudo o que você precisa fazer é se inscrever gratuitamente. Como alguns outros nesta lista, o site possui fóruns para todos os tipos de problemas de saúde, incluindo um para autoimunidade em geral. É um fórum informal que você pode visitar sempre que quiser.
Uma parte do site é dedicada a compartilhar histórias de membros das comunidades, bem como de pesquisadores. O site também oferece uma busca de ensaios clínicos para pessoas interessadas em acompanhar pesquisas ou encontrar ensaios para participar, para que possam experimentar tratamentos experimentais.
A Smart Patients é uma empresa fundada no princípio de que as pessoas com a doença - os pacientes - são um recurso subutilizado. No site, os fundadores dizem: “Vimos pacientes se tornarem especialistas em suas condições - e vemos que seu conhecimento melhora o atendimento que recebem. Com as ferramentas certas, você e outros pacientes podem fazer o mesmo. ”
Melhor para conexão: MyLupusTeam
MyLupusTeam
Inscreva-se agoraMyLupusTeam é semelhante ao The Mighty and Smart Patients, mas apresenta um design simplificado e uma sensação mais íntima.
Faz parte de um site chamado MyHealthTeams, que apresenta fóruns de suporte online para cerca de três dezenas de problemas de saúde, incluindo dor crônica, artrite reumatóide, fibromialgia, enxaqueca, depressão e endometriose. As comunidades estão todas disponíveis online e por meio de aplicativos móveis. O site requer uma assinatura gratuita.
Depois de entrar na equipe, você pode criar um perfil, compartilhar sua história e começar a postar. É um fórum não estruturado onde você pode entrar e bater um papo quando quiser.
MyHealthTeams é uma empresa independente apoiada por capital de risco que visa fornecer "redes sociais seguras, objetivas e orientadas para o paciente". A página principal também contém um link para redes de crise, como linhas diretas e sites de suicídio e abuso.
Melhor presencial: Lúpus de combate ao caleidoscópio
Caleidoscópio
Inscreva-se agoraAnteriormente conhecido como Molly’s Fund Fighting Lupus, o Kaleidoscope Fighting Lupus é uma organização sem fins lucrativos 501 (c) com a missão de "educar o público e informar a comunidade médica sobre o lúpus."
Seu objetivo é defender o apoio ao paciente e trabalhar com o governo e as fundações "para ajudar a financiar pesquisas para a cura". O site apresenta um blog muito respeitado que cobre todos os aspectos do lúpus e como ele afeta sua vida, além de informações sobre as pesquisas médicas mais recentes.
A Kaleidoscope Fighting Lupus atualmente hospeda grupos de apoio presencial em dois locais: Portland, Oregon e Springfield, Massachusetts. Se você não estiver em nenhuma dessas áreas, pode entrar em contato com a organização e ela o ajudará a encontrar grupos de apoio administrados por organizações com as quais tem parceria. Os grupos oferecidos pelo Kaleidoscope Fighting Lupus têm como objetivo permitir que você compartilhe suas histórias e ouça outras pessoas, ao mesmo tempo em que obtém o apoio emocional e físico de que precisa.
A organização também participa de eventos de defesa e conscientização, sobre os quais você pode aprender mais em seu site. Se quiser doar seu tempo para ajudar nos programas que beneficiam a pesquisa e a defesa do lúpus, você pode assinar aqui.
Melhor para Facebook: Guerreiros Lupus
Guerreiros Lupus
Inscreva-se agoraSe você já passa um tempo no Facebook, um grupo de lá pode ser uma boa opção para você.
Muitos grupos de apoio ao lúpus existem nesta plataforma, mas o Lupus Warriors se destaca. Seu objetivo é ajudá-lo a "compartilhar conhecimentos, informações e experiências pessoais de luta contra o lúpus".
É um grupo grande e ativo com vários administradores e moderadores que trabalham para manter as coisas focadas e positivas. Para aderir, você deve solicitar a adesão e preencher um breve questionário. A adesão é gratuita.
Lupus Warriors é um grupo fechado, o que significa que suas postagens não podem ser vistas por ninguém que não seja membro. Anúncios e arrecadação de fundos não são permitidos, e o grupo publicou claramente políticas que visam manter o grupo solidário e "livre de dramas", bem como proteger a privacidade dos membros.
Se você quiser verificar este grupo, clique no link acima em vez de pesquisar no Facebook, já que vários grupos usam o nome Lupus Warriors.
FAQs
O que são grupos de apoio ao lúpus?
Grupos de apoio ao lúpus são locais onde as pessoas afetadas por esta doença podem se encontrar, pessoalmente ou online, para fornecerem apoio emocional, camaradagem, conselhos práticos para viver com lúpus e informações sobre estratégias de tratamento e tratamento.
É um grupo de apoio à lúpus ideal para mim?
Existem muitas motivações para buscar um grupo de apoio. Se você se sente isolado ou sozinho, precisa de apoio emocional ou deseja encontrar estratégias de manejo ou tratamento que funcionem para outras pessoas, uma das comunidades acima pode ser útil para você.
Pode ser necessário experimentar vários grupos antes de escolher aquele que é certo para você.
Como são estruturados os grupos de apoio ao lúpus?
A estrutura varia dependendo do grupo que você escolher. Comunidades online normalmente não são estruturadas. Você pode aparecer quando quiser e participar quantas vezes quiser. Eles podem ter diferentes seções para diferentes tópicos ou apenas um espaço principal para todos os tópicos.
Os grupos presenciais são mais estruturados, com horários regulares de reunião, organizadores e tópicos de reunião. Os organizadores podem trazer palestrantes convidados e definir um tópico educacional diferente para cada reunião. Você também encontrará diferentes níveis de estrutura de um grupo presencial para outro.
Você pode achar que prefere um estilo a outro ou que uma combinação de um grupo presencial e um fórum online é melhor. Tudo depende das suas necessidades.
Quanto custam?
Todos os grupos listados aqui são gratuitos, mas aqueles que são administrados por organizações sem fins lucrativos podem pedir doações para ajudar a cobrir os custos. A maioria dos grupos presenciais é gratuita, mas, novamente, eles podem solicitar doações. Outros grupos podem cobrar uma pequena taxa pela participação.
Como escolhemos os melhores grupos de apoio à lúpus
Os grupos listados aqui são todos gratuitos, aceitam qualquer pessoa com lúpus e são apoiados por organizações de caridade respeitadas ou empresas que se dedicam especificamente a fornecer serviços (não produtos) para pessoas que vivem com lúpus e doenças crônicas.
Para fazer essa lista, os fóruns e sites online devem ser bem projetados, fáceis de usar e moderados, para que a experiência seja positiva. Além disso, a maioria deles apresenta recursos adicionais, incluindo artigos educacionais da Lupus Research Alliance e a oferta da Lupus Connect para colocá-lo em contato com um provedor de saúde. Grupos presenciais, como o Kaleidescope Fighting Lupus, fizeram o corte porque foi apoiado por uma organização confiável e tem informações claras em seu site.
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