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Ninguém pode dizer tudo o que há para saber sobre o autismo. Isso porque o autismo é uma diferença neurológica complexa que requer intervenção em muitos aspectos da vida diária, e cada pessoa com autismo é única.
Por ser tão complexo, é quase certo que você precisará formar uma equipe inteira de "especialistas em autismo" para ajudar você e seu filho a enfrentar os muitos desafios e oportunidades que experimentarão ao longo do tempo. Você também terá que tomar decisões pessoais estratégicas sobre quais tipos de especialistas são mais relevantes e úteis em sua situação específica.
Finalmente, você deve considerar os custos relacionados a tipos específicos de especialistas em autismo. Alguns podem cobrar muito e não são cobertos por distritos escolares ou seguros.
Tipos de especialização em autismo
Se você pensar no autismo como uma jornada em vez de um evento, é fácil ver por que diferentes tipos de especialistas em autismo seriam úteis em diferentes momentos. Por exemplo, você só precisará de acesso a um especialista em diagnósticos por um curto período de tempo, após o qual pode precisar se conectar com uma variedade de terapeutas e educadores
Cada um desses indivíduos tem conhecimento especial em sua própria área - mas pode não saber nada sobre as necessidades mais amplas de uma criança e de sua família. Por exemplo:
- Os diagnosticadores podem saber muito sobre a literatura em torno dos sintomas do autismo, mas não têm ideia de quais serviços de intervenção precoce são mais adequados às necessidades de seu filho.
- Os especialistas em comportamento podem ser capazes de ensinar uma variedade de habilidades, mas não têm ideia de como ensinar acadêmicos a uma criança com autismo.
- Os terapeutas ocupacionais podem ajudar seu filho a superar os desafios sensoriais, mas não podem recomendar nenhuma intervenção relacionada a atrasos na fala.
Como você e seu filho têm uma ampla gama de necessidades que mudarão com o tempo, você precisará recorrer a uma ampla gama de especialistas. O ponto principal, no entanto, é que você é o especialista em seu filho em particular, suas necessidades e seus pontos fortes.
O fato de outro pai aderir a um determinado terapeuta, terapia, escola ou programa de habilidades sociais não significa que seja a melhor escolha para seu filho (ou para você).
Especialistas em autismo para crianças pequenas
A maioria das crianças com autismo começa a apresentar sintomas por volta dos 18 meses de idade. Esses sintomas podem ser muito óbvios ou bastante sutis. Isso significa que você pode começar a interagir com especialistas em autismo antes de seu filho completar dois anos, ou não antes de atingir a idade escolar. De qualquer forma, você provavelmente interagirá com pelo menos alguns desses especialistas.
Diagnosticadores
Pediatras e neurologistas desenvolvimentistas, psicólogos infantis, fonoaudiólogos e psicólogos escolares podem estar envolvidos no processo de diagnóstico do autismo. A maioria dos especialistas recomenda uma abordagem multidisciplinar para o diagnóstico porque muitos sintomas do autismo se sobrepõem a outros transtornos muito diferentes.
Embora os diagnosticadores sejam ótimos em determinar se seu filho é autista ou não, é improvável que eles ofereçam muito em termos de suporte contínuo ou recomendações específicas sobre onde encontrar os tipos de terapia ou recursos educacionais de que você precisa.
Especialistas em intervenção precoce
Se seu filho for diagnosticado com autismo em uma idade muito jovem, há boas chances de que ele se qualifique para uma intervenção precoce até os 6 anos de idade (se ele não entrar na escola pública antes).
Os especialistas em intervenção precoce são especificamente treinados para trabalhar com crianças muito pequenas e seus pais, dentro e fora do ambiente escolar. Muitos vão para a casa de crianças com apenas 18 meses de idade e podem oferecer treinamento aos pais.
Muitos especialistas em intervenção precoce são ótimos com crianças no espectro do autismo, mas podem ter pouco a oferecer em termos de sugestões para os próximos passos. Por exemplo, eles podem saber pouco sobre o que seu distrito escolar pode oferecer quando seu filho tiver mais de 6 anos e não se qualificar mais para intervenção precoce.
Especialistas em autismo para crianças em idade escolar
Conforme você se familiariza com as necessidades de seu filho e as opções disponíveis, você descobrirá uma ampla gama de especialistas em tudo, desde habilidades sociais a acadêmicos e educação especial. Cada um desses especialistas tem sua própria área de especialidade - e poucos serão capazes de fornecer muitos detalhes sobre qualquer outra coisa.
Isso pode ser especialmente frustrante quando você descobre que existem especialidades até mesmo dentro de um tipo de terapia. Não há como contornar isso; a única solução é continuar fazendo perguntas, participando de conferências e fazendo pesquisas.
Terapeutas Comportamentais
A maioria das escolas e muitas seguradoras oferecem terapia comportamental para crianças com autismo. Existem vários "sabores" de terapia comportamental, incluindo Análise Comportamental Aplicada, Terapia de Resposta Pivotal e Terapia Comportamental Verbal. Cada tipo de behaviorista funciona de maneira um pouco diferente e tem objetivos e resultados esperados ligeiramente diferentes.
Embora o plano comportamental de seu filho possa ser desenvolvido por um terapeuta comportamental experiente com um diploma avançado, a terapia real do dia-a-dia provavelmente será fornecida por alguém com uma certificação simples.
Isso não significa que a terapia do seu filho será de má qualidade (muitos terapeutas com certificados são bastante talentosos). Mas significa que o terapeuta de seu filho pode saber pouco sobre os diferentes tipos de terapia comportamental, ou qual tipo de terapia comportamental seria melhor para seu filho, ou como acessar a terapia comportamental por meio da escola ou do seu plano de seguro.
E não importa o quão qualificado seja o comportamentalista de seu filho, ele provavelmente terá poucas informações a oferecer sobre os tipos não comportamentais de terapia.
Terapeutas do Desenvolvimento
A terapia do desenvolvimento é bastante diferente da terapia comportamental; concentra-se mais nos interesses intrínsecos e nas respostas emocionais da criança e menos nos comportamentos "desejados".
Existem muitas formas de terapia do desenvolvimento, e cada uma é bastante diferente da outra; Floortime and Relationship Development Intervention (RDI) são duas das mais conhecidas, mas existem muitas outras.
Os terapeutas do desenvolvimento geralmente têm treinamento em terapia ocupacional e / ou fonoaudiologia, o que significa que eles têm uma perspectiva um pouco mais ampla do que alguns outros especialistas em autismo. Por outro lado, se eles estão focados na terapia do desenvolvimento, seus conhecimentos sobre terapia comportamental ou programas escolares provavelmente serão limitados.
Terapeutas da fala, ocupacionais e outros
A maioria das crianças com autismo trabalha com fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais em algum momento. Muitos trabalham com terapeutas de habilidades sociais, bem como fisioterapeutas. Alguns pais decidem procurar especialistas em integração sensorial, terapia artística, hipoterapia (terapia de equitação), terapia recreativa ou outras áreas.
Embora todas essas abordagens terapêuticas tenham elementos em comum, cada uma é única o suficiente para exigir treinamento e especialização especializados.
Professores, administradores e auxiliares de educação especial
À medida que seu filho passa para o sistema de escola pública, você quase certamente trabalhará com professores, administradores e terapeutas da escola para criar um plano educacional individualizado (IEP). Este é um documento legal que descreve os serviços e acomodações que seu filho receberá.
Você também trabalhará diariamente com professores de educação especial, administradores de educação especial e (em muitos casos) paraprofissionais, como auxiliares individuais.
É importante saber que poucos desses indivíduos têm experiência ou conhecimento fora de seus empregos específicos. Assim, o professor de seu filho pode ter milhares de ótimas ideias para ajudá-los a se envolver com seus colegas de classe, mas nenhuma ideia sobre como ajudar seu filho a se envolver nas atividades depois da escola.
Lembre-se também de que, embora o distrito possa ter os melhores interesses de seu filho no coração, ele também está trabalhando com recursos limitados e uma miríade de leis educacionais que podem atrapalhar o fornecimento dos serviços que você deseja para seu filho. Quando isso acontecer, você pode decidir entrar em contato com ainda mais especialistas em áreas como defesa legal ou testes e avaliações fora do distrito.
Especialistas em autismo para adolescentes e adultos
Quando seu filho com autismo se tornar um adolescente com autismo, você começará a planejar sua "transição" para a idade adulta (que ocorre aos 22 anos).
A transição é um processo um tanto complexo que deve, idealmente, envolver o planejamento (conforme apropriado) para o ensino médio, treinamento profissional (ou outra atividade diária mais protegida), moradia, habilidades para a vida e independência financeira. Também inclui a questão muito importante de se você deve ou não se tornar o guardião legal de seu filho adulto.
Especialistas em transição
Não é de surpreender que agora haja funcionários do distrito escolar que se concentram quase inteiramente no processo de desenvolvimento de planos de transição para alunos com necessidades especiais.
Esses indivíduos podem ajudá-lo a identificar as agências estaduais apropriadas que fornecerão serviços para adultos e podem até ajudar com os pedidos de SSDI e Medicaid ao Seguro Social (se apropriado). No entanto, eles não serão capazes de fornecer-lhe muitas sugestões específicas de moradia ou empregos.
Especialistas em serviços e acomodações para adultos
Assim que seu filho completar 22 anos, ele não poderá mais receber serviços escolares. Se estiverem na faculdade, trabalharão com especialistas em acomodações que podem ajudá-los com serviços, apoios e terapias extras, conforme necessário.
Se eles estiverem matriculados em um programa diurno ou vivendo em uma situação de grupo, eles serão apoiados por profissionais de serviços para adultos que podem ser terapeutas, administradores, treinadores ou mesmo motoristas que fornecem transporte.
Todos esses indivíduos têm funções muito específicas e podem saber pouco sobre opções, financiamento ou outros detalhes - embora possam fornecer serviços maravilhosos dentro de sua área específica de especialização.
Coaches de trabalho
Normalmente associados a agências estaduais ou prestadores de serviços financiados pelo estado, os coaches de emprego literalmente ajudam seu filho adulto a encontrar, aprender e manter um emprego. Eles podem ou não saber qual trabalho é melhor para seu filho ou como ajudá-lo a desenvolver habilidades para avançar em seu trabalho - mas são essenciais para ajudar seu filho a ter sucesso no local de trabalho.
Terapeutas Cognitivos
Embora crianças pequenas com autismo (especialmente com formas mais graves de autismo) possam não ser capazes de se beneficiar da terapia cognitiva (conversação), muitos adultos nesse espectro a consideram muito útil.
Os terapeutas cognitivos podem ser assistentes sociais, psicólogos ou psiquiatras; eles podem ou não prescrever medicamentos úteis; e eles podem ou não ajudar seu filho a enfrentar situações específicas. Eles podem, no entanto, ajudar seu filho a processar situações difíceis ou desafios.
Especialistas em habitação para necessidades especiais
Habitação com necessidades especiais é uma especialidade em si, porque o financiamento pode vir de muitas fontes e as opções são variadas. Os especialistas em habitação com necessidades especiais devem saber como determinar se seu filho se qualifica para receber financiamento, onde e como acessar fundos e se o financiamento pode ser usado para hospedagem em grupo, independente ou compartilhada ou outras opções.
Eles também podem ajudá-lo a inscrever seu filho em uma moradia de baixa renda (mesmo que você, os pais, não seja de baixa renda). Existem leis específicas que se aplicam à habitação para necessidades especiais em cada estado - algumas das quais são complexas e contra-intuitivas.
É improvável, entretanto, que um especialista em habitação com necessidades especiais seja capaz de recomendar uma casa coletiva específica ou dizer se um determinado apartamento se qualifica para financiamento.
Especialistas em leis de necessidades especiais
À medida que você e seu filho ficarem mais velhos, você precisará pensar sobre questões como tutela, procurações de saúde, procuração, fundos fiduciários suplementares e outras questões jurídicas e financeiras.
Advogados com necessidades especiais (ou advogados de família comuns com experiência em necessidades especiais) podem ajudá-lo a pensar sobre as melhores opções para seu filho e sua família e redigir os documentos legais apropriados.
Advogados com necessidades especiais, no entanto, não podem ajudá-lo a decidir se deve ou não manter a tutela de seu filho adulto, nem podem ajudá-lo a financiar um fundo para necessidades especiais.
Uma palavra de Verywell
Não existe um "especialista em autismo" que possa apoiar e orientar você e seu filho durante a infância e até a idade adulta. Isso significa que você é o maior especialista - e caberá a você encontrar, selecionar, orientar e aprender com cada especialista ao longo do tempo. O processo pode ser cansativo, mas o resultado final - uma criança capaz de aprender e viver de acordo com seu potencial - vale mais do que o esforço.